Na my boodskap, " POTS - Wie is die Real Grinch ", is ek gekontak deur dr Benjamin Levine, wie se studie ek in daardie pos gekritiseer het. Dr Levine het 'n paar uitstekende punte gemaak, so ek het aangebied om 'n reaksie van hom te publiseer as hy belangstel om een in te dien. Hier is dit. (Ek het sy reaksie vir kortheid gewysig en het my eie kommentaar aan die einde bygevoeg.)
Geagte dr. Fogoros,
Dankie vir jou blogpos oor ons navorsing oor pasiënte met POTS. Ek waardeer die geleentheid om 'n paar punte van verduideliking te verskaf aangaande die studie wat u spesifiek bespreek het en sommige van die interpretasies van die implikasies van hierdie navorsing.
1) Bevordering van navorsingsbevindings . Eerstens, laat my gerusstel dat ek ons werk nooit in enige mediaverkope "bevorder" het nie, en ook nie iemand anders in my instelling het nie. Eerlik gesê, ek is nie 'n groot fan van media-rapportering van wetenskaplike data nie, en hoewel ek met verslaggewers sal praat wanneer hulle bel as ek enige unieke kundigheid kan bied, soek ek dit nie uit nie. Soos u seker weet, het ons geen beheer oor wat verslaggewers van ons werk sê nie. [Hier het dr. Levine 'n vignet ingesluit wat beskryf hoe die nuusmedia gereeld wetenskaplike studies verdraai, 'n algemene probleem waarmee ek my eie persoonlike ervarings gehad het. RF] Ons gehoor vir ons vraestelle is ander dokters en wetenskaplikes, wat die data moet interpreteer in die lig van hul eie ervaring en lees van die literatuur.
Ek waarsku jou en alle pasiënte wat hul inligting uit die media moet kry om nie te interpreteer wat hulle in die pers lees of op televisie kyk nie ...
2) POTS word nie deur "luiheid" veroorsaak nie. Die storie wat deur baie van die respondente aan u artikel vertel is ook tipies van ons POTS-pasiënte. Die meeste van die pasiënte wat ek sien, was baie hoogs funksioneel (soos ons ruimtevaarders, op wie ons ons POTS opleidingsprogramme gemodelleer het) voordat daar iets gebeur - vir sommige is dit 'n virale infeksie; ander 'n besering of ander siekte; sommige is swangerskap of die komplikasies van die lewering van 'n baba.
Hierdie "sentinel gebeurtenis" veroorsaak een algemene ding om te gebeur - dit plaas mense in die bed.
Dit is belangrik om te beklemtoon dat selfs 20 uur bedrus die verlies van plasma volume, verswakte barorefleksfunksie en ortostatiese ligkoppigheid in baie mense kan veroorsaak. Hierdie simptome word vinnig verlig deur terug te lê en 'n baie vinnige afwaartse spiraal van ortostatiese onverdraagsaamheid, hipovolemie (verlies van plasma uit die bloed), hartatrofie (ongeveer 1% verlies aan hartspier per week in die bed), progressiewe bedste dekafondiging en uiteindelik ongeskiktheid. Na net 2 weke bedrus of spasievlug, kan byna 2/3 mense nie vir 10 minute staan nie!
Dit is ook opmerklik dat vroeër studies van ons webwerf het getoon dat dit die meeste atletiese vakke was wat die ergste was met selfs kort duur (3 weke) bedrus, met baie lang herstelperiodes. Trouens, die vrywilligers wat die minste geskik was voordat hulle gaan slaap het, het relatief vinnig herstel in reaksie op daaropvolgende beheerde opleiding, gewoonlik binne 2 weke. Aan die ander kant, het die meeste atletiese vrywilligers, na 3 weke bedrus en 2 maande van intensiewe opleiding, nog nie herstel na hul basiese fiksheid nie. Opvallend, ons het 30 jaar na die oorspronklike studie dieselfde vakke bestudeer en gevind dat dit ongelooflik was dat 'n enkele persoon nie 30 jaar later in 'n slegter vorm was nie, as wat hulle na 3 weke van die bedrog in hul 20's was.
Met ander woorde, 3 weke van die bedbank was erger vir die liggaam se vermoë om fisiese werk as 30 jaar van veroudering! (sien McGuire et al., Circulation 2001).
Ongeag wat die aanvangsgebeurtenis veroorsaak het, het die pasiënte egter teen die tyd dat die siekte (of wat ook al gebeur het) sy verloop van die kursus verduur. Een pasiënt in ons studie kon nie meer as 2 jaar regop sit nie. ) wat beter lyk met ons toegewyde, gefokusde, geleidelike oefenprogram wat in die semi-liggingspos begin. Laasgenoemde nuanse is dalk die belangrikste nuwe rimpel wat ons by die tafel gebring het om POTS pasiënte te versorg.
