Hoe om jou eie advokaat as 'n kankerpasiënt te wees

Hoe kan jy jou eie advokaat wees as jy kanker het? As jy aanlyn was of onlangs iets gelees het oor kanker, het jy waarskynlik die lingo gehoor. Frases soos "selfvoorspraak", " wees 'n bemagtigde pasiënt ," en "gedeelde besluitneming" verwys na 'n verskuiwing in die paradigma van die pasiënt-dokter verhouding.

Tog, hoe begin jy? Diegene van ons wat voor die Y-generasie gebore is, het grootgeword met 'n ander filosofie aangaande die rol van pasiënte en gesondheidsorgverskaffers in kankersorg. Daar was 'n onuitgesproke paternalistiese verhouding waarin pasiënte simptome aangebied het, die dokter het 'n diagnose en aanbevole behandeling gemaak, en die pasiënt het daardie behandeling ondergaan.

Geneeskunde verander. Die frase "deelnemende medisyne" verwys na 'n verhouding waarin, in plaas van hierdie verouderde patroon, pasiënte aktief saam met hul dokters werk om die beste kursus van kankerbehandeling te kies.

Jy mag dalk wonder: "Hoe kan ek hierdie besluite neem sonder om na die mediese skool te gaan? Hoe begin ek om myself te pleit? Lees verder om te verstaan ​​waarom hierdie vrae belangrik is en om wenke te kry om te begin.

1 -

Wat beteken dit om jouself te pleeg met kanker?
Hero Images / Getty Images

Om vir jouself as 'n kankerpasiënt te pleit, beteken eenvoudig om 'n aktiewe rol in jou diagnose- en behandelingsplan te neem. Dit beteken dat jy jou diagnose verstaan, die risiko's en voordele van behandelingsopsies oorweeg het en kies 'n behandeling wat die beste vir jou as individu pas.

Natuurlik, om aan hierdie besluitneming deel te neem, is dit belangrik om meer as die pasiënt van die verlede te verstaan. Later sal ons idees deel oor hoe om dit te doen.

As jy dink aan voorspraak, kan jy dink aan mense wat hul regte aanspoor en veg. Dit kan nie verder uit die waarheid kom as dit by kanker se selfbeheersing kom nie. Om jou eie advokaat te wees, beteken nie dat jy 'n teenstrydige verhouding met jou dokter het nie. In teenstelling daarmee beteken dit om saam met jou dokter as span saam te werk om die beste behandelingsplan vir jou te kry; 'n behandelingsplan wat vir jou dokter meer bevredigend is, en dit sal beter pas by jou spesifieke behoeftes vir die beste moontlike sorg.

2 -

Belang van selfvoorspraak

Die konsep van "selfvoorspraak" is nie net 'n verbygaande raaisel nie, maar kan letterlik die verskil tussen lewe en dood maak. Studies vertel ons dat pasiënte (en geliefdes van kankerpasiënte) wat meer oor hul siekte leer en meer aktief betrokke is by hul mediese sorg, 'n beter lewenskwaliteit het. Sommige studies stel selfs voor dat hulle ook beter uitkomste kan hê.

Met vooruitgang in die behandeling van kanker, is daar meer en meer opsies beskikbaar vir mense met kanker. Soms is daar verskeie keuses ten opsigte van behandeling, en net jy kan die opsie ken wat die beste vir jou is. Jy leef met kanker, en net jy weet hoe aggressief jy met behandeling wil wees en watter newe-effekte jy bereid is om te duld. Jou onkoloog, jou vriende, en selfs jou gade en kinders kan besluit op 'n ander plan as hulle met kanker gekonfronteer word. Om jouself te vereer beteken nie net om die besluit te neem wat vir jou reg is nie, maar om die menings van ander wat in voorkeure mag verskil, te hanteer.

Terselfdertyd het navorsing eksponensieel uitgebrei, en pasiënte het nou bykans onbeperkte toegang tot hierdie inligting om hulself op te voed. Databasisse soos PubMed verskaf abstrakte aan talle mediese joernale, en webwerwe vir mediese toestande is oorvloedig. 'N Vriend van my het onlangs met 'n aanstaande klas mediese studente gesê: "As gevolg van toegang tot mediese inligting aanlyn, gekombineer met motivering, sal baie pasiënte meer weet oor hul siektes as wat jy doen!"

