'N Voorspraakgroep vir mense met inflammatoriese dermsiekte
In die Verenigde State, die grootste nie-winsgewende groep wat ondersteuning en inligting bied aan mense met inflammatoriese dermsiekte (IBD) en hul versorgers is die Crohn's and Colitis Foundation, ook bekend as die Stigting. Die Crohn's & Colitis Foundation, wat in 1967 gestig is, befonds studies, organiseer opvoedkundige programme en bied ondersteuning aan pasiënte met IBD, hul gesinne en mediese praktisyns wat diegene wat met IBD leef, behandel.
Die stigters van die Crohn's & Colitis Foundation
Die Stigting het eers in 1967 tot stand gekom as The National Foundation for Ileitis and Colitis. Dit is aanvanklik gestig deur Irwin M. en Suzanne Rosenthal, William D. en Shelby Model, en Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", wat nou as 'n verouderde term beskou word, is gebruik omdat dit destyds gebruik was om Crohn se siekte te beskryf.) Suzanne Rosenthal is in 1955 met Crohn se siekte gediagnoseer. Sy het saam met haar man Irwin, die Modells, en dr Janowitz, het die eerste nie-winsgewende organisasie gestig wat toegewy is aan diegene wat met IBD en hul gesinne woon.
Suzanne het die sjabloon ontwikkel vir in-persoon ondersteuningsgroepe vir dié met Crohn se siekte en ulseratiewe kolitis, wat uiteindelik die idee versprei na plaaslike Crohns en Colitis Foundation-hoofstukke regoor die land. Die Stigting is hermerk as die Crohn's en Colitis Foundation of America, wat in 2017 by Crohns & Colitis Foundation opgedateer is, wat die gebruik van 'n nuwe logo insluit en 'n ander rigting vir die groep ingestel het.
Hoe Fondsinsameling Dollar Spandeer word
Die Crohn's & Colitis Foundation ontvang geen befondsing van die regering nie, maar word heeltemal ondersteun deur sy 50 000 lede wat tot een van 40 hoofstukke in die Verenigde State behoort en deur toelaes van die bedryf. Fondse word opgewek deur verskeie plaaslike en nasionale geleenthede, insluitende die gewilde Take and Run-uitdagings.
Die Stigting berig dat 82% van alle donasies ontvang word, word bestee aan "navorsing, opleiding en ondersteuning." Vanaf 2011 het die Crohn's & Colitis Foundation $ 43.5 miljoen aan sendingkritieke dienste bestee, en die fondse soos volg toegewys:
- Programdienste: 81.8%
- Fondsinsameling: 8.0%
- Administratief: 10,2%
Crohn's & Colitis Foundation Publications
Die Crohn's & Colitis Foundation produseer verskeie publikasies, insluitend die peer-reviewed mediese joernaal Inflammatory Towel Diseases , wat 'n sirkulasie van 2500 gesondheidswerkers het wat betrokke is in die behandeling van mense wat met IBD leef. Die twee ander hoofpublikasies sluit in Take Charge , wat twee keer per jaar uitgegee word tot 50,000, en onder die Mikroskoop , wat twee keer per jaar gepubliseer word tot 'n sirkulasie van 80,000.
Crohn's & Colitis Foundation Digital Products
GI Buddy. Een van die aanbiedinge wat die Stigting beskikbaar stel vir pasiënte om te gebruik, is die GI Buddy- program. GI Buddy is 'n manier vir pasiënte om hul behandelings, simptome en etes op te spoor, en 'n logboek en 'n paar verslae op te stel.
KVVV-vennote. Hierdie aanlyn instrument word gebruik deur meer as 14.000 gebruikers wat 'n vorm van IBD het. CCFA Partners-gebruikers kan 'n paar basiese inligting oor hul simptome en welsyn invul, en ontvang in ruil grafieke en grafieke om te sien waar hul individuele situasie val ten opsigte van ander gebruikers wat die betrokke opname geneem het.
Deelnemers kan ook navorsingsareas voorstel wat deur ander gebruikers aangevra word, wat ook belangstel om die idees in 'n navorsingsstudie te sien. Die wetenskaplikes wat by die program betrokke is, kan dan die voorstelle gebruik om navorsingsstudies te ontwerp.
Crohn's & Colitis Foundation By The Numbers
Van die meer belangrike statistieke oor die Crohn's & Colitis Foundation is:
- Elke maand het die organisasie se webwerf, http://www.crohnscolitisfoundation.org, 80.000 besoekers en 400.000 bladsy vertonings.
- Ongeveer 37% van gastroenteroloë in die Verenigde State is lede van die Crohn's & Colitis Foundation.
- Van die beraamde 1,6 miljoen mense in die Verenigde State met IBD, is 1 uit elke 17 lede van die Crohn's & Colitis Foundation.
- In 2011 het meer as 10,000 mense 265 verskillende ondersteuningsgroepe van Crohn's & Colitis Foundation bygewoon.
- Elke jaar fasiliteer die Crohns & Colitis Foundation 'n somer kamp ervaring vir 1200 kinders met IBD (insluitend dié met j-pouches en ostomies) by Camp Oasis plekke in die Verenigde State.
Kontak die Crohn's & Colitis Foundation
- Die Crohn's & Colitis Online Gemeenskap
- Word lid van die Crohn's & Colitis Foundation
- Vrywilliger Met die Crohn's & Colitis Foundation
- Neem deel aan Navorsing oor IBD
- Praat Met 'n IBD Inligting Spesialis
- Woon 'n Crohn's & Colitis FoundationEvent by