Hoe 'n verkeerde diagnose 'n bron van motivering geword het
Terwyl persoonlike stories dalk nie die norm op About.com is nie, is hierdie een baie relevant vir die inligting wat u op hierdie webwerf kan vind. Dit is my persoonlike misdiagnosis-storie en 'n verduideliking waarom ek die werk doen wat ek doen. As dit nie was vir my om 'n verkeerde diagnose te ontvang nie, sou ek nie u Gids tot Pasiëntbemagtiging wees nie .
Aan die einde van Junie 2004 het ek 'n gholfbalgrootte knop op my bolyf gevind.
Dit het nie seergekry nie - dit was net daar.
Ek het dadelik 'n afspraak met my huisdokter gemaak en omdat hy nie geweet het wat dit was nie, het hy my na 'n chirurg gestuur wat dit die middag verwyder het. "Ons sal jou laat weet wanneer ons van die laboratorium terugkom," het die chirurg se vertrek gesê toe ek my hemp terug getrek het en gereed was om huis toe te gaan.
'N Week later, geen woord nie. Ek het die kantoor van die chirurg gekontak en het gesê die uitslae was nog nie terug nie. Die vierde Julie vakansie het die vertraging veroorsaak, so ek het gewag.
Nog 'n week later het die chirurg my uiteindelik met my laboratoriumuitslae bel. "Jy het 'n baie skaars kanker genaamd subkutane pannikulitis-agtige T-sel limfoom," het hy my vertel.
En toe het hy 'n tweede bom laat val. Ek het meegedeel dat die rede waarom die laboratoriumuitslae so lank geneem het, was omdat die uitslag so skaars was - dat 'n tweede laboratorium vir ' n tweede opinie gevra is . "Twee laboratoriums het hierdie resultate onafhanklik bevestig," het ek gesê.
"Ons sal so gou as moontlik 'n onkologie afspraak maak."
"So gou as moontlik" het meer as twee weke geneem, nie ongewoon nie, want ek is seker jy weet of jy ooit 'n onkologie afspraak nodig gehad het. Ek het dadelik begin soek op die internet vir inligting oor subkutane pannikulitis-agtige T-sel limfoom (SPTCL).
Dit was moeilik om enigiets te kry, want soos die chirurg my gesê het, is dit baie skaars.
Wat ek geleer het, was dat dit 'n terminale, vinnige werkende siekte was. (Ek verstaan 'n behandelingsprotokol by die Moffitt Cancer Centre is meer onlangs ontwikkel wat die lewe vir tot twee jaar verleng.) In 2004 was die langste enigiemand met SPTCL om te lewe 'n paar jaar, ongeag of hulle ontvang het of nie enige behandeling.
Toe ek die onkoloog uiteindelik sien, was hy baie ontmoedigend. Dr S, ek sal hom noem, my gestuur vir bloedwerk en 'n CT-skandering, wat albei negatief vir enige abnormaliteite teruggekom het. Tog het hy daarop aangedring dat die laboratoriumwerk die gebrek aan ander bewyse getref het.
Dit het my net nie sin gemaak nie. Ek voel goed. Ek was een of twee keer per week gholf. Ek het net geweet stukke het ontbreek.
Toe ek hom vir meer inligting stoot, het hy my addisionele simptome genoem - warm flitse en nag sweet. "Maar ek is 52!" Het ek vermaan. "By 52 het alle vroue nagte en warm flitse !"
Hy het daarop aangedring dat my simptome nie verband hou met menopouse nie. In plaas daarvan, het hy gesê, hulle was simptome van my limfoom. Sonder chemo het hy vir my gesê ek sal teen die einde van die jaar dood wees.
Ek het gevra oor die moontlikheid dat die laboratoriumuitslae verkeerd was.
Nee - nie 'n kans nie, het hy gesê. Twee laboratoriums het die uitslae onafhanklik bevestig. Die druk om chemoterapie te begin het begin berg.
