Wees toegewyd deur kennis, ondersteuning en selfversorging
Spierdistrofie is 'n siekte van spier verswakking en verlies wat vererger word met verloop van tyd. Terwyl daar geen geneesmiddel is nie, is daar terapieë om die siekte te help bestuur - en dit is waar versorging in die spel kom.
Of jy nou 'n ouer of geliefde is, omgee vir iemand met spierdistrofie, vereis geweldige fisieke, geestelike en emosionele stamina. Maar as jy begin met jou versorgingsreis, weet jy nie alleen nie.
Ander is ook op hierdie reis, en nog ander is bereid om saam met jou te gaan.
Dit gesê, hier is drie voorwerpe om te oorweeg as jy hierdie unieke ervaring navigeer.
Tydigheid 1: Verkry kennis
Kennis van spierdistrofie gee jou 'n mate van beheer oor jou kwesbare en uitdagende versorgingsrol. U sal makliker kan voorspel en reageer op u geliefde se uitdagings.
Daarmee is hier 'n paar basiese feite om jou gedagtes te versorg.
Daar is verskillende tipes spierdistrofie
In spierdystrofie word een of meer gene wat normale spierfunksie beheer, gemuteer (die DNA-volgorde word verander). Aangesien verskeie gene gemuteer kan word, is daar verskillende tipes spierdistrofieë.
Byvoorbeeld, in Duchenne spierdistrofie (die mees algemene tipe), word die distrofien geen gemuteer. Ongelukkig, vir sommige spierdistrofieë, is die presiese geen of gene wat geraak word nog nie geïdentifiseer nie.
Spierdistrofie word geërf
Die gemuteerde geen wat spierdistrofie veroorsaak, word van een of albei ouers na 'n kind oorgedra. Die spesifieke patroon van erfenis (hoe die geen aan die kind oorgedra word) hang af van die plek van die geen. Byvoorbeeld, die gemuteerde geen wat Duchenne spierdistrofie veroorsaak, is geleë op een van die X-chromosome wat deur die moeder gedra word.
Hierdie erfenispatroon word X-gekoppelde resessiewe genoem.
Spierdistrofie veroorsaak spierswakheid
Die primêre simptoom van spierdystofie is spierswakheid. Sommige tipes spierdistrofieë veroorsaak ook ander simptome, soos hartprobleme of kognitiewe probleme.
Die erns van simptome wissel, wat beteken dat sommige mense ernstige gestremdheid ontwikkel, wat 'n rolstoel vereis vir mobiliteit en ventilatoriese ondersteuning vir oorlewing, terwyl ander net ligte gestremdhede het.
Laastens, die ouderdom van spierswakheid (of die begin van spierdystrofie) wissel, sommige begin by geboorte terwyl ander begin in die kinderjare, adolessensie of selfs volwassenheid.
Tydigheid # 2: Kry Ondersteuning
As jy omgee vir 'n kind of volwassene met spierdystrofie, moet jy seker wees om uit te reik vir ondersteuning.
Familie en vriende
Almal het 'n pouse nodig, of jy nou 'n ouer is wat 'n kind met spierdistrofie of 'n geliefde wat omgee vir 'n volwassene, versorg. Trouens, familie, vriende, en selfs vrywilligers in jou gemeenskap wil dikwels help, maar weet nie hoe nie.
Wees spesifiek, stel 'n skedule voor, en moenie skuldig voel nie. Almal het tyd nodig om te ontspan en self te koester.
Buitenhulp
Oorweeg om 'n buite-of-persoonlike assistent te kry wat kan help met die bad, gaan na die badkamer, in en uit die bed, aantrek en kook.
U kan ook oorweeg om 'n verpleegster (of selfs skeduleer vrywilligers) in die nag te huur om u kind of geliefde te sien, sodat u ononderbroke slaap kan kry.
Dikwels vind mense dat buitehulp onafhanklikheid vir albei kante bevorder - jou kind of geliefde sal waarskynlik hierdie verandering waardeer.
Mediese span
Afhangende van die tipe spierdistrofie wat jou kind of geliefdes het, sal daar 'n behoefte aan gesondheidsorgaanstellings wees, dikwels meerderes.
