Die volgende is 'n fiktiewe weergawe van wat 'n dag kan wees vir iemand met Crohn se siekte of ulseratiewe kolitis.
Almal handel met IBD op hul eie manier. In onlangse jare is meer en meer mense oor hul ervarings te blog en selfs nuwe ondersteuningsgroepe , beide aanlyn en in die persoon, te stig. Tog, die gemiddelde persoon met matige tot matige IBD probeer waarskynlik die slegte dae kry sonder om haar werk of likwidasie in die hospitaal te verloor. Die hoop is dat dit 'n opvoedkundige lees vir mense wat nie IBD het nie: vriende, familie en selfs dokters.
Dit is 'n verslag van wat as 'n slegte IBD-dag beskou kan word.
oggend
Jy word vanoggend wakker en voel glad nie rustig nie, want dit is moeilik vir jou om 'n goeie nag se slaap te kry. Daar is te veel dinge om jou wakker te hou.
Terwyl jy daar lê, gewillig om die energie te gebruik om uit die bed te kom, maak jy 'n verstandelike noot aan jouself dat jy jou lakens vanaand moet verander wanneer jy by die huis kom. Een van die probleme wat jou gisteraand wakker gehou het, was die nag seer . Jy het 'n paar keer in 'n koue sweet wakker geword. Jy slaap gewoonlik op 'n handdoek, dus as jy wakker word, kan jy net die handdoek verwyder en dan weer op die droë lakens lê. Maar dit is nie gemaklik om op 'n handdoek te slaap nie - daar is 'n rede om velle te hê. Gisteraand is jy heeltemal vergeet van jou klein handdoekdoppie. Miskien het jy net gehoop dat hierdie nag anders sal wees.
Jy het jou snooze-knoppie weer getref.
Jy was uitgeput toe jy verlede nag van die werk af kom.
Soms is jy so moeg en voel siek en koorsig asof jy griep het. Jy het nie griep nie, maar jy maak jouself 'n sop en klim in die bed sodra jy in elk geval in staat is. Jy kry nie enige take wat verrig word nie, en jy kan nie saam met vriende uitgaan of aandete drink nie. Jy kan dit nie genoeg bymekaar hou om jou sop te eet en die afstand te kry sodat jy ten minste televisie kan kyk terwyl jy wag vir slaap om te kom nie.
Maar slaap neem tyd, selfs deur die uitputting, want jy is oor en oor na die badkamer. Jy probeer dit uitstel. Jy lê daar en wens dat dit sou eindig, maar net wil gaan slaap. Jy wil in jou bed bly waar dit warm en gemaklik is. Elke keer as jy gaan na die badkamer, is jy vries en bewe. Dis altyd dieselfde: meer diarree. Jy wonder hoe jy soveel keer moontlik na die badkamer kan gaan wanneer jy nie gedurende die dag baie geëet het nie. Jou hande is droog en seer om hulle na elke badkamerbesoek te was. Jou onderkant is ook seer , en jy moet onthou om meer nat wipes te koop as jy by die winkel is. As jy toiletpapier gebruik, sal jou onderkant rou wees, wat dit byna onmoontlik maak om te sit.
Daar is 'n bietjie bloed in die toilet en op die papier. Dit is slegs 'n klein hoeveelheid (hierdie keer), dus jy dink nie dit is uit jou dikderm nie. Jy dink vaag dat dit van 'n aambei is , wat nie verbasend is nie, met konstante diarree en die afvee wat volg. Ten minste hoop jy beslis dat dit net 'n aambei of twee is. Jy sal 'n aktuele aambei-room gebruik, maar jy sal dit net wegvee elke keer as jy na die badkamer gaan. Dit is beter om te wag om dit te gebruik in 'n tyd wanneer jy nie soveel na die badkamer gaan nie.
