Om wonderlik te wees, beteken nie dat jy wonderlik voel nie
Simptome van veelvuldige sklerose kan wissel volgens tipe en erns en nie noodwendig korreleer met hoe 'n persoon aan die buitekant lyk nie.
Met ander woorde, die fisiese voorkoms van 'n persoon mag gesond lyk, maar wat in die brein en rugmurg van 'n persoon met MS gebeur, is dikwels vernietigend maar nie uitwaarts sigbaar vir ander nie.
Kom ons kyk na sommige van hierdie afwykende, "onsigbare" simptome in veelvuldige sklerose, en hoe jy dit die beste kan hanteer, veral wanneer ander hul waarheid bevraagteken.
Moegheid in veelvuldige sklerose
begrip
Moegheid is een van die mees gestremde simptome in MS en is op verskillende maniere beskryf. Van die gevoel dat jy griep het om swak en swaar spiere te ervaar. Benewens die fisieke dreinering van MS-moegheid, beskryf ander dikwels 'n "brein mis", wat kan lei tot probleme om inligting te dink en te verwerk, asook 'n depressiewe gemoedstoestand.
Alhoewel moegheid kan lei tot die siekte self (dink aan hoe jou senuweesinte meer energie moet gebruik om beskadigde en vernietigde stroombane binne jou brein en rugmurg te vermy), kan moegheid in MS ook veroorsaak word deur ander MS-verwante manifestasies, soos depressie , medikasie en slaapstoornisse, om 'n paar te noem.
Daarom is die bestuur van jou moegheid dikwels 'n komplekse proses, een wat 'n deurdagte, unieke benadering vir elke persoon vereis.
Die hantering
Nadat u die "waarom" agter u uitputting gesorteer het, sal u dokter eers die sekondêre oorsake behandel.
Byvoorbeeld, die behandeling van u depressie met 'n antidepressante en praatterapie kan u vermoeiing 'n bietjie vergemaklik.
Net so, 'n goeie, harde blik op jou medikasie lys kan 'n moegheid skuldige openbaar, soos daardie spierverslapper wat jy dalk vir jou MS-verwante spastisiteit kan gebruik. Terwyl u baie goed medisyne vir u spastisiteit benodig , kan u dokter aanbeveel om oor te skakel na 'n ander medikasie, terug te sny op die dosis of om dit op 'n ander tyd van die dag te gebruik om u moegheid te kalmeer.
Nadat u dokter gekyk het, as u moegheid hoofsaaklik verwant is aan MS (die siekteproses self), kan u dokter gedragstrategieë aanbeveel soos:
- Neem deel aan daaglikse oefening of joga
- Implementering van gesonde slaaphigiëne gewoontes
- Sien 'n arbeidsterapeut om energiebewaringsstrategieë te ontwikkel
- Bestuur jou stres beter (oorweeg om 'n kognitiewe gedragsterapeut vir hierdie strategie te sien)
- Neem 'n middagslap of doen oggend meditasie
Daarbenewens kan jou dokter ook medikasie aanbeveel om jou te help om deur jou dag te kom. Sommige medikasie wat gebruik word om MS-verwante moegheid te verlig, sluit in:
- Simmetrel (amantadien)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (metielfenidaat)
Uiteindelik kan moegheid 'n ongelooflike frustrerende simptome wees, veral omdat ander nie jou lyding sigbaar kan sien nie. Die "onsigbaarheid" van MS-moegheid kan ander laat uitvra of ignoreer, wat uiters isolerend en ontstellend kan wees.
Praat met jou dokter of oorweeg om 'n terapeut te sien wat jou kan help om hierdie delikate situasies te navigeer. Miskien vermy jy tydens die aanval van moegheid die mense wat nie ondersteunend is en verstaan hoe jy voel nie.
Hou in gedagte dat jy nie alleen is nie - jou neuroloog en ander binne die MS-gemeenskap verstaan jou moegheid sterk en dit kan hopelik troos bied.
Kognitiewe probleme in veelvuldige sklerose
begrip
Minstens die helfte van mense met MS ervaar probleme met kognisie , soos probleme met die verwerking van nuwe inligting, die oplos van probleme, onthou van name en afsprake, en konsentreer op gesprekke of aktiwiteite soos lees of kyk na 'n fliek.
