Nuwe naam, Kriteria vir Chroniese Moegheidsindroom

Hoe goed sal hulle aanvaar word?

Het die chroniese moegheidsindroom uiteindelik 'n nuwe naam? Dit hang grootliks af of iemand die nuwe een sal gebruik wat voorgestel is.

Op 10 Februarie 2015 het 'n paneel van die Instituut vir Geneeskunde 'n nuwe naam en nuwe diagnostiese kriteria vir die toestand voorgestel. Maar hulle het nie "mialgiese encefalomyelitis" of ME / CFS uitgebring nie, dus is kenners skepties of die pasiëntgemeenskap die naam sal aanvaar.

Om jou perspektief te gee, het die paneel meer as 9000 wetenskaplike studies nagegaan, kundige getuienis gehoor en inligting van die publiek gekry voordat hulle aanbevelings gemaak het. Dit sit dan 'n 235-bladsy verslag getiteld, "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Herdefiniëring van 'n siekte."

'N nuwe naam

Wat is die naam? Sistemiese inspanning onverdraagsaamheid siekte, of SEID.

Paneellede sê hierdie naam beskryf 'n belangrike kenmerk van die siekte - die onvermoë om die inspanning te verdra, óf fisies of verstandelik, wat na-oefenende malaise genoem word . Hulle het ooreengekom met pasiënte en kundiges wat vir dekades gesê het dat die naam "chroniese moegheidsindroom" lig van die ernstige siekte maak, met mense wat gereeld kommentaar lewer oor hoe hulle ook moeg word, sodat hulle dit moet hê.

Volgens die New York Times, dink sommige kenners dat die komitee met die ME / CFS-gemeenskap moes gekontroleer het voordat hulle 'n nuwe naam opgedoen het om seker te maak dit is iets wat pasiënte sal aanvaar.

Hierdie debat het so lank gewoed en is so warm en emosioneel dat sommige mense baie geheg is aan die name myalgiese encefalomyelitis, ME / CFS, of CFS / ME.

Die paneel wys egter daarop dat daar probleme met die naam myalgiese encefalomyelitis is. Daardie naam beteken inflammasie in die senuweestelsel, wat nie sterk bewyse daarvoor het nie, sowel as spierpyn, wat hulle sê is nie 'n prominente genoeg simptoom nie.

Baie in die pasiëntgemeenskap het die paneel gekritiseer omdat die meerderheid lede geen bekende kundigheid met siekte het nie. Dit het wel verskeie lede gehad met uitgebreide ondervinding in die behandeling van ME / CFS.

Punte om gelukkig te wees

Die paneel lyk na die skade wat die historiese naam aan pasiënte gedoen het, te verstaan ​​deur stigmatisering en trivialisering van 'n lewensveranderende en dikwels ernstige siekte. Dit is 'n goeie begin. Sommige paneellede het ook gesê hulle glo nie dis die perfekte naam nie, maar dit is nou beter.

Twee dinge om die naam self uit te wys - dit sluit "sistemies" in, wat na 'n fisiologiese basis verwys, en 'siekte', 'n woord wat baie mense lankal in verband met ME / CFS gehoor het.

Een kenner sê die verslag is die beste opsomming van die bewyse wat hy ooit gelees het. Die paneel het ook opgemerk hoe min navorsing op ME / CFS gedoen is in vergelyking met hoeveel mense dit beïnvloed.

'N Metgesel vir hierdie verslag sal navorsingsprioriteite vir die vorentoe uiteensit. Dit word tans hersien vir publikasie deur die Nasionale Instituut van Gesondheid.

En dan is daar die ding wat die belangrikste deel van hierdie verslag kan wees: die nuwe diagnostiese kriteria.

Diagnostiese Kriteria

Die pasiënt gemeenskap het lank gestoot vir die VSA om te aanvaar wat algemeen bekend staan ​​as die Kanadese Konsensus Kriteria.

Dit is dus 'n positiewe stap dat die nuwe kriteria opgebou word, maar nie identies is aan daardie nie.

Die nuwe kriteria sluit in:

Baie dokters het gekla dat die CDC se definisie, wat gebruik is om mense sedert 1994 te diagnoseer, mense kan misdiagnoseer wat ander oorsake van langdurige moegheid het, insluitend depressie. Daardie kriteria was ses maande aanhoudende, onverklaarbare moegheid plus vier of meer simptome uit 'n lys wat al die nuwe kriteria ingesluit het, behalwe vir ortostatiese onverdraagsaamheid.

Dit is egter moontlik, onder die CDC-kriteria, om ME / CFS te diagnoseer sonder om enige simptome van die nuwe kriteria te bespaar, moegheid te vermy.

Aanvaarding van die verslag

Die langdurige kontroversie oor en ME / CFS het al dekades lank pasiënte en navorsers teen die regering getref. Terwyl hierdie verslag en die paneel wat dit geproduseer het, beslis nie perfek is nie, moet ek wonder of enigiets al die mense wat 'n hond in hierdie stryd het, sal behaag. Ek vermoed dat sommige MY sal bly omhels in een of ander vorm, ongeag wat.

Ek hoop egter dat genoeg mense die nuwe naam sal aanvaar dat ons uiteindelik die stigma van chroniese moegheidsindroom kan verlaat en die publiek weer op die hoogte kan stel van die ware aard van hierdie siekte.

Nog meer hoop ek dat die mediese gemeenskap die hoeveelheid navorsing en kundigheid sal herken wat hierdie verslag opgestel het en aanvaar dat ons dit ook as 'n ernstige fisiologiese toestand noem. Die nuwe diagnostiese kriteria lig die sleutelkenmerke van die siekte beter uit en kan lei tot meer konsekwente en betroubare diagnose en navorsing. (In die laaste paar dekades het ons nie minder nie as 20 definisies gesien, waarvan minstens vyf nog in die spel is .)

As hierdie verslag en sy metgesel dit alles kan doen, sowel as wat lei tot verhoogde navorsingsbelangstelling, sal dit 'n lang pad wees om die strydlitte van die kontroversie te herstel, asook om die vooruitsigte vir mense wat met hierdie toestand leef, te verbeter.

Bronne:

Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chroniese Moegheidsindroom: Herbepaling van 'n siekte. Instituut vir Geneeskunde, Nasionale Akademie vir Wetenskappe. 10 Februarie 2015. Alle regte voorbehou. Toegang: Januarie 2016.

Cohen, Jon. Totsiens chroniese moegheidsindroom, hallo SEID. Wetenskap insider, Amerikaanse Vereniging vir die Bevordering van Wetenskap, 10 Februarie 2015. Alle regte voorbehou. Toegang: Februarie 2015.

Tuller, Dawid. Chroniese moegheidsindroom kry 'n nuwe naam. Die New York Times, 10 Februarie 2015. Alle regte voorbehou. Toegang: Februarie 2015.