Jou dag tot dag lewe na 'n diagnose van lupus
Of jy nou al 'n geruime tyd gediagnoseer of met lupus gewoond was, wat moet jy weet oor jou daaglikse lewe? Kom ons praat oor jou diagnose, die aanvanklike strategieë, jou lupus sorg en gereelde mediese sorg, asook hoe om meer oor jou siekte te leer en ondersteuning te vind.
Lewe Met Lupus
Dié wat pasiënte met lupus (sistemiese lupus erythematosus) gediagnoseer het , kan hulself aanvanklik geskok wees, moontlik opgelos as hulle iets verskrikliks voorgestel het en uiteindelik verward was.
Nie net is die diagnose uitdagend nie - met baie mense wat aanvanklik verkeerd gediagnoseer is, maar die behandelings wissel aansienlik van een persoon na die volgende. Lupus is 'n "sneeuvlok" geskep, wat beskryf hoe geen twee mense met die toestand presies dieselfde is nie. Waar begin jy en wat is die volgende stappe wat jy moet doen as jy met lupus gediagnoseer is?
Nuut gediagnoseer met lupus
"Ek het wat?" Is die aanvanklike reaksie van baie mense wat met lupus gediagnoseer is. En omdat die algemene bevolking min van die siekte ken, is dit geen verrassing nie. Die meeste mense weet net dat hulle ly aan vae, pynlike tekens en simptome van lupus wat kom en gaan, met geen vaste patroon van voorspelbaarheid nie. Vreemd genoeg, die meeste lupusflare word veroorsaak deur iets (alhoewel die oorsake wissel) en soms 'n patroon volg. Om te verstaan wat triggers flare, en moontlik te verminder of te verhoed dat hulle voorkom, is 'n belangrike sleutel tot die lewe met hierdie siekte en die handhawing van 'n hoë lewenskwaliteit.
Vind 'n dokter om Lupus te behandel
Sodra jy 'n diagnose het, of selfs as jy nog geëvalueer word , is dit belangrik om 'n dokter te vind wat omgee vir mense met lupus-gewoonlik 'n rumatoloog. Aangesien lupus relatief ongewoon is, het baie dokters net 'n paar mense gesien - of dalk nooit gesien het nie - iemand met lupus.
Net soos jy 'n huisskilder sou kies wat tientalle huise oor 'n eerste keerskilder geskilder het, is dit belangrik om 'n dokter te vind wat passievol is om mense met lupus te behandel.
As jy op hierdie punt in jou reis is, het ons nog 'n paar wenke om 'n reumatoloog te vind om met lupus vir jou te sorg . Kies sorgvuldig. Jy sal 'n dokter wil hê wat nie net by jou sal wees deur die onvermydelike frustrasies van die siekte nie, maar een wat kan help om jou sorg te koördineer met die ander spesialiste en terapeute wat jy sal sien.
Aanvanklike strategieë na jou lupusdiagnose
Dit kan moeilik wees om eers te besef dat jy te doen het met 'n chroniese siekte; een wat geen absolute oorsake of genesing het nie. Soos met ander chroniese siektes, word net gediagnoseer, kan dit 'n groot verligting wees. U kan ten minste 'n naam gee aan u simptome en iets oor hulle doen.
Jou dokter sal met jou praat oor die beskikbare opsies . Dit is handig om te verstaan dat "behandeling" 'n deurlopende proses is. Leer oor al die beskikbare behandelings kan oorweldigend lyk, maar jy hoef nie dadelik alles te leer nie. Vroegtyd kan jy net oor enige behandelings wat jy dadelik benodig, en enige simptome wat jou moet vra om jou dokter te skakel, leer.
Aanvaar welsynstrategieë
Jy kan voel dat alles wat jy wil fokus, is jou aanvanklike behandeling, maar wanneer jy die eerste keer gediagnoseer word (of, in elk geval, enige tyd), is dit 'n goeie tyd om strategieë vir welstand te begin ontwikkel. Op sommige maniere, om 'n diagnose van 'n chroniese toestand te kry, is 'n "leerbare oomblik" en baie mense vind hulself meer gewetens aan welsyn as wat hulle voorheen was.
Welstandstrategieë sluit in stresbestuur (deur meditasie, gebed, ontspanningsterapie of wat ookal vir jou werk), 'n oefenprogram en 'n gesonde verskeidenheid kosse is 'n goeie begin. Dit is belangrik om voort te gaan om jou gewone aktiwiteite soveel te geniet as wat jy kan.
Sommige kosse lyk of die lupus simptome verbeter of vererger, alhoewel studies na hierdie kinders in hul kinderskoene lyk. Aangesien almal met lupus anders is, kan die beste kos vir jou, selfs as dit bestudeer word, baie anders wees. As jy glo dat jou dieet 'n uitwerking op jou siekte kan hê, is die beste benadering waarskynlik 'n kosdagboek (soos dié wat gehou word deur mense wat probeer om uit te vind of hulle allergies is vir 'n spesifieke kos.).
