Om die regte diagnose van jou skaars siekte te kry, kan vreeslik wees
Hoekom is dit so moeilik om die regte diagnose te kry wanneer jy met 'n ongewone of seldsame siekte hanteer?
Die regte diagnose kry vir 'n skaars siekte
Om die korrekte diagnose te kry, is dikwels 'n groot struikelblok om te spring om die korrekte behandeling vir jou siekte te kry. Dit is veral uitdagend vir iemand met 'n minder algemeen bekende of seldsame siekte. Baie mense kan nie 'n diagnose kry nie , word verkeerd gediagnoseer , of het verskeie, teenstrydige diagnoses van verskillende dokters.
Soek antwoorde vir waarom jy siek was, kan 'n lang en frustrerende ervaring wees. Baie mense beskryf die ondervinding as 'n bergrit rit of 'reis' as gevolg van die onstuimige aard van mediese toetsing en om die onbekende te navigeer.
Hoekom om 'n diagnose te kry, is so moeilik
Daar is baie redes waarom jou dokter probleme ondervind met die diagnose van jou toestand. Hier is 'n paar van die top redes wat die vertraging in u diagnose kan veroorsaak:
'N Diagnose is moeilik wanneer jou siekte selde is
Jy mag dalk baie dokters sien voordat jy uiteindelik iemand kry wat iets van jou spesifieke toestand weet. Sommige siektes is so skaars dat slegs genetiese toetsing wat deur 'n genetikus (genetika spesialis) gedoen word, 'n hoofoorsaak kan identifiseer.
'N Skaars siekte kom voor in minder as 200 000 individue in die Verenigde State of minder as 5 per 10 000 individue in die Europese Unie. Tensy daar aangeteken gevalle van wat jy ervaar, kan dit baie moeilik wees om jou simptome te vergelyk met al die moontlike siektes daar buite.
'N Diagnose is moeilik wanneer u simptome nie-spesifieke is
Sommige seldsame siektes het simptome soos swakheid , anemie , pyn, visieprobleme, duiseligheid of hoes . Baie verskillende siektes kan hierdie simptome veroorsaak, dus word hulle nie-spesifieke genoem, wat beteken dat hulle nie tekens van 'n spesifieke siekte is nie. Dokters word opgelei om eers na meer algemene oorsake van simptome te kyk, dus kan hulle nie dink aan 'n seldsame siekte wanneer hulle jou eers ondersoek nie.
Daar is 'n gesegde in medisyne dat jy op perdeperd na 'n perd soek. In die veld is 'n seldsame siekte 'n seldsame siekte. Dit kan dikwels duur voordat dokters besef dat hulle nie met 'n perd te doen het nie en hul ingesteldheid verander om na 'n sebra te soek.
'N Diagnose is moeilik as u simptome ongewoon is
Dit blyk logies dat die gebruik van 'n ongewone simptoom help om 'n diagnose te bepaal, maar dit is net waar as die dokter wat u ondersoek, bekend is met 'n siekte wat dieselfde simptome veroorsaak. As jou dokter nie weet van enige siekte wat die simptoom veroorsaak nie, sal jy waarskynlik na 'n spesialis verwys word wat dalk iets van jou toestand weet.
Dit kan vir jou buitengewoon frustrerend wees as jy 'n ongewone simptoom het. Jy mag dalk voel dat jou dokter nie net weet waar om 'n verduideliking vir jou simptoom te soek nie, maar jy kan voel sy glo nie regtig in jou simptoom nie. Nou word jy nie net oor 'n ongewone simptoom gehoor nie, maar jy vra of jou dokter jou glo en vertrou. Dit is 'n tyd wanneer jy werklik jou eie advokaat moet wees in jou mediese sorg, en onthou dat as jou dokter jou nie glo dat dit nie jou probleem is nie.
Jy hoef nie angstig te raak en probeer om te "bewys" dat jy 'n simptoom het nie. As jy op hierdie manier in 'n hoek gerugsteun word, kan dit tyd wees vir 'n tweede en onpartydige mening.
'N Diagnose is moeilik as jy nie' handboek'-simptome het nie
U mag 'n seldsame siekte hê, maar u simptome mag nie die "klassieke" of tipiese prentjie van die siekte pas nie. U mag simptome hê wat gewoonlik nie saam met die siekte gaan nie, of u mag nie al die simptome hê wat met die siekte verwag word nie. Dokters kan huiwer om jou te diagnoseer met die seldsame siekte as gevolg hiervan.