Jy besef jy moet ophou slaan jou snooze en eintlik uit die bed. Jy moet regmaak vir werk. Ten minste het jy nie wakker geword met 'n dringende behoefte om na die badkamer te gaan nie. Baie keer word jy wakker om weer die toilet te hê. Trouens, jy is dikwels voor jou alarm, alhoewel jy gereeld terugkruip in die bed vir 'n paar minute se rus totdat jou alarm afgaan.
Soms het jy selfs drome oor badkamers. Jy is seker dat mense wat nie IBD het nie, ook hierdie drome het, maar dit is veral irriterend vir jou. Hulle is amper soos nagmerries, waarin jy nie 'n badkamer kan kry as jy een nodig het nie.
Soms het jy ook drome oor jou tande wat uitval of so siek is dat jy nie kan beweeg nie. Jy kan nie die IBD ontsnap nie, selfs in jou drome. Jy dink vaag oor die Wet op Toegang tot Toilette wat in sommige state geslaag is (hoewel nie joune nie), en wat jy gelees het oor sosiale media en blogs. As dit in jou staat geslaag is, sou dit 'n verskil in jou lewe maak? Jy dink aan meer betrokkenheid by IBD-voorspraak wanneer jy beter voel.
'N stort is hemels, en jy dink oor wat om te ontbyt. Jy is nie heeltemal honger nie, want jy is moeg om na jou eie spysverteringskanaal te dink, maar jy moet iets hê om te eet en jou maag te laat groei. Die veiligste keuse is roosterbrood en water. Miskien sit jy jam of botter op jou roosterbrood, of dalk 'n paar grondboontjiebotter, wat jou 'n bietjie vet en energie sal gee.
Ander mense is soms jaloers op jou dun raam, maar dit kom teen 'n goeie prys. Jy geniet nie jouself op die manier wat 'n gesonde persoon sou hê nie. Jy het nie die selfvertroue of energie om die nuutste tendense te dra nie en gaan uit na klubs. Baie van jou geld gaan vir medikasie en dokterbesoeke. Jy is bekommerd dat jy eendag 'n beduidende uitgawe sal hê, soos 'n reis na die noodkamer of operasie, en so probeer jy spaarsaam wees. Jy verdien natuurlik geld by jou werk, maar jy het ook 'n besorgdheid dat jou vermoë om jou loopbaan te bevorder en jou verdienstepotensiaal te verhoog, beperk is as gevolg van jou gesondheid.
Jy neem nie siek dae baie dikwels nie. Trouens, jy neem waarskynlik minder siek dae as mense wat veel gesonder is as wat jy is. Jy leef in vrees vir jou werkgewer om uit jou toestand te kom en jou te ontslaan weens die potensiële koste van jou toekomstige mediese sorg en wat dit aan hul versekeringspremies sal doen. Jy is baie siek, inderdaad, as jy werk bel of tyd neem om na die dokter se afspraak te gaan.
Dokter se afsprake. Jy sien jou gastro-terapeut nie dikwels genoeg nie. Jy weet jy moet gereeld kolonoskopies hê , maar dit is moeilik om jouself na die dokter te bring en dan na die hospitaal of kliniek vir toetse. As jy goed voel, lyk dit nie as 'n prioriteit nie. Maar wanneer die simptome terugkom, bel jy en maak 'n gastro-afspraak. U het u bedank vir die realiteit van u siekte: dit kom en gaan.
Hierdie keer moet jy waarskynlik bel. Jy het 'n bietjie bloed in die toilet gesien, en hoewel jy redelik seker is dat dit van 'n aambei is, sal jou dokter nog steeds 'n rektale eksamen wil doen om seker te maak. U moet ook die koorts en diarree oplewer, want miskien is dit tyd vir 'n verandering in medikasie of 'n toename in die dosis van die medikasie wat u neem.
werk
Jy sleep jouself in die werk en sit 'n glimlag op jou gesig. Jy wil 'n gesonde, produktiewe lid van die samelewing wees met vriende en 'n sosiale lewe, maar op dae soos vandag is dit baie moeilik om meer te doen as die kaal minimum.
