Om kinders met Ehlers-Danlos-sindroom te help, slaag en bly veilig
Onderwysers kan groot bondgenote wees om jou kind met Ehlers-Danlos-sindroom veilig en suksesvol in die skool te hou, maar jy moet seker maak dat hulle al die nodige kennis het om te help. Watter belangrike dinge moet jy met jou kind se onderwyser deel voordat die skooljaar begin?
Ten einde die beste te verstaan wat onderwysers moet weet wanneer hulle 'n kind met Ehlers-Danlos-sindroom onderrig, is dit nuttig om eers die basiese beginsels van die toestand en die simptome te hersien.
Wat is Ehlers-Danlos-sindroom (EDS)?
Ehlers-Danlos-sindroom (EDS) is nie 'n enkele sindroom nie, maar eerder 'n groep toestande wat bindweefsel beïnvloed, soos die vel, bene, kraakbeen , tendons , bloedvate en meer.
Ehlers-Danlos-sindroom is 'n oorerflike toestand wat verband hou met 'n geenmutasie in een van meer as 12 gene wat betrokke is by die vorming van bindweefsel in die liggaam. Sommige vorme is outosomale dominant en ander is autosomale resessiewe. EDS kan ook ontstaan as gevolg van nuwe mutasies in mense sonder 'n familiegeskiedenis van die siekte.
Dit is belangrik om daarop te let dat daar 'n wye verskeidenheid simptome is wat by EDS voorkom. Sommige mense word vinnig as jong kinders gediagnoseer, terwyl ander nie bewus is van die sindroom totdat hulle volwassenes word nie. EDS kan so lig soos 'los gewrigte' wees (wat 'n voordeel in gimnastiek kan wees) of erg genoeg om lewensgevaarlik te wees.
Simptome van Ehlers-Danlos-sindroom
Die simptome van Ehlers-Danlos sindroom kan insluit:
- Oormatige buigbare gewrigte ( gesamentlike hipermobiliteit ): In leë terme kan dit na verwys word as "dubbelgewrigheid". As gevolg van hipobobiliteit is ontwrigtings algemeen.
- Strekvel wat sag of fluweelagtig in tekstuur kan wees.
- Fragiele vel: Die vel kan maklik skeur en dikwels is dit moeilik om te stik (steek). Lacerations is ook meer geneig tot 'n litteken.
Tipes Ehlers-Danlos-sindroom
Daar is ses hoof subtipes van Ehlers-Danlos-sindroom, waarvan sommige van hulle verder afgebreek word in verskillende sindrome. Die mees algemene subtipe EDS is hipobotasie, en beïnvloed hoofsaaklik gewrigte. Meer ernstige subtipes sluit in "vaskulêre" siekte waarin bloedvate kan skeur, soms met katastrofiese resultate. Gelukkig is hierdie meer ernstige variante minder algemeen. Alhoewel maklike kneusplekke meer algemeen in die vaskulêre subtipes voorkom, kan dit met enige vorm van EDS voorkom.
Dinge Onderwysers moet weet
Daar is verskeie belangrike dinge wat onderwysers moet weet om 'n kind met Ehlers-Danlos-sindroom te help, bly veilig en slaag. Ons sal oor 'n paar algemene punte praat as u 'n kind met EDS in u klas het, maar dit is belangrik om saam met die kind se ouers te gaan sit en oor hul bekommernisse te leer. Elke kind met EDS is anders, en ouers kan spesifieke bekommernisse hê wat nie in algemene inligting oor die sindroom genoem word nie. Wat moet jy weet van kinders met EDS?
Sommige fisiese aktiwiteite kan gevaarlik wees
Fisieke aktiwiteite kan gevaarlik wees as gevolg van beide hipermobiliteit en brose vel. Sommige fisiese aktiwiteite moet vermy word aangesien los gewrigte hierdie kinders in gevaar stel vir ontwrigting.
Aktiwiteite wat waarskynlik 'n ontwrigting tot gevolg het, sluit in kontak sport en diegene wat vinnige draai of buiging veroorsaak, soos raketspele. Selfs binne 'n subtipe EDS wissel die erns van simptome. Dit is dus nuttig om die kind se ouers te vra oor spesifieke aktiwiteite wat in die gimnasium of op die speelplek voorkom.
Skryfwerk kan moeilik wees
Dit is soms maklik om te vergeet dat fynmotoriese aktiwiteite net so uitdagend kan wees as die hele liggaam. Spesiale skryfwerk kan vir kinders met EDS moeilik wees. Hierdie probleem van pyn met die gebruik van 'n pen of potlood beïnvloed weer 'n kind se vermoë om aantekeninge te maak, opstelle te skryf of op toetse te spoed te hou.
Daar is baie dinge wat onderwysers kan doen om kinders te help sukkel met pols en handpyn as gevolg van die skryfwerk. Soms is dit dalk 'n eenvoudige om pengreep by te voeg. Vir ander kinders kan die aanskryf van 'n notaboek of iPad makliker wees as om te skryf. Nog 'n opsie wat sommige kinders gehelp het, is om 'n aantekeninge te verskaf; óf 'n student wat bereid is om notas of aantekeninge te neem wat jy as onderwyser kan voorsien.
