In 2010 het navorsers van die Universiteit van Texas Southwestern Medical Center 'n artikel gepubliseer oor die oorsaak van posturale ortostatiese takykardie sindroom (POTS) . Die artikel het 'n aansienlike hoeveelheid kontroversie en woede onder baie pasiënte van POTS veroorsaak as gevolg van die wydverspreide interpretasie van sy resultate, en as gevolg van die nuwe naam het die skrywers voorgestel vir hierdie toestand - Grinch Sindroom.
Die uitroep was eintlik so goed dat die hoofskrywer van hierdie studie, genoteer POTS-navorser dr. Benjamin Levine, ingestem het op die skrywer se versoek om in die openbaar oor die saak te reageer. Sy antwoord verskyn hieronder.
Oor POTS
POTS is 'n toestand waarin 'n persoon se hartklop toeneem na hoë vlakke wanneer hulle opstaan. Dit word dikwels vergesel deur erge ligkoppigheid , hartkloppings , en soms deur sinkope . POTS, wat uiters onbruikbaar kan word, het baie aspekte wat soortgelyk is aan verskillende disfunonomieë . Dit word die meeste gesien in jong, andersins heeltemal gesonde mense, en by vroue baie meer dikwels as by mans.
Die studeerkamer
Dr Levine se span bestudeer 27 mense wat na Suidwes verwys word met POTS. Die belangrikste bevindinge was: 1) Geen van die vakke het meetbare abnormaliteite in hul outonome senuweestelsel gehad nie. 2) Baie (ongeveer 70%) het klein harte en lae bloedvolume, bevindings wat kenmerkend is van dekondisionering.
En 3) Onderwerpe het gemiddeld positief gereageer op 'n lang, gegradeerde oefenterapieprogram.
Die skrywers het tot die gevolgtrekking gekom dat POTS "per se" 'n toestand is wat deur kondisionering veroorsaak word. Vanweë die klein harte wat hulle in die meeste van hul vakke opgemerk het, het die skrywers voorgestel (waarskynlik met tande in die wang) wat POTS na Grinch-sindroom hernoem (omdat grieke, volgens definitiewe bronne, klein harte het).
Die reaksie van POTS-lyers
Koerante regoor die land het op hierdie artikel gespring toe dit gepubliseer is, en het twee punte aangepak: die koel nuwe naam Grinch-sindroom, en die idee dat POTS self-geïnduseer word deur 'n sittende lewe te lei. Hierdie wydverspreide wanvoorstelling van die studie het 'n indrukwekkende reaksie van POTS-lyers regoor die wêreld veroorsaak.
Mense wat met POTS omgaan, het in groot getalle na sosiale media gekla om oor hierdie studie te kla. Benewens die ooglopende begeerte om nie as grinke te noem nie, het hulle beweer dat die toekenning van alle gevalle van POTS tot dekondisionering nie net verkeerd is nie, maar waarskynlik skadelik vir POTS-lyers is.
Dit is ongetwyfeld waar dat die oorgrote meerderheid, indien nie alle mense met beduidende POTS, ontslaan word nie. Jy sal ook veroordeel word as jy nie kan opstaan sonder om uiters ligte of uit te gaan nie. En die studie het wel bevestig dat dit die geval is.
Maar die feit dat pasiënte met POTS blyk te wees om te dekondisioneer, bewys nie (en dit stel nie eens sterk voor nie) dat die versoening die oorsaak van POTS is, eerder as die resultaat.
Mense wat met POTS gediagnoseer is, het reeds 'n buitengewone moeilike tyd om hul dokters en gesinne ernstig op te neem.
Hulle gaan dikwels deur 'n langdurige beproewing om deur verskeie dokters vertel te word dat hulle angs of depressie of 'n soort omskakelingsreaksie eerder as 'n ware, fisiologiese toestand het. Dit is dikwels weke of maande, en soms jare, voordat 'n dokter uiteindelik die ware diagnose uitwys.
En nou, selfs nadat die korrekte diagnose gemaak is, word hulle die vooruitsig gestel om as die toestand op hulself beskou te word, as gevolg van "dekondisionering", wat dikwels mediese praat omdat dit te sedentêr, passief en lui is. En wanneer hulle familie vertel word dat die probleem self-geïnduseer is, via die meganisme van luiheid, en word dit deur 'n dokter gesê, nie minder nie, sal die aantal ondersteuners wat POTS-lyers ontvang, waarskynlik van geliefdes ontvang, op die oomblik dat hulle Om te herstel en die meeste daarvan te hê, sal voorspelbaar verminder.
So die kleur en skree van POTS-lyers wanneer hierdie artikel gepubliseer is, is redelik maklik om te verduidelik.
