Hospitasorg vir mense met longkanker: Wat moet jy weet?
Selfs die woord hospice is skrikwekkend vir almal wat met kanker leef. Ongelukkig word die woord hospice soms vergelyk met opgee, alhoewel dit ver van dit is.
Met longkanker versuim baie mense om die voordele van hospice te ontvang tot die laaste dae van hul siekte. Terselfdertyd kies sommige mense hospice onbewus daarvan dat daar nuwe en effektiewe maniere is om hul spesifieke gevorderde longkanker te behandel .
Wat moet jy weet om bemagtig te word om 'n besluit oor hospice te maak; Albei moet seker wees dat jy nie die geweer spring nie, indien effektiewe behandelings bly wat die lewe met min newe-effekte kan verleng, en die vorm van sorg gou genoeg kies om die voordele te ontvang?
Hoekom is dit belangrik om oor Hospitaal te praat wanneer jy goed voel?
Onder mense met longkanker weet ons dat hospice onderbenut is. Ons weet ook dat baie mense net aan die einde van hul lewe hospice kies - die laaste dae en miskien weke - ontbreek baie van die voordele van hierdie program.
Terselfdertyd het die behandeling van longkanker die afgelope jare dramaties verander, en daar was 'n paradigmaskuif in die bestuur van die gevorderde stadiums van die siekte. Medisyne wat nie 'n dekade gelede gelede was nie, maak dit vir sommige mense moontlik om baie langer as in die verlede te leef. selfs met stadium 4 longkanker.
Te midde van hierdie verandering, hoe kan jy weet of dit tyd is om hospice te kies? Kom ons begin deur te praat van presies wat hospice is en wat dit vir jou beteken. Kom ons praat oor hoe om hierdie pynlike besluit te maak.
Ongelukkig, studies vertel ons dat baie dokters versuim om hospice sorg te bring. Wat dit beteken, is dat jy en jou gesin dalk 'n gesprek met jou dokter moet inisieer, en verkieslik voordat die behoefte ontstaan.
Benewens die geleentheid om voordeel te trek uit hospitaaldienste, het 'n studie van 2017 bevind dat 'n vroeë bespreking van hospice met mense met longkanker aan die einde van die lewe minder nuttelose aggressiewe behandeling tot gevolg gehad het. (Daar was geen verskil in oorlewingsyfer tussen diegene wat aggressiewe behandeling aan die einde van die lewe gehad het en diegene wat nie.) In 'n ander studie het familielede van mense met longkanker wat vroeër hospice-inskrywing gehad het, 'n beter begrip gehad van die einde van lewensversorging vir hul geliefdes as diegene wat dit nie gedoen het nie.
Wat is Hospice vir longkanker?
In plaas van 'n "plek", alhoewel daar geriewe is wat hospiesorg bied, is hospice meer van 'n filosofie. Dit word gedefinieer as 'n praktyk wat menslike en medelydende sorg bied vir mense in die laaste fase van ongeneeslike siektes sodat hulle so volledig en gemaklik moontlik kan lewe.
Die doel van hospice is om die persoon eerder as die siekte te behandel op 'n manier wat nie die dood haas of uitstel nie.
Baie mense is verward tussen hospiesorg en palliatiewe sorg, aangesien hulle beide op die verligting van simptome fokus en fisiese, emosionele en geestelike ondersteuning bied. 'N Primêre verskil is dat palliatiewe sorg enige tyd gebruik kan word, selfs met 'n geneesbare kanker, maar hospice sorg is ontwerp vir mense in die laaste 6 maande van die lewe.
Daar is baie mites oor hospicesorg , insluitende die mite dat jy by die keuse van hospice sorg "opgee." Dit is ver van die waarheid, en by die keuse van hospice maak mense dikwels 'n bewuste besluit om hul laaste dae in waardigheid en troos uit te leef.
Nie alle hospiesorg is dieselfde nie, en daar is eintlik vier verskillende vlakke van hospicesorg gebaseer op 'n Medicare-definisie. Dit sluit in:
- Vlak 1: Roetine gesondheidsorg. Hierdie sorg bied basiese dienste van verpleegsorg tot emosionele ondersteuning.