Die meeste POTS kan nie die regop postuur duld nie, dus begin om te sit of selfs agteruit te leun, is noodsaaklik vir hul sukses. En dit is moeilik! Baie pasiënte sukkel om die eerste paar weke van die opleidingsprogram te voltooi, wat aanvanklik met net 30 minute per dag, 3 dae per week, begin. Maar as hulle deur die aanvanklike ongemak stoot, vind hulle hulself geleidelik beter en sterker.
Dit beklemtoon 'n kritieke punt. Ons het nog nooit gevoel dat 'n enkele POTS pasiënt lui of onverantwoordelik was nie. As dit maklik was om POTS met oefening te behandel, sou almal dit doen !! Wanneer ons egter 'n hoogs spesifieke opleidingsprogram toepas wat daarop gemik is om die hart groter te maak, voel die oorgrote meerderheid pasiënte dramaties beter en baie word genees, wat beteken dat hulle nie meer aan die kriteria vir POTS voldoen nie. Ek moet egter beklemtoon dat die handhawing van fiksheid 'n lewenslange doel vir ons POTS-pasiënte is en ons moedig hulle aan om oefening as deel van hul persoonlike higiëne te oorweeg. Vir die pasiënte wat my gehoor het, hetsy privaat aan hulle as pasiënte, of in die openbaar in die lesings, weet hulle dat ek STERKTIG beklemtoon dat "kardiovaskulêre dekondisionering" 'n werklike en goed beskryf proses is wat niks met luiheid te doen het nie.
Let asseblief daarop dat pasiënte met POTS nie outonome mislukking het nie. Dit is nie te sê dat die outonome senuweestelsel nooit op een of ander stadium in die proses van progressie van POTS gekompromitteer word nie. In die chroniese fase word die hemodinamika egter oorheers deur die fisiologie van kardiovaskulêre dekondisionering - en die bewyse is dat wanneer ons hierdie patofisiologie omkeer, deur die hoeveelheid bloed wat die hart bevat en met elke hartklop kan vermeerder, die HR gaan af, simpatiese senuwee-aktiwiteit gaan af, en die pasiënte voel beter.
Laat ek hierdie punt weer beklemtoon: KARDIOVASKULÊRE OORDONDERING IS NIE DIESELFDIG AS "JUST UIT DIE VORM" !!!!! Enigeen wat ons data interpreteer, is verkeerd geïnterpreteer in ons bevindings en ons terapie. Ek het groot medelye vir ons pasiënte, waarvan baie buitengewoon uitgewis word, en ek is gefrustreerd vir baie van my loopbaan om terapieë te vind wat konsekwent werk.
3) Om pasiënte vir navorsingstudies op POTS te kies. Vir ons studies het ons standaard definisies gebruik volgens riglyne wat deur nasionale en internasionale organisasies betrokke is by outonome afwykings. [Hier gee dr. Levine 'n gedetailleerde bespreking van die verskillende mediese toestande wat met POTS verband hou, en van die inherente probleme wat alle ondersoekers in die gesig staar wanneer die keuringskriteria vir kliniese studies op POTS bepaal word. Met hierdie probleme in gedagte, is ek oortuig daarvan dat hulle die beste praktyke aanvaar het om pasiënte vir hul kliniese proef te werf. RF]
Ek weet dit kan nie baie bevredigend wees vir pasiënte met hierdie toestande nie, maar weerspieël die realiteit van kliniese navorsing. Soos u kan voorstel, hoe meer beperkings die inskrywingskriteria is, hoe beter sal die ondersoekers die besonderhede van hul hipotese uitstel, alhoewel die minder algemene die gevolgtrekkings mag wees. Soos u en baie van u lesers mag weet, is ons tans besig met 'n veel groter registerstudie in die gemeenskap, waar> 200 pasiënte met baie minder beperkings in inskrywing bestudeer sal word. Ons hoop dat hierdie studie die vrae sal beantwoord wat ons en ander oor verwysingsvooroordeel het.
In ons gepubliseerde studies het ons 'n opeenvolgende reeks pasiënte ingeskryf wat na my tersiêre outonome funksie kliniek verwys is, met 'n diagnose van POTS. In die praktyk uitgesluit ons baie min pasiënte met onderliggende afwykings, deels omdat, soos u in u resensie voorgestel het, die meeste van hierdie pasiënte baie ander dokters gesien het voordat hulle na my verwys is, soortgelyk aan die pasiëntbevolkings by die Mayo Clinic of Vanderbilt. Uit die bespreking van ons pasiëntbevolking met dié van ander kundiges (en ons sien mekaar se pasiënte dikwels ...) in die veld, is ek vol vertroue dat ons bevolking verteenwoordigend is van die breë verwysingspopulasie van POTS-pasiënte.
