As jy 'n familiegeskiedenis van kanker het, het jy dalk van die term "previvor" gehoor. As u 'n genetiese aanleg vir kanker het en nie die term gehoor het nie, kan u dit help om te beskryf wat moeilik is om te definieer en ondersteuning te vind.
Kom ons kyk na die definisie van previvor, die behandelingsopsies wat beskikbaar is, die spesiale emosies en vrees wat die bevindings kan vergesel en watter ondersteuning beskikbaar is.
definisie
Die term "previvor" is geskep deur die organisasie FORCE en verwys na die oorlewing van 'n voorkoms vir kanker. Met sommige kankers, is daar voorkomende maatreëls wat geneem kan word om die risiko te verlaag, maar in teenstelling met diegene wat met kanker gediagnoseer is, is daar minder inligting oor hoe om te begin. Wat het jy nodig om te weet om as 'n previvor bemagtig te word of om te leer of jy 'n previvor is?
Met sommige kankers, is daar siftingstoetse wat kan help met vroeë opsporing. Met ander kan daar operasies of medikasie wees wat die risiko verminder dat jy kanker in die eerste plek ontwikkel.
Byvoorbeeld, as iemand byvoorbeeld 'n BRCA1-genmutasie het met 'n verhoogde risiko om bors- of eierstokkanker te ontwikkel, kan jy vroegtydig met mammogramme of bors-MRI's begin . Diegene wat die risiko van oorerflike dikdermkanker het, kan op 'n jong ouderdom kolonoskopie vertonings begin. Voorkomende benaderings kan ook bestaan, soos die keuse wat Angelina Jolie gemaak het met haar profilaktiese mastektomieë .
Redes iemand kan 'n voorbeeld wees
Daar is verskeie redes waarom iemand as 'n previvor beskou kan word. Dit sluit in:
- Dié met 'n bekende genetiese mutasie wat kankerrisiko verhoog, soos BRCA1- en BRCA2-mutasies.
- Diegene wat 'n sterk familiegeskiedenis van kanker het. Verskeie familielede met een tipe kanker of mense met sekere kombinasies van kanker (soos borskanker in sommige lede en pankreas in 'n ander) is meer bekommerd as ander.
- 'N Risikofaktor vir kanker wat jou risiko verhoog, byvoorbeeld, met 'n geskiedenis van inflammatoriese dermsiekte wat jou risiko vir dikdermkanker kan verhoog.
Vind uit as jy een is
Die meeste mense wat "previvors" is, is waarskynlik onbewus daarvan dat die term pas. Genetiese toetsing vir kanker is slegs 'n onlangse verskynsel, en ons bewustheid van kankerrisiko verbeter elke dag. Dit is belangrik vir almal om begrip te hê van hul familiegeskiedenis en genetiese bloudruk en om te leer oor oorerflike kanker en genetiese toetsing, indien van toepassing.
Aangesien die begrip van oorerflike kanker in sy kinderskoene is, is daar ook baie onakkurate inligting daar buite. Daar is nie 'n eenvoudige bloedtoets wat jou kan vertel watter kankers jy waarskynlik sal ontwikkel nie, en ook nie hul vaste riglyne vir die meeste moontlike scenario's nie.
'N Basiese begrip van statistiek is ook belangrik wanneer jy oor genetiese risiko's lees om onnodige vrese te vermy. Byvoorbeeld, jy mag hoor dat die besit van 'n bepaalde geen dubbel jou risiko van 'n tipe kanker het. Statistieke soos hierdie kan misleidend wees. As dit verwys na kanker soos borskanker, kanker wat voorkom in 1 uit 8 vroue, is dit 'n belangrike bevinding. Om dubbel die risiko te hê, gee jou 1 tot 4 risiko's om die siekte te ontwikkel.
In teenstelling, as seldsame kanker by slegs 1 uit 100,000 mense voorkom, kan jy bang wees dat jy dubbel dubbel die risiko het. Tog beteken dit net dat jou risiko nou 1 in 50,000 is.
As jy huiwer om jou familielede te vra wat die toestande in jou gesin het, is jy nie alleen nie. Dit kan 'n ongemaklike bespreking wees om te begin. Jy kan dalk 'n paar idees oor hoe om 'n kanker familie geskiedenis chat te hê .
Uitdagings
Ons sal in sommige van die opsies vir behandeling gaan as u 'n previvor is, gesinsbeplanning oorwegings en hoe om die emosies te hanteer, maar dit is belangrik om eers te praat oor waarom 'n voorvader so 'n uitdaging kan wees.
Soms kan sommige mense goed bedoel, maar seer kommentaar maak, soos "ten minste het jy nie kanker nie!"
