Skenk jou mediese inligting en maak die wêreld 'n beter plek
Ek aarsel om James (Jamie) Heywood 'n superheld te noem. Ons weet immers dat die enigste superheros daar buite is, Michael Jordan (wat kan vlieg) en Dos Equis "Die mees interessante man in die wêreld" ("bly dors my vriende"). Heywood se hele agtergrond skree egter argetipes superhero. Toe sy broer Stephen - wat in alle opsigte 'n baie cool man was - met die helder amyotrofiese laterale sklerose in 1998 gediagnoseer is, is Heywood en sy familie met onuitspreeklike tragedie getref.
In plaas daarvan om sy ongeluk te bemoedig en in 1999 in 'n hoek te slyp, het Heywood met vriende en familie vergader om die ALS Therapy Development Institute, 'n nie-winsgewende biotegnologiemaatskappy, op te rig met die onbeperkte doel om ALS te klop.
In 2004 het James Heywood mede-stigters PatientsLikeMe, 'n maatskappy wat mediese inligting van mense met chroniese siektes voorsien en deel om nie net ander pasiënte te help nie, maar ook die kliniese begrip van siektes te verbeter en direkte toekomstige kliniese navorsing te help. In die kern van hierdie pogings lê Heywood se superheroïese begrip van wiskunde en sy toepassings en 'n terugbetrokke medelye vir almal wat aan chroniese siektes ly.
Pasiënte soos my beperkinge oorskry
In 2008 het Heywood en sy kollegas die eerste keer 'n plesier gemaak met die publikasie van 'n ontstellende ontdekking: Die meeste ALS-navorsingsdierstudies wat tot menslike proewe gelei het, was onherstelbaar en onbeduidend.
(Betekenis is 'n statistiese jargon vir bevindings wat aan iets anders as toeskou toegeskryf word. In die besonder, Heywood het getoon dat meer as die helfte van die basiese wetenskaplike navorsing op ALS gebrekkig was.)
Heywood se bevindinge het baie pers ontvang - insluitende dekking in die natuur - maar min anders. Soos dikwels gebeur het die verskansde instellings van medisyne min om te verander.
In die nasleep van hierdie ontdekking het Heywood homself as 'n maverick gevestig op 'n missie om die persoonlike verhaal van die lewe met chroniese siektes te kwantifiseer en hierdie data vir kliniese en navorsing goed te gebruik.
"As jy na amyotrofiese laterale sklerose kyk, veelvuldige sklerose , depressie of idiopatiese pulmonale fibrose," sê Heywood. "Wat dit is om met die siekte te leef, is waarskynlik die beste maatstaf van die patologie. Wat ons insamel, is die veranderlikes wat belangrik is vir die pasiënte wat hul eie sorg moet bestuur, die [veranderlikes wat die kliniese plan help] wat om te doen Volgende in die sorg, en die navorser evalueer of die behandeling effektief is teen die siekte. En ons doen dit alles met behulp van pasiëntwoordeskat en terme wat hulle duidelik verstaan. "
Geval in die punt: Ek het 'n artikel oor idiopatiese pulmonale fibrose geskryf . Jamie lees dit en hou daarvan - 'cuz y'all weet dit is hoe ek doen nie - maar wys daarop dat moegheid waarskynlik baie meer genuanseer is as my vlugtige, en 'n bewys-gebaseerde assessering.
Heywood stel voor dat moegheid by mense met idiopatiese pulmonale fibrose gekoppel is aan slaapapnee en suurstofinsufficiëntie en verskil van moegheid wat ervaar word deur mense met ander vorme van chroniese siektes.
Hierdie begrip is gewortel in inligting PatientsLikeMe, Heywood se maatskappy, versamel van duisende mense wat werklik met die siekte leef. Sulke inligting kan beïnvloed hoe idiopatiese pulmonale fibrose behandel word, hoe mense met hierdie siekte vir hulself sorg, hoe dokters die pasiënt se welsyn en prognose meet en hoe navorsers veranderlikes en intervensies kies om toekomstige kliniese proewe te fokus.
Heywood en sy kollegas het tot dusver 25 miljoen data punte (denkpyn, slapeloosheid, bui, medikasie-verdraagsaamheid, medikasie-nakoming ens.) Van 300,000 mense op meer as 2300 siektes (dink kanker, koronêre hartsiekte , hepatitis C ) meer).