Gelukkig het jy 'n werk waar jy na die badkamer kan gaan wanneer jy dit nodig het. Soms, as jy in 'n vergadering is, sal jy 'n hoes of nies pas as jy die deur uitsteek en die badkamer gebruik. Jy is seker dat niemand regtig omgee nie, maar jy wil liewer nie die regte rede ken wat jy skielik moet verlaat nie. Sommige mense is baie goed oor die verskaffing van "bio breek" in hul byeenkoms skedule, maar ander blykbaar het blaas van staal en hou nie in dat ander mense die toilet moet besoek nie.
Vandag is daar geen vergaderings nie, en geluk, geen sakedag of aandete nie. Jy weet dat jy waarskynlik hipersensitief is, maar meer as een keer is jou koskeuses by werksfunksies in twyfel getrek. Hoekom bestel jy die eenvoudigste gereg op die spyskaart en drink net water of dalk 'n gemmerpit? Jy haal dit gewoonlik af en sê dat jy net nie avontuurlustig is nie, jy eet net kos wat jy kan identifiseer, of dat jy jou gewig dophou. Jy weet dat jou kollegas nie onsensitief is nie; hulle het geen idee dat jy met siekte leef nie en dat die eet van nuwe kosse in 'n onbekende restaurant ramp vir jou kan spel.
aand
Jy maak jou dag klaar en gaan huis toe. Jy haal nie weer by die punt van vyf uur uit nie, want jy wil nie verskyn asof jy die ure net tel voordat jy by die huis kan kom en ontspan in jou bed nie. Jy onthou die dae van hoërskool- en kollege-werksgeleenthede waar jy 'n horlosie geslaan het en net by die pouses na die badkamer kon gaan. Dit was baie moeilike tye gevul met angs.
Jy is bekommerd dat jy te veel bekommer. Jy moet waarskynlik 'n besoek aan 'n geestesgesondheidswerker besoek om oor jou angs te praat, en hoe om te lewe met IBD het jou persoonlikheid en jou gedagtes beïnvloed . Jy onthou hoe jy voor die diagnose was: jy het nie gedink oor waar die badkamers was nie . Die waarheid is, op hierdie stadium kan jy nie eers onthou dat jy 'n "normale" dermbeweging het nie . Dit moes op een slag so 'n onbelangrike deel van jou lewe gewees het. Jy onthou nooit aan jou spysverteringskanaal totdat dit jou begin verraai het nie. Eendag sal jy die moed wees om jou gastro-terapeut te vra vir 'n verwysing na 'n geestesgesondheidswerker wat ondervinding het met mense met IBD. Jy weet jy het 'n show vir jou dokter te goeder gemaak - jy moet hom seker laat sien hoe bang en kwesbaar jy is. Maar jy is gewoond om 'n dapper gesig aan te bied, en daarom het hy geen rede om te dink dat jy dikwels angstig of bekommerd is nie.
Soos jy met jou sop in die bed klim (o, jy moet die lakens verander voordat jy aan die slaap raak), dink jy aan waarvoor jy dankbaar is. Jy het 'n werk, jy het 'n huis. Jy kan enige dag dag of nag op die internet gaan en met jou vriende wat IBD het, praat. Jy het nog nooit die meeste van hierdie mense persoonlik ontmoet nie, maar praat net met hulle deur forums en sosiale media. Baie van julle het dieselfde soort probleme, en alhoewel julle wêreldwyd ver gevorder het (alhoewel veral in Kanada, die Verenigde State, die Verenigde Koninkryk en Australië), kan julle mekaar help met die probleme wat IBD bring. En soms deel jy net die nuutste grappies, want niks is snaaksder as 'n goeie grap-grap nie.
Jy sê vir jouself dat as jy nie môre beter voel nie, sal jy jou dokter bel. Drie dae soos dit beteken dat jy beslis hulp nodig het in die hantering van die simptome. Maar jy hoop jy sal beter voel en dat diarree sal stop vanaand. En miskien sal dit.