Verbeter lewenskwaliteit
Amyotrofiese laterale sklerose (ALS) is 'n verskriklike verswakkende siekte. Aangesien mense met ALS swakker word, kom baie ernstige, lewensgevaarlike veranderinge voor wat deur 'n span mediese spesialiste aangespreek moet word. Daarbenewens is daar veranderinge wat nie lewensbedreigend is nie, maar tog 'n impak op die daaglikse lewens van diegene met ALS. Die aanspreek van hierdie komponente van ALS kan help om die lewenskwaliteit te verbeter vir diegene wat aan hierdie verwoestende neurologiese siekte ly.
Pyn en kramp
Deur neurone in die anterior horing van die rugmurg te veroorsaak , ontwyk ALS die seine wat van die brein na die spiere gestuur word. Benewens swakheid, kan spiere 'n kramp sensasie voel. Verder kan mense met ALS te swak wees om die ontelbare klein verskuiwings in 'n posisie te maak wat die meeste mense gewoonlik gemaklik maak, wat kan lei tot beduidende ongemak en pyn.
Dit is nie duidelik hoe om die ongemak wat met ALS geassosieer kan word, die beste te verlig nie. Studies het getoon dat oefening 'n bietjie voordeel het. Eenvoudige strek en fisiese terapie kan help om spastisiteit wat verband hou met die siekte, te verlig. Sommige medikasie wat getoon word om te help sluit in baclofen, dantrolene en tizanidine vir spierspasmas . Pyn geassosieer met ALS kan behandel word met dieselfde medikasie wat normaalweg gebruik word om ongemak te behandel, soos ibuprofen of acetaminophen, soos deur 'n dokter gelei.
Namate die siekte vorder, kan sterker opiate-gebaseerde medikasie nodig wees, maar moet met omsigtigheid gebruik word as gevolg van hul risiko vir respiratoriese depressie, veral in iemand wat reeds deur hulle siekte verswak is.
kognisie
Amyotrofiese laterale sklerose kom soms hand in hand met demensie . 'N beraamde 15 tot 41 persent van ALS pasiënte het kognitiewe veranderinge, afhangende van hoe hierdie veranderinge getoets word.
Die mees algemene tipe dementie wat met ALS geassosieer word, is frontotemporale demensie , met persoonlikheidsveranderings en minder impulsbeheer. Daar is min konsensus oor hoe hierdie dementia die beste bestuur kan word, maar daar is beslis geen maklike geneesmiddel nie. Soms kan skynbare demensie eintlik die gevolg wees van onvoldoende slaap of depressie. Dit is dus belangrik om seker te maak dat hierdie faktore behandel word. Andersins berus die bestuur van hierdie demente op die werk met 'n span wat 'n maatskaplike werker, neuroloog en psigiater insluit om die pasiënt se gedrag te bestuur. Soos altyd is die beplanning van die vooruitsig die sleutel.
Bui
Met al die negatiewe veranderinge wat met 'n diagnose van ALS kom, moet 'n mate van depressie en angs verwag word. Verrassend genoeg is hierdie gevoelens geneig om minder algemeen te wees onder diegene met ALS as ander siektes, soos epilepsie . As hierdie gevoelens teenwoordig is, word hulle die beste bestuur met 'n kombinasie van berading, terapie en medikasie, soos antidepressante.
ALS kan ander veranderinge veroorsaak wat depressie en angs naboots. Byvoorbeeld, wat soos depressie kan voel, kan eintlik moeg wees as gevolg van spierpoging en swak slaap. Verder, as gevolg van die neurologiese veranderinge van ALS, kan pasiënte ly aan 'n pseudobulbar-effek, ook bekend as onwillekeurige emosionele uitdrukkingsversteuring, of IEED.
Dit beteken dat hulle emosies onstabiel is, en hulle mag hulself in onvanpaste situasies lag of huil. 'N Kombinasie van dextrometorfan en kinidien het bewys dat dit effektief is om hierdie simptoom te help.
slaap
Insomnia in ALS kan moegheid, bui en konsentrasie vererger. In ALS, verminderde vermoë om te val of aan die slaap raak, is waarskynlik die gevolg van vroeë respiratoriese swakheid, angs, depressie of pyn. Die beste benadering is om die onderliggende probleem te probeer behandel. Byvoorbeeld, voldoende respiratoriese terapie het getoon dat dit dikwels voordelig is vir ALS-pasiënte wat aan slaapprobleme ly.
Indien moontlik, moet kalmerende of hipnotiese medikasie vermy word, behalwe as 'n laaste uitweg, aangesien dit dikwels respiratoriese dryf verminder.
kommunikasie
Een van die mees ontstellende aspekte van ALS is 'n verlies aan die vermoë om normaalweg te kommunikeer. Soos die spiere van die gesig en larinks verswak, moet nuwe maniere om te kommunikeer ondersoek word. Gelukkig is daar 'n groot aantal verskillende kommunikasie toestelle beskikbaar, insluitende alfabetborde, gerekenariseerde stelsels, Morse-kode, gebruik van die anale sfinkter en infrarooi oogbewegings, afhangende van die vlak van die persoon se behoefte. Werk met 'n spraakterapeut kan verseker dat die kommunikasievermoë vir so lank as moontlik bly.
Gebruik Palliatiewe Sorg vir ALS
Kundiges in palliatiewe sorg spesialiseer om pasiënte gemaklik te hou. Dit is nie dieselfde as hospice nie , wat 'n vorm van palliatiewe sorg vir pasiënte in hul laaste ses maande van die lewe is. As die simptome van ALS vordering, het baie mense voordeel uit werk met spesialiste in palliative sorg en hospice om te verseker dat hul gemak en waardigheid so goed moontlik onderhou word.
Die belangrikheid van beplanning vooruit
'N Deel van gemaklik vandag is om te weet dat daar 'n plan vir môre in plek is. ALS is 'n terminale siekte wat gewoonlik binne vyf jaar tot die dood lei. Terwyl sommige mense met ALS langer leef, is dit noodsaaklik om vooruit te beplan. Verder maak 'n onvermydelike verlies van die normale kommunikasiemiddel baie duidelike planne vir toekomstige gesondheidsorg, hoe belangriker. Presies watter soort behandelings sou onder sekere omstandighede wenslik wees, soos volledige verlamming en moontlike demensie , moet oorweeg en bespreek word. Dit is baie persoonlike besluite, en dit is belangrik dat u wense gerespekteer word. Reëling vir 'n lewende testament of volmag kan help om te verseker dat u wense gerespekteer word.
ALS Hulpbronne en Ondersteuning
As jy onlangs met ALS of 'n ander motoriese neuronsiekte gediagnoseer is, is jy nie alleen nie. Ander het gegaan deur wat jy ervaar, en daar is baie boeke en ander bronne beskikbaar. Werk met 'n multidissiplinêre neurologie kliniek is waarskynlik die beste vir die verbetering van die kwaliteit van die lewe en die optimalisering van gesondheidsorglewering. U sal ook hulp nodig hê van vriende, familie en moontlik versorgers soos u toestand vorder. Moenie huiwer om uit te reik na diegene wat jou wil ondersteun nie.
Bronne:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Engeland, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktykparameterupdate: Die versorging van die pasiënt met amyotrofiese laterale sklerose: Geneesmiddel-, voedings- en respiratoriese terapieë ('n bewysgebaseerde oorsig). Verslag van die gehalte-standaarde Subkomitee van die Amerikaanse Akademie van Neurologie, Neurologie, 13 Oktober 2009 vol. 73 no. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Engeland, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktykparameterupdate: Die versorging van die pasiënt met amiotrofe laterale sklerose: Multidissiplinêre sorg, simptoombestuur, en kognitiewe / gedragsgestremdheid ('n bewysgebaseerde oorsig). Verslag van die gehalte-standaarde Subkomitee van die Amerikaanse Akademie van Neurologie, Neurologie 13 Oktober 2009 vol. 73 no. 15 1227-1233