In teenstelling met loop- of praatprobleme, of ander "sigbare" simptome, is kognitiewe disfunksie in MS dikwels taamlik subtiel. Trouens, 'n persoon se kognitiewe probleme word dikwels nie deur ander opgemerk nie, maar dit beteken nie dat hulle nie lastig of afwykend is vir die persoon wat geraak word nie. Sommige mense hou op om met ander te kommunikeer of selfs hul werk verlaat weens kognitiewe disfunksie, en dit kan depressie en angs veroorsaak.
Nog meer kan ander (selfs geliefdes) ontsteld of beledig word deur 'n persoon se kognitiewe probleme, as byvoorbeeld 'n sosiale besoek of sperdatum gemis word as gevolg van 'n geheueprobleem. Dit kan uiters frustrerend en uitputtend wees om aan ander te verduidelik dat jy nie onbeskof of afwysend is nie; Inteendeel, jy het eenvoudig vergeet vanweë jou MS-verwante geheueprobleme.
Die hantering
Die goeie nuus is dat kognitiewe probleme in MS selde erge is, soos wat jy kan sien by mense met vorms van demensie, soos Alzheimer se siekte. Tog kan dit genoeg wees om werkloosheid of sosiale isolasie te veroorsaak.
Dikwels neem mense natuurlike en gesonde vergoedingstegnieke om hul kognitiewe probleme te oorkom, wat beteken dat 'n plaasvervanger gebruik word om die gestremde funksie te oorkom.
'N Voorbeeld van 'n eenvoudige kompensasie tegniek is om 'n digitale stemopnemer te gebruik om afspraakstye, name of ander vriendelike herinnerings te bepaal. Ander mense gebruik 'n groot, "meester" kalender in hul huis waar hulle elke detail rekord van dokterbesoeke na apteeknommer.
As jy vind dat jou kognitiewe probleme jou lewensgehalte of daaglikse funksionering beïnvloed, moet jy seker met jou neuroloog daaroor praat. U kan voordeel trek uit kognitiewe rehabilitasie, wat u nie net sal help om kompeterende tegnieke te bedink nie, maar u ook betrokke raak by leer- en geheue oefeninge.
Dit is ook belangrik om daarop te let dat jou kognitiewe probleme nie direk van MS afstam nie, maar uit die implikasies van MS, soos swak slaap, depressie of erge moegheid. Om hierdie alles uit te sorteer, kan moeilik wees, en 'n konfrontasie in en vanself. Daarom kan 'n professionele kognitiewe evaluering nuttig wees.
Trouens, sommige mense ontdek dat depressie die oorsaak van hul verstandelike verlangsaming is, en deur hul depressie te behandel (met 'n antidepressante en / of praatterapie), verval hul kognitiewe probleme. Net so kan die behandeling van jou ernstige moegheid met 'n stimulant soos Ritalin (methylphenidate) ook jou kognisie verbeter, veral jou aandag en konsentrasie.
Pyn in veelvuldige sklerose
begrip
Dit is moeilik om te glo dat MS as 'n pynlose siekte beskou word; Trouens, as 'n persoon pyn beskryf, het dokters gebruik om MS na hul lys van moontlike diagnoses te skuif. Nou weet ons dat MS pyn veroorsaak - en die oorgrote meerderheid mense met MS (ongeveer 80 persent) ervaar pyn op 'n sekere stadium in hul siektekursus.
Pyn in MS kom dikwels af van die siekte self, want met MS raak jou immuunstelsel die miëlienskede ('n beskermende bedekking om senuweevesels), en hierdie proses (genoem demyelinering) veroorsaak dat senuwee seine verkeerd gestuur word na nabygeleë pynreseptore. Wat dit beteken, is dat pyn seine na die brein gestuur word wanneer hulle nie behoort te wees nie.
