METAvivor Portuurgroepe vir portuurgroepe is oral in die Verenigde State. Hulle bring troos, ondersteuning en metgesel aan vroue en mans wat met metastatiese borskanker (MBC) leef, wat dikwels na Stage IV borskanker verwys word . Hul kanker het versprei oor die bors na verre organe. Dit is nie geneesbaar nie. Behandelings, wat aan die gang is, dreineer fisies, emosioneel en finansieel.
Ondersteuning groepe vir portuurgroepe is 'n kritiese behoefte aan metastatiese pasiënte, nie net as 'n bron van ondersteuning nie , maar om die isolasie wat so dikwels ervaar word deur diegene met metastatiese siekte te verminder.
METAvivor Ondersteuningsgroepe
Elke groep het 'n opgeleide leier wat ook metastatiese borskanker het. Individuele groepe kom saam in plaaslike gemeenskapsgebaseerde instellings regoor die land, en weet dat elke lid van hul groep verstaan wat dit beteken om metastatiese siektes te hê. Daar is verligting om te weet dat daar in hierdie groep nie nodig is om te verduidelik wat jy gaan nie. Elke lid kan identifiseer en ondersteunend wees.
Elke streekgroep kom bymekaar in omgewings wat nie-medies is, soos koffiewinkels, restaurante en ander terreine wat gemaklik is en maklike toegang tot groeplede bied. Vergaderings mag 'n gasspreker insluit, en soms kan 'n spesiale geleentheid deel wees van 'n portuurgroep.
Daar is geen beperking op die tydsduur van elke groepbyeenkoms nie. Die meeste vergaderings duur ongeveer twee uur.
METAvivor is gestig vir diegene wat met metastatiese borskanker leef. Die organisasie fokus op navorsing. Hul missie, soos beskryf in hul literatuur, is:
- Verhoog bewustheid oor die befondsingsverskil wat die metastase-navorsing in die kankerwêreld kortliks verander en die soort navorsing wat tans ontbreek, direk befonds.
- Met die primêre doel om die lewe te verleng en sterftes van MBC te beëindig, toeken METAvivor toekennings vir navorsingsprojekte wat die potensiaal het om MBC van 'n terminale siekte na 'n chroniese toestand met 'n ordentlike lewenskwaliteit te verskuif.
Die belangrikheid van portuurgroepe vir portuurgroepe
Metastatiese pasiënte spreek dikwels van die probleme in die bywoning van borskanker ondersteuningsgroepe wat in hul huishoudings kan voorkom. Hulle het baie verskillende ondersteuningsbehoeftes as dié wat behandel word vir vroeë stadium borskanker.
Metastatiese pasiënte kan nie altyd welkom voel in groepe wat hoofsaaklik bygewoon word deur vroue en mans wat met vroeë stadium borskanker gediagnoseer is nie; hulle mag voel dat hul metastatiese siekte skrikwekkend is vir sommige in die groep. Dit sal reg wees; meeste van ons gediagnoseer met 'n vroeë stadium kanker vrees 'n herhaling wat sou lei tot ons word metastatiese.
Vroue en mans met metastatiese siekte kan voel dat hulle nie kan verband hou met die probleme van diegene wie se behandeling tydsbeperkend is nie en wie se prognose baie anders as hul eie is. Hulle kan ook voel dat hierdie groepe nie hul behoeftes as metastatiese pasiënte met borskanker bevredig nie.
Daar is nie baie ondersteuningsgroepe wat uitsluitlik op die kwessies en bekommernisse van diegene met metastatiese borskanker fokus nie.
Hierdie groepe kan waglyste hê en tyd beperk wees. Hulle kan uitgevoer word op 'n manier wat nie toelaat dat die vrye gee en neem van inligting wat so belangrik is vir iemand met 'n metastatiese siekte nie. 'N Groot probleem met baie van hierdie groepe is dat hulle nie gelei word deur iemand wat dieselfde siekte hanteer nie. Maak nie saak hoe sensitief so 'n leier is nie, sy kan nie die gevoelens en situasies wat deel van 'n ongeneeslike siekte het, ten volle identifiseer of verstaan nie.
