Lupus word gedomineer deur tydperke van siekte en welgevalle wanneer u simptome aktief is, en remissie wanneer u simptome daal. Om gesonde lewenstylgewoontes te vestig terwyl jy jou bes kan voel, kan jou help om met lupus die lewe te hanteer en kan jou selfs help om die effekte van flare te bestry wanneer hulle ontstaan, wat sulke strategieë 'n belangrike deel van die algehele bestuur van jou siekte maak.
Onthou egter dat die lupus geneig is om diegene wat dit op verskillende maniere het , te beïnvloed , sodat die lewenstylveranderinge wat jou die meeste sal help, hoogs persoonlik is. Daarbenewens kan dit 'n rukkie duur voordat u beleggings nuttige belonings oplewer.
As jy hierdie nuwe pad reis, oorweeg hierdie voorstelle, en onthou onthounotas oor die belangrikheid om jou gestelde behandelingsplan te volg.
emosionele
Lupus kan soms 'n emosionele tol neem, veral as jy te doen het met simptome wat jou kan beperk of verhoed om te doen wat jy normaalweg doen. Dit kan ook moeilik wees om u siekte aan ander te verduidelik. Dit is alles heeltemal normaal en sal waarskynlik makliker word met die tyd. Hierdie voorstelle kan help:
Neem tyd vir jouself
Maak seker jy het tyd om dinge te doen wat jy geniet. Dit is noodsaaklik vir jou geestesgesondheid en welsyn, om beide stres te hou en om jouself tyd te gee om te ontspan, ontspan en die fokus van jou siekte af te haal.
Maak aanpassings waar nodig
Onthou, baie mense met lupus kan voortgaan om te werk of skool toe gaan, alhoewel jy waarskynlik aanpassings moet maak. Dit kan alles insluit van die skaal terug op die ure wat jy werk om kommunikasie oop te hou met jou onderwysers of professore om jou werk werklik te verander.
Jy moet doen wat die beste is vir jou om jou gesondheid te akkommodeer.
Bestuur jou spanning
Emosionele stres word geglo dat dit beide 'n lupus-sneller en 'n fakkel-sneller is, dus die bestuur en vermindering van stres is 'n moet. Stres het ook 'n direkte effek op pyn, wat dikwels die intensiteit verhoog. Doen jou bes om die areas van jou lewe te bestuur wat die meeste spanning veroorsaak. Daarbenewens oorweeg ontspanningstegnieke en diep asemhalingsoefeninge as gereedskap om jou kalm te maak. Oefening en tydsduur vir jouself is ander maniere om stres te beheer en te verminder.
Kyk vir brein mist
Lupus mist, ook bekend as brein mis, is 'n algemene lupus ervaring en sluit 'n verskeidenheid van geheue en denke probleme, soos vergeetagtigheid, dinge misplaas, probleme om te dink duidelik konsentrasie probleme, of probleme met die woorde wat reg op die punt van jou tong.
Wanneer u die lupus mis mis, kan dit skrikwekkend wees en u kan bang wees dat u demente ervaar. Lupus mist is nie demensie nie en in teenstelling met demensie, word lupus mis nie oor die jare progressief erger nie. Soos ander lupus simptome, het die lupus mist meestal gekom en gaan. Dokters is nie seker wat dit veroorsaak nie en daar is geen betroubare effektiewe mediese behandeling daarvoor nie.
Lupus mist is nie net 'n kognitiewe ervaring nie - dit kan ook 'n emosionele een wees. Aangesien dit jou vermoë om te dink, onthou en konsentreer, beïnvloed, kan brein mis inmeng met baie dele van jou lewe, soms selfs die kern van jou identiteit uitdaag. Hartseer, hartseer en frustrasie is nie net verstaanbaar nie, maar algemeen.
Terwyl jy dit navigeer, gaan na praktiese stappe om die simptome te help bestuur:
- Skryf jou lupus mis simptome neer sodra jy dit sien, insluitend wat jy gedoen het, wat gebeur het, en die datum. Neem u aantekeninge by u volgende dokter se afspraak.
