Outisme is ingewikkeld. Daar is 'n zillion outisme behandelings, programme, skole, ondersteuningsgroepe, aktiwiteite en, afhangende van waar jy woon, kan daar ook ten minste 'n gazillion-individu terapeute wees wat gretig is om hul spesifieke handelsmerk van outisme behandeling vir jou kind te verskaf.
Voeg hierby die baie wette, versekeringsriglyne, agentskappe en rompslomp wat jy waarskynlik sal ervaar as jy werk deur skooljare, somerprogramme en verder.
En wat van beplanning vir volwasse behoeftes, lewende situasies, werk en ondersteuning ?.
Wie kan jou deur die talle opsies, blinde gange en moontlikhede lei?
Waarom ouers hul eie outisme-kundiges moet word
Ja, daar is individue wat u kan lei deur sekere aspekte van u kind se lewensbehoeftes, advokate, dokters, individuele terapeute, ens. En daar is "outisme-lewensafrigters" wat volwassenes op die spektrum help en ondersteun met daaglikse uitdagings.
Maar die realiteit is dat jy nie net jou kind se beste advokaat (s) is nie, maar ook die persoon (of mense) wat moet leer, ontleed, kies, befonds, monitor en bestuur jou kind se opsies.
Hoekom is dit die geval? Hier is net 'n paar van die redes waarom ouers hul eie unieke paaie deur die bos van outisme opneem:
1. Outisme is anders vir elke persoon
As u kind met 'n bekende oorsaak met 'n mediese toestand gediagnoseer is, voorspelbare simptome en 'n gevestigde behandeling, kan u van kenners verwag dat u kundiges behoorlik begelei.
Maar outisme is 'n wanorde met min bekende oorsake , idiosinkratiese en wild uiteenlopende simptome, en 'n verskeidenheid behandelings wat dalk of nie toepaslik of nuttig vir jou kind is nie.
Voeg daarby die realiteit dat verskillende kinders op verskillende tye in hul lewe anders op verskillende terreine reageer. Hierdie skoolprogramme verskil radikaal van mekaar in die benadering en uitkomste.
en jy kan sien hoekom daar werklik niemand is nie, met die kennis wat nodig is om jou pad te lei vanaf diagnose tot volwassenheid.
2. Opsies en befondsing wissel van plek na plek
New Jersey is ryk aan ontwikkelingsprogramme en skole vir kinders met outisme. Florida het 'n paar goeie gedragsprogramme. Kalifornië het die MIND Institute, wat 'n verskeidenheid dienste en programme bied, terwyl New York 'n warm plek vir volwasse dienste en ondersteuningsorganisasies is. In skole is SCERTS groot in Rhode Island, terwyl TEACCH-programme gewild is in Noord-Carolina.
Sommige lande, provinsies en lande bied ruim geld vir 'n wye verskeidenheid terapieë, terwyl ander hul beursies toeneem.
Niemand kan jou presies weet watter dienste en programme aangebied word, waar, teen watter prys, deur watter terapeute onder watter omstandighede. En selfs as hulle kon - sou hulle nie kan vertel of daardie dienste die regte keuse vir jou kind of jou gesin sou wees nie. Dit is aan jou om die navorsing te doen en die beste keuses te maak vir jou spesifieke behoeftes.
3. Daar is geen "beste" outisme terapieë nie
Met die risiko om kritiek uit te nooi, glo ek dat ek korrek is om te sê dat daar nie 'n "goudstandaard" is vir outisme terapie wat vir elke kind reg is nie.
Ja, sommige mense sal jou vertel dat gedragsterapie ( ook genoem ABA ) die "goue standaard" is vir die behandeling van outisme. Maar dit is belangrik om te erken dat terwyl ABA die mees volledig ondervraagde terapie is (waarskynlik omdat die uitkomste maklik gemeet word), is dit nie noodwendig die effektiefste (of toepaslike) vir enige gegewe kind nie.
En selfs as jy glo ABA is 'n goeie weddenskap vir jou kind, is daar baie verskillende "geure" van ABA , wat elk deur 'n ander navorser of groep ontwikkel is. "Pivotal Response," "Diskrete Proewe," "Verbale Gedragsintervensie", en verskeie ander tegnieke gebruik almal gedragsmetodes op een of ander vlak, maar op baie verskillende maniere.
Wat is die goeie? Dit hang dikwels af van die beskikbaarheid, koste en die vermoë van 'n individuele terapeut om effektief met jou individuele kind te skakel!
As jy ABA opsy sit, is daar baie ander goed gevestigde terapieë wat dalk of nie beskikbaar, toepaslik of effektief vir jou kind is nie. Sekerlik, jou kind moet arbeidsterapie hê, maar wat van sensoriese integrasieterapie ('n tak van arbeidsterapie wat dikwels vir outistiese kinders help)? Sou jou kind voordeel trek uit kunstergebaseerde terapieë ? Speelterapie? Hippoterapie (perdry)? Ontspannings terapie? Dit sal aan u wees om die opsies te identifiseer en te bepaal of dit die moeite werd is om te verken.
Dan is daar die vele ontwikkelingsterapieë wat toenemend populêr en goed beskou word. Floortime, RDI, TEACCH, en SCERTS is net 'n paar van die opsies wat beskikbaar is, privaat of deur jou skool.
