Gemeenskapsbetrokkenheid kan outistiese volwassenes 'n ondersteuningsnetwerk gee
Wat gebeur met ons outistiese kind nadat ons doodgaan?
'N Rukkie terug het 'n vriend my aandag gevestig op 'n kort video op die PBS-webwerf wat twee gesinne met volwassenes op die outisme-spektrum bevat. Die families was baie soortgelyk. Albei was wit en middelklas (een gesin het rykdom gekies as die ander, maar het ook nie ryk of arm gelyk nie). Albei gesinne het in hul latere jare (aftree-ouderdom) saam met 'n moeder en pa saam met 'n outistiese seun in sy twintigerjare bestaan.
Albei jong mans was mondeling en reageer, maar albei was beduidend uitgedaag met wat ten minste op die oppervlak verskyn het om intellektuele en kognitiewe uitdagings te wees, asook 'n oorweldigende behoefte aan samehorigheid en roetine.
In albei gevalle het die einde van skooldienste die einde van terapieë en die einde van baie gesubsidieerde geleenthede aangedui. Een jong man het egter die dag in 'n beskutte werkswinkel deurgebring; die ander het in 'n kruidenierswinkel met 'n voltydse werkafrigter gewerk. Elkeen was baie gemaklik met sy werksituasie. Met ander woorde, albei het beduidende, daglange, ondersteunde situasies waarin hulle buitenshuis in diens was. En in albei gevalle het die ondersteunde situasie blyk te wees befonds deur 'n soort federale of staatsprogram (hulle was nie privaat instellings nie).
Die ouers se bekommernis was dus nie so baie nie "hoe kan ons hierdie situasie hanteer." Die bekommernis was "wat gebeur wanneer ons doodgaan?"
Moet broers en susters 'n "ondersteuningsnetwerk" word?
In een huishouding het volwassenes broers en susters reeds ingestem om versorgers vir hul broer te word. In die ander, sonder broers en susters, was die ouers saam met ander gesinne (wat nie onderhoude gevoer is nie) om 'n voltydse groeplewensituasie te skep. Selfs as hulle na hierdie oplossing gewerk het, het die ouers baie twyfelagtig geword of hul seun 'n groephuis kon hanteer .
Hulle het gehoop, deur middel van privaat-befondsde opleiding in hul eie huis, om hom voor te berei vir 'n meer onafhanklike lewe .
Natuurlik verteenwoordig hierdie gesinne 'n groot groep mense in (of binnekort in) soortgelyke situasies. Peter Gerhardt, een van die min mense met ernstige ondervinding in die werk met volwassenes op die spektrum, het die verwagte vloed van volwassenes met outisme as 'n "tsoenami" beskryf. Die rede hiervoor is regtig eenvoudig: meer kinders met outisme gediagnoseer beteken op die lange duur meer volwassenes met outisme. Skoolprogramme is omvattend en beskikbaar vir almal - maar volwasse programme is sketchier en kan lang waglyste insluit, veral vir gesinne waarin die volwassene met outisme geen aggressiewe gedrag het nie en in staat is om daaglikse sorg en werksroetines te hanteer.
Help jou outistiese kind om by die gemeenskap aan te sluit
Een ding wat regtig my en my man getref het toe ons die video gekyk het, was die ongelooflike isolasie wat uitgebeeld word. Die ouers en seun het in albei gevalle in 'n vakuum gelyk. Daar was geen melding van familieaktiwiteite nie; geen beskrywing van die seun se buite-aktiwiteite nie; geen melding van vriende of familie (buite die broers en susters, albei ver weg). In wese was hierdie families op hul eie - en so was hulle seuns.
Die gesinne het hulself toegewy aan hul seuns se begeerte vir samehorigheid en roetine; een ouer het opgemerk: "ons het elkeen 'n halwe volwasse lewe geleef."