Hou in gedagte dat op 'n lys van simptome vir 'n toestand, die meeste mense net 'n paar van die simptome het.
Daarbenewens kan mense verskeie simptome hê wat nie gelys is nie.
'N Diagnose is moeilik as inligting is nuut of verander
Soms kan dokters 'n bevinding op 'n toets opmerk, maar weens 'n gebrek aan onlangse inligting, verwerp die bevinding. Dit kan dan ongelukkig voortduur, as die dokter haar verslag aan ander dokters oordeel wat u simptome evalueer.
'N Voorbeeld is mense met Tarlov-siste of meningese-siste. Daar is bewyse dat hierdie sistse onwrikbare pyn en neurologiese gestremdheid kan veroorsaak wat die lewe van diegene wat met hierdie sistse leef, ontwrig. As jy onlangse studies wil verken, is dit duidelik dat hierdie sistse groot lyding en ongeskiktheid veroorsaak, maar dat nuwer radiologiese en chirurgiese prosedures vir die meerderheid mense betekenisvolle verligting kan oplewer.
In die literatuur word hierdie sistse egter dikwels (nog steeds) as toevallige bevindings van twyfelagtige betekenis ontslaan. Met ander woorde, selfs as u 'n diagnose het wat u simptome pas, kan u simptome ontslaan word, en as sodanig het die diagnose gemis. En met 'n misdiagnose volg die verlies van effektiewe behandeling.
U het altyd gewag om 'n spesialis te sien
Dit kan moeilik wees om 'n afspraak met 'n dokter te kry wat spesialiseer in seldsame siektes, wat soms van drie tot ses maande of dalk langer duur voordat jy iemand kan sien. Dit kan teleurstellend en frustrerend wees om so lank te wag net om te vertel dat hulle nie seker is wat jy het nie of dat hulle wil hê jy moet 'n ander spesialis sien.
Baie mense wat so gewag het, kan verlig wees as hulle hoor dat hulle enigsins sonder enige wag kan sien. Hou egter in gedagte dat die rede waarom sommige dokters so moeilik is om 'n afspraak te kry, is dikwels omdat hulle die ekstra nege meter gaan om 'n antwoord te vind. Dit is beslis nie altyd die geval nie, maar iets om in gedagte te hou.
Vertel jou storie was maklik die eerste 50 keer
Ons ken 'n ma van 'n kind met 'n seldsame siekte wat vier bladsye getik het om te verduidelik wat haar dogter se siekte is, haar mediese en chirurgiese geskiedenis en haar huidige medikasie. Sy hanteer afskrifte van hierdie bladsye aan elke nuwe dokter wat haar dogter ondersoek, sodat sy nie weer moet herhaal nie. Jy mag so gefrustreerd voel soos sy, en moet dieselfde inligting baie keer gee. Dit lyk asof die dokters nie jou grafiek lees of na jou toetsuitslae kyk nie.
Hoekom dit kan betaal om jou verhaal die 51ste keer te herhaal
Die waarheid is egter soms dat jy nie 'n ander dokter wil hê om die aantekeninge en gevolgtrekkings van 'n ander dokter te lees nie. Dit is nie ongewoon in medisyne om 'n redelike maklike antwoord te kry nie, aangesien opeenvolgende dokters staatmaak op die aantekeninge en gevolgtrekkings van dokters wat jou voorheen gesien het. Byvoorbeeld, 'n nuwe spesialis mag 'n belangrike deel van jou eksamen oor die hoof sien as hierdie eksamen soos gewoonlik deur 'n vorige dokter aangemeld is. (In ons voorbeeld hierbo is miskien 'n dokter wat nie op datum was nie, bevindinge van 'n Tarlov-siste op 'n MRI afgekeur, aangesien dit 'n toevallige bevinding was. In hierdie geval sou die diagnose oor die hoof gesien word, selfs voordat u met die dokter vergader het.)