- Vlak 2: Deurlopende tuisversorging. Deurlopende tuisversorging is gewoonlik 'n korttermyn opsie wat gebruik word wanneer erge pyn of kortasem teenwoordig is. Sorg word elke dag herwaardeer en 'n verpleegster of tuishulpmiddel is van 8 tot 24 uur per dag teenwoordig.
- Vlak 3: Algemene binnepousesorg. Dié diens is soortgelyk aan deurlopende tuisversorging, maar is eerder vir mense wat eerder in 'n binnepasiënt fasiliteit sorg.
- Vlak 4: Versorging. Versorgingstyd is 'n tydelike binnepatient opsie vir diegene wat 1 Hospitaal sorg ontvang, maar versorgerstres veroorsaak probleme en die familie benodig 'n kort pouse. Daar is gewoonlik 'n 5 dae perk op hierdie sorg.
Watter dienste word deur Hospice aangebied?
Dit is die maklikste om die dienste wat deur hospice aangebied word, te verstaan as u verstaan dat hospice ontwerp is om fisies, emosioneel en geestelik vir iemand te sorg, en nie net die persoon wat sterf nie, maar die hele gesin. Sommige van die dienste wat deur hospice verskaf word, sluit in:
- Simptoombeheer: Jou hospiesorgspan werk om medikasie en ondersteuning te bied om te help met simptome soos pyn , kortasem , naarheid of braking, en ander simptome van jou kanker of newe-effekte van behandelings wat jy gehad het.
- Inpatientediens : Die meeste mense kan kies by die huis of in die hospitaal. Vir diegene wat huishoudelike sorg kies, word die voordele van pasiëntsorg (vir 'n tydperk van tot 5 dae) aangebied wanneer familielede oorweldig word of vir enige rede 'n onderbreking nodig het.
- Geestelike sorg: Jou hospiesorgspan sluit geestelikes in wat jou kan help met die moeilike vrae wat aan die einde van die lewe gestel word. Hierdie sorg is ontwerp vir u spesifieke behoeftes en bevorder nie of uitsluit een godsdienstige praktyk oor 'n ander nie.
- 24/7 toegang: U kan op enige tyd van die dag of nag kontak met u hospiesorgspan met enige vrae of kommentaar wat u het.
- Gesinsondersteuning: Die hospies-span is gesinsgesentreerd. Behalwe om jou familie te help verstaan wat jy medies in die gesig staar, word ondersteuning verleen vir hul vrae en emosionele stryd. Gesinsvergaderings kan ook gehou word sodat familielede kan deel wat hulle voel, en praat oor hul vrese en bekommernisse.
- Beroepsorg : Vir 'n tydperk van 'n volle jaar na die dood bied hospice dienste aan oorlewende familielede. Dit kan berading of geestelikes persoonlik of per telefoon insluit.
Kan jy steeds behandeling ontvang terwyl jy onder Hospitaal sorg?
Baie mense is bang om hospice te kies omdat hulle glo dat die behandeling heeltemal stop. Dit is nie waar nie. By die keuse van hospice maak jy 'n besluit om aktief te behandel met jou longkanker, maar dit beteken nie dat alle behandelings sal stop nie. Die verskil is dat behandelings fokus op die verligting van simptome en die verbetering van u lewensgehalte eerder as om die kanker self te behandel.
Verskillende hospice-verskaffers het verskillende riglyne oor wat aktiewe behandeling behels. Byvoorbeeld, die gebruik van 'n voedingsbuis kan of nie as palliatiewe sorg beskou word nie, afhangende van die spesifieke hospiesagentskap. Met spesifieke longkanker kan hospiesorgprogramme verskil in wat aanvaarbaar is, soos die hantering van 'n kwaadaardige pleurale effusie (vloeistof opbou rondom die longe wat kankerselle bevat).