Vind ondersteuning met Lupus
Bevordering van vriendskappe is van kritieke belang om 'n ondersteuningsbasis te bou wat u sal help om die siekte te hanteer. Benewens om naby vriende te bly, is dit 'n besliste pluspunt om ander met lupus te vind. 2017 vertel ons dat diegene wat goeie sosiale ondersteuning het, minder kwesbaar is en uiteindelik minder sielkundige nood en minder siektes kan hê wat verband hou met lupus as dié met minder ondersteuning.
Ons kan nie genoeg sê oor die vind van mense wat dieselfde uitdagings hanteer nie. Jy kan dalk 'n ondersteuningsgroep in jou gemeenskap hê, maar jy hoef nie eers jou huis te verlaat nie. Daar is verskeie aktiewe lupusondersteuningsgemeenskappe aanlyn wat u graag sal verwelkom. Vind ander maniere om u sosiale netwerk ook te bou, of dit nou gaan om 'n gemeenskaplike oorsaak, 'n kerkgroep of ander gemeenskapsgroepe. Kom meer te wete oor die vind van ondersteuning vir die hantering van lupus .
Gereelde Sorg Met Lupus
Jy sal gereeld jou reumatoloog moet sien, nie net wanneer jy simptome het wat vererger word nie. Trouens, hierdie besoeke wanneer dinge goed gaan, is 'n goeie tyd om meer te leer oor jou toestand en praat oor die nuutste navorsing. Jou dokter kan jou help om die waarskuwingstekens van 'n flare te herken gebaseer op enige patrone wat sy met jou siekte sien. Dit kan vir almal anders wees, maar baie mense met lupus-ervaring het moegheid, duiseligheid, hoofpyn, pyn, uitslag, styfheid, buikpyn of koors net voor 'n flare toegeneem. Jou dokter kan ook jou help om flare te voorspel op grond van gereelde bloedwerk en eksamens.
Benewens gereelde mediese sorg, vind baie mense dat 'n integrerende benadering baie goed werk. Daar is verskeie alternatiewe en aanvullende behandelings vir lupus wat kan help met besorgdhede wat wissel van die bestuur van pyn tot depressie, swelling, stres.
Voorkomende Geneeskunde Met Lupus
Dit is maklik om voorkomende sorg aan die agterbrander te stoot as jy met 'n chroniese siekte soos lupus gediagnoseer word. Dit is nie net onwyse in die algemeen nie, maar aangesien lupus jou immuunstelsel beïnvloed , is gereelde voorkomende sorg selfs belangriker. Sorg soos gereelde ginekologiese eksamens, mammogramme en immunisasies moet in u behandelingsplan ingesluit word.
Leer oor jou lupus
Soos ons vroeër genoem het, is dit belangrik om te leer oor jou lupus. Die leer van jou siekte bemagtig jou as pasiënt en verminder jou angs, maar kan in die loop van jou siekte 'n verskil maak. Van die herkenning van die vroeë waarskuwingstekens van 'n flare, om mediese aandag aan die komplikasies te gee, om jou siekte op te voed, is 'n moet.
Om jou eie advokaat te wees met Lupus
Studies vertel ons dat diegene wat 'n meer aktiewe rol in hul versorging met lupus het, minder pyn het, minder siektes het wat mediese ingryping vereis, en meer aktief bly.
In die werkplek en op skool is jou eie advokaat net so belangrik soos by die huis of die kliniek. Aangesien lupus 'n "onsigbare" of "stille" siekte kan wees, is gevind dat soms mense met lupus onnodig ly. Akkommodasie, hetsy op die werkplek of op jou universiteitskampus, kan 'n beduidende verskil maak en daar is baie opsies. Aangesien die siekte egter nie soos sommige ander toestande sigbaar is nie, moet u die proses inisieer en u hulp self kan opspoor.
Bottom Line oor die hantering van Lupus Dag tot Dag
Om dit met Lupus te hanteer, is nie maklik nie. In vergelyking met ander toestande, is daar minder bewustheid, en baie mense praat oor die gehoor of ontvang van seeragtige kommentaar oor lupus van ander. Ten spyte van hierdie uitdagings, kan die meeste mense met lupus egter gelukkige en vervullende lewens leef. As jou eie advokaat, bou jou sosiale ondersteuningstelsel, leer oor jou siekte, en vind 'n dokter wat 'n span met jou kan wees om jou siekte te bestuur, kan dit alles help.
> Bronne
- > Agarwal, N., en V. Kumar. 'N onsigbare studentebevolking: akkommodeer en dien kollege studente met lupus. Werk . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., en V. Kumar. Lupus se las op werk: Kwessies in die indiensneming van individue met Lupus. Werk . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M., en C. Alarcon-de-la-Lastra. 'N Opdatering oor dieet- en voedingsfaktore in Sistemiese Lupus Erythematosus Management. Voedingsnavorsingsoorsigte . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Rol van psigososiale reserwe kapasiteit in angs en depressie by pasiënte met sistemiese lupus eritematose. Internasionale Tydskrif vir Rumatiektes . 2017 Mar 6. (Epub voor druk.)