'N J-sak kan 'n geleentheid bied vir 'n verbeterde lewenskwaliteit
Ek word dikwels gevra oor my j-pouch-operasie , wat ek in 1999 op die ouderdom van 26 gehad het. Voor my eerste operasie was ek senuweeagtig en het ek gepraat met ander pasiënte wat 'n j-pok chirurgie gehad het. Sommige mense kan 'n keuse hê of die operasie al dan nie moet wees: in my geval was dit 'n mediese noodsaaklikheid. J-pouch chirurgie word soms gedoen in 1 stap of 3 stappe, maar meestal in 2 stappe, wat is die operasie wat ek gehad het. My operasie is by my plaaslike hospitaal uitgevoer met 'n plaaslike kolorektale chirurg wat net 5 sakke voor myne gedoen het. Hieronder is 'n redelike persoonlike weergawe van my ondervinding met j-pouch chirurgie, alhoewel ek sekere elemente en inligting bygevoeg het om 'n breër hulpbron te wees vir diegene wat oorweeg of gekonfronteer word om hul ulseratiewe kolitis te behandel.
Dae wat nie meer om die badkamer draai nie
Ek word die oggend wakker van die gevoel van druk en volheid in my j-sak. Die meeste oggende begin op hierdie manier, maar ek raak gewoond daaraan. Daar is 'n bietjie ongemak, maar dit is nie dieselfde as die dringendheid wat ek met ulseratiewe kolitis gevoel het nie. Ek kan die gevoel vir 'n bietjie ignoreer, as ek verkies het, alhoewel dit steeds ongemaklik sal word totdat ek na die badkamer gaan.
Die dae met ulseratiewe kolitis het op hierdie stadium net 'n herinnering geword, aangesien ek my in die nuwe ritme van my liggaam vestig. Die eerste operasie (van twee) was 'n moeilike een: Ek was 'n paar uur onder narkose en het wakker geword met 'n tydelike ileostomie . Die herstel was lank, ek was 6 weke uit die werk, maar dit was onvermydelik en ek het elke dag verbeter.
Ek het 'n groot litteken wat heeltemal van bo af kom, my maagknoppie tot by my skaambeen, wat nie so skoon gesond gemaak het as wat ek graag wou hê nie, hoofsaaklik as gevolg van die prednisoon wat ek voor my operasie geneem het.
Ek kon nie die prednisoon afskeur voordat die eerste stap van die j-tas soos my chirurg gehoop het nie: elke keer as ons te laag probeer afdaal, sal die bloeding van my ulseratiewe kolitis weer begin. As gevolg hiervan kon ek uiteindelik eers ná my operasie afneem. Ek is nie gelukkig oor die litteken omdat ek jonk is nie, maar ek dink die einde van my bikini-dae is 'n klein prys om te betaal.
'Ostomy' is nie 'n vuil woord nie
Die ileostomie was glad nie wat ek verwag het nie. Na jare van ulseratiewe kolitis en wonder wanneer diarree sou staak en as ek 'n badkamer haastig nodig het, was die ileostomie soos om my vryheid weer te hê. Ek het eenvoudig gegaan en my ostomy- sak leeggemaak toe dit vol geword het. Ek het glad nie my klerekas verander nie - ek het al dieselfde klere gedra wat ek voor my ileostomie gedoen het. Ek het my dieet begin uitbrei , alhoewel ek versigtig was om my chirurg se instruksies te volg en ruwvoer soos neute of springmielies te vermy. Ek het selfs begin om gewig te gee, vir die eerste keer in my volwasse lewe. Ek het nooit 'n uitblaas gehad vir die 3 maande wat ek my ileostomie gehad het nie. Ek dink nie ek het 'n groot vaardigheid gehad om my ostomie toestel aan te heg nie, maar tog het ek nooit enige probleme of verleentheid gehad nie.
Die verandering van my ileostomie toestel ongeveer twee keer per week het deel geword van my roetine. My stoma het net nog 'n deel van my liggaam geword. Dit het vreemd gelyk as ek te veel daaroor gedink het. Die stoma is immers deel van jou dunderm en dit was aan die buitekant van my liggaam! Maar dit was die operasie wat my toegelaat het om te lewe, hopelik vir 'n baie lang tyd. Sonder dit kan die dysplasie en die honderde poliepe wat in my dikderm voorkom, gelei het tot kolonkanker en 'n slegter uitkoms vir my.
My enterostomale terapie (ET) verpleegster was wonderlik. Ek het haar ontmoet voor my eerste operasie, en sy het gehelp om my stoma te bepaal. In 'n noodsituasie kan die stoma geplaas word waar die chirurg dink dit sal die beste wees, maar ek was gelukkig genoeg om tyd voor te berei. My ET verpleegster het my gevra oor my lewenstyl en die soorte klere wat ek gedra het, en ons het saam besluit waar ek my stoma moes plaas. Anatomie speel ook 'n rol in stoma plasing - ek het gesê dat sommige mense se liggame en spiere anders was en dat daar soms nie 'n stoma kon geplaas word op die plek wat die pasiënt verkies het nie.
In my geval het dinge goed uitgewerk, en my ET-verpleegkundige het 'n Sharpie gebruik om die beste plek op my maag vir my stoma te merk.
Gaan normaalweg weer
Toe ek gereed was vir die tweede fase van my j-pouch-operasie (die afname, of die omkering van die ileostomie), het ek ernstige kommer gehad om weer operasie te doen. Ek het lekker gevoel! Die ileostomie was nie 'n groot probleem nie! Het ek regtig wil gaan deur nog 'n operasie en herstel? Maar in die waarheid, die tweede operasie was nie nêrens so intens soos die eerste nie, en die herstel tyd was baie korter. Ek was net vir 2 weke uit die werk en ek het baie minder pynmedikasie gehad. Die vreemdste ding het gewoond geraak aan die nuwe j-sak. Ja, ek moes dit 'n paar keer per dag 'leeg' maak, maar dit het my glad nie gepla nie. Ek weet baie mense het 'n besorgdheid om meer keer na die toilet te gaan na die badkamers as voor hulle operasies, maar in my geval was dit nie 'n probleem nie. My ulseratiewe kolitis is as ernstig geklassifiseer, en selfs tydens die herstel van my eerste operasie het ek beter gevoel as wat ek gedoen het toe my kolitis op sy ergste was.
Aanvanklik was my dermbewegings deur my j-tas vloeibaar en die waarheid word vertel, pynlik . Hulle het verbrand. Maar ek het vinnig geleer watter kosse om te vermy: pittige kosse, gebraaide kosse, te veel vet, te veel kafeïen. Ek het ook baie ander truuks gehad om die pyn te verbrand en tot 'n minimum te verbrand: Gebruik 'n versperringsroom op my bodem, gebruik nat wipes in plaas van toiletpapier en eet kos wat my stoel kan verdik, soos grondboontjiebotter of aartappels. My chirurg het my 'n paar riglyne oor hierdie dinge gegee, maar sommige van dit wat ek geleer het deur middel van proef en fout, omdat almal anders is as dit by dieet kom. Dit het tyd geneem vir my perianale vel om op te trek en die brand om te stop. Sodra ek my dieet onder beheer gehad het, het my stoel begin styf, en ek was minder en minder in die badkamer. Trouens, wanneer ek my chirurg sien, vra hy hoeveel dermsbewegings ek 'n dag het, en ek hou eerlik nie meer tred nie.
Darmbewegings vir my is raserig, maar ek het oor die verleentheid gekom oor hulle. Die operasie wat ek my lewe gered het, alhoewel dit my anatomie vir ewig verander het. As ek baie versigtig met my dieet is, kan ek amper gevormde ontlasting hê, maar ek is dikwels nie versigtig met my dieet nie. Ek het 10 jaar lank ulseratiewe kolitis gehad, wat soms net op gelatien en sous leef, en nou kan ek kos, regte kos eet, en in 'n onvergeetlike tweeweekstrek in die hospitaal, absoluut niks, nie eens water nie. weer, ek wil myself nie onderwerp aan 'n vetterige en vervelige dieet nie. Ek het grense. Ek sal nooit 'n slaai eet met neute wat gevolg word deur 'n springmielieskapper nie, maar ek kan vandag baie kosse geniet wat ek nooit sou wou oorweeg om in my ulceratiewe kolitis dae te eet nie.
Maar is dit 'n "geneesmiddel"?
Mense praat dikwels van j-sakchirurgie as 'n "geneesmiddel" vir ulseratiewe kolitis. Ek voel nie asof dit 'n akkurate beskrywing is nie. Hoe kan die verwydering van 'n belangrike orgaan as 'n "geneesmiddel" beskou word? Vir my is 'n genesing die genesing van die dunderm en die beëindiging van simptome. Die toekoms van my j-sak is nog onbekend vir my. Ek kan een van diegene wees wat pouchitis ontwikkel: 'n toestand wat nie goed verstaan word nie, wat simptome soos koors en diarree veroorsaak. Pouchitis word dikwels met probiotika en antibiotika behandel, maar dit is ook geneig om te herhaal. My chirurg is ook onseker of ek nog steeds vry is van moontlike komplikasies soos blokkasies of selfs die ekstra-dermtoestande wat hand-in-hand kan gaan met inflammatoriese dermsiekte (IBD) soos artritis .
epiloog
Ek weet my pad van ulseratiewe kolitis tot j-sak is 'n buitengewoon maklike een. Dit gee ek toe aan die vaardigheid van my chirurgiese span, maar ook aan my bereidwilligheid om my chirurg se instruksies na die brief te volg. Ek het baie ander ontmoet wat ook met hul sakke tevrede is, maar ek het ook 'n paar ontmoet wat hul sakke aan herhalende pouchitis verloor het, of omdat dit as ulceratiewe kolitis gediagnoseer is, is uiteindelik beslis om Crohn se siekte te wees. Ek het nog ander mense geken wat postoperatiewe komplikasies soos infeksies ervaar het. Sommige vroue met j-sakke vind hul vrugbaarheid geraak. Dit is amper onmoontlik om te weet hoe 'n operasie 'n bepaalde persoon sal beïnvloed, maar in my geval het alles vir die beter uitgedraai.