Sommige programme kan dalk oorweeg om die vloeistof te dreineer of 'n shunt-palliatiewe maatreël te installeer wat kortasem verbeter. Nog 'n voorbeeld sou wees pyn of frakture as gevolg van beenmetastases. Stralingsterapie (of beenveranderingsmiddels) word soms gebruik om pyn te verminder, maar mag of mag nie as 'n vorm van 'aktiewe behandeling' beskou word nie, afhangende van die spesifieke hospiesagentskap. Nog 'n oorweging kan die gebruik van intraveneuse vloeistowwe wees as 'n persoon simptomaties is as gevolg van uitdroging.
Natuurlik word behandelings wat hoofsaaklik pyn, asemhalingsprobleme en naarheid aanspreek, gedek, aangesien die doel is om jou lewensgehalte te maksimeer.
Wanneer moet jy hospitaal kies met longkanker?
Hospice word gewoonlik aanbeveel wanneer die risiko's en newe-effekte van verdere behandelings die voordele sal oorskry. Sekerlik, dit is 'n balans wat elke persoon moet weeg, en die antwoord kan wyd verskil tussen verskillende mense. Daar is nie reg en verkeerd op hierdie spektrum nie; net 'n besluit wat die beste vir jou en jou gesin is.
Dit is belangrik om daarop te let dat met die vooruitgang in die behandeling van longkanker in onlangse jare, selfs veranderinge wat tussen 2015 en 2017 plaasgevind het, die antwoord baie anders kan wees as wat dit 'n paar kort jare gelede sou gewees het.
Nuwer Behandelingsopsies om te oorweeg voordat Hospice gekies word
In die verlede, met onwerkbare longkanker was daar net 'n paar opsies. Stralingsterapie in die instelling van gevorderde longkanker is hoofsaaklik palliatief ontwerp om pyn en lyding te verminder. Wat meestal chemoterapie alleen gelaat het as 'n opsie wat die lewe kan verleng; en die risiko's en voordele van chemoterapie-regimes was die primêre vraag.
Dit het aansienlik verander met nuwer behandelingsopsies soos geteikende terapieë en immunoterapie. Dit is belangrik dat almal met nie-kleinselle longkanker molekulêre profiele (geen toetse) op hul gewas gedoen het, aangesien nie almal wat in aanmerking kom vir hierdie behandelings, bewus is dat hulle beskikbaar is nie. As 'n teiken mutasie soos 'n EGFR mutasie , ALK herrangskikking , of ROS1 geen herrangskikking .
Immunotherapie is 'n ander opsie wat soms effektief (en dramaties vir sommige mense) met gevorderde longkanker is. Hierdie behandelings is meer geneig om effektief te wees as jy PD-L1 toetse het wat hoë vlakke openbaar. Terwyl immunotherapie dwelms nie vir almal werk nie, kan dit vir sommige mense 'n duursame respons (langdurige beheer van die kanker) tot gevolg hê.
Gerigte terapieë sowel as immunotherapie dwelms is nie sonder newe-effekte nie, maar word dikwels baie beter as tradisionele chemoterapie geduld.
Dit is belangrik om daarop te let dat, selfs al kan behandeling met geteikende middels, immunoterapie of chemoterapie die lewe verleng, sal sommige mense kies om nie verdere behandeling te volg nie. Om enige vorm van kankerbehandeling te ondergaan, is nie maklik vir enigiemand nie, en sommige mense voel net te moeg om nog meer behandelings te doen. Om jou keuse te maak, moet jy jou eie wense eer en die keuse maak wat die beste vir jou persoonlik is. want jy is ten volle bewus van die opsies wat jy het. Daarbenewens, alhoewel hierdie behandelings soms effektief kan wees, sal die meeste behandelings uiteindelik ophou werk, en 'n besluit oor hospice sal gekonfronteer word.
Sedert die keuse van hospice is in wese die keuse om aktiewe behandeling te stop, neem 'n oomblik om met jou gesin te praat oor hierdie kwessies om te oorweeg voordat jy kankerbehandeling stop .