Behalwe my familie en 'n paar goeie vriende, het ek nie die nuus met iemand anders gedeel nie. My besigheid het reeds lyding - selfstandig en met 'n slegte gesondheidsversekering het my diagnose nou ook duur geword. Ek het te veel tyd bestee om te ondersoek, te freder en te betaal vir dokterbesoeke en toetse wat slegs miskien deur my versekering gedek is. Die lewe, wat daaraan oorgebly het, het vinnig gegaan.
Teen toe was dit Augustus, en ek het besluit om te maak.
Chemo, of geen chemo? Ek het geleer dat dr. S siek geword het en sy vennoot, dr. H., het my saak oorgeneem. Dr H het my gevra hoekom ek wag om chemo te begin, en ek het vir hom gesê ek het probeer om 'n ander onkoloog vir 'n tweede opinie te vind. Daar was te veel vraagtekens. Sy antwoord op my laat my tot vandag toe skree: "Wat jy het, is so skaars, niemand sal meer daarvan weet as wat ek doen nie."
As enigiets my gedwing het om dieper te begin grawe, was dit so. Nou was ek siek en kwaad!
'N Paar dae later het ek aandete gehad met 'n paar sakevriende, van wie niks van my diagnose geweet het nie. 'N Paar glase wyn het my lippe losgemaak - ek het my diagnose met hulle gedeel en natuurlik was hulle op die vloer. Maar een vriend was meer as vloer. Sy het 'n onkoloog vriend van haar gekontak en my die volgende dag gebel om my te vertel haar vriend was tans besig om iemand met SPTCL te behandel en sou tyd vir my maak as ek 'n afspraak wou maak.
Daardie klein tydjie van goeie nuus het 'n vuur onder my gelê. Ek het 'n afspraak gemaak om haar doktervriend 'n week later te sien, toe my oorspronklike onkoloog vir kopieë van my rekords gekontak om saam met my te neem. Rekords in die hand het ek begin soek op die internet vir verduidelikings van elke woord wat ek nie verstaan het om te sien of ek meer kon leer nie.
As ek 'n presiese oomblik moes vasstel toe hierdie bemagtigings- en voorspraakmissie begin het, sou daardie oomblik dit wees.
Die laboratoriumresultate was nie soos geadverteer nie. Trouens, geen verslag het 'n diagnose vir SPTCL bevestig nie, presies. Een van hulle het gesê: "Die meeste is agterdogtig," en die ander het gesê, "het die meeste in ooreenstemming met." Nie een van hulle was seker nie . Nog 'n leidraad tot hierdie geheimsinnige kwaal wat ek as onondersteun beskou het, is gevind.
Verder het die tweede laboratoriumverslag gesê dat die klontbiopsie vir nog 'n toets genaamd "klonaliteit" gestuur is - maar nog geen resultate van die toets is ingesluit in die rekords wat aan my gefaks is nie.
Ek het gewonder wat klonaliteit was en waarom die resultate nie in my rekords ingesluit is nie.
Ek het my voormalige onkoloog se kantoor gekontak en vreemd, hulle het geen rekord van die klonaliteitstoets gehad nie. Dus, terwyl hulle geknou het om dit te vind, het ek presies gekyk wat hierdie toets is.
Klonaliteit, dit blyk uit, bepaal of alle abnormale selle uit 'n enkele kloon kom .
Eenvoudig gestel, indien positief, is die toets sterk van kanker, soos limfoom.
Toe ek uiteindelik 'n afskrif van die laaste laboratoriumverslag kry, het ek geleer dat dit negatief was.
Terwyl ek gewag het om my nuwe dokter te sien, het ek die resultate begin ontsyfer. Ek het verskeie vlekke gekyk (onthou gentiaanse violet uit hoërskoolbiologie?), Griekse letters en mediese terme. Tesame met die klonaliteit-uitslae het dit vir my baie duidelik geword dat ek nie kanker gehad het nie, ongeag wat daardie laboratoriums en onkoloë gedink het.
