Basiese Inligting oor Skaars Siektes

Wat kwalifiseer 'n siekte as skaars?

'N Skaars siekte kom voor in minder as 200 000 individue in die Verenigde State en minder as 5 per 10 000 individue in die Europese Unie. Soos u dalk raai, is daar siektes wat slegs klein getalle individue in die wêreld affekteer. En daar is sekere siektes wat werklik een-een-aardig is, gewoonlik as gevolg van 'n genetiese afwyking.

Sommige siektes is wydverspreid in sekere dele van die wêreld, maar skaars in ander. Daar word beraam dat daar tussen 5 000 en 8 000 bekende seldsame siektes in die wêreld is.

Ek wil weet of 'n spesifieke siekte as skaars beskou word.

Die Amerikaanse Kantoor vir Skaars Siektes het 'n lys van meer as 6000 siektes wat as skaars beskou word in die Verenigde State.

Ek benodig inligting oor 'n seldsame siekte.

U kan die inligting alfabeties opsoek na die siekte naam. As jy nie die naam ken nie, of hoe om dit te spel, kan jy na die tipe siektes-bladsy op hierdie webwerf kyk vir lyste wat volgens tipe ingedeel is (byvoorbeeld neurologiese afwykings, velafwykings, ens.).

Ek het inligting nodig oor 'n seldsame siekte wat nog nie op jou webwerf gelys is nie.

As jy nie kan kry wat jy nodig het nie, gaan na hierdie webwerwe:

Hoe kan ek 'n ondersteuningsgroep vir 'n spesifieke siekte of siekte vind?

Kyk eers na 'n artikel oor die siekte op die webwerf. U kan kyk na die tipe siektes bladsy op hierdie webwerf vir lyste indien u nie die naam van die siekte ken nie.

Die artikel bevat 'n skakel na ondersteuningsgroepe. As daar nog nie 'n artikel oor die wanorde is nie, probeer die bladsy van hulpbronne van ondersteuningsgroepe, wat verwys na verskeie ondersteunende groepe van Amerikaanse en internasionale seldsame siektes.