Hoe om 'n Lupus Advokaat te wees

As dit by jou lewe met lupus kom , is jy die kenner. U het die ervaring van die bestuur van lupus. En daar is baie maniere waarop jy jou stem en ervaring kan gebruik om te veg vir jou behoeftes en behoeftes van die lupusgemeenskap.

Jou doel as 'n lupus-advokaat is om te kry wat jy nodig het van iemand wat die mag het om jou te gee wat jy nodig het. Dit kan beteken dat u vir u dokter praat of die wêreld van gesondheidsversekering of ander voordele navigeer.

Dit kan beteken dat jy jou stem gebruik om aandag te skenk aan plaaslike organisasies wat meer oor lupus moet leer. Of dit kan beteken dat daar met plaaslike regeringsamptenare op die plaaslike, staats- of federale vlakke gewerk word om ondersteuning te kry vir gesondheidsverwante befondsing of gesondheidsverwante beleid.

Praat op jouself en pleit op persoonlike vlak

Jy kan op baie maniere 'n advokaat wees. Trouens, jy is waarskynlik alreeds. Om effektief met jou dokter te kommunikeer, is byvoorbeeld een manier dat jy self 'n advokaat is. Jy vra vrae. Jy is selfbeheersend wanneer jy moet wees deur nie weg te skiet as jy bekommerd is oor jou medisyne of behandelings nie.

Vermy die val van die Goeie Pasiënt Sindroom. Die Goeie Pasiënt Sindroom is wanneer 'n persoon glo dat hulle beter gesondheidsorg sal kry as hulle aangenaam is. Hulle glo dat hul dokter soos hulle minder sal praat.

En as hul dokter hulle minder hou, sal hul dokter hulle met 'n laer gehalte gesondheidsorg voorsien. Dit is nie waar nie.

U sal u kanse om die beste gesondheidsorg te verbeter, verbeter deur goeie kommunikasievaardighede met u dokters te beoefen. Dit sluit in vrae te stel, enige kommer te stel en te kommunikeer wat u benodig.

Soms pleit dit vir jouself om hulp te soek en iemand te vind wat op sy beurt weer op 'n ander vlak kan advokaat. Byvoorbeeld, u kan u plaaslike lupus-organisasie kontak indien u voorskrifhulp nodig het om te help om u medikasie te betaal. Jy kan met jou hospitaal se maatskaplike werker praat as jy hulp nodig het om mediese rekeninge te verstaan, veral as jy dit nodig het om jou te leer hoe om 'n klag effektief te betwis of om finansiële hulp van die hospitaal te bekom. Jy kan dalk hulp soek van 'n plaaslike organisasie wat help met gesondheidsversekering of kosstempelinskrywing.

Verhoog Lupusbewustheid en pleit op Gemeenskapsvlak

Om bewustheid oor lupus te verhoog, is om 'n paar redes belangrik. Belangriker nog, hoe meer mediese personeel en pasiënte weet van lupus, hoe vinniger kan 'n mens 'n akkurate diagnose kry. Hoe meer bewustheid daar is oor lupus, hoe meer lupusnavorsing en dienste sal daar wees. Met lupus bewustheid, hoe meer begrip sal daar oor die siekte wees en die minder geïsoleerde en verkeerde verstaan ​​mense met lupus sal voel.

Raak betrokke by jou plaaslike Lupus organisasie. Lupus-organisasies doen baie werk om lupus-bewusmakingswandelings, plaaslike opvoeding en fondsinsamelingsgeleenthede en sosiale media-bewusmakingsveldtogte in te samel.

Hulle soek dikwels hulp van vrywilligers. Kontak jou plaaslike lupus organisasie om hul lupus-opvoedingsgebeurtenisse by te woon sodat jy op die hoogte van lupus kan bly. Dit sal u help om 'n ingeligte advokaat te wees. Maar kontak hulle ook om uit te vind hoe jy hulle met hul werk kan help. Hulle het dalk hulp nodig met die bemanning van gesondheidsbeurse of hul jaarlikse wandelings, byvoorbeeld.

Deel inligting met ander oor Lupus. As jy dit vra, sal lupus-organisasies jou dikwels opvoedkundige materiaal verskaf oor lupus wat jy aan mense kan gee. U kan stapels hiervan in plekke soos 'n plaaslike biblioteek, haarsalon, dokterkantoor, plek van aanbidding, regeringskantoor of kafee verlaat.

Mense sal hulle sien, vat, lees, en leer oor lupus. Dit sal ook help om bewus te word dat daar 'n plaaslike lupusorganisasie is wat ondersteuning en hulpbronne bied.

