Top Multiple Sclerosis Organisasies wat toegespits is op die vind van 'n genesing

Veelvuldige sklerose (MS) is 'n ingewikkelde neurologiese siekte wat die brein en rugmurg affekteer, wat lei tot simptome soos ernstige moegheid, pynlike sensasies, verlamming, depressie, en derm- en blaasprobleme. Ongelukkig het kundiges, ten spyte van genoeg navorsing, nog nie die presiese "waarom" agter MS gevind nie, en hierdie onwrikbaarheid rondom die oorsaak het dit moeilik gemaak om 'n genesing te vind.

Dit sê die goeie nuus is dat baie mense met intensiewe navorsing, bewustheid en opvoeding goed met MS leef en hul siekteproses is vertraag deur die opkoms van verskeie nuwe siektetoestandende terapieë . Tog, ten spyte van hierdie ongelooflike vooruitgang, moet nog meer werk gedoen word. Hier is die leidende organisasies wat bly verbind tot die skep van beter lewens vir diegene met MS en uiteindelik 'n kuur vir hierdie verswakkende en onvoorspelbare siekte.

Nasionale Multiple Sclerosis Society

nito100 / iStock

Die Nasionale MS Vereniging (NMSS) is in 1946 gestig en is gevestig in New York, hoewel dit oor die hele land versprei het. Sy missie is om MS te beëindig. Intussen beoog hierdie prominente nie-winsgewende organisasie om mense te help om goed te leef met die siekte deur navorsing te befonds, om op datum te hou, bewusmaking te skep en gemeenskappe en programme te skep wat mense met MS en hul geliefdes toelaat om hul lewensgehalte te verbind en te verbeter.

Raak betrokke

'N Belangrike doelwit van die NMSS is om samesyn tussen mense met MS en hul familielede, vriende en mede-werkers te bevorder - 'n spanbenadering om so 'n genesing te vind. Daar is 'n aantal gebeure wat deur die NMSS geborg word deur die land waaroor jy en jou geliefdes betrokke kan raak, soos om deel te neem aan 'n Walk MS of 'n Bike MS-geleentheid of deur 'n MS-aktivis te word.

hulpbronne

Navorsings- en opvoedingsprogramme is twee groot hulpbronne van die NMSS. Trouens, die samelewing het tot dusver meer as $ 974 miljoen in navorsing belê en is baie openhartig om navorsing te ondersteun wat nie net interessant is nie, maar dit sal die gesig van MS vir die beter verander.

Sommige opwindende navorsingsprogramme wat deur NMSS ondersteun word, sluit in ondersoeke na die rol van dieet en voeding in MS, stamselterapie, en hoe die miëlienskede herstel kan word om die senuwee funksie te herstel. Benewens navorsingsprogramme sluit ander waardevolle hulpbronne wat deur NMSS verskaf word, 'n aanlyn ondersteuningsgemeenskap en die MS Connection Blog.

Multiple Sclerosis Association of America

Die Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) is 'n nasionale organisasie sonder winsoogmerk wat in 1970 gestig is. Die hoofdoel is om dienste en ondersteuning vir die MS-gemeenskap te lewer.

Raak betrokke

Een manier om met MSAA betrokke te raak, is om 'n "straatgroeplid" te word, wat beteken dat jy die woord oor die Swim for MS fundraiser versprei en bewustheid oor MS verhoog. Dit kan feitlik (deur sosiale media) gedoen word of deur met gemeenskapsbesighede en -organisasies te praat.

hulpbronne

Die webwerf vir MSAA is gebruikersvriendelik en bied talle opvoedkundige materiaal aan. Een bewegende hulpbron is hul veranderende lewe M op die dag om die video te ontduik, wat onthul hoe MSAA spesifiek diegene wat met MS leef, bied (byvoorbeeld, 'n koelvest vir 'n vrou wie se MS met hitte blootgestel word).

Ook 'n besonder nuttige hulpbron is hul My MS Bestuurder-selfoonprogram, wat gratis is vir mense met MS en hul versorgingsvennote. Hierdie innoverende program laat mense toe om hul MS-siekte-aktiwiteit op te spoor, gesondheidsinligting op te slaan, verslae te maak oor hul daaglikse simptome, en selfs veilige verbinding met hul versorgingspan.

Versnelde Cure Project vir Multiple Sclerosis

As 'n pasiënt-gestigte nie-winsgewende organisasie, is die missie van die Versnelde Cure Project vir MS (ACP) om vinnig navorsing te doen om 'n kuur te vind.

Raak betrokke

Benewens skenkings, is daar 'n paar ander maniere om betrokke te raak by hierdie groep, insluitend:

hulpbronne

Interessant genoeg bevat die ACS 'n groot versameling (meer as 3 duisend) bloedmonsters en data van mense wat met MS en ander demyeliniserende siektes leef. Navorsers kan hierdie data gebruik en dan die resultate na hul eie studies terugstuur na die ACS. Die doel van hierdie gedeelde databasis is om die MS doeltreffend en vinnig te kry.

Daar is ook ACS-hulpbronne wat samewerking en 'n komende-tot-ander in die MS-gemeenskap bevorder, insluitende die MS Discovery Forum en die MS Minority Research Network.

MS Focus: Die Multiple Sclerose Foundation

Die Multiple Sclerosis Foundation (MSF) is in 1986 gestig. Die aanvanklike fokus van hierdie organisasie sonder winsbejag was om mense met MS te voorsien om hul lewensgehalte te optimaliseer. Mettertyd het MSF ook dienste aan mense met MS en hul geliefdes begin lewer, bo en behalwe gehalte opvoedkundige hulpbronne.

