Om te weet wat om te verwag, kan jou help
As jy onlangs met amyotrofiese laterale sklerose (ALS) of ander motoriese neuron siekte gediagnoseer is, het jy waarskynlik vrae en kommer oor jou toekoms. Van nou af is daar geen kuur vir hierdie siektes nie. Maar dit beteken nie dat jy nie hulp kan kry nie. Daar is baie hulpbronne beskikbaar, wat jou so gemaklik moontlik kan maak, en ander wat selfs kan beïnvloed hoe lank jy kan leef.
Voeding in ALS
AS beroof mense stadig van die krag wat nodig is om te beweeg. Aangesien voldoende voeding belangrik is vir die handhawing van krag, is dit maklik om te dink hoe belangrik voeding kan wees vir iemand wat aan ALS ly. Maar eet is nie altyd maklik nie, veral in gevorderde stadiums van die siekte. Die spiere wat help sluk, mag nie so goed werk nie. Die vermoë om te hoes as kos in die verkeerde buis val, kan in gevaar gestel word. Gevolglik is dit belangrik om seker te maak daar is geen tekens van verstikking terwyl jy eet nie.
Op 'n stadium sal pasiënte met ALS baat vind by 'n evaluering van hul vermoë om te sluk, soos 'n barium swallow studie . Hulle mag slegs voedsel en vloeistof van 'n sekere konsekwentheid, soos sagte kos of verdikte vloeistowwe, eet en drink. Uiteindelik sal 'n perkutane endoskopie buis (PEG) nodig wees om voldoende voedingsvlakke te verskaf. Terwyl 'n PEG waarskynlik oorlewingstyd verbeter deur die vlak van algemene voeding te verhoog, is geen spesifieke vitamien of ander aanvulling bewys om effektief te wees met ALS nie.
Asem in ALS
Jy hoef nie 'n gesondheidspraktisyn te wees om te erken dat asemhaling belangrik is nie, of dat dit 'n bietjie spierpoging vereis om asem te haal. Soos ALS vorder, kan die eenvoudige asemhaling egter ingewikkelder word, en selfs 'n span mediese kundiges benodig. Behalwe dat die lewensduur van mense met ALS verleng word, kan goeie respiratoriese sorg ook energie, vitaliteit, dagse slaperigheid, konsentrasieprobleme, slaapkwaliteit, depressie en moegheid verbeter.
Om hierdie redes is dit dalk 'n goeie idee om jou asemhaling vroeg en dikwels te evalueer, al voel jy nie dat jy probleme ondervind nie.
Respiratoriese hulp kan eers in die nag begin met 'n nie- invasieve ventilasie metode soos CPAP of BiPAP. Dit ondersteun die lugweg en verseker dat selfs wanneer die liggaam die meeste in rus is, dit genoeg suurstof kry en genoeg koolstofdioksied afblaas. Soos ALS vorder, kan nie-invasieve ventilasie gedurende die dag sowel as die nag benodig word. Uiteindelik moet meer indringende metodes soos meganiese ventilasie oorweeg word. Nog 'n opsie is diafragmatiese pacing, waarin die spiere wat verantwoordelik is vir die uitbreiding van die longe ritmies met elektrisiteit gestimuleer word om te help om dit te kontrakteer wanneer motoriese neurone dit nie meer hierdie boodskap stuur nie. Al hierdie opsies word die beste bespreek met 'n span, insluitend 'n neuroloog, respiratoriese terapeut, en dalk ook 'n pulmonoloog.
Beskerming van die lugweg in ALS
Benewens die daad om die longe uit te brei, vereis asemhaling dat al die lugweë oop is, eerder as met slym, mondafskeidings of kos. Wanneer ons gesond is, beskerm ons ons lugweg deur gereeld te sluk, te hoes, en af en toe diep asem te neem, sonder om regtig daaraan te dink.
As ons te swak is om te sluk of te hoes, is hulp nodig om die lugweg te beskerm.
Baie tegnieke is beskikbaar om te help om die longe oop te hou. As u met die kop effens regop slaap, kan u sekondes nie snags in die verkeerde buis val nie. Respiratoriese terapeute kan vriende en familie leer hoe om 'n hoes handmatig te help om dit effektief te maak. Meer tegnologies gevorderde opsies sluit in meganiese insufflation / exsufflation (MIE), wat 'n toestel insluit wat stadig die longe opblaas, en verander dan vinnig die druk om 'n hoes te simuleer. Hoëfrekwensie borswand ossillasie (HFCWO) behels 'n vibrerende baadjie wat, wanneer dit deur 'n pasiënt gedra word, help om slym in die longe op te breek sodat dit makliker opgehoes kan word.
Terwyl vroeë verslae oor die effektiwiteit van HFCWO gemeng is, voel baie pasiënte dit is nuttig.
Nog 'n deel van die beskerming van die lugweg is om die hoeveelheid afskeidings wat deur die neus en mond veroorsaak word, te verminder. Hulle kan druppel, en ook 'n pasiënt verhoog die risiko om daardie afskeidings in die longe te asemhaal. 'N Wye verskeidenheid medisyne is beskikbaar om hierdie sekresies te beheer.
Beplan vooruit in ALS
Daar is geen manier om dit. Uiteindelik sterf ons almal, en mense met ALS sterf vroeër as ander. Teen die tyd dat baie van die meer indringende opsies hierbo benodig word, sal mense met ALS waarskynlik ly aan dramatiese veranderinge in hul vermoë om te kommunikeer. Sommige sal aan ALS-verwante demensie ly, en ander sal die beheer van hul mond-, tong- en vokale toue verloor. Op hierdie stadium sal die mediese spesialiste wat betrokke is by die versorging van daardie pasiënt, op vroeëre stellings moet staatmaak oor wat die pasiënt wil hê met betrekking tot hul sorg, of staatmaak op 'n surrogaatbeslisser.
Onder watter omstandighede, indien enige, wil jy 'n lewenslange behandeling met meganiese ventilasie, voedingsbuise, en meer hê om te stop? Dit is baie persoonlike besluite, met wettige, etiese en godsdienstige implikasies. Dit is van kritieke belang om vooruit te beplan deur 'n lewende wil of volmag te reël, sodat jy die einde van die lewe kan nader met die waardigheid wat jy verdien.
Bronne:
Miller, RG, et al. (2009). Praktykparameterupdate: Die versorging van die pasiënt met amyotrofiese laterale sklerose: Geneesmiddel-, voedings- en respiratoriese terapieë ('n bewysgebaseerde oorsig). Verslag van die gehalte-standaarde-subkomitee van die Amerikaanse Akademie vir Neurologie, Neurologie , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Praktykparameterupdate: Die versorging van die pasiënt met amiotrofe laterale sklerose: Multidissiplinêre sorg, simptoombestuur, en kognitiewe / gedragsgestremdheid ('n bewysgebaseerde oorsig). Verslag van die gehalte-standaarde Subkomitee van die Amerikaanse Akademie van Neurologie, Neurologie, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Bestuur van respiratoriese simptome in ALS. Blaar van Neurologie , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: Die inligting op hierdie webwerf is slegs vir opvoedkundige doeleindes. Dit moet nie as 'n plaasvervanger vir persoonlike sorg deur 'n gelisensieerde geneesheer gebruik word nie. Sien asseblief u dokter vir die diagnose en behandeling van enige verwante simptome of mediese toestand .