Voorspraakgroepe vir diegene met Crohnsiekte en ulseratiewe kolitis
'N Diagnose van inflammatoriese dermsiekte (IBD) bring 'n reeks vrae en uitdagings. En baie pasiënte reik uit vir ondersteuning om hul siekte te verstaan en met ander pasiënte te verbind. Vir diegene wat met Crohn se siekte en ulseratiewe kolitis leef, is daar verskeie liefdadigheidsorganisasies en niewinsorganisasies wat 'n verskeidenheid dienste bied om te help met die navigering van die lewe met IBD.
Sulke groepe bied alles van persoonlike ondersteuning, hulplyne om te skakel, om mediese koste en gestremdhede te help. Aansluiting by 'n plaaslike ondersteuningsorganisasie vir IBD en die ontvangs van die inligting en hulp wat aangebied word, is 'n belangrike deel van die pasiëntreis en een wat kan help om sommige van die uitdagings van IBD te versag. Hieronder vind u pasiëntondersteuningsgroepe in die Verenigde State, Kanada en Europa wat hul hulpbronne toegewy het om pasiënte te help.
Crohn's & Colitis Foundation
Die Stigting Crohn & Colitis (ook bekend as die Stigting) is die grootste nie-winsgewende groep wat toegewy is om mense met IBD in die Verenigde State te dien. Die Stigting is oorspronklik in 1967 as die Nasionale Stigting vir Ileitis en Colitis gestig. Die Stigting word ondersteun deur donasies van beide ondersteuners en die industrie. Die Crohn's & Colitis Foundation het 'n uitgebreide netwerk, insluitend Take Steps en spin4 Crohn's & colitis.
Mense met IBD kan voordeel trek uit nie net die ondersteuningsgroepe wat plaaslik aangebied word nie, maar ook:
- 'N Somerskamp aangebied vir kinders met IBD
- IBD Help Center, waar pasiënte en versorgers met 'n IBD spesialis per e-pos of telefoon kan skakel
- Crohn's & Colitis Community, 'n aanlyn ondersteuningsgroep waar pasiënte en versorgers feitlik kan koppel
- Huidige navorsingsinisiatiewe geborg deur die Stigting en hul vennote
- Voorspraak-inisiatiewe wat die belange van pasiënte en gesondheidswerkers in regeringsinstellings bevorder en voorsiening maak vir navorsingsbefondsing
- Die Nasionale Raad van Kollege Leiers (NCCL), 'n jeug-gebaseerde groep wat werk om opvoeding en ondersteuning vir mense met IBD te verhoog deur verskeie voorspraak- en fondsinsamelingsinisiatiewe.
- Lidmaatskap aan die Crohn's & Colitis Foundation vir mense met IBD of enigiemand wat belangstel om diegene met IBD te help (vir 'n klein skenking)
Crohn's en Colitis Canada
Crohn's and Colitis Canada is in 1974 gestig deur 'n groep van 20 pasiënte en versorgers wat deur IBD geraak is. Die fondament bied 'n wye verskeidenheid ondersteuningsdienste aan diegene met IBD wat in Kanada woon, wat eintlik een van die lande is wat die meeste geraak word deur die siektes.
Van nederige begin in 'n res kamer vol mense wat bekommerd was dat daar geen opvoedkundige hulpbronne of navorsingsinisiatiewe was wat diegene met IBD of 'n genesing ondersteun nie, het dit tot 45 landelike hulpbronne gegroei met 45 plaaslike hoofstukke. Tot op datum het dit $ 100 miljoen opgewek.
Crohn's and Colitis Canada ondersteun verskeie navorsingsinisiatiewe wat nie net die ontwikkeling van nuwe behandelings insluit nie, maar ook wat daarop gemik is om die lewenskwaliteit vir diegene met IBD te verbeter. Een navorsingsfokus is die GEM-projek, wat die oorsake van IBD wil verstaan deur diegene wat die risiko loop om 'n vorm van die siekte te ontwikkel, te bestudeer.
Mense met IBD kan betrokke raak by Crohn's en Colitis Canada deur middel van hul baie programme wat insluit:
- Gutsy Walk, 'n fondsinsamelingswand wat ook help om pasiënte fiks te kry
- Kamp Got2Go (twee plekke in Kanada)
- Die IBD-beursprogram wat 10 individuele eenmalige toekennings van tot en met $ 5,000 aan studente met IBD bied wat 'n post-sekondêre onderwys ontvang
- Die Gutsy Learning Series wat verskeie video's bied wat mense met IBD kan gebruik om meer oor hul siekte te leer
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK is 'n liefdadigheid gebaseer in die Verenigde Koninkryk wat ondersteuning en inligting bied vir diegene wat met IBD leef. Daarbenewens ondersteun en finansier dit navorsing wat daarop gemik is om die lewens van mense van alle ouderdomme met Crohn se siekte of ulseratiewe kolitis te verbeter.
Crohn's & Colitis UK, gestig in 1979, het programme soos In die Verenigde Koninkryk en Familie Netwerk wat pretgebeurtenisse en gidse bied vir ouers van kinders met IBD wat spesiale besorgdheid het, soos die skoolstelsel met 'n chroniese siekte.
Ander voordele wat Crohn's & Colitis UK bied, sluit in:
- Toelaeskema waarin pasiënte en versorgers met 'n portuurgroep kan skakel om opvoedkundige bewysstukke en fondse vir daaglikse behoeftes te voorsien.