Moenie vergeet om jou dokters op te voed nie. Nie alle dokters weet baie van lupus nie, veral as hulle nie reumatologie werk nie. Daarom bestaan ​​pogings soos The Lupus Initiative. Hul webwerf verduidelik: "Die doelwitte van hierdie opvoedkundige hulpbronne [wat hulle aan mediese beroepslui, pasiënte en hul ondersteuners bied] is om die aantal mediese professionele persone te verhoog met kennis en kundigheid in die diagnose en behandeling van lupus, om gemis en misdiagnose te verminder. , om kommunikasie te verbeter na groter pasiënt-nakoming van behandelingsreëlings, en om die aantal pasiënte wat 'n aktiewe rol in hul siektebestuur speel, te verhoog. "

As u inligting wil verkry oor hoe u gesondheidswerkers in u gesondheidsorgspan kan koppel met hierdie gratis hulpbronne, kontak die Lupus-inisiatief.

Organiseer 'n Lupus-aanbieding in jou gemeenskap. Mense met lupus en hul geliefdes organiseer soms lupus-opvoedingsgebeurtenisse van hul eie. Dit is makliker om te doen wanneer daar 'n ingeboude gehoor is, soos by 'n werkplekbyeenkoms, tydens 'n klas of tydens of na 'n diens by 'n plek van aanbidding. Dit is dikwels nuttig as inligting oor lupus gekoppel word aan iemand se persoonlike lupusverhaal. Lupus simptome kan moeilik wees om te verstaan, en daarom hoor iemand wat oor hul persoonlike ervarings praat, die siekte makliker om te verstaan.

Verspreid bewustheid op die internet. Die internet, veral sosiale media, is 'n kragtige instrument vir die verhoging van lupus bewustheid. Mense deel hul persoonlike ervarings op hul blogs of as statusopdaterings op sosiale media-webwerwe soos Facebook. Prentdeling sites soos Instagram is goed vir die deel van foto's van wat lewe met lupus lyk. Lupus fotografie projekte webwerwe soos Lupus deur die lens bied ook kragtige fotografiese voorbeelde van 'n lewe met lupus in prente. Twitter en Facebook-geselsies is georganiseer om mense met lupus aan mekaar of professionele gesondheidswerkers te koppel. Lupus-verwante hashtags-like #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help mense vind plasings oor lupus en chroniese siektes.

Die lekker deel van die deel op die internet is dat jy oor jou ervarings kan deel, maar jy hoef nie jou regte naam te gebruik nie. Die anonimiteit kan mense help om meer eerlik te deel sonder om bekommerd te wees dat dit wat hulle sê teruggespoor kan word. Dit is veral belangrik as hulle nie mense in hul lewens vertel dat hulle lupus het nie, soos hul kollegas en werkgewers.

Skryf en deel oor lupus kan terapeuties voel, en dit is nuttig vir mense wat jou plasings lees. Lesers kan dalk minder geïsoleer voel as hulle identifiseer met iets wat jy sê, of hulle kan 'n beter begrip van 'n ander persoon se ervaring kry, aangesien nie almal se ervaring dieselfde is nie. Hierdie inligting help ook mense sonder lupus om die siekte beter te verstaan.

Neem deel aan 'n Lupus-stap. Lupus loop gewoonlik geld vir lupus navorsing, wat belangrik is. Maar hulle help ook om bewustheid oor lupus te verhoog. Wandelings kan 'n groep mense saambring wat normaalweg nie aan 'n lupus-geleentheid deelneem nie. Hulle het dalk ook nie veel van lupus voorheen geweet nie. Wandelingen is 'n goeie manier om jou geliefdes betrokke te hou in die lupus gemeenskap. Wanneer jy by 'n wandelgeleentheid is, kan jy so veel of so min as jy wil. Wandelingen is ook goeie maniere om betrokke te raak of vrywilligers te wees met jou plaaslike lupus organisasie. As jy daarvoor opkom, vra hulle vir maniere waarop jy kan help met hul loop.

'N Advokaat vir Gesondheidsorgbeleid en Befondsing word

Bly verbind met Lupus organisasies. Lupus-organisasies is dikwels bewus van plaaslike, staats- en federale voorspraakgeleenthede. Kontak jou nasionale lupusorganisasies soos die Lupus Research Alliance of die Lupus Foundation of America om uit te vind watter voorspellingsgeleenthede hulle bied. As u inteken vir hul nuusbrief, kan u e-posveldtogte ontvang wat u versoek om aksie te neem. 'N Aksie kan iets doen soos om jou regeringsverteenwoordigers te kontak. Kontak ook u plaaslike lupus organisasie. Hulle kan ook betrokke wees by voorspraak. Lupus-voorspraakveldtogte kan verband hou met gesondheidsorgbeleid of gesondheidsorgbefondsing.

