Leer oor die ALD Behandeling Geïnspireer deur Lorenzo Odone
Lorenzo se olie is 'n behandeling wat ontwikkel is vir die serebrale adrenoleukodystrofie (ALD) van die kind, 'n seldsame en tipies fatale degeneratiewe myelinversteuring. Oor die jare het die behandeling 'n geweldige erkenning gekry as gevolg van voortgesette wetenskaplike navorsing, die Myelin-projek en die 1992-rolprent, Lorenzo's Oil.
'N Inleiding tot Adrenoleukodystrofie (ALD)
Adrenoleukodystrofie (ALD) is 'n genetiese siekte wat veroorsaak dat 'n opbou van langkettingvetsure wat myelin vernietig, die beskermende bedekking oor die neurone in die brein.
Sonder hierdie beskermende bedekkings kan degeneratiewe simptome soos blindheid, doofheid, aanvalle, verlies aan spierbeheer en progressiewe demensie almal voorkom.
Simptome van ALD verskyn gewoonlik tussen die ouderdomme van vier en tien. Die siekte vorder vinnig en is gewoonlik dodelik binne twee tot vyf jaar van simptome begin. As gevolg van die manier waarop ALD geërf word, word die mees ernstige vorm van die toestand deur die X-chromosoom slegs vir seuns geraak. Die adrenale klier word ook in 90% van die gevalle, bekend as Addison se siekte, geraak.
Wat is Lorenzo se olie?
Volgens The Myelin-projek is Lorenzo's Oil 'n kombinasie van 'n 4 tot 1 kombinasie van eruksuur en oliesuur, onderskeidelik uit koolzaadolie en olyfolie. Die olieterapie, wat al vroeg begin met asimptomatiese seuns met ALD, of seuns wat nog nie simptome getoon het nie, is bewys dat die hoeveelheid langkettingvetsure daagliks ingedien word, wat die aanvang van die siekte vertraag.
Studies het egter nie bewys dat die olie siekteprogressie stop nie en dit is bekend dat dit nie beskadigde myelien omkeer of herstel nie. Die beste behandeling wat tans vir ALD beskikbaar is, is 'n beenmurgoorplanting terwyl dit steeds asimptomaties is. Beenmurgoorplantings is egter baie riskant vir jong pasiënte weens risiko's van infeksie en verwerping.
Die Seun wat die Behandeling Geïnspireer het
Die behandeling word genoem "Lorenzo's Oil" na Lorenzo Odone, 'n seun met ALD wie se ouers, Michaela en Augusto, geweier het om te aanvaar dat daar geen behandeling vir ALD was nie en dat Lorenzo kort na sy diagnose in 1984 sou sterf. Deur intensiewe navorsing en volharding , Lorenzo se ouers het gehelp om die olie te ontwikkel.
Na die olie elke dag sedert sy ontwikkeling, Lorenzo uiteindelik oorleef dokters se voorspellings deur meer as 20 jaar. Hy is eendag ná sy 30 jarige ouderdom oorlede aan komplikasies van longontsteking. Die familie se storie is bekend gemaak in die 1992-fliek, Lorenzo's Oil , met Susan Sarandon en Nick Nolte.
Beskikbaarheid van die Lorenzo's Oil
Lorenzo se olie is tans slegs beskikbaar vir pasiënte in die Verenigde State wat ingeskryf is in 'n kliniese proef, aangesien dit steeds as 'n eksperimentele geneesmiddel beskou word. Die olie is nie deur die Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) goedgekeur vir bemarking nie. Daar word gesê dat sommige versekerings die koste van die eksperimentele behandeling kan dek. Die olie word gesamentlik vervaardig deur Croda International van Brittanje en SHS International. SHS International is die wêreldwye verspreider van die olie.
Verwante bronne vir verdere leeswerk
Wil jy meer leer oor ALD, Lorenzo Odone, en ander seldsame genetiese afwykings?
Vind meer artikels hier:
- Meer oor ALD en Lorenzo Odone
- Meer genetiese siektes wat mans beïnvloed
Bron:
"Inligting oor Lorenzo's Oil." Die Myelienprojek. 13 Feb 2009