- Skryf alles neer (afsprake, gebeure, name, gesprekbesonderhede) op plaknotas, 'n kalender, 'n beplanner, 'n joernaal of wat ook al nodig is om jou te help om die dinge wat jy nodig het te onthou. Maak seker jy het altyd iets om saam met jou te skryf as jy iets belangrik onthou. Dit sal makliker word, hoe meer jy onthou om dit te doen.
- Gebruik herinnering-, kalender- en notaskenmerke op jou slimfoon, of probeer verwante programme. Neem foto's van dinge wat jy moet onthou. Stuur jouself tekste of e-posse as herinnerings. Stel alarms vir jou medikasie.
- Skryf vrae wat u dadelik vir u dokter het, neer as u van hulle dink. Voeg soos nodig by die lys en bring dit saam na jou volgende afspraak.
- Wees goed vir jouself. Lupus mist is nie jou skuld nie en jy sal maniere leer om dit te hanteer. As jy gefrustreerd voel, neem diep asem en moenie bang wees om te lag nie.
fisiese
Daar is baie maniere om die fisiese simptome van lupus te hanteer, insluitend dieet, oefening, medikasie, sonbeskerming en genoeg rus.
Matig jou dieet
Een algemene wanopvatting wat u mag hê, is dat daar "goeie" en "slegte" kosse is en dat die insluiting of uitsluiting van daardie items in 'n lupus dieet u lupus simptome sal vererger of verlig. Dit is gewoonlik nie die geval nie. Daar is min bewyse dat 'n spesifieke kos of enige maaltyd 'n lupus-flare kan veroorsaak. Slegte diëte bestaan egter en kan nadelig wees op jou reis met lupus. Oor die algemeen is 'n dieet ryk aan vrugte en groente wat voedsel wat inflammasie veroorsaak, die beste benadering tot die minimum beperk.
- Anti-inflammatoriese voedsel: Dit sluit in voedsel wat hoog is in omega-3-vetsure, soos vetterige vis (salm-, tonyn-, makreel-) vlasaad en okkerneute; voedsel wat hoog is in antioksidante, soos bessies, broccoli en ander kruisgroente, en neute, veral brazilieute en amandels; en anti-inflammatoriese speserye, soos knoffel, gemmer en borrie.
- Kos om te vermy: Voedsel wat hoër is in omega-6-vetsure, in teenstelling tot omega-3's, is geneig om die aantal inflammatoriese chemikalieë in jou liggaam te verhoog, sodat vleis (met die uitsondering van vis), suiwelprodukte en voedsel verminder word. Dit is hoog in suiker of word omvattend verwerk.
Soos met enige dieet, is moderering 'n belangrike faktor. 'N Sny ryk kaas, byvoorbeeld, sal nie 'n flare of ontsteking veroorsaak nie, maar 'n dieet gevul met 'n ryk kaas mag.
Wanneer u lupus het, kan toestande wat verband hou met u lupus, spesifieke simptome veroorsaak wat aan dieet gekoppel kan word. Aan die ander kant kan sekere dieetbeperkings aanbeveel word afhangende van spesifieke simptome of toestande wat verband hou met lupus. Hier is 'n paar voorbeelde:
- Gewigsverlies / geen eetlus : 'n Verlies van eetlus is algemeen wanneer jy nuut gediagnoseer word en dit word dikwels gekalf op die siekte, jou liggaam pas by nuwe medikasie of albei. Raadpleeg jou gesondheidsorgverskaffer om aanpassings aan jou dieet te bespreek, wat die probleme kan verlig. Eet kleiner maaltye meer gereeld kan ook help.
- Gewigstoename : Dit is algemeen dat mense gewig kry met die gebruik van kortikosteroïede soos prednisoon. Dit is belangrik om met jou rumatoloog te praat om seker te maak jy is op die laagste dosis moontlik terwyl jy steeds jou simptome beheer. Om 'n oefenprogram te begin kan baie nuttig wees en kan help met meer as net gewigbeheer. Korttermynvoedingsberading is ook getoon om te help.
