Zoe se verhaal van lewe met sistiese fibrose

1 -

Ontmoet Zoe

Zoe Ose is 'n pragtige klein meisie met 'n boeiende glimlag en groot, mooi oë wat bars met die passie, vreugde en onskuld van 'n kind wat net die wonder van die wêreld om haar ontdek. Zoe is ook 'n klein dogtertjie wat met sistiese fibrose (CF) leef, 'n siekte wat 'n andersins sorgelose kinderjare kompliseer en dreig om haar van die lewe wat sy so passievol geniet, te beroof.

2 -

Zoe se storie

Zoe se ouers, Scott en Jada Ose, het begin om te vermoed iets was fout met Zoe toe sy nie haar geboortegewig in haar eerste twee weke van die lewe herwin het nie. Zoe het uiteindelik haar geboortegewig bereik toe sy ongeveer 2 maande oud was, maar Scott en Jada het geweet dat iets nog baie verkeerd was. Elke keer as Zoe geëet het, sou haar maag hard en opgeblase raak, en sy sou in pyn skree totdat dit lyk asof alles wat sy geëet het, weer in haar luier weer uitkom.

Gedurende Zoe se eerste 10 maande van die lewe het Scott en Jada talle besoeke aan die pediater se kantoor gedoen om hul bekommernisse te bespreek. Toe die kinderarts nie 'n antwoord op Zoe se simptome gehad het nie, het Scott en Jada hul eie navorsing gedoen en begin vermoed dat Zoe sistiese fibrose kan hê. Hul kinderarts het nie op hul besorgdheid gereageer nie, so Scott en Jada het Zoe na 'n kinderhospitaal geneem vir 'n tweede mening. Terwyl daar op die dag voor Zoe 1 geword het, is hul vermoedens bevestig. Zoe het wel sistiese fibrose gehad.

Zoe het begin met behandeling by 'n geakkrediteerde CF Care Centre. Nou, op die ouderdom van vier, het sy gegroei tot 'n ongelooflike 80ste persentiel op die groeikaarte. Die lewe is nie maklik nie, en sy sukkel steeds met terugslae van tyd tot tyd, maar met baie harde werk groei Zoe en doen dit goed.

Nadat Zoe gediagnoseer is , is die ander sewe Ose-kinders getoets. Twee van die kinders, wat Jada se biologiese kinders en Scott se stiefkinders is, het ook sistiese fibrose. Hulle het 'n minder ernstige mutasie as Zoe, en het gelukkig net ligte simptome van die siekte.

3 -

Zoe se maaltye

Toe sy die eerste keer gediagnoseer was, het Zoe 'n voedingsbuis in haar neus gehad wat gebruik word om hoë-kalorie-formule direk in haar maag te voed en haar vinnig te laat groei. Scott en Jada onthou dat hulle seldsaam geslaap het in die drie maande wat Zoe die buisvoere gehad het - uit vrees dat die buis dalk uit Zoe sou kom of raak soos sy geslaap het. Hulle het die hele nag naby haar gebly om seker te maak dat Zoe elke kosbare druppel van die voeding wat sy nodig het, kry.

Zoe eet Zoe gereelde tafelvoedsel, maar moet 'n groot hoeveelheid hoë-kalorie, hoë vet kosse verbruik. Scott en Jada sê dit kan moeilik wees om te bereik wanneer 'n 4-jarige se aptyt hanteer word. Soos meeste mense met sistiese fibrose, neem Zoe ook ensieme wanneer sy eet.

4 -

'N tipiese dag vir Zoe en haar familie

Zoe neem brongodilators en ander medikasie wat algemeen voorgeskryf word aan diegene met CF. Zoe en Jada moet tyd maak om ingehaleerde medikasie en lugwegopruimingsterapie verskeie kere elke dag te neem. Soms gebruik Zoe 'n hoëfrekwensie bors-kompressie-vest vir lugwegopruiming, en ander keer doen Scott of Jada handmatige borsfisioterapie . Wanneer Jada nie behandelings aan Zoe verskaf nie, is sy besig om te sorg vir Zoe se broers en susters, wat sy ook tuisonderrig het.