Teen die tyd dat ek vir my besoek gegaan het, was ek bemagtig en afgevuur. Ek was baie seker van my uitslae, en ek het alles wat ek geleer het, met hom gedeel. Hy het my ondersoek, 'n paar boeke van sy rakke afgetrek, en het my gehelp om nog meer te leer. Uit die feit dat daar minder as 100 gevalle van SPTCL in die vorige dekade gerapporteer is, het ek gesê dat, selfs al sou ek SPTCL gehad het, dit beter behandel sou word as straling as chemo, het ek die oomblik nog beter gevoel.
Toe het my nuwe dokter aanbeveel dat my biopsie na 'n spesialis by die National Institutes of Health, deel van die Amerikaanse regering, vir hersiening gestuur word. Drie weke later, aan die einde van September, het ek die bevestiging gegee dat ek eintlik nie kanker gehad het nie .
Die gekorrigeerde diagnose was vir pannikulitis, 'n inflammasie van vetselle. Dit het nie sedertdien 'n enkele probleem veroorsaak nie.
Verligting? Beslis. Maar my eerste reaksie was meer soos woede.
Na alles, as ek chemo ondergaan het en oorleef het, sou hulle my vertel het ek was genees van 'n siekte wat ek nooit gehad het nie. En net so skrikwekkend het ek gevalle aanlyn gevind van mense wat met SPTCL gediagnoseer is en behandel is met chemo wat tydens die behandeling gesterf het. outopsies het getoon dat hulle nooit SPTCL gehad het nie. Regsgedinge is gewen.
Die ervaring het my lewe op baie maniere verander . Vir een ding het ek nog altyd geglo alles gebeur vir 'n rede.
So het hierdie misdiagnose my gedwing om te bevraagteken - wat op aarde kan die rede vir so 'n ervaring wees?
Dit het my gelei tot die belangrikste ding wat ek in my lewe gedoen het. In 2006 het ek loopbane verander om ander te help om hulself te help om die Amerikaanse gesondheidsorg- doolhof te navigeer. Ek skryf die pasiënt bemagtigings artikels hier by About.com. Ek het vier boeke geskryf. Ek praat oor die land en in Kanada oor pasiëntbeleggingsonderwerpe. En ek het 'n organisasie gestig en bestuur vir onafhanklike privaat pasiëntvoorspellers - mense wat daar buite is om ander mense te help - soos jy - elke dag om die gesondheidsorgstelsel te navigeer om te kry wat hulle nodig het. (Vind meer oor al hierdie aktiwiteite in my bio.)
Dit blyk dat die ergste ding wat ooit met my gebeur het (die misdiagnose) op die lange duur die beste ding was wat ook al met my gebeur het.
Kennis is 'n kragtige ding, en selfs meer wanneer dit gedeel word.
........ Update: 2011 .........
In die herfs van 2010 lees ek die boek, The Immortal Life van Henrietta Lacks , deur Rebecca Skloot, wat my laat begin wonder oor wat met my "knop" gebeur het - die tumor wat in 2004 verwyder is, is verkeerd gediagnoseer.
En wat ek geleer het! Van stoor tot winsmaak, is daar baie met die stukkies van ons liggame wat van ons verwyder word. Lees hier meer oor wat met bloed, selle en ander verwyderde liggaamsmonsters in die algemeen gebeur, en lees dan die storie oor wat ek van my eie tumor geleer het en waar dit vandag is.
........ Update: 2013 .........
Nege jaar na my oorspronklike knop en die gevolglike misdiagnose, het 'n nuwe knop verskyn ...
Ek het die reis chroniek gemaak omdat ek vroeg besef het dat 'n bemagtigde en aangewese pasiënt die hele ervaring verander het.
Sluit my by die reis! Nege jaar later - 'n tweede klop bewys dat bemagtiging alles verander