Hulpbronne beskikbaar vir kinders en gesinne wat met spysverteringstoestande leef
Kinders met spysverteringstoornisse soos inflammatoriese dermsiekte (IBD, insluitend Crohn se siekte en ulseratiewe kolitis), kort dermsindroom, gastroparesis en ander motiliteitsversteurings, Hirschprung se siekte, en koeliakie-siekte word veral bekommerd oor die lewe met 'n chroniese siekte. Net so, ouers en versorgers benodig ondersteuning en inligting wat nie presies dieselfde is as wat benodig word vir die volwassenes wat met hierdie toestande gediagnoseer word nie.
Daar is verskeie niewinsorganisasies en liefdadigheidsorganisasies in die Verenigde State en die Verenigde Koninkryk wat toegewy is aan die ondersteuning van gesinne wat met spysverteringskanale en -toestande leef. Hierdie groepe bied programme, hulp en inligting spesifiek vir kinders en hul ouers en versorgers.
Jeug Rally
Jeug Rally is 'n groep wat toegewyd is aan die verskaffing van 'n verrykende, weeklange, residensiële somerkamp-ervaring vir kinders wat met derm- en blaasafwykings leef. Sommige van die mediese toestande wat kampeerders ervaar, sluit in 'n Koch-sak, ileostomie, urostomie, kolostomie, of 'n Barnett-kontinent-dermreservoir (BCIR).
By die jaarlikse Jeugbyeenkoms het kinders die geleentheid om te ontmoet en te sosialiseer met ander kinders wat met soortgelyke gesondheidsuitdagings in 'n veilige en ondersteunende omgewing leef. Benewens ontspanningsaktiwiteite word onderrigseminare aangebied wat kinders help leer om hul siekte te hanteer en te bestuur.
Kampeerders word aangemoedig om fondsinsameling te bekom ten einde hul kampregistrasie en Jeug Rally te ondersteun, wat ook ondersteuning van bedryfsvennote ontvang. Vrywilligers, insluitend mediese beroepslui en volwasse beraders, help met die verskaffing van ter plaatse sorg en om te verseker dat die kamp glad verloop. Die LEAK is die e-pos nuusbrief wat deur Jeug Rally-personeel geskep is om kampeerders dwarsdeur die jaar te hou.
Voedingsbuisbewustheidstigting
Die Voedingsbuisbewustheidstigting is 'n nie-winsgewende groep wat die gemeenskap van ouers en versorgers bedien, wat omgee vir kinders wat voeding deur 'n buis ontvang. Sommige van die siektes en toestande wat 'n voedingsbuis benodig, sluit in IBD, gastroesofageale refluksiekte (GERD), imperforate anus, Hirschsprung se siekte en aangebore siektes van die spysverteringskanaal.
Ouers en kinders wat die lewe navigeer terwyl die buisvoeding ingebou word, word diskriminasie en misverstand in die gesig gestaar. Daarom fokus die fondasie op die positiewe aspekte van buisvoeding.
Die organisasie handhaaf ook 'n belangrike databasis van inligting oor buisvoeding, insluitend buis tipes, chirurgie en prosedures, toetse, toestande wat voedingsbuise benodig, en dieet en voeding. Daarbenewens is daar wenke en truuks van ervare ouers oor hoe om buisvoeding in familie- en skoollewe te integreer en probleme op te los.
Stigting vir kort dermsindroom vir kinders van New England, Inc. (SBSNE)
Die Stigting vir Kinders van Nieu-Engeland, Inc. (SBSNE) is 'n groep sonder winsbejag wat gebaseer is op Rhode Island. Dit bied ondersteuning en inligting vir kinders en ouers wat 'n siekte of siekte het as gevolg van 'n siekte of toestand. .
Ouers van kinders wat by SBS woon, kan 'n versorgingspakket van geskenkde voorwerpe aan hulle stuur, wat items soos eenmans, komberse, toiletware en gevulde diere insluit. SBSNE handhaaf ook 'n aanboduitruilprogram waar geskenkvoorrade na 'n ander gesin wat by SBS woon, kan herbesit word wat hulle kan gebruik.
Die Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)
Die Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) is 'n liefdadigheid gebaseer in die Verenigde Koninkryk wat kinders en jong volwassenes ondersteun en hul gesinne wat met Crohn se siekte en ulseratiewe kolitis leef. Oorspronklik gestig as die Crohn's in Childhood Research Association in 1978, bied die groep ondersteuning aan pasiënte en hul gesinne, en bied navorsingsopleidingsgenootskappe aan om dokters aan te moedig om pediatriese gastro-enterologie aan te gaan .
CICRA ontvang befondsing van private skenkings, fondsinsamelingsgeleenthede en bronne in die bedryf. Lidmaatskap is gratis en CICRA kan ook informele pamflette vir pasiënte en vir gebruik in skole voorsien. Sommige van die hulpbronne wat beskikbaar is vir pasiënte sluit in:
- 'N Telefoonlyn (0208 949 6209) en e-pos (support@cicra.org) waar versorgers ondersteuning en inligting kan ontvang
- Die CICRA Insider , 'n periodieke nuusbrief wat inligting bevat oor navorsing oor Crohn se siekte en ulseratiewe kolitis, asook gebeure met die liefdadigheid
- 'N Navorsingsblog wat fokus op die nuutste inligting wat geskryf word deur pediatriese gastroenterolooggenote wat onlangse wetenskaplike studies in perspektief plaas
- Die Cool Zone, 'n area vir kinders wat 'n forum en 'n penninglys insluit