- Medikasie : Jou medikasie kan 'n aantal probleme veroorsaak, van sooibrand tot pynlike mondsere, wat kan beïnvloed hoe jy eet. Praat met u gesondheidsorgverskaffer sal bepaal of aanpassings in u medikasie of dosering nodig is. In sommige gevalle kan narkose vir gebruik in jou mond (soortgelyk aan dié wat by babas gebruik word) die pyn van mondsere verminder.
- Osteoporose : Osteoporose is 'n toestand waarin die liggaam se bene digtheid verloor en dus maklik breek. Alhoewel hierdie toestand dikwels ouer, postmenopousale vroue raak, kan dit ook enige persoon wat kortikosteroïede vir 'n tydperk gebruik, beïnvloed. Trouens, sommige studies het getoon dat beenverlies binne net 'n week van steroïede kan voorkom. Dit is belangrik om genoeg vitamien D te kry en jou bloedvlakke gemonitor te hê; jy kan ook 'n kalsium aanvulling nodig hê.
- Nier siekte : As u met niersiekte gediagnoseer word as gevolg van u lupus ( lupus nefritis ), kan u dokter 'n spesiale dieet voorstel - moontlik een lae in natrium-, kalium- of proteïen - saam met standaardbehandelingsopsies. Die speserye borrie (curcumin) blyk 'n beskermende effek teen lupus nefritis te hê, ten minste in muise.
- Kardiovaskulêre siekte : Lupus kan kardiovaskulêre komplikasies, insluitende aterosklerose (verharding van die arteries), lupus-miokarditis , en hoë bloeddruk veroorsaak. 'N Lae-vet dieet kan help om aterosklerose te bestuur, en 'n lae-natrium dieet kan help om normale bloeddruk te handhaaf.
Neem u medisyne soos voorgeskryf
Jou medikasie speel 'n belangrike rol in hoe jou siekte vorder en hoe gereeld flare voorkom. Dit kan moeilik wees om te onthou om dit te neem wanneer jy veronderstel is, veral as jy nie geneig is om medisyne te gebruik nie. Hier is 'n paar voorstelle om jou te help onthou om jou medikasie te neem:
- Neem jou medikasie terselfdertyd elke dag saam met iets anders wat jy gereeld doen, soos om jou tande te borsel.
- Hou 'n kaart of kalender om te teken en skeduleer wanneer u medikasie neem. Gebruik gekleurde penne om meer as een tipe medikasie op te spoor.
- Gebruik 'n pilkas.
- Gebruik e-pos en / of telefoon herinnerings om jou op te let om jou medikasie te neem.
- Onthou om jou voorskrifte te hervul. Maak 'n aantekening op jou kalender om te bestel en die volgende opvulling een week op te haal voordat jou medisyne uitloop. Of, registreer vir outomatiese hervullings en / of teksaanmanings as jou apteek hulle aanbied.
Gaan met u dokter voordat u enige nuwe medisyne neem
Dikwels is een van die meer onverwagte flare triggers medikasie. Wat blyk te wees van hulp kan eintlik van skade wees. Kontroleer dus altyd met jou dokter voordat jy 'n nuwe dwelm neem en voordat jy enigeen wat jy al klaar is, albei oor-die-toonbank en voorgeskryf het, stop. Maak ook seker dat jy enige verpleegster of dokter vertel wat jy nie ken nie, want jy het lupus sodat hulle bewus is wanneer jy medikasie voorskryf.
Kontroleer met u dokter voordat u enige immunisasie ontvang. Roetine immunisasies, soos dié vir griep en longontsteking, is 'n belangrike deel van die handhawing van jou gesondheid, maar jy moet seker maak dat jou dokter goedkeur voordat jy die skote kry.
Hou jou dokter se afsprake
Selfs as jy goed voel, hou jou dokter se afsprake. Daar is 'n eenvoudige rede om dit te doen-om die kommunikasielyne oop te hou en enige moontlike siekte of komplikasie in sy vroegste stadiums te vang.
Hier is 'n paar maniere om u te help om u dokter optimaal te benut:
- Maak 'n lys van vrae, simptome en bekommernisse.
- Laat 'n vriend of familielid saam met u kom om u te help om simptome te onthou of as u pasiëntvoorspraak te dien.
