Parkinson se siekte (PD) is 'n komplekse breinsiekte wat nie net 'n verminderde beweegvermoë veroorsaak nie, maar ook gekoppel is aan 'n aantal ander nie-motoriese simptome soos slaapprobleme, depressie, hardlywigheid en versteuring. By die kompleksiteit daarvan is die feit dat baie van die huidige terapieë vir PD nadelige effekte het wat hul gebruik beperk.
Alhoewel wetenskaplikes 'n lang pad gekry het om die biologie van PD te verstaan en nuwe terapieë te ontwikkel om simptome beter te beheer, is daar nog baie uitdagings rondom hierdie ietwat ontwykende en afwykende neurodegeneratiewe siekte.
Uiteindelik wil ons 'n geneesmiddel vir Parkinson's hê, en die enigste manier om genesing te vind, is deur meer navorsing en bewustheid. Alhoewel daar 'n aantal fondamente is wat sterk vir Parkinson se siekte pleit, is dit normaal om te vra watter een jy moet fokus. Dit gesê, hier is 'n lys van Parkinson se fondasies wat jou ondersteuning waardig lyk.
Die Michael J. Fox Foundation
Die inspirerende akteur en advokaat Michael J. Fox deel sy verhaal van die lewe met Parkinson's op die fondament se webwerf. Hy bevorder ook entoesiasties sy (en die fondament se) hoofdoel om 'n genesing vir PD te vind.
navorsing
Hierdie privaat fondament is deursigtig oor sy navorsingsmissie en presies hoe dit befonds word - meer as $ 700 miljoen is tot op datum toegewy aan PD-navorsing. Dit maak hierdie stigting die wêreld se grootste nie-winsgewende finansierder van PD-navorsing.
Raak betrokke
Een manier om meer betrokke te raak by die Michael J. Fox-stigting, is om 'n Team Fox-lid te word. Team Fox is 'n gemeenskaplike fondsinsamelingsprogram waarin mense verskillende fondsinsamelingsgeleenthede organiseer, soos fietswedrenne en konserte, om geld vir PD-navorsing in te samel.
Daar is selfs 'n span Fox Young Professional (YP) groep in ses stede in die Verenigde State, sowel as in Toronto, Kanada. Hierdie groep bestaan uit 20 tot 30-jariges met verskillende werk agtergronde, waarvan die meeste 'n geliefde met Parkinson's het . Hierdie professionele persone neem 'n unieke leierskapsrol en bly verbind tot die verhoging van geld vir navorsing.
hulpbronne
Die Michael J. Fox Foundation bied 'n rykdom aan kennis oor PD. Een innoverende opvoedkundige instrument wat hulle gebruik, is die video "Foxfeed Blog" wat 'n neuroloog- en bewegingsafwykingspesialis bevat wat 'n belangrike rol speel in relevante onderwerpe wat verband hou met PD.
Nasionale Parkinson Stigting
Die Nasionale Parkinson-stigting, of NPF, het in die 1950's gestig om die lewens van mense wat met Parkinson se siekte leef, te verbeter.
navorsing
Een groot navorsingstudie aan die gang is NPF se Parkinson's Outcomes Project, wat bykans 10,000 deelnemers het. Die doel van hierdie studie is om verskeie faktore te ondersoek wat 'n invloed het op hoe goed 'n persoon met die siekte leef. Die studie sluit die volgende in:
- Verstaan die voordele van oefening in PD
- Die studie van die rol van depressie en angs in die algemene gesondheid van 'n persoon met PD
- Ontleed waarom PD anders bestuur word, afhangende van waar 'n persoon hul sorg ontvang
Raak betrokke
Een manier om die Nasionale Parkinson-stigting te help, maak geld in beslag, deur 'n fondsinsameling van die Team Hope te begin, wat beteken dat jy jou eie geleentheid beplan of deelneem aan 'n uithouvermoë.
Jy en jou geliefdes kan ook deelneem aan Moving Day, wat in verskillende stede in die Verenigde State gehou word. Hierdie fondsinsamelingsgeleentheid moedig enige soort "beweging" aan soos joga, tai chi, pilates en loop.
hulpbronne
'N Waardevolle hulpbron wat deur die NPF verskaf word, is hul plaaslike NPF-hoofstukke wat toegang bied tot ondersteuningsgroepe en oefen- en welstandsklasse binne 'n persoon se eie gemeenskap.
Daarbenewens kan u via hul webwerf NPF Sentrums van Uitnemendheid vind wat regoor die land geleë is. Hierdie sentrums is akademiese mediese klinieke wat sorg vir diegene met Parkinson's. Hulle betrek ook aan Parkinson-verwante navorsing.
