Die Vereniging van Kanker Sentrums vir Kanker Sentrums (ACCC) Metastatiese Borskankerprojek is 'n opvoedingsinisiatief wat die kommunikasiebehoeftes en kwessies van vroue en mans wat met metastatiese borskanker leef, aanspreek. Die primêre doel van hierdie inisiatief is om die behandeling en hantering van metastatiese borskanker in die gemeenskapsomgewing te verbeter. Avon Borskanker Kruistog, die Kankerondersteuningsgemeenskap, en die Metastatiese Borskanker Alliansie deel hul kundigheid en hulpbronne as ACCC-vennote in hierdie inisiatief, met befondsing en ondersteuning deur Pfizer Oncology.
"Die ACCC Metastatiese Borskanker-projek spreek direk aan 'n behoefte wat geïdentifiseer is as deel van ons Borskanker: 'n Story Half Told-inisiatief - die behoefte om meer produktiewe gesprekke tussen dokters en pasiënte met metastatiese borskanker te genereer," het Julia Perkins Smith, MD, Noord Amerika Mediese Sake Lood, Pfizer Onkologie. "Pfizer is baie toegewyd om te help om die unieke behoeftes van die MBC-gemeenskap te ontmoet, en ons is opgewonde om die innoverende werk wat ACCC in hierdie area doen, te ondersteun. Soos ACCC, is ons hoop dat hierdie projek pasiënte met MBC in staat sal stel om 'n beter begrip van hul siekte en sterker stem in hul behandelingsbesluitneming. "
Kommunikasie probleme
Vir pasiënte: ' n Diagnose van metastatiese borskanker het inherente kommunikasie probleme; dit word dikwels verkeerd verstaan. Soms het selfs pasiënte probleme om te verstaan wanneer hul onkoloog met hulle praat oor hul metastatiese siekte, die behoefte aan lewenslange behandeling, verwagte newe-effekte en hoe hul siekte die lewensgehalte en lewensverwagting sal beïnvloed.
Aanvanklik word baie pasiënte oorweldig deur hul diagnose en wat hulle vertel word; hulle is huiwerig om vrae te vra. Selfs as pasiënte voortgaan met behandeling, deel sommige pasiënte nie hul vrese saam met lede van hul versorgingspan of vra vir die emosionele ondersteuning wat hulle nodig het nie. Hulle beperk hul gesprekke dikwels met die mediese onkoloog om newe-effekte te bestuur en die effektiwiteit van die huidige behandeling.
Volgens 'n aanlyn-opnameverslag wat deur die Kankerondersteuningsgemeenskap gedoen is, het 'n meerderheid van metastatiese pasiënte met borskanker berig dat hulle goeie kommunikasie met hul gesondheidsorgspan gehad het. Tog het 2 uit 5 pasiënte verklaar dat hulle nie dieper bekommerd oor hul emosionele gesondheid, behandeling, simptome en lewensgehalte bespreek het nie.
"Geïndividualiseerde inligting oor metastatiese borskanker is 'n kritieke faktor vir ingeligte deelname in behandelingsbesluitneming. Inligting speel ook 'n belangrike emosionele rol in die vermindering van onsekerheid, gebrek aan beheer en nood. Tog ontvang baie pasiënte nie voldoende inligting van hul gesondheidspanne nie; hulle begrip van die aard van die siekte- en behandelingsdoelwitte is dikwels arm; Baie glo dat hulle genees sal word. Beperkings van tyd en hulpbronne in besige onkologiepraktyke kan lei tot 'n swak pasiënt-dokter dialoog, insluitend eenrigting "dokterkennis-beste" kommunikasie. Pasiënte rapporteer ook verwarring oor betroubare inligtingsbronne. "Berig Katherine Crawford-Gray, Direkteur van die Metastatiese Borskanker Alliansie.
Vir die publiek: Alhoewel daar wydverspreide bewustheid van borskanker is as gevolg van boodskappe wat op televisie en radio verskyn, en in die gedrukte media, fokus hierdie boodskappe gewoonlik op vroeë stadium borskanker , nie stadium IV, metastatiese borskanker nie.
Tog beraam die aantal pasiënte wat met metastatiese siekte leef, tussen 150 000 en 250 000 in die VSA. Elke jaar sterf 40 000 metastatiese pasiënte van die siekte. Ongeveer 6-10 persent van alle pas gediagnoseerde borskanker is metastaties. Tussen 20-30 persent van alle borskankers sal metastaties word, wat 5, 10, 15+ jaar na behandeling vir 'n vroeë stadium borskanker voorkom.