Pyn wat die gevolg is van senuweeverwante skade word neuropatiese pyn genoem. Spesifieke voorbeelde van neuropatiese pyn in MS sluit in:
- Trigeminale neuralgie
- MS Hug
- Sensoriese versteurings soos gevoelloosheid , tinteling of branding
- Optiese neuritis
Benewens neuropatiese pyn, is daar spiere in die skeletspier in MS. Trouens, spier spasmas en styfheid, gewrigspyn, en rugpyn is algemeen in MS en is die gevolg van spastisiteit en probleme met loop en balans.
'N derde soort pyn (genoem paroksysmal pyn ) het 'n skielike aanvang en duur gewoonlik vir 'n baie kort tyd, maar kan ernstig wees. 'N klassieke voorbeeld van paroksysmal pyn in MS is Lhermitte se teken , wat veroorsaak dat 'n elektriese skok-agtige gevoel om jou ruggraat af te druk wanneer jy jou ken op jou bors raak.
Die hantering
Aangesien u pyn kan voortspruit uit MS self of uit die gevolge van MS (byvoorbeeld rugpyn van die gebruik van 'n mobiliteitshulpmiddel ), behels dit dikwels 'n veelvoudige benadering.
Byvoorbeeld, jy kan 'n medikasie soos Neurontin (gabapentien) neem as jou neuropatiese pyn geblaas word. Maar vir pyn wat verband hou met spastisiteit , kan u 'n ingewikkelder behandelingsregime hê wat hitte, massering, fisiese terapie insluit en 'n spierverslapper gebruik. Om te help om jou pyn te aktiveer, soos hitte, strawwe oefening, stywe klere of 'n volle blaas, kan ook help.
Dit het alles gesê, soos ander simptome van MS, kan pyn ontstaan as jy dit die minste verwag. Dit beteken dat jy dalk nie na jou kind se basketbalwedstryd of vennoot se verjaarsdagviering kan gaan nie, soos beplan. Die pyn van jou pyn, saam met die skuld oor die feit dat jy ander moet laat val, kan oorweldigend wees.
U kan u as gevolg daarvan isoleer en u uitnodigings in die toekoms weier, sodat u nooit moet kanselleer nie. Net so kan jy jouself stoot om na die basketbalspel of -partytjie te gaan. Dit is eintlik nie altyd 'n slegte idee nie, afhangende van die erns van jou pyn. Nietemin, om jouself te dwing om iets te doen wanneer jy nie goed voel nie, kan onnodige ongemak en selfs wrewel veroorsaak.
Wanneer u hierdie uitdagende en unieke situasies navigeer, is dit die beste om leiding van 'n geestesgesondheidsprofessie te soek, soos 'n terapeut wat ervaring het met mense met 'n chroniese siekte. Ondersteuningsgroepe, of dit binne jou gemeenskap of aanlyn is, kan ook advies gee oor soortgelyke scenario's.
Laastens kan 'n oop, openhartige dialoog met jou geliefdes ontsaglik nuttig en terapeuties wees. Die meeste mense verstaan eenvoudig nie jou pyn nie (en jy kan hulle nie blameer nie), maar hulle sal waarskynlik voel vereerd dat jy jou kwesbaarhede deel - en dit kan 'n beginpunt wees vir 'n pragtige, empatie-verhouding.
'N Woord Van
Behalwe moegheid, kognitiewe disfunksie en pyn, is daar baie ander onsigbare simptome van MS, soos blaas- en dermprobleme, balansprobleme, wazige visie en swakheid.
Ongeag, die sleutel tot die hantering van jou onsigbare simptome is om dit aan u dokter en u geliefdes te kommunikeer. Genesing en begrip kan nie begin voordat die feite op die tafel uitkom nie.
Miskien sal u simptome verbaliserend help om u veerkragtigheid te bou , of ten minste, help u om jouself 'n bietjie kinderkind te wees. Jou simptome kan onsigbaar wees, maar hulle is ook baie werklik.
> Bronne:
> Groen R, Snyer G, Vriendelike M, Kister I. Watter simptome dra die meeste by tot die pasiënt se persepsie van gesondheid in veelvuldige sklerose? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et al. Voorkoms en natuurlike geskiedenis van pyn by volwassenes met veelvuldige sklerose: sistematiese oorsig en meta-analise. Pyn . 2013 Mei; 154 (5): 632-42.
> Nasionale MS Vereniging. Kognitiewe veranderinge