4) Met betrekking tot "Grinch Sindroom." Laastens, laat my klaar met 'n paar woorde oor die Grinch. Die oorgrote meerderheid van ons pasiënte wat die term "The Grinch Syndrome" hoor, lag en troos in die gees waarin dit aangebied word. Aan die ander kant verstaan ek dat sommige pasiënte wat my nie ken nie, en dat ek gemerk word met 'n naam wat geassosieer word met 'n gemene geestelike, beswaar maak teen die gebruik van die term Grinch-sindroom, en ek respekteer die kommer. Eerlik gesê, as ek dit weer moes doen, sou ek waarskynlik meer huiwerig gewees het om die term te gebruik, en ek wil hê dat alle POTS-pasiënte moet weet dat hulle nie sleg is nie. Daar is geen "roem en geluk" wat verband hou met hierdie naam nie en ek kry geen persoonlike voordeel om hierdie term te gebruik nie. Ek het egter gesien hoe dit baie effektief is om aandag te skenk aan wat ons gesien het as die primêre patofisiologie wat verband hou met die uiterste ongeskiktheid van hierdie pasiënte. Soos ek dikwels aan my pasiënte vertel, word die term "POTS" eenvoudig aangedui op die feit dat die pasiënt se hart vinnig klop wanneer hulle opstaan. Die "Grinch Syndrome" fokus op stroomopwaartse aandag, WAAROM die staande hartklop so hoog is, naamlik dat die hart "twee mate te klein is."
Op grond van eenvoudige bevolkingsstatistieke sal 2,5% van alle vroue in die wêreld 'n hart hê wat meer as twee standaardafwykings onder die gemiddelde is - die definisie van 'normale' in medisyne. Ons glo dat dit die vroue is wat die grootste risiko loop om POTS-simptome te kry wat ongelooflik vinnig veroorsaak kan word deur selfs 'n kort tydperk van bedste.
Uiteindelik wil ek egter beklemtoon dat humor 'n kragtige hulpmiddel vir genesing is, nie net vir pasiënte met POTS nie, maar byna enige siekte. Ons behandel al ons pasiënte met die diepste respek en is deeglik bewus van hoe swak hulle is, wat ons baie ernstig neem. Mark Twain het eenkeer gesê: "Humor is die mens se grootste seën"; ons glo dit is 'n noodsaaklike deel van die genesingsproses en hoop dat al ons pasiënte glimlag as hulle dink aan The Grinch, en dan gaan oefen!
- Benjamin D. Levine, MD
Sluitende gedagtes
Dr. Levine is 'n toegewyde en versigtige navorser, en sy liggaam van werk op POTS het ons kennis van hierdie toestand aansienlik gevorder, en as gevolg hiervan word duisende mense met hierdie toestand gehelp. Daarbenewens, as gevolg van sommige van die kommentaar wat na my vorige pos verskyn het, het pasiënte met POTS wat onder sy sorg was, baie sterk van hom gedink en hom geprys vir die respek, besorgdheid en toewyding wat hy persoonlik aan hulle bewys het.
Ek dink steeds dit is te maklik vir 'n nie-kenner op POTS (soos ek) om die betrokke studie te interpreteer as aandui dat POTS een of ander manier 'n self-geïnduseerde siekte is en om te oordeel aan die kommentaar wat my pos ontvang het, is dit verkeerd. te algemeen onder dokters. Dr. Levine se uitwerking op hierdie punt (hierbo) dui duidelik aan dat dit nooit sy bedoeling was om voor te stel dat POTS self-geïnduseer is nie. Sy bevindings dui eerder daarop dat 'n relatief kort tydperk van bedrus, miskien veral in sommige hoogs aktiewe mense (gewoonlik vroue), genoeg sal wees om hierdie toestand te bring.
In elk geval moet mense met POTS wat hul dokters en familie oortuig dat hul toestand nie iets is wat hulle op hulself gebring het nie, nie op 'n dokument wat ek geskryf het, moet staatmaak om dit te doen nie (soos verskeie van hulle aangedui het dat hulle dit sou wou hê hul kommentaar). Hulle het nou dokumentasie wat daartoe geskryf is deur dr. Levine self.
Ek wil dr. Levine bedank vir sy kollegiale houding ten opsigte van hierdie uitruiling, en vir die poging wat hy gemaak het om die lug skoon te maak.
Lees oor posturale ortostatiese takykardie sindroom (POTS) .