Selfvoorspraak help jou nie net om jou opsies te kies en nuwe behandelings te ontdek nie, maar dit verminder die angs en vrees wat verband hou met kanker. Dit laat jou bemagtig voel en in die bestuurdersitplek.

3 -

Leer oor jou kanker

Die eerste stap om jou eie advokaat te wees, is om soveel as moontlik te leer oor jou kanker. Daar is baie maniere om dit te doen.

4 -

Vra vrae

Vrae is uiters belangrik wanneer jy met jou onkoloog praat. Terwyl hierdie dokters gewoond is om die ins en outs van kanker aan pasiënte te verduidelik, betree almal 'n diagnose van kanker met verskillende ervarings. Wees nie bang om vrae te herhaal totdat jy tevrede is dat jy die antwoorde verstaan ​​nie.

Bring 'n vriend saam met jou na afsprake kan baie behulpsaam wees, aangesien jy later probeer onthou wat jou dokter gesê het. Sommige mense vind dit nuttig om notas te neem of 'n vriend notas te neem terwyl hulle met hul dokter praat. U kan ook graag saambring om inligting wat u deur vriende gegee is, saam te bring of aanlyn te vind.

Moenie bang wees dat jy te veel van jou dokter se tyd opneem nie. Onkoloë erken die belangrikheid van die aanspreek van vrae. Dit kan jou ook later spaar - en die hoofpyn van telefoonoproepe - om seker te maak dat jy die eksamenlokaal verlaat met jou vrae wat beantwoord word.

Hou 'n notaboek tussen besoeke, en as die vrae nie dringend is nie, skryf hulle eie om by jou volgende besoek te vra.

5 -

Tweede menings

Jy het waarskynlik die ou gesegde gehoor. "2 koppe is beter as 1." In medisyne wat ook waar is, en dit word algemeen aanvaar dat baie mense met kanker ' n tweede opinie sal vra .

Dit is belangrik om daarop te let dat een dokter nie alles kan weet oor elke tipe en subtipe van elke kanker nie. Gekombineer hiermee is vooruitgang in die behandeling van sommige kankers skerp. Byvoorbeeld, meer nuwe middels vir longkankerbehandeling is gedurende die tydperk 2011 tot 2015 goedgekeur as gedurende die 40 jaar wat voorafgaan. Benewens goedgekeurde behandelings, kan sommige onkoloë Wees beter vertroud met die kliniese proewe wat aan die gang is vir u kankerproewe wat spesifiek vir die spesifieke molekulêre profiel van u kanker kan wees.

Daar is bevind dat chirurgiese uitkomste vir kanker afhang van die mediese sentrum. Byvoorbeeld, hoë behandelingsvolume (met ander woorde 'n groot aantal operasies wat gedoen word) is sterk gekoppel aan oorlewing onder mense met longkanker. Check hierdie wenke oor die keuse van 'n kanker behandeling sentrum .

Nog 'n faktor wat soms oor die hoof gesien word, is die persoonlikheid van jou dokter. As dit kom by kanker, kan jy vir 'n lang tydperk met jou dokter werk. Dit betaal om 'n dokter te vind wat met jou persoonlikheid raak en laat jou gemaklik en selfversekerd voel.

Wat sommige mense nie besef nie, is dat selfs as jou tweede (of derde of vierde) opinie dokter dieselfde behandelingsplan as die eerste aanbeveel, sal jy die gerusstelling hê dat jy nie enige blare ontbloot het terwyl jy vorentoe beweeg met jou omgee. Gemoedsrus kan onskatbaar wees.

6 -

Vind goeie mediese inligting aanlyn

Terwyl daar 'n oorvloed van mediese inligting beskikbaar is, is daar tans geen regulasies oor wie hierdie inligting kan publiseer nie. Gevolglik kan dit moeilik wees om te weet of die inligting wat op 'n google-soektog verskyn, geskryf is deur 'n raad van dokters of u buurman se 13-jarige seun.

Waarvoor moet jy soek om goeie mediese inligting op die internet te kry ?

7 -

Verbind met die Kankervereniging

Soos vroeër aangedui, kan die verbinding met 'n kankerondersteuningsgroep, aanlynkankergemeenskap of kankerorganisasie van onskatbare waarde wees om u op te voed oor kanker.