Diegene wat kankeroorlewendes is, kan nie die uitdagings van 'n voorganger erken nie, soos in hierdie laaste opmerking genoem. Jy mag dalk dink dat voorstanders nuttige ondersteuning moet kry van wie reeds gediagnoseer is, maar dit is nie altyd die geval nie. Ongelukkig, aangesien daar baie minder steun vir die previvors is as oorlewendes. As 'n previvor kan jy geïsoleer en alleen voel.
Om 'n voorganger te wees, is angswekkend, en op sommige maniere kan hierdie angs erger wees as selfs die van oorlewendes. Hoekom? As jy met kanker gediagnoseer is, kan jy met 'n behandelingsplan kom. Jy kan iets doen. In plaas daarvan word mense as vrees vir die onbekende en die onsekerheid van die toekoms in die gesig gestaar.
Nog 'n verskil is in behandelingsbeplanning. Riglyne is teenwoordig vir die meeste kankers, en die meeste onkoloë ken dit. Wat moet jy doen as 'n voorsprong om jou risiko of hulp in die vroeë opsporing van kanker te verminder? Dit is nie altyd duidelik nie. Die tegnologie wat gebruik word om 'n predisposisie (veral genetiese toetsing) op te spoor, lê ver agter die bewustheid dat 'n predisposisie mag bestaan. Dieselfde kan waar van behandeling wees, maar is meer emosioneel gelaai. Dink aan 'n dubbele mastektomie in 'n jong, kankervrye vrou.
In 'n studie wat kyk na reproduktiewe berading in previvors, is bevind dat minder as die helfte van gesondheidsprofessies wat bevraagteken is, vertroud was met die bestuur. En van diegene wat bekend was, het die meeste gesê dat hulle kennis laer of matig was.
Oorerflike kanker teen spesifieke gene mutasies
Om sommige van die uitdagings te illustreer om oorerflike borskanker te verstaan, is dit nuttig om te praat oor wat met oorerflike borskanker bedoel word. Jy het waarskynlik gehoor van BRCA-genmutasies, maar dit verteenwoordig slegs 20 tot 25 persent van oorerflike borskanker. BRCA mutasies word beskou as 'n faktor in 5 tot 10 persent van borskanker.
Daar is meer as 72 genetiese mutasies gekoppel aan borskanker , waarvan sommige hoë risiko's het en waarvan sommige lae risiko is. Daarbenewens is daar waarskynlik verskeie wat ons nog nie ontdek het nie. Toetse is beskikbaar vir BRCA mutasies, sowel as sommige ander, maar meeste van die tyd vroue wat oorerflike borskanker ontwikkel, is onbewus van hul risiko. Dit is hoekom dit belangrik is om familiegeskiedenis te oorweeg en nie na geen toets te kyk nie. Trouens, sommige dokters glo dat enigiemand wat geen toets het, ook 'n genetiese berader moet sien. 'N Genetiese berader kan voel dat daar 'n risiko bestaan deur na jou familiegeskiedenis te kyk, selfs al is jou toetse normaal.
Bestuur jou risiko's
Die bestuur van jou aanleg vir kanker sal afhang van verskeie faktore, insluitende die tipe kanker, die relatiewe risiko dat jy kanker, jou ouderdom en nog baie meer kan ontwikkel. Elke persoon is anders, en die benadering kan vir individuele mense wissel, afhangende van waar hulle in die lewe is. As jy 'n familie wil hê, sal jou eierstokke verwyder word, maar dit sal nie 'n goeie opsie wees nie, maar as jy jou familie voltooi het en 'n BRCA-mutasie het, kan dit.
Kom ons kyk na voorbeelde van sifting (om vroegtydig op te spoor) en behandelings (om risiko te verminder) wat oorweeg kan word.
Voorbeelde van behandelingsopsies sluit in:
- Mastektomies vir geenmutasies met 'n hoë voorkoms van borskanker (BRCA1 of BRCA2).
- Verwydering van die eierstokke en fallopiese buise vir vroue met BRCA geenmutasies.
Screening opsies is die enigste opsie vir sommige kankers. Byvoorbeeld, as iemand 'n oorerflike aanleg vir longkanker het, kan hulle nie net 'n dubbele longverwydering aanvra nie. In hierdie geval kan vroeë of gereelde sifting oorweeg word. Voorbeelde sluit in:
- Vroeër sifting en / of MRI vir borskanker.
- GYN eksamens en ovariale ultraklank om eierstokkanker op te spoor.
- Kolonoskopie om te kyk vir dikdermkanker (met 'n paar oorerflike sindrome soos Lynch-sindroom , kan dit in die laat-kinderjare begin word).
- PSA en ander toetse vir mans met 'n BRCA mutasie. (Met 'n BRCA mutasie kan mans nie meer prostaatkanker ontwikkel nie, maar hulle kan 'n meer aggressiewe prostaatkanker ontwikkel. Die 5-jaar-oorlewingsyfer vir mans met prostaatkanker is nou 99 persent, terwyl die 5-jarige oorlewingsyfer vir mans met 'n BRCA mutasie is 50 persent).
- Gereelde dermatologie-eksamens met 'n familiegeskiedenis van melanoom.
Omgaan met die emosies
As jy geleer het dat jy 'n previvor is, voel jy waarskynlik angstig en gefrustreerd. Angstig weens die onsekerheid en gefrustreerd omdat riglyne, as hulle glad nie bestaan nie, onduidelik is.
Terselfdertyd voel jy of nie die deernis wat jy verdien nie. Die kommentaar hierbo genoem, "ten minste het jy nie kanker nie," word al te dikwels gepraat. Wat ons met kankeroorlewendes geleer het, is dat die gevoel van emosies soortgelyk is of 'n persoon met 'n vroeë stadium gediagnoseer is wat baie kanker kan genees, of met 'n gevorderde of eindstadiumkanker gediagnoseer is.
As jy vir jou gesê is, is dit skrikwekkend, en jy benodig die soort ondersteuning wat jy sal ontvang as jy kanker het, en dalk meer. Om 'n definitiewe diagnose te hê, selfs al is dit sleg, is soms makliker as om die onbekende te hanteer.
Ondersteuning vind
Om ondersteuning te vind is noodsaaklik as jy 'n voorganger is. Ons hoor baie oor hoe belangrik ondersteuning is vir diegene wat met kanker gediagnoseer is. Ondersteuning is selfs gekoppel aan oorlewing in 'n paar studies! Diegene wat by kankerondersteuningsgroepe betrokke is, merk dikwels op hoe waardevol hierdie verbindings is, selfs al het hulle 'n ondersteunende familie en vriende. Dit bevestig om te praat met iemand wat dit kry en verstaan waaroor jy gaan.
Dieselfde geld vir voorlopers, wat dalk afgesonder kan word van beide diegene wat nie 'n vooroordeel het nie en diegene wat kanker het. Organisasies soos FORCE (Facing Our Risk of Cancer Empowered) is daar buite. Facebook-groepe is opduik, en daar is mense wat aktief is op ander sosiale platforms. As jy wil kyk na sosiale media vir ondersteuning, is die hashtag #previvor.
Wenke
'N Paar wenke vir previvors is in orde, alhoewel almal anders is.
- Leer meer oor jou aanleg. Dit is een situasie waarin kennis werklik krag is.
- Aanvaar dat nie almal die vrees en onsekerheid verstaan wat verband hou met die voorkoms van kanker nie.
- Vind 'n dokter (s) wat kankergenetika verstaan en het 'n belangstelling en ervaring in risikovermindering en vroeë opsporing.
- Het 'n advokaat onder jou familie en vriende wat vir jou kan opstaan as jy gekritiseer word vir enige benadering wat jy neem.
- Oefen maniere om gesprekke te herlei waarin mense jou vertel wat jy moet doen. As jy openlik praat oor 'n voorskou wat jy dalk goed bedoelende vriende beveel, beveel alles van 'n dieet van net wortelsap na die jongste voet wat in die Amasone gevind word. Hou in gedagte dat mense dikwels baie advies en opinies het oor hoe om kanker of 'n predisposisie te bestuur, net om hul gedagtes te verander as hulle hulself gediagnoseer het.
- Vind ondersteuning.
'N Woord Van
As jy geleer het dat jy 'n voorkoms vir kanker het, kan jy angstig voel. Dit is net die afgelope jare dat ons genetiese toetsing beskikbaar of selfs bekend gemaak het oor sommige predisposisies. Dit kan jou gefrustreerd laat voel.
Om soveel moontlik te leer oor jou aanleg en risiko's in perspektief te stel, is baie nuttig. Om gesondheidswerkers te vind wat belangstel en gemotiveerd is om jou te help, is 'n noodsaaklikheid, maar om ander mense se ondersteuning te vind, is dit ook onskatbaar.
> Bronne:
> Gietel-Habets, J., die Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Professionele Kennis, Houding en Verwysingsgedrag van Voorimplantasie Genetiese Diagnose vir Oorerflike Borskanker en Ovariale Kanker. Reproduktiewe Biomedisyne Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., en B. Mawn. Kanker Risikobestuur Besluitneming vir BRCA + Vroue. Wes-Tydskrif vir Verpleegnavorsing . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Amerikaanse Vereniging vir Kliniese Onkologie Beleidsverklaring Update: Genetiese en Genomiese Toetsing vir Kankervervangbaarheid. Tydskrif vir Kliniese Onkologie . 33 (31): 3660-3667.