Die Wêreldgesondheidsorganisasie definieer gesondheidsorgbeleid as "besluite, planne en aksies wat onderneem word om spesifieke gesondheidsorgdoelwitte binne 'n samelewing te bereik." 'N Belangrike voorbeeld van gesondheidsorgbeleid is die bekostigbare versorgingswet (ACA, ook bekend as Obamacare) wat in 2010 onderteken is. En binne die ACA is daar 'n belangrike kenmerk wat dit onwettig maak vir gesondheidsversekeringsmaatskappye om te weier om verseker mense met vooraf bestaande toestande.

Voorbestaande toestande is gesondheidstoestande wat bestaan ​​het voor die dag wat u aansoek gedoen het om gesondheidsversekering. In sommige lande was dit moeilik vir mense met lupus om gesondheidsversekering te verkry omdat lupus 'n voorafgaande toestand is. Tog, om gesondheidsversekeringsdekking te hê en om mediese dienste te verkry, is krities vir mense met lupus. Soos u kan sien, kan gesondheidsorgbeleid 'n negatiewe of positiewe impak op die gesondheid van mense hê, en daarom is hierdie beleid belangrik.

'N voorbeeld van gesondheidsorg befondsing voorspraak sou reis met jou plaaslike lupus organisasie na Washington DC om te ontmoet met jou verteenwoordigers. By hierdie vergaderings sal u hulle vra om 'n toename in gesondheidsnavorsingsbefondsing te ondersteun. Sulke befondsing kan wees vir navorsing wat deur die Nasionale Instituut van Gesondheid ondersteun word, sodat biomediese en gesondheidsverwante navorsing vir siektes soos lupus kan voortduur.

Voorspraak vir pasiënt-gesentreerde sorg

Druk vir deelnemende medisyne. Volgens die Vereniging vir Deelnemende Geneeskunde, "Deelnemende Geneeskunde is 'n model van koöperatiewe gesondheidsorg wat daarop gemik is om aktiewe betrokkenheid by pasiënte, professionele persone, versorgers en ander oor die kontinuum van sorg oor alle kwessies rakende die gesondheid van 'n individu te verkry. 'n etiese benadering tot sorg wat ook belofte bevat om uitkomste te verbeter, mediese foute te verminder, pasiëntvoldoening te verhoog en die koste van sorg te verbeter. "

Een belangrike aspek van deelnemende medisyne is dat pasiënte en dokters as vennote gesien moet word, veral as dit gaan om die neem van gesondheidsorgbesluite. Toegang tot elektroniese gesondheidsrekords (EHR) en die verstaan ​​en beskerming van u regte ten opsigte van gesondheidsinligting-privaatheid wat verband hou met die Wet op Gesondheidsversekerings- en Aanspreeklikheidsverpligtinge (HIPAA), is twee maniere om vir deelnemende medisyne te stoot.

Neem deel aan pasiëntgesentreerde navorsing. Tradisioneel word mediese en gesondheidsverwante navorsing deur dokters en wetenskaplikes uitgevoer. Voorheen was die enigste manier waarop pasiënte aan navorsing kon deelneem deur deel te neem aan 'n kliniese proef. Nou, met organisasies soos die Patient-Sentrated Outcomes Research Institute (PCORI), kan pasiënte deel wees van die ander kant van navorsing: Pasiënte kan navorsingsvrae voorstel en betrokke wees by elke stap van die navorsingsproses. Pasiënte kan ook aansoek doen om deel te wees van PCORI se adviespanele.

Finale gedagtes

Om self 'n advokaat te wees is die mees basiese en noodsaaklike vorm van voorspraak. Almal met lupus of enige gesondheidstoestand moet hierdie soort voorspraak oefen. As jy dit doen, doen niks anders nie: Doen goeie kommunikasievaardighede met jou dokter. Dit is 'n manier om te verseker dat jy die beste moontlike sorg kry.

Daar is baie opsies om betrokke te raak by voorspraak op ander vlakke. As jy belangstel in voorspraak, kies wat die beste werk vir jou en jou lewenstyl. Alhoewel dit aanloklik kan wees, probeer om nie dadelik te veel aan te vat nie. Anders sal jy oorweldig word. Die bestuur van energie en moegheid is ook van toepassing op jou lupus-voorspraak.

Alle voorspraak sake-van die deel van 'n pos op sosiale media oor lupus te reis na Washington DC om te praat met jou regering verteenwoordigers. Alle vlakke van bydrae is belangrik. Niks is te klein nie, so doen wat die beste pas by jou lewenstyl, vermoëns en energievlak. Jou stem is belangrik!