Sodra jy die nie-biologiese, nie-mediese intervensies vir outisme ondersoek het, sal jy waarskynlik ook na addisionele moontlikhede wil kyk. Kan u kind baat vind by medikasie soos anti-angs dwelms of medisyne wat hiperaktiwiteit verminder? Wat van voedingsintervensies? Daar is dokters en voedingsdeskundiges wat spesialiste in hierdie velde is - maar natuurlik is hulle spesialiste en kan jy nie baie vertel nie, sê, meng medikasie en dramatiese terapie!
Bottom line, al die terapieë en intervensies hierbo (en nogal 'n hele paar meer) kan nuttig wees, en enigeen kan 'n goeie keuse wees. Maar niemand behalwe jy kan die finale besluit neem oor wat die beste vir jou kind op enige gegewe punt in sy of haar lewe is nie.
4. Gesinsfinansies en -prioriteite
Jou dokter, raadgewer of terapeut kan kunsterapie, RDI, of 'n ander terapie aanbevelen wat klinkt (en waarskynlik is) wonderlik. Ondersteuningsgroepe kan privaatskole voorstel wat "lewensverandering" vir u kind kan wees.
Maar as jou skool of jou versekeringsmaatskappy nie daardie spesifieke terapie of skool sal finansier nie (soos dikwels die geval is), moet jy in jou spaargeld grawe om dit te betaal?
Daar is gesinne wat die middele het om die hele skool te begin, net om 'n spesifieke tipe terapie beskikbaar te stel. Daar is gesinne wat hul spaargeld en aftreefondse spandeer om vir terapie en spesiale skole te betaal. En dan is daar gesinne wat kies en kies uit opsies versigtig om te voorkom dat hulle in finansiële probleme loop, aangesien hulle voorsiening maak vir hul outistiese kind se behoeftes.
Niemand kan jou vertel hoeveel 'n terapie, terapeut, skool of buite-skool geleentheid of program vir jou of jou kind werd is nie. Wat nog meer betekenisvol is, is die realiteit wat niemand jou kan vertel nie. "As jy uit die sak vir X betaal, sal jou kind Y nie oor tien jaar nodig hê nie."
Seker, daardie duur skool kan die verskil vir jou kind maak - maar dan weer, miskien sal dit nie. En die waarskynlikheid is baie, baie sterk dat jou kind in sy of haar lewe outisme sal wees. Dit beteken dat jy soveel kan spandeer op vroeë intervensies dat jy nie die fondse het wat jy nodig het om jou outistiese kind as volwassene te ondersteun nie. Laat staan sy of haar broers en susters na die kollege en nog steeds geld vir aftrede!
Waar moet jy jou geld sit? Jy kan raad kry, maar op die lange duur is dit 'n persoonlike besluit.
5. Idees oor opvoeding en opvoeding
Wat is die beste vir jou kind?
- 'N Privaatskool wat spesialiseer in die behoeftes van kinders met outisme?
- Volle insluiting in algemene onderwysklaskamers in die plaaslike openbare skool?
- Gedeeltelike insluiting in algemene onderwys benewens gespesialiseerde programme en terapieë?
- 'N ABA-klaskamer? 'N SCERTS-klaskamer? 'N TEACCH-klaskamer?
Elkeen van die opsies wat hierbo gelys word, kan die beste vir u kind wees, of nie. En daar is nie 'n maklike manier om te weet, voor die tyd, wat waarskynlik die mees effektiewe sal wees nie. Die besluit is dus dikwels gebaseer op beskikbaarheid en ouerlike keuse.
Moet u outistiese kind ingesluit word in tipiese rekreasieprogramme, kerkdienste en sosiale geleenthede? Indien hy of sy eerder aanpasbare of gespesialiseerde programme deelneem? In sommige gevalle sal die besluit vir u gemaak word op grond van u kind se gedrag en vermoëns. Maar as dit aanvaar word dat 'n keuse moontlik is, sal dit joune wees. Daar is geen absolute reg of verkeerd wanneer dit kom by insluiting nie.
6. Geloof oor Autisme Vary
Wat is presies autisme? Is dit 'n gestremdheid of 'n sterkte? Is dit 'n alternatiewe manier van dink oor en waarneem die wêreld - of is dit 'n gedrang en gedagtes? Die antwoord op die vrae hang gedeeltelik van die erns van outistiese simptome en die filosofie van die outistiese individu en hul gesin.
Gebaseer op jou gevoelens - en natuurlik jou kind se gevoelens - jy kan geneig wees om sekere terapieë weg te steek of ander te kies. U kan sekere soorte skole kies wat gebaseer is op u filosofie. U kan besluit om u geld nie op gedragsterapie te bestee nie, maar eerder op musiekinstrumente, skaaklesse of kampeergereedskap om u kind se belange en sterk punte te ondersteun, eerder as om haar uitdagings en verskille te "behandel".
Soek advies en maak dan jou eie besluite
Dokters, onderwysers, terapeute, leidinggewers en ander ouers kan almal waardevolle insigte en leiding gee oor outisme. Boeke, video's en lesings is ook waardevol.
Uiteindelik sal elke pad egter uniek wees. Dit sal gelei word deur ouers en deur outistiese individue wie se oortuigings, belange, voorkeure, talente en begeertes almal 'n rol sal speel in besluitneming. En dit is goed. Omdat elke lewe uniek is.