- Gebruik die tyd om uit te vind wie in u gesondheidsorgverskaffer se kantoor u kan help en die beste tye om te bel.
- Hersien jou behandelingsplan en vra hoe die plan jou sal help om jou gesondheid te verbeter. Vind uit wat kan gebeur as jy nie die behandelingsplan volg nie.
- Hersien vordering op u behandelingsplan.
- As daar aspekte van u behandelingsplan is wat nie werk nie, deel u besorgdheid met u dokter.
Hou oefen
Oefening is belangrik in terme van goeie gesondheid, maar dit kan jou ook help om gesamentlike mobiliteit, buigsaamheid en sterk spiere te handhaaf, aangesien lupus dikwels hierdie areas van die liggaam aanval. Dit help ook om stres te verlig, nog 'n flakker sneller.
Luister na jou gewrigte
Enige aktiwiteit wat aanleiding gee tot pyn kan 'n transaksie vir jou en jou siekte wees. Afwisselende aktiwiteite en gebruik hulpmiddele (soos potopeners ) om sommige van jou gesamentlike stres te verlig.
Beperk jou blootstelling aan sonlig
As jy lupus het, het jy heel waarskynlik fotosensitiwiteit, wat beteken dat sonlig en ander UV-lig jou uitslag kan aktiveer. UV lig word gedink dat die vel selle sekere proteïene op hul oppervlak uitdruk, teenliggaampies aantrek. Die teenliggame lok op sy beurt witbloedselle, wat velselle aanval en lei tot ontsteking. Apoptose, of selle dood, vind gewoonlik op hierdie stadium plaas, maar dit word versterk in lupuspasiënte wat slegs inflammasie verhoog.
Hier is hoe om jou blootstelling te beperk:
- Vermy die middagson
- Dra beskermende klere wanneer u buite is, soos lang moue, 'n hoed en lang broek
- Gebruik sonskerms, verkieslik met 'n sonbeskermingsfaktor (SPF) van 55 of hoër
- Bly weg van ander bronne van UV-lig, soos looierywerke en sekere halogeen, fluoresserende en gloeilampe.
- Gebruik hipo allergene make-up wat UV-beskermers bevat
Vermy Sulfa Drugs (Sulfonamides)
Omdat sulfa dwelms jou selfs meer sensitief maak vir die son, moet jy dit vermy. Sulfonamides word gebruik om infeksies soos brongitis en urienweginfeksies te behandel . Sommige algemene sulfonamiede is Bactrim en Septra (trimetoprimsulfametoksasool), eritromisien, Azulfidien (sulfasalasien), Gantrisin (sulfisoksasool), Orinase (Tolbutamied), en diuretika.
Verminder jou risiko van infeksies
Aangesien lupus 'n outo-immuun siekte is, is u risiko om infeksies te kry groter. As u 'n infeksie het, verhoog u die kans om 'n flare te ontwikkel. Hier is 'n paar eenvoudige wenke om jou risiko van infeksie te verminder:
- Sorg vir jouself: Eet 'n gebalanseerde dieet, oefen gereeld en kry genoeg rus.
- Oorweeg jou risiko vir infeksie gebaseer op waar jy jou tyd spandeer.
- Om infeksie van jou troeteldier te voorkom, maak seker dat jou troeteldier op hoogte is van alle skote en inentings om siektes te voorkom. En was altyd jou hande nadat jy jou troeteldier aangeraak het, veral voordat jy eet.
- Vermy rou of ondergekookte eiers.
- Was vrugte en groente sorgvuldig voordat jy dit eet.
- Was jou hande, snyborde, tellers en messe met seep en water.
Herken Flare Waarskuwingstekens
Kom ooreen met jou siekte. As jy kan weet wanneer 'n flare gaan plaasvind, kan jy en jou gesondheidsorgverskaffer stappe doen om die flare te beheer voordat dit te ver is. En maak seker dat jy jou dokter kontak as jy 'n flare herken.
Moet nie rook nie
Rook kan die effekte van lupus veroorsaak op jou hart en bloedvate selfs erger. Dit kan ook lei tot hartsiektes. As jy rook, doen jou bes om op te hou ter wille van jou algemene gesondheid.