'N tegniek dokters word soms in die mediese skool geleer of die inwoning is om 'n pasiënt te sien asof daardie pasiënt nie vorige besoeke of eksamens gehad het nie. Die boodskap van hierdie les is dat 'n korrekte diagnose dikwels oor die hoof gesien kan word omdat dokters op die eksamen en toetsuitslae van dokters wat voorheen die pasiënt gesien het, vertrou. As 'n fout vroegtydig gemaak is, word hierdie fout soms voortgesit tensy 'n dokter terugstap en na die probleem kyk as splinternuut en vars. Daar is die uitspraak dat "twee gedagtes beter is as een", maar as 'n dokter jou werk tot dusver gelees het, is haar mening nie heeltemal van 'n nuwe gedagte nie. Ons word almal beywer en benadeel deur inligting wat ons alreeds gehoor het.
Sommige dokters lees nie voor nie (die rede waarom hulle weer dieselfde vrae aan jou vra) omdat hulle nie die noodsaaklike leidrade wat jy nodig het, moet ignoreer nie. 'N Geneesheer wat jou vra om te begin by die begin en pynlik weer deur al jou geskiedenis gaan, mag net die een wees om 'n maklike antwoord te kry wat oor die hoof gesien is as wat reeds oorweeg is.
Wanneer daar geen diagnose beskikbaar is nie
Soms kan jy, ondanks die beste spesialiste, nie 'n korrekte diagnose kry nie. Dokters kan woorde soos "van onbekende etiologie" of "idiopatiese" gebruik (wat beteken: "ons weet nie wat dit veroorsaak nie" of, soos mediese studente sê, "ons het geen idee nie") of "atipiese" wat beteken "ongewoon").
U kan 'n diagnose kry wat die beste by u simptome pas, of twee of meer diagnoses saam gegee. Erken dat mense met seldsame siektes moeite kan hê om 'n diagnose te kry, het die US National Institutes of Health (NIH) die Ondiagnostiese Siektesprogram in September 2008 begin.
Die NIH-navorsingsprogram evalueer ongeveer 50 tot 100 gevalle van ongediagnoseerde siektes om antwoorde te bied aan mense met geheimsinnige toestande en mediese kennis oor die siektes te bevorder. As u 'n mediese toestand het, maar nie 'n diagnose nie, praat met u dokter oor deelname aan hierdie program.
Dit is belangrik om jou dokter gereeld vir gereelde opvolgbesoeke te sien, selfs al het u tans geen diagnose vir u toestand nie. Jou dokter kan tred hou met enige gesondheidsveranderinge, nuwe inligting opdoen terwyl die tyd verloop en leidrade versamel wat kan lei tot 'n uiteindelike diagnose.
As jy nie die geleentheid gehad het vir 'n dokter om jou simptome vars en onbevooroordeeld te evalueer nie, is dit egter 'n belangrike volgende stap.
Omgaan met 'n skaars siekte
Een van die moeilike probleme in die hantering van 'n seldsame siekte is dat daar nie ondersteuningsnetwerke is nie, want daar is byvoorbeeld borskanker. Gelukkig vind baie mense met seldsame siektes nou ondersteuning deur middel van seldsame siekteondersteuningsgroepe en gemeenskappe met seldsame sosiale netwerk waar mense baie verskillende soorte seldsame siektes het, maar verstaan die unieke frustrasies en uitdagings waarmee diegene met moeilike diagnose of ongediagnoseerde toestande gekonfronteer word. .
As jy nog steeds op 'n diagnose wag, kyk na hierdie gedagtes oor die emosies om te wag vir 'n seldsame diagnose .
Bronne:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci, en Stephen L .. Hauser. Harrison se Beginsels van Interne Geneeskunde. New York: Mc Graw Hill onderwys, 2015. Druk.
Klekamp, J. 'n Nuwe Klassifikasie vir Patologieë van Spinale Meninge, Deel 1: Duralystisse, Disseksies, en Ektasias. Neurochirurgie . 2017 Mar 17. (Epub voor druk).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S., en D. Long. Behandeling van 213 pasiënte met simptomatiese Tarlov-sistse deur CT-geleide perkutane inspuiting van Fibrin-sealant. AJNR American Journal of Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., en J. Krauss. Tarlov-sistisse: langtermyn-opvolg na mikrokirurgiese omgekeerde pikasie en sakkeloosheid. European Spine Journal . 2016. 25 (11): 3403-3410.