Die tipe skryfwerk kan ook 'n verskil maak, en soms is dit makliker om druk of kursief te gebruik. Om dit heen en weer te wissel, kan egter 'n uitdaging bied.
Die belangrikste is miskien om 'n kind toe te laat om die ekstra tyd wat nodig is om te skryf tydens toetse of in die klas klaswerk.
Gereelde afwesighede kan voorkom
Kinders met EDS het dikwels gereelde afwesigheid, hetsy as gevolg van chroniese pyn, beserings of die moegheid wat so algemeen is. Obstruktiewe slaapapnee is baie algemeen , wat ongeveer 'n derde van kinders met EDS beïnvloed, en as dit nie behandel word nie, kan dit lei tot uitmuntende dagtyd moegheid. Dit is baie nuttig om met die kind se ouers te werk om haar op hoogte te hou van opdragte terwyl hulle tuis is.
Bruises en veltande is algemeen
In 'n samelewing waar ons nou baie op die hoogte is van die moontlike teenwoordigheid van kindermishandeling, is dit belangrik om te verstaan dat kneusplekke en veltande algemeen voorkom by kinders met EDS. As jy 'n kind in die klas het en kommer gehad het oor die sien van kneusplekke of velstande, moet jy onthou dat dit wat in 'n kind sonder EDS voorkom, normaal kan wees in 'n kind met EDS.
Boeke is swaar
'N Algemene probleem vir kinders met EDS dra swaar boeke van en na skool. Boeke is swaar! Daar is verskeie middels wat hiermee kan help. Soms kan hierdie besorgdheid verminder word deur die verskaffing van 'n kind met 'n stel boeke tuis bykomend tot 'n stel by die skool. As dit nodig is dat 'n kind boeke tussen klasse dra, kan jy die kind 'n maat toewys om te help. Die gebruik van 'n aanlyn weergawe van 'n handboek is nog 'n opsie.
Bespreek die diagnose met ander studente
Kinders is nuuskierig en het dikwels vrae oor 'n student wat nie kan deelneem aan sekere aktiwiteite of spesiale hulp benodig nie (soos meer tyd om 'n toets te voltooi). Voordat jy met ander studente praat, maak seker dat jy jou ouers se ouers vra wat hulle gemaklik met jou deel. Baie ouers waardeer die gebaar om hul kind se klasmaats te spoed so lank as wat dit op 'n gepaste en eenvoudige manier gedoen word. Vra ook die kind wat haar voorkeure is. Sommige kinders wil nie hê dat ander kinders moet weet dat hulle "anders" is nie en dit is belangrik om dit te respekteer. Ander kinders, in teenstelling, kan verlig wees as jy ander kinders laat weet waaroor hulle gaan.
Wees bewus van die kind se emosionele behoeftes
EDS kan 'n beduidende emosionele nood vir kinders veroorsaak, en beperkings op skool kan by hierdie nood toevoeg. Praat met die kind se ouers oor enige spesiale bekommernisse wat hulle het. Wanneer 'n kind met EDS uit 'n aktiwiteit weggelaat word, dink aan maniere om die sosiale aspekte van daardie aktiwiteit met iets anders te vervang. Vra wat gehelp het om 'n kind betrokke te raak en deel van 'n groep buite die klaskamer.
Oop kommunikasie is noodsaaklik
Oop kommunikasie tussen huis en skool is uiters belangrik vir 'n kind met EDS. Hierdie kinders het al die volwassenes in hul lewens nodig om saam te werk. As jy vrae of onsekerhede het, is dit altyd die beste om te vra.
'N Woord Van
Ehlers-Danlos sindroom is 'n spektrum van toestande wat hipermobiliteit (los gewrigte), brose vel en soms ander probleme insluit. As jy 'n kind met EDS in die klas sal hê, is dit belangrik om nou saam met haar ouers te werk om maniere te vind om haar te help om suksesvol en veilig te wees. Gelukkig kan eenvoudige maatreëls soos om kontak sport te vermy, meer tyd wanneer skryfwerk pynlik is, en om 'n kind te help om ondanks afwesighede op te tree, 'n lang pad in die versekering van haar veiligheid en sukses in die skool.
As 'n finale noot, as u daarop let dat 'n kind in u klas skynbaar hypermobiliteit het en enige van die vorige eienskappe het, praat met die kind se ouers. EDS word geskat om 50.000 mense in die Verenigde State te raak, en 90 persent van hierdie mense gaan ongediagnoseer totdat hulle 'n mediese noodgeval het wat aandag nodig het.
> Bronne:
> Die Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Die invloed van Ehlers-Danlos Sindroom-Hipermobiliteitstipe, op Moederskap: 'n Fenomenologiese Hermeneutiese Studie. Navorsing oor ontwikkelingsgestremdhede . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme. III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, en Waldo E. Nelson. Nelson Handboek van Kindergeneeskunde. 20ste uitgawe. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Druk.