Scott spandeer baie tyd op die pad, want hy ry elke dag 150 myl om elke dag te werk en dan 150 myl terug huis toe om elke aand saam met Zoe, Jada en die res van die Ose-familie te wees. Scott moet dit pendel omdat sy werkgewer (in Savannah) Zoe se gesondheidsversekering voorsien. Die familie moet egter in Jacksonville woon, naby die CF-sentrum, waar Zoe vir mediese sorg moet gaan.

5 -

Scott en Jada se Advies

Deur hul eie ervarings en die ervarings van ander mense het Scott en Jada baie geleer oor die ouerskap van 'n kind met sistiese fibrose. Hulle bied die volgende woorde van wysheid aan ander ouers in hul situasie:

6 -

Wees ywerig om die Behandelingsplan te volg

Scott sê: "Die belangrikste ding wat enige ouer kan doen, is om gedissiplineerd te wees om op 'n bepaalde daaglikse regime te bly. Dit is 'n moet! 'N Kind met CF moet so gesond as moontlik bly. Hiermee bedoel ek alles wat hulle nodig het: hul ensieme, hul meds, hul asemhalingsbehandelings en hul borsfisioterapie (CPT). "

7 -

Teken alles op, elke dag

Kry 'n notaboek of ander stelsel om daaglikse rekords van belangrike gebeurtenisse te hou. Scott en Jada dokumenteer die tyd, hoeveelheid en naam van elke medikasie en lugwegopruimingsbehandeling wat Zoe elke dag neem. Hulle dokumenteer ook die kosse wat sy eet, die ensieme wat sy gegee is, en beskryf die grootte, kleur, konsekwentheid en frekwensie van haar stoelgang. Hulle dokumenteer enige simptome wat vir Zoe buitengewoon is, en hulle bring al hierdie inligting saam met hulle wanneer hulle die CF-span sien. Scott en Jada sê dat hierdie rekords waardevolle insig bied om die oorsaak van probleme te identifiseer wanneer hulle ontstaan.

8 -

Onthou om jouself sowel as jou kind te versorg

Jy moet sterk genoeg bly om die fisiese, sielkundige en finansiële stres te hanteer om 'n chronies siek kind te versorg. Jy moet ook sterk genoeg bly om aan die behoeftes van jou gesonde kinders te voldoen.

Scott en Jada het 'n groot familie, so hulle moes kreatief wees en maniere vind om hul tyd te balanseer tussen die ontmoeting van Zoe se behoeftes en die behoeftes van die res van die kinders. Hulle adviseer ouers om betrokke te raak by 'n ondersteuningsgroep of netwerk met ander ouers van kinders met CF.

9 -

Moenie bang wees om jou gesondheidsorgverskaffers te vra nie

Scott en Jada beklemtoon dat terwyl dit goed is om u dokters en verpleegsters te vertrou, dit ook belangrik is om te onthou dat hulle verkeerd kan wees of foute kan maak. Hou 'n waaksaam oog, en as iets vir jou nie reg is nie, noem dit. Jy ken jou kind se roetine beter as enigiemand.

10 -

Advokaat vir Sistiese Fibrose Navorsing

Scott en Jada glo dat toenemende bewustheid en ondersteuning van CF-navorsing die belangrikste dinge is wat hulle as ouers kan doen om hul dogter te help om 'n toekoms te hê. Hulle was baie aktief in die voorspraak vir die behoeftes van diegene wat met CF in die wetgewer was, en vertel hul verhaal om openbare bewustheid te verhoog en die Stigting Stigting Cystic Fibrosis te ondersteun deur deel te neem aan fondsinsamelingsgeleenthede en -veldtogte.