Natuurlik, die bekommernis oor "nadat ons doodgaan" is 'n ware een vir ouers van enige volwassene met 'n gestremdheid. Maar dit blyk duidelik dat ons nie kan staatmaak op 'n staatsveiligheidsnet om die ondersteuning, liefde en gemeenskap wat ons volwasse kinders benodig, te voorsien nie. Net soos ons verwag om te beplan en betrokke te raak by ons jong kinders se lewens, moet ons beplan en betrokke raak by kreatiewe probleemoplossing en gemeenskapsopbou vir ons volwasse kinders sodat ons lewens en ons kinders se lewens nie beskryf word soos "toestand nie" "en" dire. "
Een ding wat ons familie gedoen het - met die bedoeling - is om die anonimiteit van die voorstede vir 'n kleiner dorpie te verlaat. Dit maak 'n verskil. 'N Werklike verskil. Hier is ons seun met outisme nie 'n vreemde vreemdeling nie: hy is Tom. Dit maak saak.
Vrywilligheid en insluiting as 'n geneesmiddel vir anonimiteit
Wanneer ons na die biblioteek gaan , ken die bibliotekaris hom by die naam. Wanneer ons na die boulyn gaan, weet die steeg eienaars sy skoen grootte. Die personeel by die YMCA ken hom goed, en is bereid om klein akkommodasie te maak in programme wat andersins vir hom uitdagend kan wees.
Tom is 'n goeie klarinet speler; elke musiekopvoeder in die dorp ken sy vaardigheid en ken hom. Hy speel in die skoolgroep en begin met die town band speel. Die somer kamp wat deur die streeksimfonie bestuur word, is 'n seën, nie net omdat dit 'n geweldige kamp is nie, maar omdat dieselfde mense wat die kamp bestuur, ook die dorpsgroep, die serre en die simfonie bestuur. Hulle hou van Tom, en respekteer sy talent. Klein wêreld.
As gemeenskapslede word ons ook al hoe meer bewus van waar die geleenthede vir vrywillige werk, internskappe en moontlik werkgeleenthede is. Ons weet van werk - nie net by Walmart of die kruidenierswinkel nie, maar in besigheids- en nie-winsgewende instellings - wat moontlik geleenthede vir ons seun kan bied. Ons ken die individue wat die besighede en nie-winste bestuur. En ons is baie duidelik dat, terwyl kleiner besighede en nie-winsgewende nie tipies die "gestremde" in diens neem nie, kan hulle gewillig wees om 'n spesifieke individu te gebruik wat hulle al jare lank geken het.
Ek het grootgeword in die voorstede en in die stad gewoon, en weet hoe maklik dit is om te voel soos 'n klomp bas wat op 'n groot oseaan van mense swaai - alleen in 'n skare. Maar ek weet ook dat dit moontlik is om anders te leef. Ek het uitgebreide families gesien wat vir hul eie sorg. Ek het gekyk dat gemeenskappe lede ondersteun wat 'n bietjie ekstra hulp nodig het. Hier in ons dorp, 'n laekoste gemeenskapsgebaseerde program ondersteun seniors en gestremde volwassenes met tuisdienste en vervoer - sonder die regering se rompslomp of befondsing.
Bly Lokaal Kan Beteken Verbly
Nie een van hierdie beteken dat ons weet dat Tom sal wees "net goed" wanneer ons weg is. Daar is 'n groot afstand tussen en nou en ons seun is nog nie 22. Ons verwag beslis nie dat ons gemeenskap die stukke sal optel as ons ons kind misluk nie.
Wat ons wel weet, is dat ons almal - ma, pa, suster en broer - hier 'n lewe het. Die boulwerk, die biblioteek, die musiek, die Y en meer is almal deel hiervan. Ons verwag om hier oud te word, en ons aanvaar dat Tom by of naby ons sal woon soos ons ouer word. Ons verwag dat hy sal voortgaan om te groei as 'n plaaslike vrywilliger, werknemer, kunstenaar en volwasse leerder. Net soos ons wil. Ons het planne en idees vir "wanneer ons weg is," alhoewel daardie planne (soos die hele lewe) onderhewig is aan verandering.