Raak betrokke

Een opwindende manier om betrokke te raak by MS Focus (as jy MS het) is om te oorweeg om 'n MS Focus-ambassadeur te wees. In hierdie program bevorder ambassadeurs bewustheid oor MS binne hul eie gemeenskappe, organiseer en lei fondsbestuurders en help hulle met MS en hul versorgingspanne verbind met die dienste van MS Focus. Mense wat belangstel in hierdie program moet eers aansoek doen en, indien aanvaar, spesiale opleiding kry om hulle te leer oor hul rol.

'N Ander manier om betrokke te raak (of jy nou MS het of nie) is om 'n bewusmakingspakket van MS Focus tydens die Nasionale MS Opvoedings- en Bewusmakingsmaand in Maart te versoek. Hierdie gratis pakket word aan u huis gestuur en bevat opvoedkundige materiaal om u bewustheid oor MS in u gemeenskap te verhoog.

hulpbronne

Die MSF bied talle opvoedkundige hulpbronne, insluitende 'n MS Focus tydskrif, klankprogramme en in-persoon werkswinkels. Dit help ook diegene met MS wat goed met die siekte leef, deur ondersteunende groepe sowel as gedeeltelik befondsde oefenklasse soos joga, tai chi, waterfiksheid, perdry en boulprogramme te bied.

Verder is die Medical Fitness Network 'n vennoot van die Multiple Sclerosis Foundation. Hierdie netwerk is 'n gratis aanlyn nasionale gids waarmee mense met MS kan soek na welstands- en fiksheidskenners in hul omgewing.

Kan MS doen

Kan MS, formeel die Jimmie Heuga-sentrum vir veelvuldige sklerose, 'n nasionale nie-winsgewende organisasie wees wat mense met MS bemagtig om hulself en hul lewens buite hul siekte te beskou. Hierdie stigting is in 1984 geskep deur die olympiese skiër Jimmie Heuga, wat op 26-jarige ouderdom met MS gediagnoseer is. Sy "volwaardige" gesondheidsfilosofie, wat behels dat jy nie net fisiese gesondheid optimaliseer nie, maar ook jou sielkundige gesondheid en algehele welsyn, is 'n primêre missie om MS te kan doen.

Raak betrokke

Die belangrikste maniere om betrokke te raak by MS kan u eie fondsinsamelingsgeleentheid aanbied, die fondse se opvoedingsprogramme wat fokus op oefening, voeding en simptoombestuur, bevorder, of direk aan die stigting of aan die Jimmy Huega-beursfonds skenk.

hulpbronne

Kan MS bied webinars op 'n verskeidenheid van MS-verwante onderwerpe, soos ongeskiktheidseise, versekeringsprobleme, versorgingsuitdagings, en die lewe met MS se pyn en depressie. Dit bied ook unieke in-menslike opvoedkundige programme, soos 'n tweedaagse TAKE CHARGE-program waarin mense met MS interaksie met ander, hul ondersteuningsvennote en 'n mediese personeel van MS-kundiges, terwyl hulle persoonlike ervarings deel en oor gesonde leefstylgewoontes leer.

Rocky Mountain MS Centre

Die Rocky Mountain MS Sentrum se missie is om bewustheid vir MS te verhoog en om unieke dienste te bied vir diegene wat met die toestand leef. Hierdie sentrum is gebaseer aan die Universiteit van Colorado, wat een van die grootste MS-navorsingsprogramme in die wêreld is.

Raak betrokke

As jy buite Colorado woon, kan jy 'n immergroen vennoot word, waar jy maandelikse deposito's maak om die sentrum te ondersteun. Of jy kan oorweeg om jou ou motor te skenk aan Voertuie vir Liefdadigheid.

As jy in Colorado woon, kan jy jou eie stapspan vorm en betrokke raak by verskeie topsessies vir MS, die sentrum se jaarlikse gala bywoon, of 'n lid van die Young Professionals Network word.

hulpbronne

Die Rocky Mountain MS Centre bied 'n aantal opvoedkundige materiaal, nie net vir diegene met MS nie, maar ook vir hul gesinne en versorgers. Twee noemenswaardige hulpbronne sluit in:

Die Rocky Mountain MS-sentrum bied ook komplementêre terapieë, soos hidroterapie, Ai Chi (water-gebaseerde Tai Chi), sowel as berading, ongeskiktheidsassessering, MS ID-kaarte, en 'n verrykingsprogram vir volwassenes vir versorgerspouses.

'N Woord Van

MS affekteer mense uniek, daarom hanteer die siekte en die hantering van simptome kan 'n komplekse taak wees. Met ander woorde, geen twee mense het nogal dieselfde MS-ervaring.

Dit gesê, aangesien MS-organisasies voortgaan om te veg vir 'n kuur en dienste lewer wat mense help om goed te leef met hul siekte, is dit belangrik om veerkragtig te bly in jou eie MS-reis.

> Bronne:

> Birnbaum, MD George. (2013). Veelvuldige Sklerose: Kliniese Gids vir Diagnose en Behandeling, 2de Uitgawe. New York, New York. Oxford University Press.

> Ziemssen T. Simptome Bestuur in Pasiënte Met Veelvuldige Sklerose. J Neurol Sci . 2011 Des; 311 Suppl 1: S48-52.