Of u dit chroniese moegheidsindroom, miëlale encefalomyelitis, ME / CFS of CFIDS noem, benodig hierdie siekte navorsing vir beter behandelings en diagnostiek, asook verhoogde bewustheid en aanvaarding van die publiek. Navorsingsinstansies is sentraal tot hierdie doelwitte, maar hulle het ook hulp van sommige ongelooflike belangrike liefdadigheidsorganisasies. Sulke organisasies, hieronder gelys, werk ywerig om navorsing en bewustheid te bevorder met die doel om diegene met hierdie potensieel verwoestende siekte te help om 'n beter lewe te leef.
Internasionale Vereniging vir Chroniese Moegheidsindroom / Mieliese Enkefalomyelitis
Die Internasionale Vereniging vir Chroniese Moegheidsindroom / Myalgiese Enkefalomielitis (IACFS / ME) wys daarop dat dit die grootste internasionale groep gesondheidswerkers is wat toegewy is aan die versorging en navorsing van mense met ME / CFS. Dit pleit vir verhoogde staatsbefondsing, toekennings gee geld, en gasheer konferensies. Daarbenewens publiseer dit verskeie nuusbriewe per jaar en borg die peer-reviewed joernalis Moegheid: Biomedisyne, Gesondheid en Gedrag .
Die IACFS / ME bied lidmaatskap aan dokters en ander verskaffers wat hulle toegang tot hul joernaal gee asook afslaggeld aan die organisasie se konferensies. Vir nie-mediese spesialiste is ondersteunende lidmaatskap met soortgelyke voordele beskikbaar.
Vinnige feite oor die IACFS / ME:
- Gestig: 1990 (soos IACFS; ME is in 2005 bygevoeg)
- Liefdadigheid status: Oklahoma staat nie-winsgewende organisasie, 501 (c) 3 nie-winsgewende
- Plek: Bethesda, Maryland
Missie verklaring:
Die doel van die IACFS / ME is om die uitruil van idees wat verband hou met CFS, ME, en fibromialgie (FM) navorsing, pasiëntsorg en behandeling, te bevorder, te stimuleer en te koördineer. Daarbenewens hersien die IACFS / ME periodiek die huidige navorsings-, behandelingsliteratuur en mediaberigte ter wille van wetenskaplikes, klinici en pasiënte. Die IACFS / ME doen ook deel aan plaaslike, nasionale en internasionale wetenskaplike konferensies om nuwe navorsing te bevorder en te evalueer en toekomstige navorsingsondernemings en koöperatiewe aktiwiteite aan te moedig om wetenskaplike en kliniese kennis van hierdie siektes te bevorder.
Hulpbronne vir jou:
- Professionele en nie-professionele lidmaatskap
- Inligting en menings oor navorsing
- Lys van gebeure en aankondigings rakende navorsing en befondsing
Maniere om by te dra:
- Skenk geld aanlyn
- Skenk geld deur die pos
Die Nasionale CFIDS Stigting
CFIDS was 'n algemene naam vir hierdie toestand voordat ME / CFS gewild geword het. Dit staan vir "chroniese moegheid en immuun disfunksie sindroom."
Die Nasionale CFIDS-stigting se doelwitte is om navorsing te finansier vir die oorsaak en behandeling van hierdie siekte en uiteindelik om te help om 'n genesing te vind. Dit werk ook om inligting, opvoeding en ondersteuning aan mense met ME / CFS te verskaf.
Volgens sy webwerf gaan hierdie organisasie verder as bloot navorsing oor befondsing deur die verkenning van ontdekkings in die verlede wat nie gedeel is of navorsers met relevante kundigheid te vind en hul werk op hierdie gebiede te befonds nie. Dit word geheel en al deur vrywilligers beman en bevorder saam met ME / CFS navorsing oor verwante toestande, insluitend die Golfoorlogsiekte en veelvuldige chemiese sensitiwiteit.
Vinnige feite oor die Nasionale CFIDS-stigting:
- Gestig: 1997
- Liefdadigheidstatus: 501 (c) 3 nie-winsgewend
- Plek: Needham, Massachusettes
Hulpbronne vir jou:
- Goedkoop lidmaatskap sluit twee jaarlikse nuusbriewe in
- Informatiewe artikels
- Gedenklys
- Lys van Japannese mediese terminologie
Maniere om by te dra:
- Skenk geld aanlyn
- Word 'n lid
ME-CFS Kennis Sentrum
Die ME-CFS Kennissentrum bied 'n wye verskeidenheid inligting en hulpbronne deur middel van sy webwerf met die doel om mense te help wat nie net ME / CFS het nie, maar ook die verwante siektes van fibromialgie en Golfoorlogsiekte.