Trouens, sommige van hierdie sentrums bied kliniese proewe wat 'n persoon met Parkinson se siekte kan inskryf, indien dit in aanmerking kom. Verder bied sekere sentrums Parkinson-spesifieke terapieë, soos fisiese terapie, arbeidsterapie, spraak terapie en berading. Sommige sentrums bied ook chirurgiese behandelings vir PD, soos diep breinstimulasie, en 'n prosedure wat behels dat 'n gelformulering van carbidopa / levodopa (Duopa) deur middel van 'n buis in die dunderm gelei word.
Amerikaanse Parkinson Siekte Vereniging
Die Amerikaanse Parkinson-siektevereniging, of APDA, is in 1961 gestig en het meer as $ 170 miljoen bestee aan die voorsiening van onderwys, bevordering van bewustheid, ondersteuning van navorsing en die aanbied van dienste aan mense wat met PD woon.
navorsing
Die APDA het tot op datum $ 46 miljoen in navorsing befonds en behou tans agt sentrums vir Gevorderde Navorsing, wat in groot akademiese mediese fasiliteite in die Verenigde State geleë is. Elke jaar toeken hulle ook individuele toekennings en toekennings aan wetenskaplikes wat Parkinson se siekte studeer.
Raak betrokke
Die ADPA bied die Optimism Walk, 'n fondsinsameling wat 'n wandeling (tussen een en drie myl) op verskillende plekke regoor die land aanmoedig.
U kan ook hul webwerf navigeer om mense se stories van optimisme te lees. Hierdie stories is mense se bewegende rekeninge van hoe hulle geleer het om goed te leef en positief met PD te leef. U is ook welkom om u eie storie te deel wat vir sommige mense terapeuties kan wees.
hulpbronne
Soos ander fondamente, is die opvoedkundige hulpbronne volop en sluit die volgende in:
- 'N Landwye stelsel van hoofstukke en inligting en verwysing (I & R) sentrums
- Meer as 30 opvoedkundige brosjures en pamflette wat gratis is en na u huis gestuur kan word of op die rekenaar gelees kan word
- 'N Seisoenale nuusbrief
- 'N Tolvrye hotline (888-606-1688) wat bestuur word deur 'n gelisensieerde fisioterapeut wat inligting oor oefening in PD bied
Parkinson se siekte-stigting
Die Parkinson's Disease Foundation, of PDF, noem hul uiteindelike doel as een van die oorsake en genesing van Parkinson se siekte.
navorsing
PDF ondersteun tans meer as 40 wetenskaplike programme en projekte vir sowat $ 5 miljoen. Meer spesifiek ondersteun hulle navorsing by drie indrukwekkende akademiese mediese sentrums:
- Columbia Universiteit Mediese Sentrum (New York, NY)
- Rush Universiteit Mediese Sentrum (Chicago, IL)
- Weill Cornell Mediese Sentrum (New York, NY)
Hulle bied ook navorsingsbefondsing en loopbaanontwikkelingstoekennings aan om wetenskaplikes en mediese genote te kies wat belangstel in PD.
Raak betrokke
Een manier om betrokke te raak by die Parkinson's Disease Foundation is om dele van die Parkinson's Quilt Project te vertoon. Hierdie quilt is geskep deur meer as 600 mense wat hul ervaring met PD deur middel van tekeninge, prente, woorde en simbole gedeel het. Nou kan jy panele van die quilt huur om bewustheid in jou eie gemeenskap te verhoog.
Nog 'n sinvolle manier om betrokke te raak, is om jou storie te deel as jy PD het of fondse as 'n PDF-kampioen insamel.
hulpbronne
Die PDF bied 'n aantal deurdagte hulpbronne vir diegene met PD en hul familielede, vriende en / of opsigters. Sommige hiervan sluit in:
- 'N nasionale hulplyn beman deur Parkinson se kundiges wat beskikbaar is vir beide diegene wat met die toestand en hul geliefdes woon
- 'N "Train the trainer" -program vir verpleegsters en fisioterapeute om die versorging van mense met Parkinson's te optimaliseer
- Betrokke aanlyn-seminare vir almal wat wil leer oor Parkinson's
'N Woord Van
Natuurlik is daar baie meer liefdadigheidsorganisasies, organisasies, voorspraakgroepe en samelewings wat Parkinson se siekte ondersteun as dié wat hier genoem word. Maar jy doen alreeds jou due diligence deur te kyk na die spesifieke fondament wat aan jou verwagtinge voldoen. (As dit nie gebeur nie, gaan asseblief verder.)
Onthou, om te kies met 'n spesifieke grondslag, is 'n tweerigtingstraat. Terwyl jy jou kosbare tyd, geld en energie aan 'n organisasie gee, wees gerus dat jy iets in ruil sal kry - miskien kennis, 'n nuwe vriendskap, gekoesterde herinneringe, of net 'n gevoel van vrede.
> Bron:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostiese aanbiedings van Parkinson se siekte in primêre sorg: 'n gevallestudie-studie. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.