Hoe om 'n volle lewe met CF te lei
Dekades gelede is sistiese fibrose (CF) as 'n vroeë doodsvonnis beskou. Om saam met CF te leef, het beteken dat jy baie van jou tyd moes spandeer en sukkel om asem te haal en probeer om lyding te vermy totdat jy in die vroeë kinderjare aan 'n vroeë kinderjare ontbloot het. Gelukkig is dit nie meer die geval nie. Vandag leef mense met sistiese fibrose langer as ooit, gewoonlik tot middel volwassenheid.
Vandag se generasie is besef dat die lewe met CF beteken om te hanteer, durf te hoop en 'n nuwe normale te vind.
Leer hoe om 'n CF-diagnose te hanteer
'N CF diagnose is ongelooflik moeilik en elke familie reageer anders. Om te leer dat jou kind 'n potensieel dodelike siekte het, is 'n lewensveranderende ervaring. Sodra die aanvanklike skok vervaag, kan jy begin om jou gereedskap te bou van CF-coping vaardighede en tegnieke om vir jou kind te sorg.
Hier is vier items wat elke CF-gereedskapkas moet insluit.
Kennis. Vra, kyk, studeer, en lees alles oor CF wat jy kan kry. Daar is baie om te leer, so dit is net natuurlik dat jy baie vrae onderweg sal hê. Neem notas! Moenie staatmaak op u geheue nie, dit sal tydens stresvolle periodes misluk. Skryf enige vrae wat u mag hê in 'n notaboek met 'n klein grootte. Hou jou notaboek te alle tye saam en wees gereed om jou notas te verwys elke keer as jy jou dokters sien.
Ondersteuning. Raak betrokke by ondersteuningsgroepe. Koppel aan ander CF pasiënte en hul gesinne. Niemand weet wat jy gaan deur soos iemand wat reeds op dieselfde pad is nie. Omring jouself met mense wat jou kan lei as jy jou eie pad bewerk.
N plan. Om deur die daaglikse lewe met CF te gaan, kan oorweldigend wees.
Word bekend met al die behandelings, medisyne en terapieë wat u nodig het om u kind se toestand te bestuur. Skep 'n plan wat al hierdie aktiwiteite skedules - medisyne, terapie, ander behandelings - in jou daaglikse roetine.
Krag. U mag baie ontmoedigende woorde hoor van goed bedoelende maar verkeerde inligting. Onthou dat sistiese fibrose was baie dinge wat dit nie meer is nie. Ander mag dit egter nie weet nie. Jy kan ander opvoed oor CF, maar as jy dit verkies, is dit ook goed. Verwag negatiefheid, maar moenie dat dit die beste van jou kry nie. Probeer die agtergrond geraas uit en luister na diegene met die meeste CF-ervaring, soos u kind se gesondheidsorgverskaffers.
Beplanning vir 'n volle lewe met CF
Noudat jy 'n strategie vir die hantering van 'n CF diagnose ontwikkel het, is die volgende stap om te beplan vir die onmiddellike en langtermyn toekoms. Kinders met CF kan vir volwassenes beplan omdat hulle beter maniere geleer het om CF te behandel. Die voorkoming van skade vanaf 'n vroeë ouderdom is die enigste manier om kinders met CF 'n kans te gee om volwassenes te word. Dit is 'n groot verantwoordelikheid vir ouers en behels 'n paar noodsaaklike offers.
Hier is drie maniere om te verseker dat jou kind die beste moontlike toekoms het.
- Vestig 'n roetine. CF behandeling vereis gewoonlik medisyne voor elke maaltyd, medisyne inaseming 'n paar keer per dag, en behandeling terapie tot vier keer per dag. Om hierdie dinge in jou lewe te pas, kan 'n uitdaging wees. Konsekwentheid is egter die sleutel tot sukses. Die beplanning van alles wat u moet doen, kan help om tyd te bespaar en die las te vergemaklik.
- Wees ywerig. Sodra jy 'n roetine het, probeer om dit te hou. Wanneer dinge hekties raak, kan jy versoek word om 'n behandeling oor te slaan of 'n medikasie uit te stel. Moenie dit doen nie! Om selfs een stap van 'n behandelingsroetine te ontbreek, kan groot terugslae veroorsaak. Om aan 'n roetine te voldoen, sal jou help om op koers te bly en jou kind goeie gewoontes vir die toekoms te leer.
- Leer om te jongleren. Baie ouers van kinders met CF vind dat hulle so verteer word met hul kind se behoeftes dat hulle vergeet om hulself te versorg. Moenie toelaat dat dit gebeur nie, of jy sal vinnig uit stoom loop. CF is 'n lewenslange verbintenis. Dit gaan nie weg nie. Jy moet maniere vind om dit 'n deel van jou lewe te maak sonder dat dit jou hele lewe is.
Om met CF te leer, kan stresvol wees vir almal wat betrokke is, maar dit is dikwels skrikwekkend vir broers en susters wat te jonk kan wees om te verstaan wat met CF beteken. Ouer broers en susters kan vrees dat hul broer of suster gaan sterf, jaloers wees op al die aandag wat hul siek broers of susters kry, of voel skuldig dat hulle gesond is en nie hul broer of suster is nie. Dit is belangrik om broers en susters in die vergelyking in te sluit, en maak seker dat hulle nie verlore raak in die shuffle nie.
Ontdek 'n nuwe soort normaal
Die lewe verander na 'n CF diagnose. Selfs nadat jou kind volwassenheid bereik het, sal CF steeds 'n groot rol in jou lewe speel. Jou kind sal dalk hulp nodig hê met fisiese sorg, selfs al word hy of sy ouer. Daarbenewens sal jy steeds hul behandelingsskedule moet oorweeg wanneer jy familiegebeure beplan.
Met 'n paar tweaks hier en daar, kan jou kind 'n relatief normale lewe leef . Mense met CF kan skool toe gaan, vriende hê, sport speel, trou en kinders hê, en selfs 'n suksesvolle loopbaan hê.
Jy kan groot droom selfs as jy, of jou kind, CF het. Stel korttermyndoelwitte om jou te help om jou lewensplan te bereik, maar wees buigsaam. U moet dalk aanpassings onder die pad maak.
Bron:
Timmerman, DR, & Narsavage, GL (2004). Een asem op 'n slag: Lewe met sistiese fibrose. Tydskrif vir Pediatriese Verpleegkunde. 19, 25-32.
Havermans, T. & Die Boek, K. (2007). Sistiese fibrose: 'n balanseringshandeling? Blaar van Sistiese Fibrose. 6, 161-162.