So het ek mense beskryf hoe dit met MS gevoel het.
Ek is onlangs gevra om 'n praatjie te gee aan "spankapteins" vir die MS15, die 150-myl fiets toer tussen stede regoor die Verenigde State wat geld vir die Nasionale Multiple Sclerosis Society opwek. Ek dink nie enige van die mense in die gehoor het eintlik veelvuldige sklerose (MS) nie , en slegs 'n paar het geliefdes gehad met MS. Hierdie mense neem 'n enorme hoeveelheid verantwoordelikheidsbeplanning logistiek vir hul maatskappyspan en weet baie oor afstandsfietsry, maar nie noodwendig MS nie.
Ek wou hulle laat weet dat hul werk waardeer word. Ek wou hulle ook laat weet dat "ons" oral is. Ek wou hulle laat weet dat net omdat ek op die verhoog geplaas het (eerder as gerol), dat ek en mense soos ek nog beseer het op maniere wat moeilik was om te sien of te verstaan.
My Visualisering Eksperiment
Hier is wat ek vir hulle gesê het:
Ek wil 'n bietjie verduidelik oor wat MS voel. Woorde soos "moeg" of "verward" is regtig onvoldoende, so ek het gedink ek sal 'n bietjie oefening met jou probeer doen as jy dit nie sou wou hê nie.
Eerstens, verhoog asseblief u hand as u ooit internasionaal gereis het. [Die meeste van hulle het gedoen.] Goed, dit is nuttig.
Maak asseblief jou oë toe. Ek wil hê jy moet regtig probeer om saam met my op hierdie reis te kom.
Jy is gevra om 'n sakereis te neem na 'n land waarheen jy nog nooit gewerk het nie. Kom ons sê êrens in Asië [om dit regtig ver te maak]. Dit was 'n laaste minuut versoek deur jou baas, so jy voel regtig nie voorbereid nie.
Dinge was gehaas en gejaagd, so jy is nie seker of jy die regte dinge ingepak het nie (jy eindig met 'n draagstas wat swaar en lywig is), en jy was laat op pad na die lughawe, so jy het die hele tyd bekommerd dat jy in die lang sekuriteitslyne gestaan het dat jy jou vlug sou misloop.
Jy hardloop na jou hek in ongemaklike skoene en 'n swaar jas met jou sakke en is die laaste persoon wat aan boord gaan.
Jy sit in 'n middelste sitplek en daar is geen plek vir jou sak nie, so jy sit dit onder die sitplek voor jou, wat beteken dat jy nie plek het om jou voete te sit nie, behalwe bo-op jou sak. Jy is warm van hardloop. (Terloops, enigeen wat hulself in besigheidsklas gesit het, staan op en beweeg na die agterkant van die vliegtuig vir hierdie vlug.)
Die kaptein kom aan en verwelkom die passasiers aan boord en stel hulle in kennis dat die vlieg tyd 14 uur is.
Snel vorentoe na die einde van die vlug. Jou buurvrou het jou met sy elmboog geslaan en dan aan die slaap geraak, sodat jy nie kon slaap nie. Jy kon nie regtig eet nie, aangesien jou knieë verhoed het dat jou bordjie plat was. Die persoon voor jou het in elk geval hul sitplek gehang, so dit het die hele tyd op jou knieë gedruk.
Daar is 'n bietjie onstuimigheid, maar die vliegtuig eindig uiteindelik. Die persoon langs jou sak hulle sakke op jou kop en probeer om hulle uit die bokantbak te kry. Mense neem hul tyd om in die gang te kom, sodat jy in 'n ongemaklike posisie bly terwyl jy wag. Jy steek jou geswelde voete in jou skoene en gryp jou sak, wat lyk swaarder gewees het.
Jy kry uiteindelik van die vliegtuig af. Niks is in Engels (of enige ander taal wat u mag verstaan nie).
Dit is 2:00 in die middag en almal wil weet waarheen hulle gaan behalwe jou. Jy het nie 36 uur geslaap nie. Die son vloei in en alles is baie helder en baie hard.
Kom ons kyk nou hoe jy voel op die oomblik:
- Jy is so uitgeput dat jy effens naarheid en duiselig voel.
- Jy is verward - jy weet nie presies waar jy is of waarheen jy moet gaan nie. Jy weet dat jy uiteindelik dit sal uitvind, maar nou is die ligte te helder en die geluide is te hard.
- Jou bene is styf, en jou voete raak albei van die slaap raak en pynlik van jou skoene is te styf.
- Jy moet swak urineer, maar weet nie waar die badkamers is nie.
- Jy is te warm van die baadjie wat jy dra, want jy wil dit ook nie dra nie.
- Jou sak is swaar en ongemaklik en jy voel te swak om dit te dra. Dan breek die band en jy wil huil.
Oke, maak jou oë oop. Daardie oomblik is dit. Dit is MS .
Finale gedagtes
Aan die einde van hierdie aanbieding het ek 'n bietjie taai geword. Tot my verbasing het dit egter ook die grootste deel van my gehoor gedoen. Ek dink almal kan verband hou met hoe siek jy kan voel aan die einde van 'n internasionale vlug wanneer jy steeds deur onbekende gebiede moet navigeer. Ek het hulle nie gevra om die lewe in 'n rolstoel te verbeel of elke dag hul inspuitings te gee nie. Ek was ook nie daar om vir hulle 'n toespraak te gee oor hoe MS my elke dag dankbaar gemaak het of oor my "doe-doen" houding praat nie. Ek wou net 'n bietjie insig gee in hoe ek elke dag gevoel het.
'N Woord van
Die ervaring, simptome en gevoelens om MS te hê, is vir almal anders. As jy MS het, kan jy waarskynlik ongemaklike besonderhede by my "visualisering" voeg of jou eie skep wat meer geskik is vir jou situasie. As jy nie MS het nie, maar 'n geliefde doen, vra hulle hoe hulle voel - voel regtig die meeste van die tyd. Hul antwoord mag jou verras.
Weereens, die punt van hierdie oefening was om nie simpatie van my gehoor te kry nie (of iemand wat dit nou lees). Dit was om te kommunikeer oor iets wat baie sentraal is in my lewe. Dit was om 'n verband te maak met ander mense rondom hierdie ding genaamd "MS", selfs al was dit net 'n oomblik.
> Redigeer deur dr. Colleen Doherty, 2 Augustus 2016.