Dit is genoeg om jou te laat haal!
As jy oor chroniese moegheidsindroom ( ME / CFS ) leer, is jy gebonde aan verwysings na dinge soos Fukuda, Oxford-kriteria en die empiriese definisie. As jy nie weet wat hierdie dinge beteken nie, of hul konteks, kan dit baie verwarrend wees.
Jy het waarskynlik baie kontroversie rondom daardie dinge gesien. Dit is 'n komplekse aangeleentheid wat dekades lank gaan.
Hele boeke is daaroor geskryf.
Om net 'n paar sleutelpunte te verstaan, kan egter help om die dinge wat jy lees, te ontsyfer en die inligting in konteks te plaas.
Die Vyf Kompeterende Definisies
Die mediese gemeenskap het so 'n moeilike tyd gehad om my / CFS te verstaan dat daar tans vyf verskillende definisies in die spel is. Verskillende navorsers gebruik verskillende definisies, verskillende dokters gebruik verskillende diagnostiese kriteria. Die kruising van 'n nasie se grens kan soms beteken dat u 'n ander definisie en stel kriteria ervaar as wat u gewoond is.
Deel van die probleem is dat ons twee verskillende kampe het oor hoe navorsers hierdie siekte beskou en bestudeer. Watter kamp hulle val, beïnvloed watter definisie hulle gebruik.
Die fisiologiese kamp: Navorsers in hierdie groep beskou ME / CFS as 'n fisiologiese siekte met komplekse biologiese afwykings. Hulle ondersoek onderwerpe soos infeksie, omgewingstowwe en ander oorsake van fisiologiese stres.
Wanneer hulle studie deelnemers kies, mag hulle een van hierdie drie definisies gebruik:
- Fukuda
In 1994 het die CDC die kriteria wat deur die International Chronic Fatigue Syndrome Study Group uiteengesit is, aangeneem. Die koerant is geskryf deur Keiji Fukuda. Sy naam is die standaard manier waarop baie mense na hierdie kriteria verwys.
- Kanadese Kriteria
Hierdie kriteria word in 2010 meer streng en spesifiek as Fukuda beskou. Hulle benodig meer fisiese simptome (insluitende na-uitputting ) en sluit mense met simptome van geestesongesteldheid uit. - Internasionale Konsensus Kriteria
Hierdie definisie gebruik die naam myalgiese encefalomyelitis (ME), vervang "moegheid" met "na-oefening neuro-immuunuitputting," en vereis verskeie fisiologiese simptome as wat Fukuda doen.
'N Verslag van die Instituut vir Geneeskunde in 2015 het nuwe diagnostiese kriteria vir ME / CFS aangebied en het 'n naamsverandering aan die stelseliese inspanningsintoleransiesiekte (SEID) voorgestel. Dit blyk te wees watter impak dit op navorsing sal hê. Die woorde "sistemiese" en "siekte" maak egter die berig van die verslag duidelik dat dit 'n fisiologiese siekte is.
Die sielkundige / gedragskamp: navorsers in hierdie groep beklemtoon die behandeling van geestelike, emosionele en sosiale aspekte van ME / CFS. Die kritici verwys dikwels na hierdie as 'n biopsigososiale benadering.
Wanneer hierdie navorsers studie deelnemers kies, kies hulle gewoonlik uit een van hierdie drie definisies:
- Fukuda (sien hierbo 1)
- Oxford Kriteria
Hierdie 1991-kriteria sluit in chroniese moegheid van onbekende oorsprong plus na-infeksie moegheidsindroom.
- CDC Empiriese Definisie
In 2005 het die destydse hoof van die CDC se ondersoek na chroniese moegheidsindroom Fukuda hersien.
So, wat beteken dit vir navorsing?
Met vyf definisies in aktiewe gebruik, staan ons voor vir werklike probleme wanneer dit kom by die leer van hierdie toestand en hoe om dit te behandel.
Dit is redelik algemeen dat een mediese studie 'n ander weerspreek; egter, as dit by my / CFS kom, is daar nog meer teenstrydige resultate. Dit word moeiliker om na meerdere studies te kyk en met geldige gevolgtrekkings te kom.
ME / CFS is ingewikkeld, ongeag watter definisie jy gebruik. Navorsing word dramaties onderbefonds wanneer jy dit vergelyk met ander siektes wat soortgelyke getalle mense affekteer.
Al die verskillende definisies dien om vordering te vertraag en die waters modderig te hou.
Wat beteken dit vir mense met ME / CFS?
Vir die mense wat met hierdie siekte leef, kan dit beteken dat wag jare langer vir effektiewe behandelings. (Ons het immers nog nie 'n enkele FDA-goedgekeurde middel vir ME / CFS nie.)
Dit kan ook beteken dat jou dokter jou nie kan help nie omdat hy of sy nie met 'n duidelike gevolgtrekking kan dui op 'n ondersoek nie. Die verwarring sal waarskynlik bydra tot die langvarige twyfel wat sommige dokters het of ME / CFS selfs 'n "regte" toestand is.
Tans is daar baie verhitte debat oor 'n behandeling genaamd kognitiewe gedragsterapie (CBT) . Die twee kampe verskil nie oor die bruikbaarheid daarvan in ME / CFS nie, met die tweede kampbesoek CBT as 'n eerste-lyn behandeling. Dit neem nie lank om pasiënte aanlyn te vind wat sê dat hulle ander behandelings wat op hierdie geloof gegrond is, geweier is nie, selfs wanneer CBT hulle nie gehelp het nie.
Wat hou die toekoms in?
Dit lyk asof die mense wat fisiologiese navorsing doen, die naam van myalgiese encefalomyelitis meer dikwels gebruik, óf saam met chroniese moegheidsindroom of in plaas daarvan. As hierdie tendens voortduur, vermoed ek dat ons uiteindelik met twee verskillende siektes met verskillende name sal eindig. Met SEID opkomende, het navorsers egter beslis sekere dinge om te oorweeg.
Intussen sal dit steeds 'n opdraande stryd wees vir navorsers, dokters en pasiënte om hoofde of sterte van hierdie toestand te maak. Die goeie nuus is dat ons stadig, vordering maak, ten spyte van alles.
Bronne:
Carruthers BM, et al. Blaar van interne medisyne. 2011 Oktober; 270 (4): 327-38. Myalgiese encefalomyelitis: Internasionale Konsensus Kriteria.
Carruthers BM, et al. Tydskrif van chroniese moegheidsindroom. 2003 11 (1): 7-36. Myalgiese encehpalomyelitis / chroniese moegheid sindroom: kliniese werk geval definisie, diagnostiese en behandeling protokolle.
> Sentrums vir Siektebeheer en Voorkoming. "Diagnose CFS."
Fukuda K, et al. Annale van interne medisyne. 1994 15 Desember, 121 (12): 953-9. Die chroniese moegheidsindroom: 'n omvattende benadering tot die definisie en studie. Internasionale Chroniese Moegheidsindroom Studiegroep.
Reeves WC, et al. BMC medisyne. 2005 15 Desember, 3:19. Chroniese moegheidsindroom - 'n klinies empiriese benadering tot sy definisie en studie.