Vrae om te vra voordat u Hospice kies
Die besluit om hospice te kies, kan oorweldigend wees, maar dit kan help om verskeie vrae te vra:
- Is daar enige oorblywende behandelingsopsies? As jy hierdie vraag vra, wil jy dalk spesifiek oor chemoterapie opsies, spesifieke terapie opsies, immunoterapie opsies en die moontlikheid van enige kliniese proewe wat vir jou geskik is, vra.
- Wat is jou lewensgehalte soos vandag? Wat sou jy wil hê dat jou lewensgehalte moet wees? Sal enige verdere behandeling jou lewensgehalte verder verminder?
- Het u 'n palliatiewe sorg konsultasie gehad? Palliatiewe sorg is omgee wat jou fisiese, emosionele en geestelike welsyn aanspreek, selfs al is jou voorneme 'n geneesmiddel.
- Hoe voel jou gesin oor jou besluit?
- Is hospice sorg gedek deur u mediese versekering of hospice Medicare voordeel ?
Neem 'n oomblik om beide die voordele en nadele van hospysorg te lys. Soms sien dit op papier in swart en wit, kan jou keuse baie duideliker lyk.
Hoe om die beste Hospice Care te vind
Die beskikbaarheid van hospice sorg wissel afhangende van waar jy woon, en is dikwels makliker as jy in 'n stedelike eerder as landelike gebied woon. Die eerste besluit is om te besluit of jy by die huis hospice wil hê of as jy in 'n hospies fasiliteit wil wees. Daar is geen regte keuse nie, en die beste besluit is wat jy en jou gesin voel reg is vir jou.
Baie gemeenskappe het meer as een hospice-verskaffer, so jy sal moet kies watter een die beste aan jou behoeftes voldoen. Jou onkoloog en onkologieverpleegster kan help. As u betrokke is by 'n plaaslike ondersteuningsgroep vir longkanker of gemeenskap, kan u ook aanbevelings van hierdie mense vra. Daar is ook staats- en nasionale organisasies, soos u staatshospitaal-organisasie, wat u met vrae kan kontak.
Wat as jy jou gedagtes verander?
Dit is belangrik vir enigiemand wat hospiesorg kies om te weet dat dit goed is om jou gedagtes te verander. As jy besluit om aktiewe kankerbehandeling te hervat, of as 'n nuwe medisyne vir longkanker behandel word, en 'n opsie vir jou, kan jy altyd hospitaal verlaat.
'N Woord Van
Om oor hospice te praat, is 'n bespreking wat moeilik is vir mense met kanker en hul onkoloë. Ongelukkig weet ons dat te min mense kies vir hospice totdat hulle baie naby die dood is, en mis baie van die wonderlike dienste wat hospice kan bied. Die besluit oor hospice met longkanker behels spesifiek meer vrae en oorwegings as in die verlede as gevolg van vooruitgang in die behandeling van gevorderde longkanker soos geteikende terapieë en immunoterapie.
Geen twee mense of twee kankers is gelyk nie, en niemand kan hierdie belangrike besluit vir jou maak nie. Dit is belangrik om al jou opsies te verstaan, en dan 'n keuse te maak wat jou eie behoeftes en dié van jou gesin vereer. Daar is gesê dat verskeie studies het bevind dat gesinne van mense met longkanker glo dat hul geliefde se lewensgehalte baie beter was toe hospice sorg vroeër eerder as later in die finale stadiums van die siekte gekies is.
> Bronne:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Vereniging tussen Agressiewe Sorg en Bereide Gesinne se Evaluering van Einde-van-Lewensorg vir Veterane Met Nie-Klein Cell Longkanker wat in Veterane Sake-fasiliteite dood is. Kanker . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., en L. Hatfield. Medicare Begunstigdes Met Gevorderde Longkanker Ervaar Diverse Patrone Van Sorg Van Diagnose Tot Dood. Gesondheidsake . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Gesinsperspektiewe oor aggressiewe kanker sorg naby die einde van die lewe. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Die effek van Hospice Konsultasie oor aggressiewe behandeling van longkanker. Kanker Ondersoek en Behandeling . 2017 14 Julie. (Epub voor druk).