Inflammatoriese dermsiekte (IBD) is 'n ingewikkelde stel toestande, en kwaliteitnavorsing is noodsaaklik vir die ontwikkeling van beter behandelings vir pasiënte. Terwyl ons nog steeds nie weet wat IBD veroorsaak of hoe om dit te genees nie, het voortgesette navorsing tot beter, doeltreffender behandelings gelei, en wetenskaplikes het 'n paar leidrade gegee oor waar om oorsake te soek. Alhoewel daar heelwat werk gedoen is, is daar nog 'n lang pad om te gaan, en sommige aspekte van Crohn se siekte en ulseratiewe kolitis word nie goed bestudeer of verstaan nie.
Pasiënte word toenemend geïnteresseerd in die bevordering van die bewustheid van IBD en om te leer hoe hulle met navorsing kan help. Die goeie nuus is dat pasiënte nou direk betrokke kan raak, hulle inligting byvoeg in 'n databasis wat gebruik kan word vir navorsing en selfs in die navorsingsonderwerpe.
IBD-navorsing is moeilik
Die opstel van 'n navorsingsprojek op IBD is 'n uitdagende vooruitsig. Nie net is daar die kompleksiteit wat agter enige navorsingsprojek is nie, maar daar is die moeilikheid om pasiënte te werf. Dit neem 'n aansienlike hoeveelheid tyd en moeite om pasiënte te vind en hulle betrokke te raak by die projek. Ons het nou elektroniese mediese rekords, maar die inligting is dikwels in aparte silo's - al die rekords is nie op een plek toeganklik nie. Rekords moet ingetrek en georganiseer word sodat dit vir navorsers nuttig kan wees. Daarom word navorsing oor 'n oorsig dikwels gedoen: wetenskaplikes kan 'n aantal studies wat reeds oor 'n spesifieke onderwerp gedoen is, doen en vergelyk die resultate.
Dit gee dikwels resultate op 'n baie hoër vlak as een navorsingsdokument, en studies wat teenstrydige resultate het, kan gesorteer word om konsensus oor 'n onderwerp te bereik.
Hoe IBD-navorsing verander
Voorheen was pasiënte die navorsingsprojekte, maar is gewoonlik nie geraadpleeg oor watter rigting navorsing behoort te neem nie.
Daar is 'n seeverandering, en nou word pasiënte geraadpleeg wanneer dit kom by die ontwikkeling van navorsingsprojekte. Nuwe instrumente word ontwikkel wat navorsers sal help om te verstaan wat dit is wat pasiënte wil hê hulle moet studeer, en help pasiënte meer betrokke raak by navorsing.
IBD Plexus
IBD Plexus is 'n program wat ontwikkel word deur Crohn's And Colitis Foundation of America , met befondsing van The Leona M. en Harry B. Helmsley Charitable Trust. Wat hierdie databasis sal doen, is om 'n databasis van inligting van pasiënte met IBD te skep. Sodra die databasis gebou is, sal al die pasiëntinligting op een plek wees vir wetenskaplikes en navorsers om toegang te verkry. Hierdie inligting kan op verskeie maniere gesny en op verskillende maniere gesny word. Dit verskaf 'n groot hoeveelheid data vir navorsingsprojekte.
Data in IBD Plexus sal ook beskikbaar wees vir pasiënte. Op hierdie manier kan pasiënte ook na data kyk en hoe hul ervaring die navorsingsproses inlig. IBD Plexus word in 2018 op die been gebring.
Hoe pasiënte kan betrokke raak
Die idee van meer navorsing vir pasiënte met IBD is 'n opwindende een, en baie pasiënte wil weet hoe hulle betrokke kan raak en hul stem kan byvoeg. Die maklikste manier vir pasiënte om betrokke te raak, is om by CCFA-vennote te registreer.
CCFA Partners is die "pasiënt-aangedrewe navorsingsnetwerk" wat in IBD Plexus sal voed. In CCFA-vennote kan pasiënte hul data invoer sodat dit saam met ander pasiënt se data vir navorsing gebruik kan word. Nie net dit nie, maar pasiënte kan ook verslae op grond van hul eie data kry, en sien hoe dit vergelyk met al die ander pasiënte wat ingeskryf is.
Die beste deel van die CCFA-vennote is egter dat pasiënte hul eie navorsingsprojekte kan voorstel. Ander pasiënte wat in CCFA-vennote ingeskryf is, kan oor die idees stem, en voorstelle word deur navorsers hersien. Navorsers kan sien wat IBD-pasiënte regtig bekommerd maak en daarop handel.
Daar is reeds verskeie koerante gepubliseer op CCFA Partners, en meer is tans aan die gang.