Gebruik vel en kopvel voorbereidings versigtig
Wees versigtig vir vel- en kopvel voorbereidings soos roomys, salf, salf, melk of sjampoe. Maak seker dat jy nie sensitief is vir die item deur dit eers op jou voorarm of agterkant van jou oor te probeer nie. As rooiheid, uitslag, jeuk of pyn ontwikkel, moenie die produk gebruik nie.
sosiale
Om ondersteuning te kry, of dit van 'n aanlyn ondersteuningsgroep, 'n gemeenskapsgroep of 'n terapeut is, kan baie nuttig wees om die emosionele waters van lupus te navigeer. Om uit te hoor en te deel met ander wat daardeur gewees het en om te weet jy is nie alleen nie, is uiters verheffend. Individuele berading kan jou help om jou gevoelens uit te druk en te werk op maniere om jou emosies te bestuur. As lupus konflik of stres in jou verhouding veroorsaak, oorweeg pare se berading.
Onderrig ander
Om jou geliefdes op te voed oor jou siekte, sal hulle help om te verstaan wat om te verwag en hoe hulle jou kan ondersteun, veral as jy 'n flare het. Dit is veral belangrik omdat lupus soveel verskillende simptome het wat kom en gaan.
Uitreik
Sodra jy met lupus gediagnoseer is, probeer om ander te vind wat ook al was, of dit aanlyn is, in 'n gesig-tot-aangesig-ondersteuningsgroep, of by 'n lupus-opvoedingsgebeurtenis. Gereelde kontak met mense wat soortgelyke simptome ervaar, kan help.
Dit is veral belangrik as jy 'n man met lupus is. Aangesien die meeste mense met lupus vroulik is in hul vrugbare jare, het u dokter dalk 'n moeilike tyd gehad om na u diagnose te kom (ongelukkig het sommige dokters selfs mans gesê dat dit onmoontlik is om die siekte te ontwikkel as u 'n man is wat is natuurlik onwaar). Dit kan gevoelens van isolasie verhoog.
praktiese
Dit lyk voor die hand liggend dat die belangrikste hulpmiddel vir die bestuur van lupus konsekwent mediese sorg is. Vir sommige is dit egter makliker gesê as gedaan. As jy in 'n groot stad woon, sal dit makliker wees om 'n goeie reumatoloog te vind wat ondervinding het om lupus te behandel as as jy in 'n landelike omgewing woon. Sommige mense moet ure ry, of selfs vlieg, na hul naaste spesialis.
Om nie gesondheidsversekering te hê nie, is 'n rede waarom sommige mense nie die mediese sorg kry wat hulle nodig het nie. Vir mense wat nuut gediagnoseer is, en nie weet hoe om 'n goeie reumatoloog te vind nie, is dit ook 'n versperring. Gaan sonder mediese sorg vir lupus is riskant. Die goeie nuus is dat as jy in hierdie situasie is, daar iets is wat jy daaraan kan doen.
Ontmoet met 'n Gesertifiseerde Versekeringsagent of Gesertifiseerde Enrolleur
Baie mense sonder versekering is onversekerd deur geen eie skuld, omdat hulle nie maandelikse premies kan bekostig of om dekking te verloor nie . As u nie verseker is nie, moet u uitvind waar u in aanmerking kom. U kan kwalifiseer vir Medicaid (gratis, regeringsbetaalde versekering) of vir 'n plan wat moontlik gemaak word deur die Wet op bekostigbare sorg (ook bekend as Obamacare). In teenstelling met Medicaid, vereis Obamacare maandelikse betaling en die versekering word deur 'n privaat maatskappy verskaf. Die regering sal egter 'n bietjie betaalhulp bied, indien u in aanmerking kom.
Elke staat het 'n hulpbron wat u help om die Health Insurance Marketplace te skakel. Om meer geïndividualiseerde hulpinskrywings te kry, vind 'n plaaslike gesertifiseerde versekeringsagent of gesertifiseerde enroller. Hulle is dikwels werknemers van plaaslike maatskaplike dienste en kan met jou persoonlik werk om uit te vind hoe om jou verseker te word. Hulle sal jou nooit vra om vir hul dienste te betaal nie.