'N caveat is dat dit belangrik is om in gedagte te hou dat inligting in klaskamers en individuele pasiënte dalk nie met jou verband hou nie, of selfs verkeerd kan wees. Tog kan hierdie gemeenskappe 'n uitstekende beginpunt wees, veral as jy nie seker is watter vrae jy selfs moet vra nie. Byvoorbeeld, hoekom moet jy jou dokter vra oor molekulêre profilering as jy longkanker het ?

Voordat u enige persoonlike inligting stuur, raadpleeg hierdie wenke oor die veiligheid van sosiale media vir kankerpasiënte .

8 -

Hoe om goeie mediese besluite te neem

Sodra u vrae gevra het en mediese inligting ingesamel het, hoe kan u 'n goeie mediese besluit neem oor u versorging? Anders as in die verlede toe daar min moontlikhede vir kankerbehandeling was, is daar nou dikwels 'n verskeidenheid opsies - albei goedgekeur en beskikbaar in kliniese proewe - waarvoor jy kan kies.

Soos so baie besluite wat ons in ons lewens maak, kan die proses tot 'n bietjie makliker wees, veral as u die emosies wat 'n kankerdiagnose vergesel, hanteer .

  1. Vat jou tyd. Besluite oor kankerbehandeling is nie gewoonlik dringend nie, dit wil sê, jy kan dikwels 'n paar dae of 'n paar weke neem om terug te sit en jou keuses te analiseer.
  2. Praat met ander. Slaag jou keuses deur jou geliefdes; bespreek dit met u gesondheidsorgspan en oorweeg dit om met ander te kan praat via 'n kankerondersteuningsgroep of aanlyn-kankergemeenskap. Hou in gedagte dat hierdie insette van onskatbare waarde kan wees, maar uiteindelik is die finale besluit uiteindelik aan jou. Moenie gedrukte voel om 'n besluit te maak wat nie vir jou persoonlik reg is nie.
  3. Weeg die voor- en nadele van jou keuses . Benewens die begrip van die effektiwiteit van die behandelings, sal u ander faktore soos die newe-effekte, risiko's, koste bo en behalwe wat u versekering dek, en logistieke faktore soos die behoefte om te reis vir behandeling, kindersorg, en tyd af van werk.

Gedeelde besluitneming beteken meer as net om na die advies van jou dokter te luister of om ingeligte toestemming te gee. Hierdie proses, in vergelyking met die voordele en risiko's van behandelingsopsies, neem jou persoonlike waardes, doelwitte en prioriteite in ag as die basis vir die keuses wat jy maak.

9 -

As jy sukkel om jou eie advokaat te wees

Wat as jy nie baie assertief is en nie van konfrontasie hou nie? Wat as jy geneig is om skaam te wees en nie veral graag vrae vra nie? Ek het gehoor dat mense sê dat hulle 'n "goeie pasiënt" wil wees of vrees dat as hulle te veel vrae vra of te sterk kom, sal hul dokter nie daarvan hou nie.

Ander is bang dat hulle 'n hipochondriese sal wees as hulle van te veel simptome kla. Byvoorbeeld, hulle mag huiwer om pyn uit te bring uit vrees dat as hulle later simptome ervaar wat nog erger is, sal hulle ontslaan word.

As jy onwillig voel om vir jouself te pleeg, dink aan hoe jy 'n vriend in 'n soortgelyke situasie sal voorstaan. Wat sal jy vra? Wat sal jy sê? As jy vir 'n vriend wil praat, praat vir jouself.

As jy dit steeds moeilik vind, is een opsie om 'n vriend of geliefde advokaat langs jou te hê. Ek het dit persoonlik vir vriende met kanker gedoen. Dit kan vir u makliker wees om iemand anders moeilike vrae te vra, of om maniere op te spoor waarin u nie heeltemal tevrede is met u sorg nie. In hierdie omgewing kan jou vriend "die slegte man speel" terwyl jy die rol speel van 'n goeie pasiënt.