Metastatiese borskanker is die mees gevorderde stadium van borskanker, met die kanker wat oor die bors versprei het na verre organe soos die longe, lewer, brein en been. Alhoewel dit behandelbaar is, is dit nie geneesbaar nie.
Dit pas nie by die 'goeie' boodskappe oor oorlewende borskanker wat dikwels op televisie, radio en in die pers gekommunikeer word nie.
Aangesien metastatiese pasiënte in 'n kultuur leef waar oorlewendes beskou word as die gewone uitkoms na die voltooiing van behandeling, voel baie met metastatiese siekte soos buitestaanders binne die borskankergemeenskap. Hulle word dikwels deur familie en vriende gevra om te verduidelik hoekom hulle vir die res van hul lewens in behandeling moet wees.
Volgens die Metastatiese Borskanker (MBC) Alliansie, publieke boodskappe oor die borskanker-genesing en oorlewing is so algemeen dat mense wat in stadium IV met metastaseerde borskanker gediagnoseer word, gestigmatiseer word deur die persepsie dat hulle versuim het om te sorg hulself of ondergaan jaarlikse sifting.
Oorsig van die Metastatiese Borskankerprojek
Marianne Gandee, Assistentdirekteur, Verskafferonderwys, ACCC, beskryf die Projek as: "Ons Metastatiese Borskanker-opvoedingsprogram poog om MBC-pasiënte te bemagtig deur hul gesondheidsorgverskaffers hulpmiddels en hulpmiddels te verskaf om gapings in die sorg aan te spreek en kommunikasie tussen pasiënte en verskaffers te verbeter. "
Die projek sal voorsien:
- Werfbesoeke aan fasiliteite met programme wat effektiewe praktyke in behandeling en pasiëntbestuur demonstreer.
- Inligtingsdeling oor die huidige toestand van metastatiese behandeling van borskanker en pasiëntbestuur.
- 'N Webblad en program
- Opleidingsmateriaal wat geskik is vir gebruik deur alle lede van die kankerorgspan.
- 'N Werkboek oor effektiewe praktyke in die versorging van metastatiese borskankerpasiënte.
- Toegang tot die Kankerondersteuningsgemeenskap se Kanker Ervaringsregister: Metastatiese Borskanker.
- In 2007 het die ontwikkeling van operasionele planne om ACCC-lidprogramme te help verbeter die behandeling en bestuur van vroue en mans met metastatiese borskanker.
Die Vereniging van Gemeenskaps Kanker Sentrums, 'n nasionale voorspraak en onderwys organisasie sedert 1974, is 'n forum vir die hantering van kwessies wat gemeenskaps kanker programme landwyd raak. As sodanig kan ACCC sy hulpbronne en dié van sy vennote in die Metastatiese Borskankerprojek gebruik om sy lede te bereik en te help om die kommunikasiebehoeftes van pasiënte met metastatiese borskanker aan te spreek. Lede sluit meer as 22 000 kankersorgpersoneel uit 2000 hospitale en praktyke landwyd in. Gemeenskaps onkoloë behandel meer as 75 persent van kankerpasiënte.
ACCC President Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP het gesê: "As ons poog om persoonlike, pasiëntgesentreerde sorg te lewer, moet ons pasiënte bemagtig om volledig deel te neem aan tweerigting-gesprekke met hul verskaffers." Die metastatiese borskankerprojek is ontwerp om dit net te doen deur die huidige borskanker gesprek uit te brei om gapings in kommunikasie tussen vroeë en metastatiese siektes aan te spreek; en verbeter kommunikasie rondom die behandeling en hantering van metastatiese borskanker in die gemeenskap se onkologie-omgewing.
Vennootrolle in die Metastatiese Borskankerprojek
"Die Avon Borskanker Kruistog is trots om te help om 'n helder lig op die unieke behoeftes van MBC-pasiënte en hul gesinne te skep en die vermoë van die bors-kankergemeenskap as geheel te verbeter om beter aan hierdie behoeftes te voldoen, "het Carolyn Ricci, programdirekteur, Avon Breast Cancer Crusade, gesê.