Kies die regte gesondheidsplan
By die keuse van 'n gesondheidsplan, is daar belangrike dinge om te oorweeg omdat jy lupus het. U sal planopsies kry wat verskillende vlakke van dekking bied. Iemand wat selde na die dokter gaan, behalwe vir jaarlikse ondersoeke, sal 'n ander plan nodig hê as iemand met 'n chroniese siekte wat elke maand 'n paar spesialiste sien.
Dit is belangrik om jou mediese behoeftes te oorweeg en hoeveel jy buite die sak moet betaal vir elke opsie vir gesondheidsplan. Dink aan addisionele mediese koste soos aftrekbare, bybetalings, mede-versekering, of u medisyne en mediese toestelle gedek word, ensovoorts. (Let wel: As jy planne skuif en jy wil by jou huidige dokters hou, maak seker dat dit onder die plan is wat jy kies.)
Planne met hoër premies kan uiteindelik minder oor die algemeen kos as hul uitgawes buite die sak aansienlik laer is. Werk saam met u gesertifiseerde bestuurder of versekeringsagent om die wiskunde te doen en die koste en voordele van elke plan uit te vind.
Kontak 'n Lupus Organisasie
As jy nie versekering het nie, of nuut gediagnoseer word en 'n lupusdokter moet sien, kan jou plaaslike lupus-organisasie dalk help. As u nie verseker is nie, kan hierdie organisasies u inligting verskaf oor gratis of laekoste-reumatologie klinieke, gemeenskapsklinieke, of gesondheidsentrums naby u. Let wel: As u 'n dokter by 'n gemeenskapskliniek of gesondheidsentrum sien, kan hy of sy 'n internis en nie 'n rumatoloog wees nie. In hierdie geval, bring inligting oor lupus en behandel lupus met jou. Die Nasionale Instituut vir Artritis en Spier- en Skeletsiektes [NIAMS] het nuttige hulpbronne.
As jy verseker is en net verskaffervoorstelle benodig, kan 'n lupus-organisasie ook goeie rumatoloë aanbeveel met privaat praktyke in jou omgewing wat vertroud is met lupus. As die lupusorganisasie ondersteuningsgroepe bestuur, is lede ook goeie hulpbronne vir hierdie inligting.
Ander Gesondheidsorgopsies
Probeer 'n openbare, nie-winsgewende of universiteitshospitaal. Hulle het dikwels 'n beduidende glyskaal (verminderde fooie) opsies vir onversekerde mense. Vra oor liefdadigheidsorg of finansiële hulp by enige hospitaal. As jy nie vra nie, sal hulle dalk nie uitkom en jou vertel van spesiale programme wat finansiële hulp bied nie. As u 'n student is, kan u skool verminderde gesondheidsorg bied of 'n gesondheidsentrum hê wat u gratis of lae koste kan verkry. As jy 'n vryskut is, probeer die Freelancers Union. Die Akteursfonds het nuttige hulpbronne vir die verkryging van gesondheidsversekering, veral as jy 'n uitvoerende kunstenaar of werk in die vermaaklikheidsbedryf is.
As jy jou versekering verloor, maar 'n rumatoloog het, laat hom of haar jou situasie ken. Hy of sy kan u dalk help om u rekening te verminder of u na 'n laekoste kliniek te verwys waar hulle ook oefen.
> Bronne:
> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Silika-Triggered Auto Immunity in Lupus-Prone Mice geblokkeer deur Docosahexaenoic Acid Consumption. Crispin J, ed. PLAAS EEN . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10,1371 / journal.pone.0160622.
> Lupus Stigting van Amerika. Algemene Triggers vir Lupus. Opgedateer 18 Julie 2013.
> Miyake C, Gualano B, Dantas W, et al. Verhoogde Insulien Weerstand En Glukagon Vlakke In Mild-Inaktiewe Sistemiese Lupus Pasiënt Ten spyte van Normale Glukosetoleransie. Artritis Sorg en Navorsing . Januarie 2018; 70 (1): 114-124. doi: 10,1002 / acr.23237.