Beëindiging van die skande en blameer oor Alzheimer se siekte

Kom skoon oor die Dirty Little Secret van 'n Dementia Diagnose

Het jy al ooit opgemerk hoe 'n Alzheimer se diagnose met ander gedeel word? Meestal is dit nie.

Diagnose van Alzheimer se vs Kanker: Hoe word hulle gedeel?

'N Nuwe diagnose van Alzheimer of ' n ander soort dementie kan in die hoek van 'n kamer by 'n familiebyeenkoms gefluister word, of met stilte gepraat word aan net 'n handjievol baie naby mense - soms met die versoek om nie hierdie inligting met enigiemand anders te deel nie.

Baie keer is dit heeltemal verborge of geïgnoreer. Dit kan soms tot die ontdekking van demensie lei, net nadat daar slegte dinge gebeur het, soos verlore raak , finansiële ongelukke , motorongelukke .

In die World Alzheimer Report 2012 het navorsers bevind dat ongeveer 1 uit 4 persone hul diagnose van ander versteek het. Dit is 'n baie lekker saak vir baie, amper soos 'n vuil klein geheim wat weggesteek moet word.

In teenstelling hiermee, as jou geliefde net met kanker gediagnoseer is, is jy baie meer geneig om hierdie nuus met ander te deel, hetsy deur 'n telefoonoproep, teks of sosiale media. U kan dalk 'n aanlynjoernaal opstel, waar u gereeld updates op sy toestand, onlangse behandelings, en wat hy nodig het vir ondersteuning, of dit kos, gebede of ritte is vir sy chemoterapie aanstellings.

Vermy of ontken die diagnose

Benewens om nie die diagnose te deel nie, vermy baie mense om glad nie 'n diagnose te kry nie.

Hulle verberg hul verwarring van familie en vriende, hulle ontken enige besorgdheid by die dokter se kantoor of slaan die afspraak af, of hulle vermy plekke of situasies wat hulle kan laat glip en hul stryd toon met woordbevinding of geheue .

Waarom verberg ons demensie?

stigma

Die World Alzheimer Report 2012 het die algemene publiek se gevoelens oor Alzheimer se siekte (en verwante demensie) vergelyk met ander chroniese toestande, insluitende geestesgesondheidstoestande soos depressie en vigs , wat veral 'n paar jaar gelede 'n gefluisterde diagnose was.

Daar is baie onuitgesproke response en reaksies op die woord "Alzheimer's." Terwyl sommige van die antwoorde medelye, gedeelde verdriet en deurlopende ondersteuning insluit, sluit ander stigma, vrees en onsekerheid in . Daarbenewens kategoriseer sommige mense die persoon met 'n nuwe demensie diagnose na 'n "versigtigheid" -kategorie, amper asof dit nou 'n voedsel-item is wat buite sy beste by-datum kan wees. Hierdie gevoelens en reaksies, waarvan baie onbedoeld maar skadelik is, is wat ons moet verander.

Tensy hierdie stigma van demensie uitgedaag word, vermenigvuldig ons die uitdagings van Alzheimer se siekte en ander tipes demensie, wat belediging meebring. Nie net moet ons demente hanteer nie, ons moet ook uitvind hoe ons die response van diegene rondom ons moet hanteer.

Skande en verleentheid

In teenstelling met 'n toestand wat streng fisies is, het demensie konnotasies van "krankzinnig", "gek", "verloor dit" en "seniliteit." Dus, na 'n diagnose, eerder as 'n reaksie van "Ek het hulp en ondersteuning nodig van diegene om my om dit deur te kry" (wat 'n tipiese reaksie op ander diagnoses kan wees), is 'n algemene reaksie op demensie verleentheid en skaamte. lei tot pogings om die toestand weg te steek.