"Die Metastatiese Borskanker Alliansie is van mening dat vennootskappe, soos die een wat ons met die Vereniging van Gemeenskapskanker Sentrums vir hul Metastatiese Borskankerprojek het, is van kritieke belang om betekenisvolle veranderinge te beïnvloed wat lei tot die verbetering van die kwaliteit en hoeveelheid van die lewe vir mense wat met metastatiese borskanker leef. Ons rol in die werk met die ACCC is om die kundigheid van ons lede te bring vir die navorsing en ontwikkeling van inisiatiewe. Een van die voordele vir die Alliansie is dat ons die kommunikasiebehoeftes van gemeenskapskankerklinieke beter sal verstaan en hopelik 'n meer aktiewe rol kan speel in die samewerking met die sentrums om aan hierdie behoeftes te voldoen.
Die Alliansie het dr. Corrine Ellsworth Beaumont opdrag gegee om die kommunikasie hindernisse wat daar bestaan, te ondersoek en nuwe maniere voor te stel om hulle aan te spreek. As gevolg van die Fase Een van hierdie navorsing, is ons besig om 'n kommunikasie-gereedskapsketting te bestuur wat gebaseer is op visuele ontwerp met minimum teks. Ons vennootskap met ACCC in hul metastatiese borskankerprojek help hul lidmaatskap met kennis en toegang tot hierdie innoverende hulpbron, "het Katherine Crawford-Gray, direkteur van die Metastatiese Borskanker Alliansie, gesê.
Die Kankerondersteuningsgemeenskap se Register vir Kanker Ervaring, die enigste register van sy soort, stel pasiënte en versorgers in staat om hul unieke ervarings te deel om te help om die lewensgehalte van mense met 'n kankerdiagnose te verbeter. 'N spesiale afdeling van die register is toegewyd aan die begrip van die sosiale en emosionele behoeftes van mense wat met metastatiese borskanker leef. Inligting wat uit die register getrek word, sal vennote voorsien met die nuutste tendense rondom die uitdagings wat met metastatiese borskanker geassosieer word. Hierdie bevindings sal help met die ontwikkeling van aangepaste hulpbronne en gereedskap en help om pasiëntgesentreerde sorg te bevorder, "het Joanne Buzaglo, PhD, Senior Vice President, Navorsings-en-Opleidingsinstituut van die Kankerondersteuningsgemeenskap, gesê.
'N Woord Van
As jy metastasiese borskanker het, benodig jy en verdien 'n kankerorgspan wat oop is vir die beantwoording van jou vrae en neem die tyd om te luister na hoe jy voel. As u nuut gediagnoseer word, tensy u 'n bevredigende verhouding het met 'n onkoloog wat u behandeling vir vroeër borskanker bestuur het, moet u 'n mediese onkoloog kry. Dit is 'n goeie idee om twee of meer onkoloë te ontmoet voordat jy besluit wie jou voortgesette sorg sal bestuur.
Benewens die bespreking van u behandelingsplan, sal hierdie byeenkomste u die geleentheid bied om u vertroostingsvlak by elke onkoloog te bepaal aangesien hy of sy 'n integrale deel van u sorg sal wees. U moet voel dat u met u mediese onkoloog en ander lede van u versorgingspan kan praat oor enige en alle besorgdheid wat 'n impak op u lewensgehalte het.
Om by 'n ondersteuningsgroep metastatiese pasiënte met borskanker betrokke te raak, sal help om die isolasie wat jy mag voel, te verminder. Dit sal jou die geleentheid bied om met ander te deel wat verband hou met wat jy ervaar.
Aansluiting by die Kanker Ervaringsregister afdeling vir vroue en mans wat met metastatiese bors siekte leef, is 'n goeie manier om jou ervarings, toegangsbronne te deel en van ander met metastatiese borskanker te leer. Die register is 'n aanlyn gemeenskap. Dit is gratis, vertroulik en toeganklik vir enigiemand wat met kanker gediagnoseer is of 'n versorger vir 'n kankerpasiënt is.
> Bronne:
> ACCC-Launches-Inisiatief-tot-adres-kommunikasie-uitdagings-gekonfronteer deur metastatiese-borskanker-pasiënte, Nuusberig, Junie 2016
> MBC Alliansie. Verandering van die landskap vir mense wat met metastatiese borskanker leef. Metastatiese Borskanker Landskapsanalise: Navorsingsverslag, Oktober 2014,
> Kantoor-etnografiese studie, geborg deur Pfizer Oncology, 2014