'N Q + A met Jill Osborne, stigter en hoof uitvoerende beampte van die Interstitiële Cystitis Netwerk
Die volgende is uit 'n onderhoud met Jill Osborne, stigter en hoof uitvoerende beampte van die Interstitiële Cystitis Netwerk:
V: Vertel my asseblief van jou agtergrond en belangstelling in Interstitiële Cystitis (IC).
A: Ek is baie tipies van IC pasiënte. Ek was 32 toe my simptome begin het. 'N Paar keer per maand het ek erge blaaspyn, ongemak en erns gehad om gereeld te blaas, veral snags.
Tog het dit wel gevoel soos 'n infeksie , bakterieë is nooit in my urine gevind nie.
Dit het meer as 'n jaar geneem om my IC te diagnoseer. Teen die somer van 1993 was ek skaars in staat om rond te loop sonder om te huil. Die bestuur was baie moeilik, werk was byna onmoontlik, en ek (soos sommige pasiënte met 'n IC-pasiënt) het onophoudelike pyn ervaar. Alhoewel ek 'n uitstekende uroloog gehad het , het ek geïsoleer en alleen gevoel. Toe het ek eendag met 'n ander IC-pasiënt per telefoon gepraat. Vir die eerste keer het ek gevoel dat iemand my toestand werklik verstaan het. Ek het verskeie selfhelpstrategieë en konvensionele behandelings geleer wat my uiteindelik aansienlike verligting gegee het. Die meeste van alles het ek die gawe van hoop gegee.
Ek het my eerste IC-ondersteuningsgroep net drie maande na my diagnose begin en een jaar later my eerste IK-mediese konferensie gesit. In 1994 het ons erkenning gekry om ondersteuning direk in die huise en kantore van diegene wat nie plaaslike vergaderings kon bywoon nie, dus ons vestiging van die eerste blaas siekte en IC ondersteuningsgroepe op AOL.
In 1995 het ons gewag op die wêreldwye web deur die Interstitiële Cystitis Network webwerf te skep met die doel om ondersteuning en inligting aan pasiënte, 'n uitgebreide aanlyn-navorsingsbiblioteek en kliniese hulpbronne vir dokters te bied (alles gratis aan ons deelnemers). In die lente van 1998 is die ICN gestig as die eerste verspreidingsmaatskappy wat aan IC toegewy is.
Ons dien nou byna 10,000 pasiënte in 16 lande.
V: Wat veroorsaak IC?
A: Ten spyte van dekades dokumentasie van 'n blaas sindroom (nou genoem IC), sowel as die ontdekking dat dit beide mans en kinders geraak het, was IC ongelukkig 'n histeriese siekte van vroue in die 1950's gemerk toe navorsers voorgestel het dat 'n vrou wat gewees het onder mediese sorg met 'n ernstige IK kan 'n "onderdrukte vyandigheid teenoor ouerlike figure gehad het masochisties behandel deur middel van blaas simptome sedert kinderskoene." Selfs vandag, sommige pasiënte ontmoet dokters wat glo dat daar geen behandeling vir IC anders as verwysing vir 'n sielkundige evaluering.
Dit was eers in 1987 dat die Amerikaanse Nasionale Instituut van Gesondheid hul eerste formele vergadering op die IC gekonfronteer het, 'n definisie vir die siekte opgestel en 'n kursus vir toekomstige navorsing begin. Navorsers glo nou dat IC verskeie oorsprong kan hê, insluitend moontlik vasgevang (kan vasbind aan weefsels en nie in normale urine) infeksie, 'n afbreek van die GAG-laag in die blaaswand, moontlike mastsel-betrokkenheid en neurogene inflammasie. Daar is tans geen konsensus oor die oorsaak van IC nie, en baie glo dat dit 'n sindroom is, miskien met 'n verskeidenheid van oorsprong.
V: Wat is die simptome van Interstitiële Cystitis?
A: IC pasiënte kan enige kombinasie van urinêre frekwensie (meer as agt keer per dag), urinale dringendheid en / of blaaspyn ervaar. Vir diagnostiese doeleindes kan 'n geneesheer ook 'n hidro-afdunning uitvoer om te kyk vir klein spierbloeding wat in die blaas van IC-pasiënte voorkom, genaamd glomerulasies.
IC pasiënte kan ook die behoefte ervaar om gereeld in die nag te blaas ( nokturia ), ongemak met seks, en probleme om 'n motor te sit of te bestuur. IC pasiënte kan ook verminderde blaaskapasiteit en / of sensitiwiteit vir kosse hê (soos cranberry sap, sure, alkohol, sjokolade, sitrus, ensovoorts).
Jy kan dikwels 'n IC-pasiënt herken deur hul gereelde behoefte om die toilet te gebruik, veral wanneer jy langer afstande bestuur.
V: Hoe verskil die IK van ander blaasafwykings?
A: Ahhh ... dit is die $ 10,000 vraag. U moet onthou dat die blaas slegs een taal kan praat, naamlik pyn, frekwensie of dringendheid. So ten spyte van die toestand of trauma, kan blaaspasiënte baie soortgelyke simptome ervaar.
Prostatitis-pasiënte, byvoorbeeld, ervaar gewoonlik perineale pyn , frekwensie, verminderde urinevloei, en moontlik impotensie en pyn voor, gedurende of na ejakulasie .
Uretritis pasiënte kan ervaar frekwensie, dringendheid of pyn, hoewel dit blyk te wees 'n ontsteking van net die uretra. Uretritis kan veroorsaak word deur óf infeksie of sensitiwiteit vir seep, spermdoders, badprodukte of douches. Pasiënte kla dikwels van direkte uretrale pyn, soms tydens urinering.
Uretrale sindroom is nog 'n onduidelike blaartermyn. Dokters het nie saamgestem oor die definisie van uretrale sindroom nie. Basies lyk dit of dit gebruik word by pasiënte wat frekwensie of dringendheid het, maar sonder infeksie wat gevind word.
Trigonitis is 'n ander siekte wat feitlik identiese simptome het teenoor die IC (frekwensie, dringendheid, pyn). Trigonitis word gebruik wanneer dokters waarneem dat die trigonium in die blaas 'n geplaveide voorkoms het. Sommige dokters betwis trigonitis as 'n siekte omdat hulle glo dat die trigone natuurlik so lyk.
Pasiënte met ooraktiewe blaasindroom kan frekwensie, dringendheid en episodes van inkontinensie hê.
Hierdie siekte word vermoedelik 'n neurologiese disfunksie van die blaas. Dit heet detrusor hiperrefleksie wanneer 'n neurologiese oorsaak bekend is, en detrusor onstabiliteit wanneer daar geen neurologiese abnormaliteit is nie.
Interstitiële sistitis, pynlike blaas sindroom en frekwensie-spoed-dysurie sindroom word wisselvallig gebruik om urinêre frekwensie, dringendheid en / of gevoelens van pyn of druk rondom die blaas, bekken en perineum te beskryf.
In pasiënt- en doktersirkels maak ons baie meer bekommerd oor die behandeling van die simptome as om die "naam" van die siekte te kwel of te debatteer. As die pasiënt ongemaklik is, het hulle hulp nodig, ongeag sy naam.
V: Hoe word IC gediagnoseer?
A: IC-pasiënte word gediagnoseer met 'n ontleding van hul voidingpatrone, hul simptome en die uitskakeling van ander siektes.
In 'n beste geval sal pasiënte wat vermoed word dat hulle 'n IC het, 'n voidingsdagboek oor 'n tydperk voltooi wat die pasiënt en dokter toelaat om die voidingpatrone, urienvolumes en pynvlakke te sien. As 'n diagnose vermoed word, kan die dokter dan kies om ander diagnostiese toetse uit te voer om ander siektes uit te sluit. As hierdie toetse negatief uitkom en die dokter die teenwoordigheid van IC sterk vermoed, kan hulle verkies om 'n hidro-distansie te doen. Deur die blaas met water te verdeel, kan hulle dan die blaasmure sien vir die kenmerkende petechiale bloeding (glomerulasies) wat in baie IC-pasiënte voorkom. Ander nuwe diagnostiese toetsprosedures word tans ondersoek.
V: Wat is die behandelings vir IC?
A: In die jare sedert die eerste formele vergadering oor IC in 1987, het wetenskaplikes baie potensiaal ondersoek en, in sommige gevalle, omstrede behandelings.
Ongelukkig is nog geen behandeling as 'n "geneesmiddel" vir IC gevestig nie. Daarom is dit belangrik om te verstaan dat die meeste behandelings ontwerp word om simptome te verlig, eerder as om siektes te genees.
IC behandelings val gewoonlik in twee kategorieë: oraal dwelms of intravesiese medikasie wat direk in die blaas geplaas word. Mondterapieë kan blaasbedekkings, antidepressante, antihistamiene , antispasmodika , en blaasverdowings insluit.
Daarbenewens word senuweestimulasie, hidrodistidensie / hidroksilering, en chirurgie gebruik. Chirurgie, soos blaasvergroting of sistektomie, word gewoonlik oorweeg slegs nadat alle ander behandelingsopsies ondersoek is.
Die meeste dokters gebruik hul eie ervaring met pasiënte om te help besluit watter behandeling om aan te beveel. Dit is gerusstellend om te weet egter dat as die eerste keuse nie help nie, daar baie ander benaderings is om te probeer.
Q: Kan dieet- en / of lewenstylveranderinge die simptome van IC verminder?
A: Ja. Baie pasiënte het geleer dat dieet hul IC-flare kan beïnvloed. Voedsel wat hoogs suur, alkoholies en / of sout is, is goed gevestigde snellers vir IC.
V: Wat is die risikofaktore vir die ontwikkeling van IC?
A. In alle eerlikheid weet ek net nie. Uit epidemiologiese navorsing blyk dit dat sommige IC-pasiënte 'n geskiedenis van infeksies van kinderjare het .
Daarbenewens praat pasiënte anekdoties oor moontlike genetiese bande. In my familie het beide my ma, suster, tannie, neef en ouma 'n wye verskeidenheid blaas simptome gehad, hoewel nie spesifiek nie. In ander gevalle was daar 'n bespreking van pasiënte wat IC ontwikkel ná chirurgiese prosedures of hospitaalverblyf. Tog is dit nie beslis bevestig nie. Ons sal moet wag vir meer navorsing om risikofaktore te verifieer.
V: Waar kan IC pasiënte vir ondersteuning verander?
A: IC-aktiwiteite is nou in verskeie lande ontwikkel, waaronder Australië, Nieu-Seeland, Kanada, die VSA, Engeland, Nederland en Duitsland. Ons internet ondersteuningsgroepe via die ICN bied die geleentheid vir pasiënte van regoor die wêreld om ondersteuning aan mekaar te bied. In die VSA is daar onafhanklike, hospitaal-geaffilieerde en / of ICA-ondersteuningsgroepe. Pasiënte het verskeie opsies om te verken gebaseer op wat in hul streek gevind word.
V: Watter advies het jy vir IC pasiënte?
A: IC is 'n moeilike siekte omdat dit nie aan die buitekant sigbaar is nie. Ons staan voor die unieke uitdaging om dokters en familielede en vriende te oortuig dat ons werklik ongemaklik en sorgvuldig is. Ek glo dat pasiënte verantwoordelik moet wees vir deelnemers in hul mediese sorg.
Ons kan nie verwag om in 'n dokter se kantoor te gaan om die geneesmiddel te kry nie. Daar is 'n kans dat ons 'n dokter kan hê wat nie eens IC as 'n werklike siekte aanvaar nie. Ons moet bereid wees om effektief met ons dokters te werk, om inligting te versamel wat nuttig kan wees en om aktief deel te neem aan ons mediese sorg.
'N Suksesvolle benadering tot IC is goed afgerond. Alhoewel ons almal wens dat ons net een behandeling kan doen om ons IC te genees, is dit op hierdie stadium nie 'n werklikheid nie. In plaas daarvan moet ons probeer om 'n gereedskapsketting te bou van effektiewe strategieë wat saamwerk om ons lewens en ons IC te verbeter.
Blaar behandelings gemik op genesing is 'n prioriteit. Daarbenewens benodig ons ook 'n gesonde balans van selfhelpstrategieë en dieet. Daar was nog nooit 'n meer belangrike tyd vir 'n pasiënt om goeie ontspanning en stresbestuurstrategieë te leer nie.
En as dit by ons emosionele welsyn kom, kan IC ons verhoudings en gesinslewe beïnvloed. Dit is 'n goeie tyd om op nuwe vaardighede te fokus, insluitende die gebruik van korttermynstrategieë soos berading.
V: Is daar enigiets wat ek nie aangespreek het wat jy voel belangrik vir vroue om te weet nie?
A: As 'n ondersteuningsgroepleier is een ding wat ek oor en oor sien, vroue wat dit bekommer as hulle vertraag en rus, dat hulle hul siekte gee.
Dikwels dwing hulle hulself om na familie- en sosiale geleenthede te gaan, ten spyte van baie moeilike pynvlakke omdat hulle normaal wil wees. Ongelukkig kan hul weiering om te vertraag lei tot pynlike pyn wat moeiliker is om te behandel.
Ek glo baie sterk dat ons 'n gesonde respek vir ons grense moet hê. As ons in 'n motorongeluk was en ons been gebreek het, sou dit in 'n gooi wees en ons sal nie daarop hardloop nie. Tog met IC, kan ons nie die blaas immobiliseer nie, en omdat pasiënte maklik kan beweeg, vergeet hulle dat hulle in wese gewond is. 'N Gesonde respek vir ons liggaam se behoefte aan rus, sowel as vroeë erkenning van pyn, sodat ons nie onsself vererger nie, is noodsaaklik vir langtermyn-hantering.
Laastens, baie vroue voel dat as hulle ophou en rus, hulle nie goeie moeders of vroue is nie. Dit kan 'n wrede siklus van wanhoop en frustrasie word waarin hulle glo dat hulle nie ondersteuning van hul gesin verdien nie. Hulle en ons moet onthou dat ons almal siek word. As ma's of vrouens, sal ons diegene wat ons liefhet, neig. Maar wanneer ons onsself siek is, vra ons dikwels nie vir die ondersteuning wat ons nodig het nie. Chroniese siekte verander nie die liefde wat ons in ons harte het vir ons gesinne nie. Miskien is dit jou tyd om jou gesin omgee vir jou.