Sandi se oorlewende verhaal van die verowering van inflammatoriese borskanker

Laat die klein dingetjies gaan en vertel hulle dat jy hulle liefhet!

Sandi Johnson het gegaan vir 'n mammogram en het uitgekom met 'n diagnose van inflammatoriese borskanker. Sy het 'n verskeidenheid behandelings ondergaan: chemoterapie, chirurgie, bestraling. Sy besit 'n gimnasium en is fiks, en sy het gedien as president van haar skoolraad. Sandi en haar netwerk van ondersteuning het dit deur die krisis gemaak, en sy hou nou vas. Hier is Sandi Johnson se oorlewende verhaal van borskanker.

Oorlewende Inflammatoriese Borskanker

Sandi Johnson. Foto © Harlem Skool Distrik, Machesney Park, IL

Sandi Johnson het die sleehamer-diagnose van inflammatoriese borskanker gekonfronteer. Met die ondersteuning van haar familie en vriende, skoolraadslede en gesondheidsorgspan het sy oorweldigende behandelings, sowel as 'n episode van metastase, oorleef. Deur dit alles het sy 'n tydskrif gehou en bly aanhoudend en positief. Haar storie begin met 'n medelydende en bekommerde mammogram tegnikus, wat vir Sandi gepleit het en die bal begin rol het.

Sandi is getroud met haar man, Gary, met twee seuns, Jake en Jordanië. Sandi en Gary besit en bedryf die Theyl Gym in Machesney Park, Illinois, en Sandi is die afgelope 10 jaar die voorsitter van haar plaaslike skoolraad. Haar reis word aanlyn afgelaai by haar Caring Bridge-webwerf.

Sandi se borskanker diagnose

Sandi Johnson en Zometa. Zometa Infusie, Foto © Dr. Hoskins
Ouderdom by diagnose: 50
Tipe borskanker: Inflammatoriese Borskanker (3 "by 5" nes / vel) en Infiltrerende Ductale Karsinoom (3 gewasse = 2 0-grootste ongeveer 3 cm)
Limfknoopstatus: 5 uit 12 positiewe nodusse
Tumor Beskrywing: Stadium IV, Graad 3
Chirurgie: Bilaterale radikale mastektomie en sentinel limfknoopbiopsie
Behandelings: Chemoterapie met ACT ( Adriamisien , Sitoksan , Taxotere), Neulasta-inspuitings - 5 maande. Straling van operasie site - 7 weke.
Opvolghormoonterapie: Femara .
Behandeling vir latere metastase: Straling - 5 addisionele weke, maandelikse dosis Zometa wat intraveneus gegee word (sien foto).
Diagnoseer op: 13 Augustus 2007
Gesinsgeskiedenis van Borskanker: Geen

Iets is gebreek en iets is verkeerd

Ek het geweet iets is verkeerd. Ek het 'n gebreekte (sout gevulde) borsinplant wat ek beoog het, uiteindelik toe ek tyd gehad het, vervang. Intussen kon ek geleidelik sê dat daar nie net 'n bietjie iets reg was nie. Ongelukkig, nadat dokters 'n stukkende inplantaat gediagnoseer het, het hulle net geen belangstelling gehad om verder te ondersoek nie. My versoek vir 'n MRI is geweier deur my versekeringsmaatskappy, glo ek, want hulle het gevoel ek kan hulle probeer bedrieg deur my gebroke inplantaat op hul koste te vervang. Ek kon nie by elke beurt hulp kry nie en dit was ontstellend.

Die skokkende mammogram

Ten slotte, teen die tyd dat my jaarlikse mammogram te danke was, kon die tegnikus net vertel deur te kyk dat ek krities siek was. Binne 16 uur was ek op 'n biopsietafel met 'n kamer vol mense wat natuurlik iets sien wat niemand van hulle voorheen gesien het nie. Dit was 'n onheilspellende oomblik vir my. Van daar af is ek in die stormwind van diagnostiek, dokters, diagnose en wanhoop opgegooi. Dit was vasbeslote dat ek inflammatoriese borskanker gehad het, sowel as jou tuinspesie Infiltrating Ductal Carcinoma met limfknoopbetrokkenheid. My kanker het reeds versprei na my 5de en 6de rib aan my linkerkant, my regterheup en pelvis, my torakale, servikale en lumbale ruggraat. Dit was stadium IV kanker.

Weg gevee

Sandi Johnson se First Chemo. First Chemo, Foto © Kliniek Personeel

Die benadering tot my behandeling is gedoen met 'n gevoel van groot dringendheid en spoed. Ek het begin met 5 maande radikale chemoterapie, en dan bilaterale mastektomieë, gevolg deur 7 weke stralingsterapie. Die operasie om my borste en die kankers te verwyder, het my 11 dae lank gehospitaliseer. Maar ek het my twee keer by twee ander geleenthede gedurende 'n tydperk van twee maande verlore gegaan. Ek was vir 6 dae in die hospitaal opgeneem met 'n toestand genaamd neutropenie waarin my wit bloedtelling gevaarlik laer geword het wat my vatbaar maak vir elke denkbare siekte. Ek was in 'n gebied in die hospitaal bevind waar ek niemand anders kon sien nie as verpleegsters en dokters wat pas by die uitrusting van die uitrusting.

Die bloedklont

Die ander keer het ek amper gesterf toe ek 'n bloedklont in my jugulêre ader ontwikkel het. Ek was op 23, 24, 25, 26 en 27 Desember. Die Kersfees wat nie was nie. Dit was skrikwekkend ... 'n onbeskryflike hel. Baie keer het ek gevoel die dood sou die makliker opsie gewees het. Ek het in 'n baie lang tyd 6 maande lank onverskillige dwelms bestry om kanker sowel as die behandelingseffekte daarvan te bestry.

Gegee 'n kort sin

Ek verstaan ​​dat die oorlewingsyfer vir IBC in hierdie stadium 25% maak vir 5 jaar. Ek het begin om vriendskappe te bou met 3 ander vroue met IBC wat reeds dood is sedert die tyd wat ek gediagnoseer is. Ek het self gesê dat ek 6 maande oud kan leef. Ses maande! Dit kan net nie wees nie! Ek is lewendig, ek is gesond, ek is fiks ... hoe kan ek so siek wees? Hoe kan ek in die spieël kyk en 'n vrou sien wat gesond lyk ... soms eerder sexy ... dieselfde vrou wat dokters sê, mag nie meer binne 180 dae binne die lewe loop nie. Dit kan net nie moontlik wees nie. Ek weier om dit te glo ...

Af om die wizard te besoek

Ek versamel my familie en ons reis na die Universiteit van Wisconsin by die Borskanker-kliniek in Madison, Wisconsin. Die kenners ... of eerder in my hoopvolle, nederige opinie, die towenaar van Oz. Hulle gaan my vertel dat dit net 6 maande oor my lewe is om belaglik te wees. Hulle gaan my regmaak. Na 2 uur met 'n span kundiges by UW / Madison, word ek met verskoning gestuur. Hulle kan niks vir my doen nie. Die huis van 45 minute se ry was so verwoestend as wat die ry in belowende hoop was.

Draaipunt - Besluit Tyd

Op daardie reis tuis het ek besluit om terug te gaan huis toe na Rockford, tot die een positiefste denkkliniek wat ek tot dusver ontmoet het. Daar sal nie meer 'n tweede of derde opinie wees nie. My gees sal sekerlik breek as ek nog 'n verskoning ontvang het. Dit is skrikwekkend! Ek skryf sedert die begin van hierdie beproewing in 'n dagboekformaat op my Caring Bridge-webwerf die meeste elke dag, wat mense wat vir my 'n insider se siening vir my lewe as 'n kankerpasiënt gee, skryf. Ek is bekend gemaak vir wat in my skryfwerk my "rou, in jou gesig, waarheid" genoem word. Ek is trots op hierdie feit. My Caring Bridge-webwerf het sowat 190,000 treffers in 16 maande ontvang.

Ondersteuningsnetwerk

Jake, Sandi, en Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
Die ondersteuning wat ek van familie en vriende gehad het (en 'n hele gemeenskap) is so beweeg en iets wat ek nie hierheen kon oorleef het nie. Ek het 'n man, Gary, en twee seuns (Jake, 21 en Jordanië, 17) wat ongelooflik was; Hulle het ook hul deel van lyding gedoen. Gary en ek het 'n gimnasium, alhoewel ek dit bestuur terwyl hy werk in die administrasie vir Blue Cross Blue Shield, ook my gesondheidsversekeringsverskaffer. (Yikes!) Dit was moeilik. Ek is die afgelope 10 jaar skoolvoorsitter van ons plaaslike skooldistrik en het baie vriende gemaak wat uit my ondersteuning gekom het.

Wees jou eie beste advokaat

Ek kan nie genoeg beklemtoon oor die belangrikheid van vroeë diagnose nie. Meer belangrik, wees jou eie beste voorstander. As jy voel dat iets verkeerd is, moet jy jou pad na antwoorde pus. As ek kon teruggaan, sou ek nie vir dokters se versekering gewees het nie, dat 'alles goed was' net omdat hulle slimmer as ek is ... hulle het meer onderwys - hulle moet weet waaroor hulle praat ... hulle moet beter weet as ek doen. As jy nie gelukkig is nie, hou aan, hou aan die stoot. U het die reg op 'n mammogram, selfs al is dit nie tyd vir u jaarlikse nie. As jy steeds ongemaklik voel, vra vir 'n ultraklank. As jy steeds ongemaklik voel, vra vir 'n MRI. As vra nie werk nie, DEMAND. U het die reg om tevrede te wees met die antwoorde wat u van u dokters kry.

'N Metastatiese Openbaring

Vier maande nadat my eerste behandelingsronde verby was, is dit ontdek dat my kanker na my heup en pelvis aan die regterkant versprei het. My gevoel was dat ek werklik gedoem was. Versprei? Reeds? Ek het 'n paar dae lank in 'n dwaas rondgeloop voordat ek besef het. Ten slotte, ek is in vir die stryd van my lewe. Ek wil lewe. Ek wil sien my 11de graad gradueer van hoërskool. Ek is nie gereed om die verhoudings wat ek met my twee kinders het weens kanker, te skei nie. Al my gedagtes, al my energie ... al my alles sal nou gaan na enige poging wat nodig was, maar selfsugtig, om te lewe. Dit was 'n ware openbaring.

Hou Steady

Sandi Johnson in Straling. Foto © Kliniek Personeel
Vyf maande gelede het ek die stralingsronde voltooi wat nodig is om hierdie nuwe kankerwebwerwe aan te spreek. Sedertdien het diagnostiese toetse aan die lig gebring terwyl ek nog aktiewe kanker het in my 5de en 6de ribbes van my linkerkant, my borskas, lumbale en servikale ruggraat, regter en linker heupe en bekken. Dit beweeg nie vir die oomblik nie. Ek dink aan dit as 'n stryd van testamente ... wat is die bastardkanker wat nou dink? ... wat beplan dit volgende? Ek moet 'n stap vorentoe bly ... 'n leeftyd vorentoe.

Nuwe Implantate

Ek het die volgende vier maande elke drie weke saltoplossings in die kleppe van weefseluitbreidings wat tydens my mastektomie-operasie ingeplant is, ontvang. Hierdie kleppe is aan "velrekers" geheg wat my uiters rustige vel op my bors sou strek sodat hopelik genoeg ruimte geskep kan word om borsimplantate te akkommodeer.

Nuwe uitdaging: Lymphedema

Gedurende hierdie tyd het ek ook 'n ongeneeslike toestand bekend as lymphedema ontwikkel . Met die ontwrigting van my limfstelsel het my linkerarm sy vermoë om vloeistowwe te verwerk, verloor. Niemand kon my voorberei het vir die erns van hierdie siekte en die vervorming wat daarmee gepaard gaan nie. Soms is my linkerarm 7 tot 8 duim groter as my regterarm. Ek voel dikwels soos 'n fisiese freak en in oomblikke van selfbejammering, verwys na myself as 'n kruising tussen Popeye en Frankenstein.

Meer Chirurgie, Meer Terapie

Verlede week het ek 'n operasie gehad wat ingesluit het: 1) die uitrekende toerusting wat in die vorige operasie geïmplanteer is, verwyder is, 2) die binneweefselweefsel verwyder het, 3) binnebors- / spierweefsel uit te sny, 4) gelimplantate in te voeg en 5 'n 2 "met 8" kleefvlek op my rug wat onbehoorlik genees is van die vorige operasie wat veloorplanting behels. Ek wag ook op my versekering om goed te keur vir die betaling van $ 8,000 vir 'n lymphedema terapie masjien wat sal help om die swelling in my arm te hou.

Advies oor gesondheidsversekering

Kanker. Dit het my fisies en sielkundig beïnvloed, om nie te praat nie, finansieel. Die lewe is aansienlik moeiliker finansieel as wat ek ooit kon verwag het ... veral met goeie versekering. Ek vind dit onregverdig dat kankerpasiënte ook in daardie aspek moet ly. MAAR ... Ek sal in enige finansiële toestand woon, eerder as om glad nie te leef nie. Om die waarheid te sê, laat my dood wees, laat my net lewe. Die advies wat ek aan almal wat vir gesondheidsversekering inkopies gee, is om vir jou 'n eenvoudige vraag te vra: Is dit die versekering wat ek wil hê as ek kanker het?

Nog hier, Oorlewing

Sandi Johnson met seun Jake. Foto © Jordan Johnson
Ek het die reis van 15 IBC-pasiënte gevolg sedert ek my reis begin het. Van verlede week, ongelukkig nog wonderbaarlik, is ek die enigste een wat nog leef. Ek dank God elke dag omdat ek weet dat elkeen werklik 'n geskenk is. Ek vra myself af waarom? Hoekom bly ek oorleef terwyl so baie, baie ander nie. Dan word ek herinner: "Ons moet nie wonder hoekom nie ..."

Gelukkig, kyk vorentoe

Sandi en Gary Johnson. Foto © Jake Johnson
Ten slotte, 2008 is agter ons en 2009 het pas begin met die varsheid van 'n splinternuwe dag ... 'n tyd om uit te sien na die goeie dinge wat die lewe bied. Ek is bly om te lewe. Die lewe was vir altyd verander met my kankerdiagnose, maar ek is dankbaar, net dieselfde. Dankbaar vir God en my familie en vriende ... veral al diegene wat my soveel ondersteuning gegee het tydens hierdie lang, harde pad wat ek alreeds besoek het. Dit maak dit soveel makliker om te dra.