Dr Levine Reageer
Dr Levine is verhuis om te reageer op die nood wat soveel POTS-lyers uitgedruk het nadat sy studie gepubliseer is. Daarmee het hy drie hoofpunte gemaak.
" 1) Bevordering van navorsingsbevindinge. Eerstens, laat my gerusstel dat ek ons werk nooit in enige mediaverkope "bevorder" het nie, en ook nie iemand anders in my instelling het nie. Eerlik gesê, ek is nie 'n groot fan van media-rapportering van wetenskaplike data nie, en hoewel ek met verslaggewers sal praat wanneer hulle bel as ek enige unieke kundigheid kan bied, soek ek dit nie uit nie. Soos u seker weet, het ons geen beheer oor wat verslaggewers van ons werk sê nie. Ons gehoor vir ons vraestelle is ander dokters en wetenskaplikes, wat die data moet interpreteer in die lig van hul eie ervaring en lees van die literatuur. Ek waarsku alle pasiënte wat hul inligting uit die media moet kry om nie te interpreteer wat hulle in die pers lees of op TV kyk nie.
2) POTS word nie deur "luiheid" veroorsaak nie. Die meeste van die pasiënte wat ek sien, was baie hoogs funksioneel (soos ons ruimtevaarders, op wie ons ons POTS opleidingsprogramme gemodelleer het) voordat daar iets gebeur - vir sommige is dit 'n virale infeksie; ander 'n besering of ander siekte; sommige is swangerskap of die komplikasies van die lewering van 'n baba. Hierdie "sentinel gebeurtenis" veroorsaak een algemene ding om te gebeur - dit plaas mense in die bed.
Dit is belangrik om te beklemtoon dat selfs 20 uur bedrus die verlies van plasma volume, verswakte barorefleksfunksie en ortostatiese ligkoppigheid in baie mense kan veroorsaak. Na net 2 weke bedrus of spasievlug, kan byna 2/3 mense nie vir 10 minute staan nie!
Dit is ook opmerklik dat vroeër studies van ons webwerf het getoon dat dit die meeste atletiese vakke was wat die ergste was met selfs kort duur (3 weke) bedrus, met baie lang herstelperiodes. Trouens, die vrywilligers wat die minste geskik was voordat hulle gaan slaap het, het relatief vinnig herstel in reaksie op daaropvolgende beheerde opleiding, gewoonlik binne 2 weke. Aan die ander kant, het die meeste atletiese vrywilligers, na 3 weke bedrus en 2 maande van intensiewe opleiding, nog nie herstel na hul basiese fiksheid nie. Opvallend, ons het 30 jaar na die oorspronklike studie dieselfde vakke bestudeer en gevind dat dit ongelooflik was dat 'n enkele persoon nie 30 jaar later in 'n slegter vorm was nie, as wat hulle na 3 weke van die bedrog in hul 20's was.
Met ander woorde, 3 weke van die bedbank was erger vir die liggaam se vermoë om fisiese werk as 30 jaar van veroudering. (sien McGuire et al., Circulation 2001).
Ongeag wat die aanvangsgebeurtenis veroorsaak het, het die pasiënte egter teen die tyd dat die siekte (of wat ook al gebeur het) sy verloop van die kursus verduur. Een pasiënt in ons studie kon nie meer as 2 jaar regop sit nie. ) wat beter lyk met ons toegewyde, gefokusde, geleidelike oefenprogram wat in die semi-liggingspos begin. Laasgenoemde nuanse is dalk die belangrikste nuwe rimpel wat ons by die tafel gebring het om POTS pasiënte te versorg.
Die meeste POTS kan nie die regop postuur duld nie, dus begin om te sit of selfs agteruit te leun, is noodsaaklik vir hul sukses. En dit is moeilik! Baie pasiënte sukkel om die eerste paar weke van die opleidingsprogram te voltooi, wat aanvanklik met net 30 minute per dag, 3 dae per week, begin. Maar as hulle deur die aanvanklike ongemak stoot, vind hulle hulself geleidelik beter en sterker.
Dit beklemtoon 'n kritieke punt. Ons het nog nooit gevoel dat 'n enkele POTS pasiënt lui of onverantwoordelik was nie. As dit maklik was om POTS met oefening te behandel, sou almal dit doen !! Wanneer ons egter 'n hoogs spesifieke opleidingsprogram toepas wat daarop gemik is om die hart groter te maak, voel die oorgrote meerderheid pasiënte dramaties beter en baie word genees, wat beteken dat hulle nie meer aan die kriteria vir POTS voldoen nie. Ek moet egter beklemtoon dat die handhawing van fiksheid 'n lewenslange doel vir ons POTS-pasiënte is en ons moedig hulle aan om oefening as deel van hul persoonlike higiëne te oorweeg. Vir die pasiënte wat my gehoor het, hetsy privaat aan hulle as pasiënte, of in die openbaar in die lesings, weet hulle dat ek STERKTIG beklemtoon dat "kardiovaskulêre dekondisionering" 'n werklike en goed beskryf proses is wat niks met luiheid te doen het nie.