Hulle knars dan hierdie data van verskillende monsters en gebruik dan voorspellende wiskunde modelle om ons begrip van siekte voortdurend te verbeter. Met ander woorde, James gebruik "watter uitkomste betekenisvol is vir elkeen van ons om beter proef eindpunte in te lig en die manier waarop ons siektes meet, te verbeter."
Heywood sê: "As jy 'n groep mense bymekaar kry en meet wat vir hulle belangrik is, kan jy daardie inligting gebruik om doeltreffender te evalueer of dinge in die werklike wêreld werk en beter keuses in die kliniek voorstel. Ons moet ons voorstel en werk na 'n wêreld waar elke besluit wat jy maak oor jou gesondheid of gesondheidsorg, ingelig word deur die besluite en uitkomste van almal wat voorheen kom. "
Patients LikeMike bewys deur middel van waarnemingsstudie dat die manier waarop ons na medisyne kyk, beperk is, en baie van ons is nie bewus van so 'n beperking nie.
"Die publiek aanvaar reeds op 'n 80 persent vlak," sê Heywood, "dat hul mediese rekords gebruik word om siektes te verstaan, sorg te verbeter en dwelms te ontwikkel." En, soos uitgegee deur Heywood, is dit net nie die geval nie.
Uiteindelik erken Heywood dat siekte deur fenotipe, omgewing, biome en so meer beïnvloed word. Hy erken dat dokters wonderlike "heuristiese masjiene" is, wat ervaring en inferensie gebruik om pasiënte te behandel. Sodanige probleemoplossing kan egter gekwantifiseer en gestandaardiseer word om die lewe beter vir beide die dokter en pasiënt te maak en sorg vir ons almal dramaties te verbeter.
"Medisyne is te veel storievertelling," sê Heywood. "Dit benodig wiskunde .... dit moet regtig 'n bietjie wiskunde hê."
Volgens die PatientsLikeMe-webwerf het die organisasie tot nou toe gehelp om tradisionele, gerandomiseerde kliniese proewe te verwerp en voor te stel, Parkinson's Disease, gevalideerde epilepsiekwaliteitmaatreëls, nuwe lig op medikasie-nakoming by pasiënte met meervoudige sklerose (MS) en orgaanoorplantings, en bygevoeg en gevalideerde pasiënt gerapporteerde uitkomste in psoriase, outisme en MS-navorsing. "
Skenk Medies u inligting
PatientsLikeMe nooi jou uit om jou mediese inligting aan hul webwerf te skenk. Volgens 'n 17 November 2014, persverklaring, word sulke data gedeïdentifiseer en gedeel met vennote om die pasiënt se stem na mediese navorsing te bring, beter kliniese proewe te ontwikkel en nuwe produkte en dienste te skep wat meer ooreenstem met wat pasiënte ervaring en behoefte. " Let wel, as u hierdie artikel lees nadat die "24 Dae van Giving" geëindig het, kan u steeds u mediese inligting skenk.
Heywood maak 'n opsomming van jou skenking met die volgende: "Jy moet weet dat daar iemand sal wees soos jy in die wêreld is wat 'n probleem oplos of jy iets geleer het. Gaan na PatientsLikeMe [en] deel jou ervaring , en jy sal daardie persoon help. "
Op 'n meer persoonlike noot wyk ek gewoonlik weg van korporatiewe stories. Ten spyte van 'n winsbejag - of soos hulle dit nie-net-vir-wins noem nie - besigheidsmodel, stel Jamie en sy vriende PatientsLikeMe.com as 'n hulpbron vir ons almal. Hulle belowe om ons data tot welwillendheid te gebruik, en ek glo hulle heeltemal. So laat ons al die baan in en help 'n bona fide "superhero" (laat ons hom "Supermath" noem, haal dit? Ha ha, ek het my gebreek!) Op 'n super sending om ons almal te red!
Geselekteerde Bronne
Onderhoud met James Heywood op 12/10/2014
Inligting geneem vanaf www.PatientsLikeMe.com toeganklik op 12/13/2014
Keynote Aanbieding by 2014 50ste Jaarlikse Vergadering: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Ontwerp, krag en interpretasie van studies in die standaardmynmodel van ALS" deur S Scott en kollegas van Amyotrophic Lateral Sclerosis gepubliseer in 2008. Toegang verkry vanaf PubMed op 12/13/2014.