10 -

Om u eie advokaat te wees met mediese versekering

Dit is nie net jou gesondheid waarvoor jy dalk moet advokaat nie, maar ook jou sakboek. Met die groot verskeidenheid versekeringsplanne, waarvan die meeste verskillende grense en behandelingsvlakke het, kan u keuses vir 'n behandelingsplan verder gaan as u persoonlike voorkeure. Miskien het jy gehoor van 'n benadering tot die behandeling van jou soort kanker wat slegs by 'n kanker sentrum aangebied word, wat nie onder voorkeurverskaffers (eerste vlak) in jou versekeringsplan val nie.

Lees deur u gesondheidsversekeringspolis baie noukeurig. Algemene foute , soos om nie die koste van netwerkversorging te onderhandel nie, kan baie duur wees, maar word maklik verhoed met 'n bietjie verstand. Praat met jou versekeringsmaatskappy oor enige areas wat jou onduidelik laat voel en vra dat jou saak hersien word as jy dink jy val onder 'n uitsondering op een van die reëls.

As jy jou rekening nie verstaan ​​of koste sien wat jy nie verwag nie, aanvaar dit nie net nie. Maak 'n telefoonoproep. Soms kan dowwe mix-ups 'n versekeringseis ontkenning veroorsaak , selfs iets so eenvoudig dat jou geboortedatum verkeerd op 'n kliniekvorm ingevul is. Check hierdie wenke oor hoe om 'n versekeringseis ontkenning te beveg .

Sommige mense kan dalk oorweeg om 'n mediese rekeningkundige advokaat te huur wanneer hulle oor die hele versekeringsproses oorweldig word. Jy mag nie jou rekeninge verstaan ​​nie, word oorval met diegene wat jou versekering weier om te betaal of so siek is dat die gedagte om te sorteer deur die vraestelle net te dreineer is. Jy kan aarsel om hierdie benadering te neem, aangesien dit 'n betaalde diens is. Dit is nie gratis nie, maar afhangende van jou situasie kan dit ponie wyse dollar dwaas wees om dit alleen te doen. Mediese rekeninge is inderdaad die grootste oorsaak van persoonlike bankrotskap in die Verenigde State.

11 -

Volgende stappe in voorspraak

Leer om jou eie advokaat met kanker te wees, is soos om 'n berg te klim. Sommige mense het hul weg na die beraad gevind, wil deel wat hulle geleer het met ander wat hul reis begin; 'n behoefte om op een of ander wyse terug te gee.

Sekerlik, kanker is uitputtend, en nie almal sal so voel nie. Tog is die ondersteuning en raad van diegene wat "daar was" 'n groot troos vir ander.

Jy hoef nie marathons te hardloop, of internasionaal praat om 'n verskil te maak nie; Jy hoef nie eens jou huis te verlaat nie. Die gebruik van sosiale media onder mense met kanker verhoog elke dag; met baie gemeenskappe, insluitende 'n kombinasie van pasiënte, familie versorgers, advokate, navorsers en gesondheidswerkers. Trouens, een van die grootste onlangse vordering in kankerbestuur is "pasiëntgedrewe navorsing" -navorsing en kliniese studies wat uitgevoer word as 'n direkte reaksie op voorstelle wat gemaak word deur mense wat met die siekte leef.

Baie van die kankerorganisasies, byvoorbeeld Lungevity en Long Cancer Alliance vir longkanker, of Inspire, het wonderlike gemeenskappe van mense op alle plekke in hul kankerreis. Sommige van hierdie organisasies bied ook aanpasbare dienste (byvoorbeeld die LUNGevity Lifeline) waar iemand wat nuut gediagnoseer is, verbind kan word met iemand wat al 'n rukkie met die siekte geleef het.

Op 'n finale noot, maak nie saak waar jy op jou kankerreis is nie, is dit goed om op hoogte te bly. Navorsing word gedoen nie net vir behandeling nie, maar ook vir moontlike maniere om die risiko te verlaag dat 'n kanker terug sal kom.

Bronne:

Amerikaanse Vereniging van Kliniese Onkologie. Cancer.net Neem die koste van u sorg. Toegang tot 07/01/15.

Hagan, T., en J. Donovan. Selfvoorspraak en kanker: 'n konsep-analise. Tydskrif van Gevorderde Verpleegkunde . 2013. 69 (10): 2348-59.

Luchtenborg, M. et al. Hoëprosesvolume is sterk geassosieer met verbeterde oorlewing na longkankerchirurgie. Tydskrif van die Nasionale Kanker Instituut . 2013. 31 (15): 3141-3146.