Die nuut geloodste groepe wat ondersteun word, word gemodelleer nadat 'n ondersteuningsgroep in 2007 in Annapolis, Maryland deur "CJ" Corneliussen-James begin het.
CJ is in 2004 met borskanker gediagnoseer. Haar kanker het in 2006 gemetastaseer. Toe sy nodig gehad het en wou 'n ondersteuningsgroep bywoon vir diegene met metastatiese borskanker, kon sy nie 'n groep kry wat aan haar behoeftes voldoen het nie. Dus het sy een gestig.
Twee jaar later het sy en drie vroulike vriende, wat ook metastatiese borskanker gehad het, bymekaargekom om METAvisor, wat in 2009 'n niewinsorganisasie geword het, te kry. CJ is die enigste oorlewende stigter. Sy dien as president van METAvivor; en as die direkteur van voorspraak.
Groepsleieropleiding vir portuurgroepondersteuning
In 2016 het METAvivor 'n toelae aan Avon ingedien, wat befonds is ter ondersteuning van die formalisering van 'n opleidingsprogram vir groepleiers wat hulle sal voorberei om 'n groep in hul streek van die land te begin en bestuur. Die leierskoolondersteuning vir leiers tot portuurgroepe sluit in 'n webinaropleidingprogram wat deur CJ geleer word en sluit in: 'n opleidingsgids wat afgelaai kan word, 'n flyer wat gebruik kan word om die groep te adverteer en 'n nuwe lidmaatskapvorm. 'N Geslote Facebook-groep vir portuurleiers gee hulle 'n plek om idees en uitdagings met mekaar te deel.
Die opleidingsgids bevat 'n boodskap van CJ wat die redes vir en die voordele van eweknie-ondersteuningsgroepe beskryf, en sê:
"Soos almal met MBC weet, kan mense wat nie stadium IV-pasiënte is nie, nie verstaan of selfs metastase gehoor het nie en wat dit beteken. Wanneer ons met Mense oor Mets wil praat, is die tipiese reaksie 'Mets'? Wat is dit?' of 'Huh?' Dus, as ons ander MBC-pasiënte vind - óf deur konferensies by te woon, verbindings van ons dokters óf op ander maniere - ons sluk 'n sug van verligting dat ons uiteindelik iemand gevind het wat verstaan waarheen ons gaan en wat ons praat oor. Om daardie gevoel van begrip op 'n gereelde basis te ervaar, is redelik ongelooflik en baie belangrik. Daarom is MBC-ondersteuningsgroepe so nodig. Waar anders in jou tuisdorp, buite 'n onkologie sentrum, kan jy mense vind wat selfs weet wat metastase is?
Portuurgroepe het unieke voordele. Hulle bied die geleentheid om:
- Bou 'n kring van plaaslike vriende wat MBC verstaan en wie van onskatbare advies en hulp kan voorsien.
- Gaan uit, ontspan en bespreek MBC kwessies met diegene wat nie net verstaan nie, maar eintlik geniet om die onderwerp aan te spreek.
- Verander 'n negatiewe na 'n positiewe deur jou diagnose te gebruik om 'n verskil in die lewens van ander met MBC te maak.
- Praat oor MBC-behandelings, newe-effekte en ander mediese probleme sonder om herhaaldelik te definieer en te verduidelik.
- Beklaag onsensitiewe openbare verklarings, laat jou MBC-galghumorwaarde waardeer, en lag oor dinge wat die man op die straat sal skok terwyl dit onmiddellik verstaan word. "
Groepleiers is almal vrywilligers. Elkeen van hulle neem die verantwoordelikheid om gereelde vergaderings vir lede te reël, wat hulle geleenthede bied om saam te kom in gemaklike en verwelkomende omgewings.
Besoek METAvivor as jy by 'n groep wil aansluit, hersien 'n lys van huidige groepterreine en hul groepleiers of aansoek doen vir groepleiersopleiding.
Bron:
"CJ" Corneliussen-James, president en direkteur van voorspraak, METAvivor, metavivor.org