Wenke vir die veilig deel van jou kankerreis aanlyn

1 -

Hoekom deel jou kankerreis op sosiale media?

Daar is baie redes waarom mense met kanker dalk hul persoonlike inligting aanlyn wil deel. Sommige mense deel inligting oor hul diagnose sodat ander menings oor behandelings kan bied en verdere inligting verskaf. Vir baie mense bied sosiale media emosionele ondersteuning tydens die kankerreis. Tog hoop ander mense dat hulle hul eie inligting kan bied, ander kan help wat kanker ervaar.

Mense wil deel, maar bekommerd net dieselfde

'N onlangse opname het bevind dat 94 persent van mense bereid sou wees om hul persoonlike gesondheidsinligting te deel om ander te help. Terselfdertyd was 74 persent van hierdie mense bekommerd dat die gesondheidsinligting wat hulle deel kan gebruik word op nadelige wyse.

Hoe kan jy jou inligting deel om die beste ondersteuning en inligting vir jouself te ontvang en ander te help, terwyl jy jou privaatheid terselfdertyd beskerm? Lees verder.

2 -

Voordele en risiko's om persoonlike gesondheidsinligting aanlyn te deel

Voordat u besluit om inligting aanlyn te deel of nie, kan dit help om na die voordele teenoor die risiko's te kyk.

Moontlike voordele

• Toegang tot inligting of menings wat nie moontlik sou wees as u nie u inligting gedeel het nie. Byvoorbeeld, as jy ALK-positiewe longkanker het ('n tipe adenokarcinoom van die long in ongeveer 3 persent tot 5 persent van die mense met longkanker) en deel die inligting aanlyn, kan jy beter in staat wees om met ander mense met hierdie tipe kontak te maak. van mutasie, en leer meer oor goedgekeurde behandelings sowel as kliniese proewe.
• Nog 'n voordeel om aanlyn inligting te deel, is emosionele ondersteuning . Byvoorbeeld, ek het van baie mense in die longkankergemeenskap gehoor dat een van hul grootste bronne van ondersteuning die "vriende" is wat hulle aanlyn ontmoet het, wat ook met longkanker te doen het.

Moontlike risiko's

• Indiensnemingsrisiko . Daar is 'n risiko dat inligting wat jy aanlyn deel, deur potensiële werkgewers gesien kan word en gebruik word om 'n besluit te maak vir of teen die verhuring van jou in die toekoms. Alhoewel u diagnose alleen nie op hierdie manier gebruik kan word om teen u te diskrimineer nie, weet ons almal dat daar 'n subjektiewe komponent is om te huur, en 'n bewustheid dat toekomstige werkgewers toegang tot hierdie inligting het, moet in gedagte gehou word.
• Persoonlike risiko . Vir starters, foto wat dalk jou inligting lees. As jy skryf oor jou verblyf in die hospitaal, adverteer dit in wese dat jy nie by jou huis is nie.
• Versekeringsrisiko . Hou in gedagte dat potensiële versekeraars in u toekoms toegang tot u inligting het. Alhoewel voorafbepaalde toestande nou minder as 'n probleem is, is daar ander kwessies om te oorweeg. Voordat jy skryf oor alternatiewe behandelings wat jy gebruik, en veral as jy besluit om op enige manier teen mediese advies te gaan, dink aan wie anders die inligting wat jy verskaf, kan lees.

3 -

Gebruik privaatheidinstellings - kies jou gehoor

Voordat jy jou persoonlike gesondheidsinligting oor sosiale media deel, gaan kyk na jou privaatheidinstellings. Wie wil u inligting sien? Is daar mense wat nie hierdie inligting moet sien nie (dink toekomstige werkgewers, byvoorbeeld?) Kyk na hierdie Facebook privaatheidinstellings handleiding.

4 -

Besluit voor die tyd hoeveel jy sal deel

Voordat jy 'n woord skryf, oorweeg die inligting wat jy gemaklik deel op sosiale media. Dit kan help om dit in drie kategorieë te verdeel:

• U kliniese inligting - soos u simptome, u diagnose, u behandelings, en u simptome en uitkomste.
• Jou daaglikse lewe - Hoeveel inligting is jy gemaklik om te deel oor jou daaglikse aktiwiteite en verhoudings?
• Jou identiteit - Dit sluit in inligting soos jou e-pos adres, foto's van jou en jou foonnommer.

5 -

Kies waar jy inligting sal deel

Watter afsetpunte wil jy gebruik om jou inligting te deel? Sommige plekke wat mense met hul kankerreise deel, sluit in:

• Facebook
• Twitter
• Persoonlike blogs
• Blogs geskryf as deel van een van die kanker organisasies
• Persoonlike webwerwe
• Youtube.com
• Instagram
• Google
• LinkedIn
• Snapchat
• reddit

Nog 'n (en miskien meer privaat) opsies is een van die kanker gemeenskappe. Dit vereis gewoonlik dat jy 'n gratis lidmaatskap het.

• inspireer
• Kanker Ondersteuningsgemeenskap
• Kanker opgevolg

Vir die deel met familie en vriende, kies baie mense om 'n persoonlike webwerf soos Careing Bridge te gebruik:

• Versorgende brug

> Bronne:

> Frosti, J., Vermeulen, I. en N. Beekers. Anonimiteit Versus Privaatheid: Selektiewe Inligting Deel In Online Kanker Gemeenskappe. Tydskrif van Mediese Internet Navorsing . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Sosiale Netwerksites en die Deurlopende Leer Gesondheidstelsels: 'n Opname. Instituut vir Geneeskunde van die Nasionale Akademie. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf