Interaksie met familie en vriende wat nie verstaan hoe dit is om met lupus te leef nie, is een van die mees uitdagende ervarings in die hantering van die siekte.
Hulle kan daarop aandring dat moegheid net moeg is en jou tyd in die bed as jou eie luiheid laat blameer, of jou gebrek aan nie hard genoeg probeer om op te staan nie. Hulle kan dit persoonlik neem en word kwaad dat jy herhaaldelik planne moes kanselleer weens moegheid of 'n flare. Dit kan veroorsaak dat hulle kwaad word of uiteindelik bande met jou sny.
Wanneer geliefdes nie lupus verstaan nie, veral groot, algemene simptome soos moegheid en pyn, kan dit moeilik wees om met hulle te kommunikeer. Om maniere te vind om hulle te help om pyn en moegheid te verstaan, kan jou verhouding met hulle help.
1 -
Wees spesifiek oor pynsimptomePyn kan verskillende dinge beteken. Wanneer jy jou pyn beskryf, moet jy spesifiek wees oor die tipe pyn wat jy ervaar. Byvoorbeeld, is dit 'n skerp pyn? 'N steekpyn? 'N Dowwe pyn? 'N Brandende sensasie? Elke keer as iemand jou raak, voel dit of hulle in 'n kneusplek druk, selfs as daar geen werklike kneusplekke is nie?
Verduidelik ook waar die pyn geleë is. Is dit oral in jou liggaam (wydverspreide pyn)? 'N Skerp maagpyn? Gewrigspyn? Rugpyn? Kniepyn?
Verduidelik hoe dit jou beïnvloed. Het u probleme in die oggend as gevolg van gewrigspyn en spierstyfheid? Maak dit seer om met 'n pen te skryf? Is daar 'n steekpyn in jou knieë wanneer jy loop?
Hier is 'n paar voorbeelde van hoe om pyn te verduidelik:
"Dit is moeilik vir my om te loop. Ek het 'n skerp, steekende pyn aan albei kante van my heupe."
"Die styfheid in my spiere en gewrigte veroorsaak dat ek pyn wanneer ek beweeg. As ek in die oggend uit die bed uitkom en my ledemate strek en ontvou, voel dit asof ek dit uitmekaar maak. voel soos die Tin Man, want hulle voel bevrore in plek, wat is vreesaanjaend, maar vereis ook dat ek stadig uit die bed gaan. "
"My hele liggaam voel soos 'n reusagtige kneusplek. Ek bedoel geen oortreding nie, maar moenie my aanraak nie. Selfs sagte aanraking kan vir my pynlik wees."
"Die gewrigte in my voete voel dat hulle aan die brand is. Dit maak seer om te loop."
2 -
Beskryf moegheid op maniere Mense sonder lupus kan verband hou metMoegheid is uitdagend vir mense om te verstaan wie dit nog nooit ervaar het nie. Die woord moegheid word in die alledaagse gesprek deur mense sonder chroniese siekte gebruik as 'n manier om te verduidelik dat hulle baie moeg is. Dit voeg net by die verwarring oor moegheid.
'N Goeie manier om hulle te help om moegheid te verstaan, is om dit te beskryf op 'n manier wat verband hou met iets wat hulle ervaar het of kan voorstel. Anders is die idee van moegheid geneig om te abstrak en vaag te wees.
Moegheid, selfs vir mense met chroniese siektes, kom in verskillende intensiteitsvlakke. Vind voorbeelde wat van toepassing is op jou situasie.
Voorbeeld # 1 - Aangesien almal 'n slegte verkoue of griep op een of ander tyd in hul lewens gehad het, gebruik hierdie ervarings as voorbeelde gewoonlik. Sê iets soos, "Jy weet hoe jy voel as jy 'n koors het? Jou hele liggaam is gedreineer van energie en pyn oor. Maak nie saak hoeveel jy uit die bed wil kom nie, al wat jy kan doen, lê daar of slaap? Ek sê ek is moeg en kan nie uit die bed kom nie, dit is soortgelyk aan hoe ek voel. Behalwe, ek het geen verkoue of griep nie. Lupus veroorsaak my moegheid. "
Voorbeeld # 2 - Nog 'n algemene ervaring voel uitputtend nadat die oefening oorgedoen is. Jy kan iets sê soos: "Het jy al ooit jouself te hard gestoot terwyl jy uitwerk en alles wat jy doen, was daarna tuis, lê op jou rusbank en kyk televisie? Stel jou voor dat, behalwe in plaas van 'n een of twee uur oefensessie, hoe kan jy voel na 'n 26-myl-marathon? Dit is hoe dit soms vir my voel. Daar is dae wanneer ek wakker word en al my spiere pyn soos ek die vorige dag 26 myl gehardloop het. Al wat ek gister gedoen het, was werk toe. Ek wou vandag werk toe gaan, maar ek kon skaars dit in die badkamer maak om my tande te borsel.
Voorbeeld # 3 - Daar is dalk voorbeelde van jou lewe as jy iets ervaar wat jy kan beskryf op 'n manier wat ander sonder lupus kan voorstel en verstaan.
Byvoorbeeld, "Ek wou na die gimnasium toe gaan, maar teen die tyd dat ek daar geklee en gery het, was alles wat ek kon doen twee stoele bymekaar gesit en twee uur lank daar lê. Dit is moegheid."
Voorbeeld # 4 - Die lepelteorie: Christine Miserandino se lepelteorie was baie suksesvol om mense te help om moegheid te verduidelik, nie net in die lupusgemeenskap nie, maar ook in chroniese siektegemeenskappe waar moegheid 'n belangrike simptoom is. Dit is beskikbaar in verskeie tale, maklik om te lees en te verstaan, en jy kan 'n afskrif aflaai en dit aan vriende en familie uitlee om dit te lees.
3 -
Vra vir hulpDaar sal tye wees, veral tydens 'n flare , dat jy hulp benodig. Tipies, hoe meer jou geliefdes verstaan wat jy gaan deur, hoe meer ondersteunend hulle kan wees-hoe meer ondersteunend sal hulle wil wees.
Vir sommige is dit dikwels makliker om te vra om hulp te gee as wat gedoen is, maar moenie bang wees om hulp te vra nie. Jou geliefdes wil jou help. Dit gee hulle 'n manier om betrokke te bly in jou lewe en 'n konkrete manier om jou te ondersteun.
Wees duidelik oor wat jy van hulle benodig. Wat jy nodig het, lyk vir jou voor die hand liggend, maar nie vir hulle nie. Byvoorbeeld, jy kan sê: "Ek het jou nodig om te onthou dat wanneer ek planne kanselleer, dit niks met jou te doen het nie. Meer as enigiets wil ek uitgaan. As ek kanselleer, probeer asseblief om te verstaan dat dit omdat ek nie ' Moenie goed voel nie, en bly asb my vriendin en bly my uitnodigings. "
En wanneer jou geliefdes nuttig en ondersteunend is, erken hulle hul hulp. Dit help hulle om te erken dat hul gedrag vir jou behulpsaam was, maar ook 'n dankie gaan 'n lang pad.
4 -
Verduidelik bui veranderingsBeide pyn en steroïede kan gedragsveranderinge veroorsaak.
Pyn kan soveel ongemak veroorsaak dat dit 'n persoon se bui kan beïnvloed. Steroïede kan ook irritasie en bui veroorsaak. Laat jou geliefdes weet om nie jou gedrag persoonlik te aanvaar nie, en wees duidelik met hulle oor wat jy nodig het om hulle te help om deur hierdie ervarings te kom.
Dit is ook 'n goeie idee om met jou rumatoloog te praat as jy pyn intens genoeg ervaar om jou buie te beïnvloed, of as steroïede gedragsveranderinge veroorsaak.
5 -
Nooi geliefdes om groepe en Lupus-verwante gebeurtenisse te ondersteun'N uitstekende manier vir jou geliefdes om 'n beter begrip van lupus te kry, is om by die lupusgemeenskap betrokke te wees. Om die ervarings van ander met lupus by ondersteuningsgroepe te hoor en lupus-opvoedingsgeleenthede by te woon, sal hulle help om meer te leer oor die siekte en hoe dit mense se lewens beïnvloed, insluitend joune.
6 -
Weet wanneer om te gaanMense reageer nie altyd op jou pogings om met hulle te kommunikeer oor jou lewe met lupus nie. Hulle kan voortgaan om jou lui te noem, nie om jou simptome te glo nie, want jy lyk nie siek nie. Hulle kan meedoënlose raad gee dat jy jou siekte kan bid of dit met 'n spesiale dieet kan genees. Hulle kan verdwyn.
Geen van hierdie tipe gedrag is jou skuld nie.
Byvoorbeeld, hul voornemende maar verkeerde advies is geneig om te kom uit 'n plek van ware besorgdheid vir jou welsyn en hul eie wens dat jy goed sal wees omdat hulle van jou hou.
Soms is dit dat hulle bang is vir wat met jou kan gebeur, en hierdie vrees is kragtiger as hul vermoë om te hanteer. Of dalk het hulle hulself oortuig daarvan dat daar vir jou is, is net te ingewikkeld.
Hulle kan dit persoonlik neem wanneer u planne kanselleer.
Almal reageer verskillend op hul geliefde se siekte, en die manier waarop hulle op jou lewe met lupus reageer, het te make met hoe hulle met sulke werklikhede omgaan.
As gevolg hiervan kan sommige mense jou nie die nodige ondersteuning gee nie. Of sommige mense kan beperk word om u te ondersteun. Miskien kan hulle nie die luisteraar wees wat jy nodig het as jy 'n slegte dag het nie, maar hulle is uitstekende geselskap wanneer jy 'n goeie lag nodig het.
Ander mense word nie ondersteunend tot die punt om vir jou giftig te word nie. Dit is belangrik om te weet dat jy toegelaat word om jou te verhoed en kommunikasie te beperk met mense wat jy voel is emosioneel ongesond om daar te wees.
En hartseer is 'n normale reaksie op hierdie verhoudingsverlies. Ongelukkig is dit nie 'n seldsame ervaring wanneer dit kom by die lewe met 'n ernstige chroniese siekte nie, sodat die deel van jou storie met jou ondersteuningsgroep vir baie mense bekend sal wees. Om jou storie te deel, kan jou ook help om die verlies te hanteer.
7 -
Gebruik "I" StellingsGebruik "I" stellings in plaas van "U" stellings. Hulle is 'n sagter manier om konfrontasies te hanteer en help om die ander persoon se vlak van verdedigings te verminder. Byvoorbeeld, in plaas daarvan om te sê: "Jy is wreed om my voortdurend te beskuldig dat ek onbedagsaam is as ek planne gekanselleer het," kan jy iets probeer, "het ek seergekry as jy my daarvan beskuldig het dat dit onbedagsaam was om planne te kanselleer. Ek sou maar hê, maar ek het so erg gevoel dat ek in die bed moes bly. Vertrou my, ek sou baie eerder verkies om goed te voel en uit te gaan met jou as om te voel hoe ek dit gedoen het. '