Definisies van skaamte sluit woorde soos vernedering , nood en oneerlikheid in . Sommige mense rapporteer gevoel asof hulle diegene wat hulle lief het, laat sak deur demensie te ontwikkel.

blaam

Omdat daar baie dinge is wat ons kan doen om die risiko van demensie te verminder , kan diegene wat demensie ontwikkel voel dat dit hul skuld is. Reaksies kan stellings insluit soos "Ek moet hê ..." of "As ek my net beter versorg het" of "As sy net een maal uitgeoefen het." Alhoewel dit waar is dat baie leefstylgewoontes die risiko van Alzheimer's kan vergroot of verminder, is dit ook waar dat sommige mense dementie ontwikkel, alhoewel alles reg gedoen het.

Om jouself of iemand anders te blameer na die feit, dien geen doel en voeg by die las van die diagnose.

Verlies van vriende

Mense wat met dementia leef, meld dikwels dat vriende en familielede van hulle onttrek, amper as hulle reeds dood is. Miskien is dit die gevolg van die onsekerheid van wat om te sê of 'n gebrek aan kennis van hoe om die individu te ondersteun , maar dit verhoog die pyn van die siekte.

Vrees om gediskrimineer te word

Benewens vriende om terug te kom, is daar ook die potensiaal vir die algemene gemeenskap om die individu af te skryf. Byvoorbeeld, as jou oupa - 'n gerespekteerde gesag in sy beroep - met dementie gediagnoseer is, word hy dalk nie meer vir enige menings gesoek nie en sy vorige verslae kan nou bevraagteken word. Terwyl kognitiewe vermoëns duidelik verander in demensie, is dit ook moontlik dat 'n persoon se kundigheid vir geruime tyd kan bly omdat dit so diep gevestig is. Die meeste kognitiewe afname in Alzheimer se siekte is geleidelik, nie 'n volledige verlies wat op die dag van diagnose plaasvind nie.

Vrees vir demensie is hul enigste identiteit

Alhoewel daar baie dele en eienskappe is wat 'n mens uitmaak, is dementie 'n kragtige een en kan dit soms die ander oorskadu. Alle interaksies van ander lyk dalk jammer, in plaas van 'n balans van medelye, begrip en deurlopende respek.

Stereotipes en Misinformasie oor Dementia

Sommige mense met demente beskryf die aannames van ander oor hulle asof hulle skielik heeltemal nie kan praat nie, moet behandel word asof hulle 'n kind was ( Ouderspak genoem), het geen geheue hoegenaamd nie, belangstelling verloor oornag in enigiets om hulle en was fisies Onmiddelik van alle aktiwiteite.

Daar is baie verkeerde inligting en mites daaroor oor Alzheimer's en verwante dementia, en wanneer die menings van diegene rondom jou gevorm word deur die verkeerde inligting, kan dit die moeite doen om demente te hanteer . As jy 'n diagnose van demensie met iemand deel, moet jy dalk bereid wees om te help om sommige van hul misverstande oor die toestand te verbeter.

Verlies van bestuur

Alzheimer's en ander tipes dementia word dikwels weggesteek omdat 'n persoon nie hul vermoë om te bestuur wil verloor voordat dit nodig is nie. Sommige lande vereis dat 'n persoon met dementia moet terugkeer vir hul rybewys, en dit veroorsaak angs oor die moontlikheid om hierdie vermoë en die gepaardgaande onafhanklikheid te verloor.

Verlies van werk

Soms word 'n diagnose van demensie nie by die werk gedeel nie weens die vrees om 'n werk te verloor. Veral vir mense met 'n vroeë aanvangsdemie (demensie wat jonger mense raak), kan 'n persoon nog steeds in diens wees as sy die simptome begin ervaar, wat 'n werk en kollegas redelik uitdagend kan navigeer.

Vrees vir die verlies van die reg om besluite te neem

Soos Alzheimer se siekte vorder , word 'n persoon geleidelik minder ingewikkelde mediese besluite gemaak of verstaan. Maar net omdat iemand 'n diagnose van ligte kognitiewe inkorting het , beteken dementie of Alzheimer se siekte nie dat hulle op die punt is om nie hierdie besluite te neem nie. Sommige mense vrees 'n verlies aan beheer oor hierdie keuses bloot omdat die etiket hul mediese kaart het, en hulle ervaar mediese praktisyns vrae vra aan diegene rondom hulle, eerder as direk aan hulle.