Laat ek hierdie punt weer beklemtoon: KARDIOVASKULÊRE OORDONDERING IS NIE DIESELFDIG AS "JUST UIT DIE VORM" !!!!! Enigeen wat ons data interpreteer, is verkeerd geïnterpreteer in ons bevindings en ons terapie. Ek het groot medelye vir ons pasiënte, waarvan baie buitengewoon uitgewis word, en ek is gefrustreerd vir baie van my loopbaan om terapieë te vind wat konsekwent werk.
3) Met betrekking tot "Grinch Sindroom." Laastens, laat my klaar met 'n paar woorde oor die Grinch. Die oorgrote meerderheid van ons pasiënte wat die term "The Grinch Syndrome" hoor, lag en troos in die gees waarin dit aangebied word. Aan die ander kant verstaan ek dat sommige pasiënte wat my nie ken nie, en dat ek gemerk word met 'n naam wat geassosieer word met 'n gemene geestelike, beswaar maak teen die gebruik van die term Grinch-sindroom, en ek respekteer die kommer. Eerlik gesê, as ek dit weer moes doen, sou ek waarskynlik meer huiwerig gewees het om die term te gebruik, en ek wil hê dat alle POTS-pasiënte moet weet dat hulle nie sleg is nie. Daar is geen "roem en geluk" wat verband hou met hierdie naam nie en ek kry geen persoonlike voordeel om hierdie term te gebruik nie. Ek het egter gesien hoe dit baie effektief is om aandag te skenk aan wat ons gesien het as die primêre patofisiologie wat verband hou met die uiterste ongeskiktheid van hierdie pasiënte. Soos ek dikwels aan my pasiënte vertel, word die term "POTS" eenvoudig aangedui op die feit dat die pasiënt se hart vinnig klop wanneer hulle opstaan. Die "Grinch Syndrome" fokus op stroomopwaartse aandag, WAAROM die staande hartklop so hoog is, naamlik dat die hart "twee mate te klein is."
Op grond van eenvoudige bevolkingsstatistieke sal 2,5% van alle vroue in die wêreld 'n hart hê wat meer as twee standaardafwykings onder die gemiddelde is - die definisie van 'normale' in medisyne. Ons glo dat dit die vroue is wat die grootste risiko loop om POTS-simptome te kry wat ongelooflik vinnig veroorsaak kan word deur selfs 'n kort tydperk van bedste.
Uiteindelik wil ek egter beklemtoon dat humor 'n kragtige hulpmiddel vir genesing is, nie net vir pasiënte met POTS nie, maar byna enige siekte. Ons behandel al ons pasiënte met die diepste respek en is deeglik bewus van hoe swak hulle is, wat ons baie ernstig neem. Mark Twain het eenkeer gesê: "Humor is die mens se grootste seën"; ons glo dit is 'n noodsaaklike deel van die genesingsproses en hoop dat al ons pasiënte glimlag as hulle dink aan The Grinch, en dan gaan oefen!
- Dr. Benjamin D. Levine "
'N Woord Van
Dr. Levine is 'n toegewyde en versigtige navorser, en sy liggaam van werk op POTS het ons kennis van hierdie toestand aansienlik gevorder, en as gevolg hiervan word duisende mense met hierdie toestand gehelp.
Dit is jammer dat baie individue - binne nie net die media maar binne die mediese beroep - gelei het om sy studie te misinterpreteer as aandui dat POTS een of ander manier 'n selfgeïnduceerde siekte is nie. Dr Levine se uitwerking op daardie punt dui duidelik aan dat dit nooit sy bedoeling was om voor te stel dat POTS self-geïnduseer is nie. Eerder, sy bevindings dui daarop dat 'n relatief kort tydperk van afgedwingte bedrus, miskien veral in sommige hoogs aktiewe mense (gewoonlik vroue), genoeg sal wees om hierdie toestand te bring.
In elk geval, mense met POTS wat hul dokters en familie moet oortuig dat hul toestand nie iets is wat hulle op hulself gebring het nie, het nou 'n verklaring van die perd se mond, wat beteken dat POTS iets is wat net met mense gebeur.
> Bronne:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Konsensusverklaring oor die definisie van ortostatiese hipotensie, neurale gemedieerde sinkaop en die posturale takykardie sindroom. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Hartoorsprong van die posturale ortostatiese takikardie sindroom. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Sanger W, et al. 'N Voornemende, 1-jaar opvolgstudie van posturale takykardie sindroom. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.