Jou kind of geliefde kan byvoorbeeld 'n gereelde geskeduleerde fisiese terapie afspraak, hetsy by 'n kliniek of binne jou huis.
Ander potensiële gesondheidsorgaanstellings kan insluit:
- Dokterbesoeke (byvoorbeeld, pediater, neuromuskulêre spesialis, ortopediese chirurg , en 'n kardioloog)
- Ondergaan verskeie toetse (byvoorbeeld longfunksietoetsing, botmineraaldigtheidstoetse en röntgenrisiko's om na skoliose te kyk)
- Verkryging van inentings (byvoorbeeld, die jaarlikse griepskoot en die pneumokokke-entstowwe)
- Voeding en genetiese berader konsultasie
- Maatskaplike werkers besoek hulpmiddels soos rolstoele, ventilators en hysbakke
Tydens aanstellings, wees oop om sake te bespreek en vrae te stel. Die bereiking van ondersteuning en leiding word aan jou geliefde se mediese span uitgereik. Op die ou end sal oop kommunikasie tussen alle partye sorg en lewensgehalte optimaliseer.
Spierdistrofie Vereniging
Die Spierdistrofievereniging (MDA) is 'n merkwaardige organisasie wat 'n aantal hulpbronne vir versorgers verskaf, insluitend aanlynartikels en besprekingsgroepe, ondersteuningsprogramme en 'n aanbevole leeslys.
Behalwe vir die versorging van hulpbronne, bied hulle programme soos die jaarlikse MDA somerkamp, waar kinders met spierdistrofie 'n week van pret kan geniet. Hierdie gratis geleentheid (befonds deur ondersteuners van die MDA) bied ook ouers (en ander versorgers) 'n baie verdienste breek.
Tydigheid 3: Sorg vir jouself
Selfversorging is uiters belangrik as versorger. Eerstens, dit is belangrik om te sorg vir jou eie liggaam. Dit beteken dat jy oefen, kos eet, en jou dokter vir gereelde ondersoeke sien.
As jy sukkel om die tyd te kry om uit te oefen of bloot uitgeput te wees, probeer om oefening in jou alledaagse lewe in te sluit. Byvoorbeeld, jy kan op televisie gebaseerde oefeninge tuis probeer of vir lang daaglikse wandelings in die natuur of by 'n plaaslike binnenshuise baan met jou geliefde, indien moontlik.
Benewens jou fisiese gesondheid, moet jy sorg vir jou emosionele welstand. Depressie is algemeen onder versorgers, dus kyk na simptome van depressie soos 'n aanhoudende lae bui, slaapprobleme, verlies of eetlus, of gevoelens van hopeloosheid en skuld. As jy bekommerd is oor depressie, raadpleeg jou dokter of geestesgesondheidswerker.
Om die stres te bestry en die verskaffer van 'n versorger te wees, sowel as om die belonende kant te deel, oorweeg om by 'n ondersteuningsgroep vir versorgers aan te sluit. U kan ook oorweeg om in gedagte-liggaam terapieë te gebruik wat ontspanning en stresverligting kan bevorder, soos joga of verstandelike meditasie.
'N Woord Van
Omgee vir 'n geliefde met spierdystrofie is nie maklik nie, maar baie vind 'n silwer voering, of dit 'n dieper, gesonder perspektief op die lewe kry, geestelik word, of net skoonheid vind in die klein plesier van die alledaagse lewe.
Wees veerkragtig en toegewy aan jou versorgingsreis, onthou om jou eie behoeftes te koester en uit te reik na ander vir 'n helpende hand.
> Bronne:
> Darras BT. (2017). Kliniese kenmerke en diagnose van Duchenne- en Becker-spierdistrofie. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Kwantifisering van die las van versorging in Duchenne spierdystofie. J Neurol . 2016 Mei; 263 (5): 906-15.
> Spierdistrofievereniging. (e). Versorgers.
> Nasionale Instituut vir Neurologiese Stoornisse en Beroerte. (2018). Spierdistrofie Inligtingsbladsy.