Drie wenke om te dink as jy omgee vir iemand met ALS
Ongeag of jy 'n gade, kind, vriend of formele versorger is, is die versorging van 'n persoon met amyotrofiese laterale sklerose (ALS) op soveel vlakke uitdagend.
Maar met die regte ingesteldheid, ondersteuning van ander, en behoorlike hulpmiddels, wat omgee vir iemand met ALS, kan vervul word. Hier is 'n paar wenke om in gedagte te hou terwyl u deur u versorgingsreis navigeer.
Bemagtig jouself met kennis
'N bietjie kennis gaan 'n lang pad wanneer dit kom by die versorging van iemand met ALS. Deur te verstaan waarom die persoon wat jy omgee, nie goed kan beweeg nie, spiertrekkings en spasmas het, pyn ervaar en oormatige dryf (sialorrhea genoem) en later sukkel om te voed en asem te haal, kan jy 'n meer proaktiewe en omsigtige versorger wees.
Met ander woorde, met 'n basiese kennis van ALS, sal jy beter kan voorspel die probleme wat jou geliefde, familielid, vriend of vennoot het en kan goed voorberei vir die oorgange - 'n manier om die gladste moontlike versorgingsproses te skep.
Soek ondersteuning
Die fisiese eise van omgee vir iemand met ALS is groot en wissel van hulp met daaglikse aktiwiteite soos bad, die gebruik van die badkamer, eet en aantrek om mobiliteitshulpmiddels te bestuur en uiteindelik toestelle en asemhalingsmasjiene te voorsien, eers 'n CPAP en dan 'n ventilator .
Daarbenewens moet die versorger van 'n persoon met ALS dikwels ook die huishouding bestuur, veral as hy of sy 'n gade of familielid is. Dit beteken skoonmaak, wasgoed, rekeninge betaal, dokteraanstellings maak, en kommunikasie met ander familielede.
ALS Gesondheidsorgspan
Soek ondersteuning van ander is absoluut noodsaaklik.
Jy moet begin met jou geliefde se ALS gesondheidspan, wat 'n:
- neuroloog
- Fisiese en arbeidsterapeut
- Spraak- en slukterapeut
- voedingkundige
- Respiratoriese terapeut
Hierdie span gesondheidswerkers kan u nie net help met die versorgingsproses nie, maar help ook om die simptome van u geliefde se ALS te vergemaklik.
Ook deur middel van jou geliefde ALS-gesondheidsorgspan kan maatskaplike werkers jou ook inligting verskaf oor die versorging van ondersteuningsgroepe in jou gemeenskap, asook palliatiewe sorghulpbronne by diagnosering en 'n hospita- verwysing in die terminale fase van ALS.
Hulpmiddele
Spierswakheid is 'n primêre simptoom van ALS, en daarmee kom probleme loop, eet, gebruik die badkamer, bad, en hou die kop regop (weens swak nekspiere).
Hulpmiddels soos rolstoele, badliften, verhoogde toilet sitplekke, verwyderbare hoofde en spesiale eetgerei, kan die funksionering en lewensgehalte van 'n persoon met ALS verbeter. Dit kan op sy beurt die lewensgehalte van die versorger verbeter.
Ander nuttige toestelle vir die versorging van 'n persoon met ALS sluit in spesiale matrasse wat kan help om velafbreek en spier- en gewrigspyn te voorkom.
Laastens is daar elektroniese hulpmiddels soos 'n praatapparaat wat vir hand- of ooggebruik aangepas kan word vir kommunikasie en betrokkenheid.
Maak seker dat jy met jou geliefde ALS-gesondheidsorgspan praat oor hoe om te gaan met die verkryging van hierdie toestelle.
Vrywillige Sorg
As versorger moet jy omgee vir jou verstand en liggaam om die beste vir iemand anders se sorg te gee. Met ander woorde, jy benodig breek, en dit is waar respekversorging in die spel kom.
Prysversorging kan 'n paar uur lank beteken om 'n fliek te geniet, 'n middagete te geniet, 'n natuurwandel te geniet, of saam met 'n maat saam met aandete of koffie te gaan. Dit kan ook beteken om 'n naweekvakansie te neem, so jy kan regtig tyd neem om te ontspan en iets spesiaals vir jouself te doen.
Wanneer u uitstelversorging soek, is daar 'n paar verskillende opsies. Byvoorbeeld, jy kan kyk na tuisgesondheidsagentskappe wat opgeleide versorgers voorsien of selfs 'n koshuis, soos 'n langtermynversorgingsfasiliteit, wat werkers op die terrein van gesondheidsorg gebruik. Ten slotte kan jy kies om net 'n vriend of vrywilligersagentskap te vra om vir 'n paar uur ontslagsorg te bied.
Gemeenskap
Dit is belangrik om te onthou dat diegene in jou gemeenskap dikwels seer is om te help, maar weet nie noodwendig hoe nie. Dit kan die beste wees om spesifieke take uit te voer waarvoor u hulp nodig het en dit dan aan vriende, familielede of bure te e-pos.
Wees ook openhartig. As jy vind dat kook en skoonmaak inmeng met jou versorging, vra diegene binne jou gemeenskap om met maaltye te help of geld te skenk vir 'n huis skoonmaak.
Pasop vir simptome van depressie
As jy omgee vir iemand met ALS, is dit algemeen om 'n verskeidenheid emosies te voel, insluitend bekommernis, vrees, frustrasie, ongemak en / of selfs woede. Baie versorgers voel ook skuld, soos hulle 'n beter werk moet of kan doen, of gevoelens van onsekerheid oor die toekoms.
Soms kan hierdie emosies so sterk wees dat hulle die versorger se lewensgehalte begin beïnvloed. Sommige versorgers raak selfs depressief. Dit is hoekom dit belangrik is om kennis te dra van die vroeë simptome van depressie en sien jou dokter as jy een of meer van hulle ervaar.
Simptome van depressie is aanhoudend, wat byna elke dag vir twee weke duur en kan insluit:
- Voel hartseer of af
- Ervaar 'n verlies aan belangstelling in aktiwiteite wat jy een keer geniet het
- Slaap probleme (byvoorbeeld slaap te veel of sukkel om aan die slaap te raak)
- Met 'n verandering in eetlus
- Gevoelens of hopeloos voel
Die goeie nuus is dat depressie behandel kan word, hetsy met 'n kombinasie van medikasie en praatterapie, of een van hierdie behandelings alleen.
'N Woord Van
Om vir 'n persoon met ALS te sorg, is moeilik en energieverbruikend, beide fisies en geestelik. Maar terwyl daar baie struikelblokke langs die pad sal wees, wees verseker daar sal ook opwindende, sielvolle oomblikke wees.
Uiteindelik is u sorg, u aandag en u teenwoordigheid genoeg. Wees dus lief vir jouself en onthou om jou eie behoeftes in gedagte te hou.
> Bronne:
> Galvin M et al. Caregiving in ALS - 'n gemengde metodes benadering tot die studie van Burden. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Palliatiewe sorgvraagstukke in amyotrofiese laterale sklerose: 'n Bewysgebaseerde oorsig. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Februarie; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Simptomatiese behandelings vir amyotrofiese laterale sklerose / motoriese neuron siekte. Cochrane Database Syst Ds. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.