Voorbeelde van Hoop - Lewende 'n Volle Lewe Met Sistiese Fibrose
Is daar mense wat volle en betekenisvolle lewens kon leef ondanks die diagnose van sistiese fibrose ? Om te besef dat baie mense en selfs bekende mense vol lewens met sistiese fibrose geleef het, kan hoop bring aan diegene wat met die siekte leef, en hul gesinne, vandag.
Lewe met sistiese fibrose
Dekades gelede het 'n diagnose vir sistiese fibrose (CF) byna 'n aansienlik korter as gemiddelde lewensverwagting gewaarborg.
Kinders wat gediagnoseer is, word nie verwag om lank te lewe nie, en selfs 'n paar dekades gelede was dit skaars dat 'n kind met CF volwassenheid bereik het.
Vandag, danksy moderne medisyne en 'n beter begrip van siektes, kan mense met CF volle en betekenisvolle lewens lei.
Beroemde persone met sistiese fibrose
Hierdie bekende mense met sistiese fibrose het bo en behalwe hul diagnose gegaan om te bewys dat jy 'n volle lewe met CF kan lei.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, gebore in 1968, is 'n Kanadese triatleet. Diagnoseer in haar 20's, het sy die gemiddelde lewensverwagting vir diegene met CF, oortref en bly 'n uiters aktiewe lewe. Bentley beklemtoon die belangrikheid van streng nakoming van behandelingsreëlings en oefening vir mense wat by CF woon. Sy het 11 Ironman-kompetisies gewen en is een van die suksesvolste triathletes.
In plaas van om haar toestand as 'n nadeel te beskou, het Bently in 'n blog van Desember 2016 geskryf, "teëspoed lei tot grootheid." Sover dit die hoop wat sy met ander gevind het, deel sy, sê sy: "Elke keer as ek gejaag het, het ek geweet dat my ras 'n hoër doel geskenk het om gesinne te hoop dat hul kinders met CF soortgelyke dinge in die lewe kon behaal." Dankie, Lisa, vir ons hoop.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, gebore in 1991, is die seun van die voormalige NFL-sokkerspeler Boomer Esiason en sy vrou Cheryl. Gunnar is gediagnoseer met sistiese fibrose toe hy twee jaar oud was. Ironies genoeg was Boomer vir verskeie jare bewus van fisiese bewustheid en fondsinsamelingsveldtogte voordat sy seun gediagnoseer is.
Boomer is die stigter van die Boomer Esiason Foundation, 'n nie-winsgewende organisasie wat beoog om CF-navorsing te bevorder en die lewens van mense met sistiese fibrose te verbeter. Gunnar is 'n gegradueerde van Boston College en studeer hoërskool sokker op Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, 'n voormalige basketbalspeler en assistent-basketbalafrigter by Anderson Universiteit in Suid-Carolina wat in 1982 gebore is, is met sistiese fibrose gediagnoseer toe hy 'n kind was. Hy het met swak groei gesukkel toe hy 'n tiener was, maar het gedy nadat hy 'n voedingsbuis in sy maag geplaas het. Die 6'1-basketbalspeler het uiteindelik 'n plek op Anderson se varsity basketball-span gehad. Gottlieb, soos baie ander atlete met sistiese fibrose, beklemtoon die belangrikheid van fisieke aktiwiteit vir mense met CF en hoop dat sy storie ander jongmense wat sukkel met die siekte, sal inspireer om hul drome na te streef.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, wat in 2006 gebore is, is die seun van die Britse premier, Gordon Brown, en is met sistiese fibrose gediagnoseer as gevolg van roetine pasgebore siftingstoetse . Die diagnose kom as 'n verrassing vir die Browns, wat nie geweet het hulle is draers van die siekte nie. Sy storie is 'n getuienis van die voordele van pasgebore sifting vir sistiese fibrose .
Met pasgebore sifting kan behandeling dadelik begin word, eerder as om te wag vir tekens en simptome van sistiese fibrose soos wanvoeding of respiratoriese nood. Dit is belangrik om daarop te let dat die toets wat tans op pasgeborenes gedoen word, slegs 'n siftingstoets is; verdere toetsing is nodig vir babas wat positief toets om vas te stel of hulle sistiese fibrose het of nie.
5. Alice Martineau
Alice Martineau was 'n Britse popsanger. Sy studeer met 'n eerste-klas graad van King's College in Londen en het 'n betreklik suksesvolle modellerings- en sangloopbaan gehad. Martineau het dikwels van haar toestand geskryf en gepraat en wag vir 'n drievoudige oorplanting (hart, lewer en long).
Sy het in 2003 oorlede van komplikasies met betrekking tot CF toe sy 30 was. Dankie, selfs in die kort tyd van haar dood tot die hede, is daar aansienlike vordering gemaak met die behandeling van sistiese fibrose.
6. Travis Flores
Travis Flores, gebore in 1991 en op die ouderdom van vier maande gediagnoseer met CF, het 'n kinderboek geskryf met die naam "The Spider Who Never Gave Up" met die hulp van die Make-A-Wish Foundation . Hy het deel van die verkope van sy boek gebruik om terug te skenk aan die Stigting, sowel as CF-organisasies en navorsing. Hy het meer as een miljoen dollar vir die Cystic Fibrosis Foundation geopper en is gereelde spreker en woordvoerder vir die organisasie. Hy het 'n BA in die hand van Marymount Manhattan College en 'n meestersgraad van die New York Universiteit (NYU) ontvang en woon tans in Los Angeles, Kalifornië.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, gebore in 1989, is 'n suksesvolle rugbyspeler van Australië. Hy is met CF gediagnoseer toe hy 'n kind was. Dokters het aan Charles se familie gesê hy sal nie verby sy tiende verjaardag lewe nie. Amper twee dekades later speel Charles die haker se posisie en het hy verskeie kampioene gewen. Hy is van mening dat hy die enigste persoon met CF is om 'n kontak sport professioneel te speel. Charles dien nou as 'n ambassadeur vir Cystic Fibrosis Australia.
Lewe met sistiese fibrose
Soos blyk uit die leer van hierdie oorlewendes en bloei van sistiese fibrose, kan baie mense nou vol en noemenswaardige lewens met die siekte leef. Daar is baie meer mense wat, alhoewel nie bekend nie, beslis 'n baie betekenisvolle lewe leef, te danke aan die geweldige vordering in behandeling wat die afgelope paar dekades plaasgevind het. Tans is die lewensverwagting vir die siekte naby die ouderdom van 40, met die hoop dat verdere verbeterings nog baie meer sal toeneem.
As jy oor hierdie mense lees, wonder jy hoe dit sou wees om met sistiese fibrose te leef? Check uit Zoe se storie - 'n klein dogtertjie wat by CF woon .
Bronne:
Amerikaanse Nasionale Biblioteek van Geneeskunde. Medline Plus. Sistiese fibrose. Opgedateer 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm