As jy met chroniese moegheidsindroom ( ME / CFS ) leef, is die kans baie goed dat jy in baie mense loop wat dink hulle weet wat dit is. Hulle kan dinge sê soos: "Ja, ek dink ek het dit ook. Ek is net te besig om genoeg slaap te kry."
Wanneer mense die term "chroniese moegheidsindroom" hoor, is dit redelik logies dat hulle dit aanvaar as 'n fyn beskrywing omdat hulle baie moeg is.
In ons moderne samelewing voel die meeste mense van tyd tot tyd moeg. Uitputting is een van die beste klagtes wat dokters hoor.
In werklikheid weet ons egter dat ME / CFS 'n komplekse en potensieel slegte siekte is. As jy dit aan mense verduidelik, help dit om dinge eenvoudig te hou en jou simptome met algemene ervarings te verbind.
Jy sal dalk 'n kort verduideliking vir die meeste mense wil hê, en 'n langer een vir die mense wat die naaste aan jou is.
Waarskynlik die eenvoudigste manier om chroniese moegheidsindroom te verduidelik, is: "Dit voel asof ek al die griep het."
Die meeste mense is bekend genoeg met griep om dit te kry. Dit gee aan: "Ek is nie net moeg nie, ek is siek ."
U kan kortliks uitbrei deur sommige van u griepagtige simptome soos ligpyne, periodieke lae graadse koors, seer keel te noem, en te moeg om te beweeg.
Terwyl die griepvergelyking 'n paar van u simptome dek, moet u ander maniere vind om iemand te help om dinge soos brein mis, na-inspirasie en ongemak te verstaan.
Verduidelik Brein Mist
Om jou brein mis of kognitiewe disfunksie te verduidelik, onthou om algemene ervarings te gebruik om te help.
Omtrent almal het gegaan om iets te kry en vergeet wat daardie iets was, of hul gedagtegang in die middel van 'n sin verloor het. Jy kan sulke dinge gebruik, verduidelik dan dat dit altyd met jou gebeur.
Deur die term "brein mis" te gebruik, word vriende en familie gereeld daaroor vertroud. Dit is 'n mooi beskrywende term op sy eie, en 'n bietjie verduideliking (soos "My brein is donsig in vandag") kan hulle help om jou verstandelike glitches te verstaan.
Verduideliking van na-uitoefening van malaise
Hierdie simptoom kan die moeilikste wees vir mense om te verstaan. In iemand sonder ME / CFS, oefening verhoog energie. Dit is so 'n bekende verskynsel dat mense dikwels iemand met hierdie siekte vertel om meer oefening te kry, sodat hulle beter sal voel.
Aangesien nadoodse malaise beteken dat jy minder energie het, maak dit sin dat mense dit nie kry nie.
Weereens kan dit betaal om terug te gaan na die griepbeskrywing, met iets soos: "Dink aan die laaste keer dat jy baie siek was met die griep (of strep keel of mono) en hoe dit jou uitgedra het om net te loop Dit is wat my inspanning doen. Dit dra my uit en maak my simptome erger. "
Na-uitoefening van malaise is 'n moeilike simptoom om jou kop om te draai, selfs wanneer jy dit ervaar.
Lief en leed
As jou ME / CFS flare en remissions het, is dit 'n ander ding wat vir mense baie verwarrend kan wees. Gewoonlik dink mense aan siektes as 'n konstante ding, so hulle kry dikwels nie hoe jy een dag (of minuut) kan opstaan nie en die volgende bedlê.
Die beste manier wat ek gevind het om dit te beskryf is: "Chroniese moegheid sindroom simptome kom en gaan, soort van soos in veelvuldige sklerose."
Jy kan ook jou fakkels met 'n rollercoaster vergelyk, en verduidelik hoe jy dikwels nie weet wanneer die volgende druppel kom nie, wat dit regtig moeilik maak om enigiets te beplan. Laat hulle ook weet watter soort dinge (inspanning, stres, ens.) Sneller skielike simptome blare sodat hulle dit sal kry as jy skielik veel erger is.
'N Meer Fisiologiese Verduideliking
Soms kan jy iemand nodig hê om jou siekte in mediese terme te verstaan. Met ME / CFS, is dit maklik om in die verduidelikings van gespesialiseerde immuunstelsel selle en neurotransmitter funksie, wat vir enigiemand anders as 'n dokter, waarskynlik van min hulp is.
'N Eenvoudige manier om te verduidelik wat in jou liggaam aan die gang is, is: "My immuunstelsel is vas in oordrewe, soos dit probeer om 'n nare virus te beveg, en dit lei baie van my liggaam se hulpbronne af. My senuweestelsel is ook hipersensitief en oor- reageer op allerhande dinge. "
U kan ook vir hulle sê dat baie navorsers 'n "neuro-immuun" of "neuro-endokriene immuun" siekte noem as gevolg van die kompleksiteit en betrokkenheid van meervoudige stelsels.
U het u eie unieke simptome , dus u moet u verduidelikings aanpas om u ervaring te pas. Dit is 'n goeie idee om vroegtydig daaraan te dink, sodat jy iemand 'n ordentlike antwoord kan gee selfs wanneer jou brein mistig is.