- Ongeskiktheidsvoordele waarvan mense met IBD in die Verenigde Koninkryk kan kwalifiseer en beter kan navigeer met Crohn's & Colitis UK se hulp
- Die Pasiëntopvoedingsprogram, wat pasiënte in die persoon bied om meer oor hul siekte te leer
- Loop dit! gebeure regoor die Verenigde Koninkryk wat 'n kans bied vir pasiënte om vir Crohn's & Colitis UK te finansier, asook om ander pasiënte en versorgers te ontmoet.
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) is 'n nie-winsgewende organisasie wat toegewyde is om die lewe lewendiger te maak vir mense wat met IBD in Australië woon. Die CCA is meer as 30 jaar gelede gestig en was voorheen bekend as die Australiese Crohn's en Colitis Association.
Die KKO neem aan navorsingstudies deel en bied nagraadse navorsingsbeurse, maar hul primêre doel is om IBD-pasiënte te ondersteun. Befondsingsbronne vir hul programme sluit in skenkings en gemeenskapsfondsinsameling.
Mense wat geraak word deur IBD kan lede word en ek kry nside Insight , die CCA-tydskrif, 'n "Kan nie wag" -kaart nie, en toegang tot 'n alleen-gedeelte van die webwerf. Sommige van die programme en dienste wat Crohn's & Colitis Australia bied, sluit in:
- Individuele ondersteuningsgroepe regoor Australië wat oop is vir mense wie se lewens deur IBD geraak word
- Pop-up partye vir fondsinsameling om die IBD gemeenskap te ondersteun
- Die IBD-hulplyn (1-800-138-029) wat emosionele ondersteuning en verwysings oor die telefoon bied
- Verandering van lewensuitdaging waarin deelnemers kan hardloop, swem of fietsry om fondse in te samel wat CCA-programme ondersteun
Verbind om Crohns en Colitis te genees
Verbinding om Crohn's en Colitis (C tot C) te genees is 'n organisasie sonder winsbejag wat geskep is om pasiënte met IBD te ondersteun. Die groep is gestig deur Stacy Dylan, die moeder van 'n kind wat met Crohn se siekte leef, en Dana Zatulove, die moeder van 'n kind wat met ulseratiewe kolitis leef. Hy is verbind tot die befondsing van navorsing wat daarop gemik is om die oorsake van IBD te verstaan asook die voorkoming van diegene by hoë risiko om IBD te ontwikkel.
C tot C verhoog fondse deur middel van skenkings, 'n jaarlikse gala, Rock the Night, Crohns en Colitis, Chip in vir Crohn se gholftoernooie, en kinders se klavierooreenkomste. Hulle is ook in vennootskap met die Cedars-Sinai-mediese sentrum in Los Angeles om individue-ondersteuningsgroepe aan te bied aan diegene wat deur IBD geraak word, insluitend pasiënte, versorgers, kinders en gesinne.
Meisies Met Guts
Girls With Guts (GWG) is 'n niewinsorganisasie wat deur Jackie Zimmerman gestig is nadat die positiewe reaksie op 'n informele naweek om persoonlik met ander vroue met IBD te verbind, 'n behoefte aan 'n ondersteuningsnetwerk vir vroue getoon het. Die Girls With Guts Retreats is die jaarlikse naweek-byeenkomste wat vroue met IBD help, om sterker vriendskappe te skep en te leer hoe om beter met hul siekte te leef.
GWG verhoog fondse deur direkte skenkings en gebeure, soos 'n globale 5k. Hulle voorsien ook die IBD-gemeenskap met 'n private Facebook-groep vir vroue wat geraak word deur IBD, inligtingvideo's en 'n snaak-pos-pen-pal-program.
ImproveCareNow
ImproveCareNow is 'n nie-winsgewende groep wat 'n netwerk van pasiënte, gesinne, versorgers en gesondheidswerkers geskep het om die sorg wat ontvang is deur kinders wat met Crohn se siekte en ulseratiewe kolitis leef, te verbeter. Hulle ondersteun navorsing wat ontwerp en uitgevoer word om pasiënte en gesinne wat deur IBD geraak word, in te sluit.
Voordele wat aangebied word aan die IBD pasiënt gemeenskap deur ImproveCareNow, sluit in hulpmiddels vir die lewe met IBD, soos selfbestuur handboeke, dokters besoek beplanners, en die ImproveCareNow Exchange, 'n veilige virtuele area waar deelnemers inligting kan deel. ImproveCareNow gemeenskapskonferensies word ook elke jaar in die lente en in die herfs gehou. Die organisasie verhoog fondse deur direkte skenkings en samewerking met die industrie en gemeenskapsvennote.
'N Woord Van
Navorsing van 'n diagnose van IBD is 'n moeilike vooruitsig, en daarom moet pasiënte dit nie alleen doen nie. Dokters en ander versorgers kan waardevolle hulpbronne wees, maar mense wat met Crohn se siekte en ulseratiewe kolitis leef, sal meer ondersteuning nodig hê in hul siekte reis.
Dit is waarom verskeie pasiënt-gefokusde ondersteuningsgroepe hoofsaaklik gevorm het op gebiede waar IBD meer algemeen voorkom, soos die Verenigde State, Kanada en Europa. Mense met IBD moet voordeel trek uit die aanbiedinge wat hierdie IBD-ondersteuningsgroepe bied om hul beste lewe moontlik te maak.