Die aanstelling van 'n betroubare geliefde om as 'n volmag vir mediese besluite te dien, kan verseker dat u keuses steeds vereer word. Dit is belangrik om dit te weet totdat en tensy twee dokters (of 'n dokter en sielkundige) vasgestel het dat jy nie aan mediese besluite kan deelneem nie , is die mediese prokureur nog nie geaktiveer nie. Dit beteken dat vrae, besprekings en besluite oor jou gesondheidsorg en keuses jou direk moet betrek - nie uitgestel word aan jou geliefdes nie.

Bekommerd oor diegene rondom hulle

Sommige mense praat nie oor hul eie demensie diagnose omdat hulle nie ander om hulle wil ontstel nie. Hulle is bewus van die potensiaal vir ongemak en wil hierdie gevoel vir ander spaar.

ouderdom diskriminasie

Ander beskryf die vooroordeel wat hulle ervaar as ouer volwassenes grootliks vermenigvuldig word deur 'n diagnose van demensie. Die aanname vir sommige is dat 'n ouer persoon swak, moeg en stadig is, en die byvoeging van demensie aan die lys is gelyk aan 'n maklik verontagsaam individu.

Onsekerheid van diagnose

Volgens sommige navorsing word meer as die helfte van diegene met demensie nie van hul eie diagnose vertel nie . Soms is familielede of dokters nie seker oor hoe die persoon op die diagnose sal reageer nie en daarom nie ten volle openbaar maak nie. Dit toon die kommer en onsekerheid oor hoe om te praat oor Alzheimer se siekte.

Tyd om die diagnose te aanvaar

Sommige mense wat hul dementia-diagnose nie met ander deel nie, hou dit weerhou omdat hulle dit nog steeds wil bereik en meer tyd nodig het voordat hulle dit aan ander verduidelik.

Beskerm die persoon met demensie

Dis nie altyd die geval dat ons bang is om oor demensie te praat nie. Soms noem ons soms nie Alzheimer of demensie openlik nie, want ons wil nie die een wat daarmee sukkel, seermaak nie. Hy het dalk vergeet dat hy die diagnose het, en openlik daaroor praat, het die potensiaal om die uitdaging van die hantering van demensie te hernieu.

Absorbeer hierdie waarhede

Ons kan nie ontken dat die hantering van die veranderinge wat veroorsaak word deur Alzheimer se siekte baie uitdagend is nie. Dit is nie 'n stukkie koek nie, en dit is nie 'n glans-oor, foto-gedrewe fantasie dat alles net goed gaan nie. Dit is nie net "fyn" nie, en geen professionele of vriendin moet jou anders vertel nie. Dementia val die brein aan, en dit maak dit anders as baie ander gesondheidstoestande daar buite.

Maar in jou stryd met demensie, onthou dat dit nie 'n leemte is wat jy van ander moet wegsteek of 'n boonste geheime las wat jy alleen moet dra nie. Kom ons kyk eerder na die feit dat ons mekaar in hierdie uitdaging nodig het. Ons moet die vryheid hê om die hartseer, die vrese en die probleme rondom demensie te deel. En saam moet ons veg om die stigma van hierdie gesondheidstoestand te verminder.

Daar is geen skaamte of blameer in Alzheimer se siekte nie. Dementia is nie jou skuld nie. Dit is nie vang nie . Dit verberg nie wie jy is of al die dinge wat jy oor die jare gedoen het nie - die ouerskap, die onderrig, die loopbaan, jou jeug, jou geloof, jou identiteit. Dementia is nie jy nie, en dit is 'n waarheid dat ons nie moet fluister nie.

> Bronne:

> Alzheimer's Disease International. Wêreld Alzheimer Verslag 2012 Oorkom die stigma van demensie. https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf

> Internasionale Longevity Centre-UK. 'N Kompendium van opstelle: Nuwe perspektiewe en benaderings tot die verstaan ​​van demensie en stigma. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma