Hoe 65 rose herdefinieer sistiese fibrose

65 rose en verduidelikende sistiese fibrose aan kinders

Wat is 65 rozen?

Die term "65 rose" is 'n bynaam vir sistiese fibrose (CF). Sistiese fibrose is 'n genetiese toestand wat verteringsvloeistowwe, sweet en slym veroorsaak om dik en styfblokkigende lugweë, spysverteringskanale en ander buise deur die liggaam te word. As gevolg van die blokkasies veroorsaak deur CF, is die siekte uiteindelik fataal.

Deesdae, baie dankie aan navorsing en vooruitgang in medisyne, leef baie mense met CF in hul dertigerjare en die gemiddelde oorlewingsyfer in 2016 was 37 jaar oud.

Dekades gelede, egter, voor die gevorderde tegnologie wat ons vandag het, het die lewensverwagting vir diegene met CF nie verleng verby die vroeë kinderjare nie.

Die storie agter die termyn "65 Rozen"

Die term "65 rose" is in die laat 1960's geskep, deur Richard (Ricky) Weiss 'n vierjarige met sistiese fibrose. Die jong seun se ma, Mary G. Weiss, het in 1965 'n vrywilliger geword vir die Cystic Fibrosis Foundation nadat sy geleer het dat al drie seuns CF het. Om te help om befondsing vir die siekte in te samel, het Weiss telefoonoproepe gedoen om ondersteuning vir CF-navorsing in te samel. Onbekend na Weiss, Ricky was naby, en luister na haar oproepe.

Op 'n dag het Ricky, vierjarig, sy ma gekonfronteer en vir haar gesê dat hy van haar oproepe geweet het. Sy ma was verbaas omdat sy kennis gehad het van die toestand wat van haar seuns verberg is. Verward, Weiss het Ricky gevra wat hy gedink het die oproepe gaan oor. Hy het haar geantwoord: "Jy werk vir 65 rose."

Nodeloos om te sê, sy ma was ongelooflik verskuif deur sy onskuldige mispronunciation van sistiese fibrose, soos baie mense sedert daardie dag.

Tot dusver is die term "65 Roses" gebruik om kinders te help om hul toestand te noem. Die frase het sedertdien 'n geregistreerde handelsmerk geword van die Stigting Stigting Cystic Fibrosis, wat die roos as simbool aanvaar het.

Die Weiss Familie Vandag

Richard Weiss is dood aan komplikasies met betrekking tot CF in 2014. Hy word oorleef deur sy ouers, Mary en Harry, sy vrou, Lisa, hul hond, Keppie, en sy broer, Anthony. Sy familie bly toegewy aan die vind van 'n geneesmiddel vir sistiese fibrose.

Oor die Cystic Fibrosis Foundation

Die Stigting Stigting Cystic Fibrosis (ook bekend as die CF Stigting) is in 1955 gestig. Toe die stigting gevorm is, is daar nie verwag dat kinders wat met sistiese fibrose gebore is, lank genoeg sal leef om skool toe te gaan nie. Danksy die pogings van gesinne soos die Weiss-familie, is geld ingesamel om navorsing te finansier om meer te leer oor hierdie min verstaanbare siekte. Binne sewe jaar van die begin van die stigting het die mediane ouderdom van oorlewing tot 10-jarige ouderdom geklim en het sedertdien net toegeneem.

Mettertyd het die stigting ook begin om die navorsing en ontwikkeling van CF-spesifieke dwelms en behandelings te ondersteun. Byna elke FDA-goedgekeurde voorskrifmedikasie vir sistiese fibrose wat vandag beskikbaar is, is moontlik gemaak, onder andere as gevolg van die ondersteuning van die stigting.

Vandag ondersteun die CF Foundation voortgesette navorsing, verskaf sorg deur CF-sorgsentrums en affiliate programme, en bied hulpbronne vir mense met CF en hul gesinne.

Bewustheid van die diagnose selfs voordat simptome voorkom het baie kinders met CF toegelaat om behandelings te ontvang

Sifting vir sistiese fibrose en draers

Verbeterings is nie net in die behandeling van sistiese fibrose gemaak nie, maar ons vermoë om die siekte vroegtydig op te spoor en selfs uit te vind of 'n ouer die gene het.

Genetiese toetsing is nou beskikbaar om vas te stel of jy een van die 10 miljoen mense in die Verenigde State is wat die CF-eienskap dra, 'n mutasie in die CFTR-geen .

Pasgeboren sifting vir sistiese fibrose word in die meeste lande uitgevoer, en kan die moontlikheid bepaal dat die geen teenwoordig is en lei tot verdere toetsing.

Voor hierdie toetsing is die siekte dikwels nie gediagnoseer totdat simptome verskyn het nie, insluitende vertraagde groei en respiratoriese probleme. Nou, selfs voordat die siekte duidelik is, kan behandeling begin.

Sistiese Fibrose Voorspraak

As jy verhuis word om by die Weiss-gesin se pogings aan te sluit om 'n verskil te maak vir diegene met sistiese fibrose, leer meer oor hoe om 'n advokaat te word. Om eers 'n beter idee te kry oor die geweldige veranderinge wat voorspraak gemaak het in die lewens van diegene wat met die siekte leef. Kyk na hierdie bekende mense met sistiese fibrose wat, en was, en 'n voorbeeld van hoop.

Bronne:

Sistiese Fibrose Stigting. Die 65 Rozenverhaal. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/

Amerikaanse Nasionale Biblioteek van Geneeskunde. Medline Plus. Sistiese fibrose. Opgedateer 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm