Die hantering van Lupus benodig ondersteuning
Een van die eerste stappe in die hantering van 'n lupusdiagnose is om te besef dat jy nie alleen is nie - dat daar ander mense daar buite gaan wat baie van dieselfde ding gaan. Die deel van stories en advies deur middel van ondersteuningsgroepe, beide persoonlik en aanlyn, is een manier waarop baie van diegene wat met lupus geraak word, hanteer met die daaglikse stryd wat met die siekte verband hou.
Ons hoop by About Lupus is om ondersteuning te bied op enige manier wat ons kan. Daarom hoop ons dat ons deur moedige vroue en mans wat met lupus geteister word, iemand daar sal gee wat nuut gediagnoseer is, 'n moeilike oomblik met hul siekte het, of dalk net wil weet dat daar iemand anders daar is wat verstaan Wat hulle gaan deur, die hysbak wat hulle nodig het.
Een van die persone wat jou kan help, is Alicia Springgate, 'n inwoner van Washington en inwoners van Las Vegas wat met lupus gediagnoseer is ná herhalende bouts van pleuris (inflammasie van die longe van die longe), longuitvloeding en kongestiewe hartversaking.
Ek het met Springgate oor haar ervarings gepraat.
Oor Lupus (LUP): Hoe het jy gediagnoseer?
Alicia Springgate (AS): Nadat ek in die ICU geplaas is, het my longspesialis besef dat my [huidige] simptome , sowel as simptome wat ek in die verlede ervaar het, waarskynlik die gevolg was van sistemiese lupus erythematosus (SLE) .
Al die toetse was positief vir lupus. Na die diagnose is ek dadelik behandel met steroïede, wat my toestand redelik vinnig verbeter het.
LUP: Wat het deur jou kop gegaan toe jy uitgevind het?
AS: Niemand sal my vertel wat lupus was of wat om te verwag nie, en so was ek baie bang en het geweet dit moet sleg wees.
Toe het ek my eie navorsing gedoen en die resultate het my bang gemaak. Ek het besef dat ek 9 van die 11 simptome gehad het om die siekte te diagnoseer. Ek het later ontdek dat ek 'n baie ernstige lewensgevaarlike vorm van die siekte het.
LUP: Watter soort opsies is u medies aangebied vir behandeling ?
AS: Aanvanklik steroïede , anti-inflammatoriese middels , en uiteindelik chemoterapie-middels, insluitend Imuran (azathioprine) en nou CellCept (mycofenolate mofetil) .
LUP: Watter soort behandeling het jy nagestreef?
AS: Al wat verskaf is. Ek het uiteindelik soveel newe-effekte gehad, ek moes my medisyne verhoog om die newe-effekte te bestry. [Ek het aan] dinge soos hartpille, bloeddrukmedikasie, pynmedikasie, beslagleggingmedikasie. Nou is die lys tot ongeveer 28 medikasie per dag.
LUP: Wat het jou die meeste oor lupus verras?
AS: Dat dit so 'n verwoestende siekte is wat alle dele van jou lewe raak.
LUP: Het u enige ondersteuning in u gemeenskap of aanlyn gevind wat nuttig was? Indien wel, hoe het dit jou gehelp?
AS: Die Lupus-stigting van Amerika (LFA) was die grootste hulpmiddel, aangesien dit my bewus gemaak het van voortgesette navorsing, watter opsies ek mag hê vir behandeling, wat ander gaan deur en hoe ek ander kan help.
LUP: Is jou familie bewus van jou diagnose? Op watter maniere het hulle gehelp?
AS: My familie was uiters nuttig, vanaf die dag dat ek gediagnoseer is. Hulle het aanlyn gegaan, hul eie navorsing gedoen en my medisyne gekoop toe ek hulle nie kon bekostig nie. Hulle het my na Kalifornië gery sodat ek by die beste hospitale behandel kon word en my die afgelope drie jaar my versorgers was. Hulle is my lewenslyn.
(Redakteur se Nota: Alicia se ma beskryf hoe dit is om die familielid van iemand met lupus op bladsy 2 te wees.)
LUP: Watter raad sal jy iemand gee wat net uitgevind het dat hulle lupus het?
AS: Beperk jouself met al die navorsing wat jy kan versamel en die mees onlangse behandelings wat aangebied word. Om navorsing te doen, om myself te voed, was my reddende genade - totdat ek 'n dokter gevind het wat eerlik en medelydend was. Hy was ook nie bang om vrae van ander mediese deskundiges te vra as daar iets oor my siekte opgekom het nie en hy was nie vertroud daarmee nie.
Vind ook emosionele ondersteuning, hetsy deur 'n gelisensieerde terapeut, 'n kerkondersteuningsgroep of 'n plaaslike ondersteuningsgroep. Ek dink nie ek sou dit reggemaak het as dit nie vir daardie ondersteuning was nie.
Alicia was gelukkig om die ondersteuning van haar familie te hê, onder leiding van haar ma, Linda Springgate. Ons het vir Linda gevra hoe haar ervaring was toe sy uitvind haar dogter het lupus.
LUP: Hoe het jy uitgevind dat jou dogter lupus het?
Linda Springgate (LS): Sy het my vertel terwyl sy in die hospitaal was vir kongestiewe hartversaking.
LUP: Wat was jou reaksie?
LS: Skok op die eerste, dan het dit alles gesond nadat ons die siekte ondersoek het.
LUP: Wat het jou die meeste verras oor Alicia se lupus?
LS: Hoe verwoestend is dit vir ons hele gesin en hoe naby dit ons saam gebring het.
LUP: Op watter maniere dink jy was jy die beste vir haar? LS: Ons het van die begin af by haar gestaan, haar na spesialiste uit die staat geneem, haar finansieel ondersteun, en uiteindelik vir haar en haar tiener seuntjie vir die afgelope 3 jaar versorg.
LUP: Watter areas van ondersteuning sal u in die toekoms fokus?
LS: Stamp haar kant deur al die hospitaaluitstappies en help haar deur die emosionele ups en downs van hierdie siekte.