Vinnige feite op die ME-CFS Kennissentrum:
- Liefdadigheidstatus: 501 (c) 3 nie-winsgewend
- Plek: Loxahatchee, Florida
Missie verklaring:
Ons missie is om diegene met ernstige moegheid, mialgiese encefalomyelitis / chroniese moegheidsindroom (ME / CFS), fibromialgie (FM) en verwante siektes te voorsien van 'n verskeidenheid hulpbronne van regoor die wêreld waarmee hierdie kompleks behandel kan word, en almal te dikwels, foutdiagnoseerde toestande.
Hulpbronne vir jou:
- Informatiewe artikels
- Lys van ondersteuningsgroepe regoor die land
- Lys van hulpbronne, insluitende gesondheidsorgverskaffers en prokureurs van regoor die land
- Uitgebreide videobiblioteek
Maniere om by te dra:
- Skenk geld via PayPal
- Winkel in die aanlyn winkel
Los ME / CFS-inisiatief op
Die Solve ME / CFS-inisiatief (SMCI) sê dit "werk om die ontdekking van veilige en effektiewe behandelings te versnel en streef daarna om 'n aggressiewe uitbreiding van befondsing na 'n genesing te verkry." Dit behou 'n biobank- en pasiëntregister wat help om deelnemers en navorsers bymekaar te bring om navorsers makliker en goedkoper te maak vir navorsers, bo en behalwe om data uit monsters beskikbaar te stel vir verskeie studies.
SMCI se doelwitte is om navorsing oor vroeë opsporing van die siekte te bevorder, beter diagnose, en om doeltreffender behandelings te maak. Die organisasie fokus hoofsaaklik op bioenergetika, immuniteit en inflammasie, en neuroendokriene biologie. En dit gee gereeld geld aan navorsers wat in hierdie gebiede werk.
Vinnige feite oor die SMCI:
- Gestig: 1987
- Liefdadigheidstatus: 501 (c) 3 nie-winsgewend
- Plek: Los Angeles, Kalifornië
Missie verklaring:
Ons doel is om ME / CFS wyd te verstaan, diagnoseerbaar en behandelbaar te maak. Ons sal dit doen deur deelnemende, pasiëntgesentreerde navorsing te stimuleer wat gemik is op die vroeë opsporing, objektiewe diagnose en effektiewe behandeling van ME / CFS deur uitgebreide openbare, private en kommersiële beleggings.
Hulpbronne vir jou:
- Informatiewe artikels vir pasiënte, vriende en familie, navorsers en gesondheidsorgverskaffers
- Lys van navorsingshulpbronne
- webinars
- Raak betrokke by voorspraak
- nuusbrief
Maniere om by te dra:
- Skenk geld aanlyn of per pos
Simmaron Navorsing
Simmaron Navorsing fokus op loodsstudies - klein studies wat toon dat sekere navorsingsrigtings die moeite werd is - wat dalk akademiese instellings, staatsbefondsing en belangstelling van farmaseutiese maatskappye tot sulke onderwerpe lok.
Daarbenewens bewaar Simmaron 'n repository van biologiese monsters vir navorsers sowel as inligting oor meer as 1000 mense met ME / CFS. Dit werk ook saam met ME / CFS navorsers regoor die wêreld.
Vinnige feite oor Simmaron Navorsing:
- Liefdadigheidstatus: 501 (c) 3 nie-winsgewend
- Plek: Incline Village, Nevada
Missieverklaring:
Om loodsstudies te doen wat 'n sleutelrol speel in die diagnose, behandeling en begrip van CFS / ME en ander neuro-immuun siektes.
Hulpbronne vir jou:
- Publikasies oor ME / CFS van die organisasie en sy adviseurs
- Navorsingsgerigte blog
Maniere om by te dra:
- Skenk geld aanlyn
Streeks- en internasionale organisasies
'N gasheer van ME / CFS organisasies dien plaaslike gemeenskappe regoor die VSA en regoor die wêreld. Vir 'n gedetailleerde lys van hulle, besoek Organisasies vir Chroniese Moegheidsindroom en Mielie Enkefalomyelitis.
'N Woord Van
Om donasies aan organisasies soos hierdie liefdadigheid te maak, kan 'n wonderlike geskenk wees vir mense in jou lewe wat ME / CFS het of hierdie siekte tydens hul lewe gesukkel het. Liefdadigheids bydraes kan ook in u wil geskryf word. Voordat jy geld gee aan enige liefdadigheid, maak seker dat jy dit ondersoek om te verseker dat jou donasie gebruik word soos jy beplan het.
As jy onder die gelukkiges is wat kan skenk, kan hierdie lys jou help om 'n waardevolle plek te vind. Vir diegene wat nie geld kan gee nie, kan jy ander metodes vind om hierdie groepe te help of te bevorder. In elk geval kan jy van hulle leer en voordeel trek uit die hulpbronne wat hulle aanbied.