Leser Stories: Mornings Met Multiple Sclerosis

As jy nie uit die bed vol energie drink nie, is jy nie alleen nie ...

Môre vir mense met veelvuldige sklerose (MS) kan 'n spesiale uitdaging wees. Terwyl baie mense oor die ouderdom van 9 nie hulself as "oggend mense" klassifiseer nie, word diegene met MS dikwels wakker met 'n cornucopia van MS-simptome wat hulle baie meer vertraag as die mense wat net 'n koppie koffie nodig het om hul dag te begin. .

Wanneer jy saans wakker word, doen 'n bietjie voorraad van hoe jy voel.

Begin vorm die top en werk jou pad af. Hou jou hande vas om te sien of daar enige merkbare bewing is . Fokus op jou voete en bene om vas te stel of die parestesie - gevoelloosheid en tinteling begin het. Gedurende hierdie tyd kan jy ook jou vlak van grogginess of " fuzzy headedness " evalueer om te sien hoe die oggend gaan. Natuurlik moet enige vreemde twinges ook ingeteken word.

Miskien is oggend goed vir jou. Miskien begin jy met 'n ligte hoofpyn en 'n bietjie MS-moegheid aan boord, maar die res van my MS-simptome wag 'n paar uur voor jy opkom. Natuurlik is die oggend 'n tyd wat dikwels stresvol is , soos verlore skoene, kinders skrik en laat om watter rede ookal laat, wat die proses versnel. Morgenspanning kan jou meer geneig wees om trotse voete te kry, 'n hoofpyn tot die punt van naarheid of kognitiewe disfunksieprobleme wat jou daartoe kan lei om iets 10 keer in 5 minute op dieselfde plek te soek of te vergeet wat jy oor en oor doen weer.

Miskien was jou oggend vol energie en planne vir die dag. Noudat jy nie meer die oggendpersoon was wat jy ooit was nie, kan jy dalk 'n bietjie hartseer voel. Môre kan jou 'n bietjie meer broos of voorlopig laat voel, want jy kan bekommerd wees oor wat die delikate balans kan veroorsaak en jou simptome wakker maak.

Is die oggend makliker as die res van jou dag? Voel jy graag om 'n gesig die dag uit die bed uit te spring? Of sal jy eerder die deksels oor jou kop trek? Hierdie ervarings verskil van persoon tot persoon. Hier is 'n paar aanhalings van pasiënte soos jy:

Ek het 'n tydjie uit die bed, totdat my stywe beenspiere na my luister, en dan gaan ek uit na die badkamer. Na 'n stort en ontbyt voel ek die meeste van die tyd baie goed. Maar die middag is my batterye leeg. Middag en aand is vir stilte. Ek het gewoond geraak aan daardie ritme en dit is OK. Die eerste helfte van die dag is beslis my beste deel. "

Ek is 32 weke swanger en slaap nie goed nie weens die ernstige spastisiteit van albei bene. Teen die tyd dat ek uit die bed klim, het ek geen balans geklee nie en kan ek nie my knieë buig nie. en dan is ek heeltemal te moeg om selfs te kry. Dit is pateties! "

"My hond kry my op om haar ontbyt omstreeks 5:30 te eet en ek hou daarvan - sy help my om die oggend te gaan. Ek begin die dag met ligte strek. Dikwels hang my oggend af van hoe goed ek die nag geslaap het voor. Oggend is my beste tyd van die dag. "

" Môre is altyd die beste vir my. Ek beskou myself as 'n oggend persoon, terwyl my vrou beslis nie is nie, God seën haar! Ek word wakker en doen 'n hele stelsels-tjek. Dan vat ek my meds en gaan na die stort. , my pille het 'n kans gehad om in te skop en ek het my twee honde geklee en loop my twee honde op. Op hierdie punt word my vrou wakker en neem 'n stort. As ek terugkom om die honde soms te loop, is ek al moeg, ander keer dat loop en vars lug is net wat ek nodig het om my oggend te skop. Dan is ons aan die werk. My energie-kindjie gaan af in die middag, maar nadat ek my vrou na werk sien, voel ek beter en kan ek my aand geniet om met haar te ontspan en ons kinders. Ek bid dat ek môre so goed sal voel soos ek vandag gedoen het! "

"Môre - ek dink vir my dit is die beste deel van die dag (wat nie veel beteken nie). Ek word wakker en begin my koffie, neem my pille en wag vir die tinteling om te daal, wat langer en langer neem. My energie vlak is sterker in die oggend. Teen mid-middag word ek aan die slaap geraak, selfs met my medisyne. Ek sal nie toelaat dat hierdie dinge my laat lewe nie. "

"Dit is so bemoedigend om ander te hoor wat die manier waarop ek doen. Soms wonder ek of my simptome van moegheid en mis in my gedagtes is en ek moet harder druk om daaruit te kom totdat ek probeer om skoon te maak en aan te trek dan word ek so swak dat ek nie kan opstaan ​​nie. Ek weet hoe minder ek beweeg hoe meer spiere ek verloor. "

'Ek het twee dae gelede goed gevoel toe ek wakker geword het. Ek het my gewone 2 koppies koffie gehad en toe begin kry die' my kop is te swaar om vas te hou '. Ek het ontbyt geëet en gedink dat dit dalk 'n bietjie kan help. Ek het net op die rusbank gaan sit en oorval. Miskien is meer slaap wat ek nodig het. Soms gaan ek selfs in die badkamer en lê op die keramiekpaneel net om my gesig op die koue vloer te plaas. vir 'n paar minute en dan voel ek meer energie. Dit mag dalk vreemd klink, maar dit werk. "

"Ek het 'n harde tyd ervaar om in die middel van die nag te slaap, so ek lê in die bed nadat my man die oggend verlaat het en 'n paar uur slaap. Dit neem my 'n rukkie om te gaan omdat my rug dikwels seer maak. balans is nie goed nie en dit is op sy ergste as ek opstaan. Na sowat 30 minute verbeter my stap, alhoewel ek nog 'n wandelaar gebruik. "

"Ek moes drie dae agtereenvolgend opstaan ​​en vind dat ek beter lyk as ek vroeg opstaan. Ek kan dit vir 'n paar dae probeer. Ek is afgetree so daar is gewoonlik nêrens wat ek vroeg moet gaan nie. Die ander dinge wat ek elke oggend doen, toets my vermoë om te bestuur . Ek het my funksie in my regterbeen verloor. So voordat ek terug uit die motorhuis gaan, kyk ek of ek my voet effektief van die gaspedaal na die rem kan beweeg en terug. Die verlies aan die vermoë om te bestuur, is een van my grootste vrese. "

"Is dit normaal om amper elke oggend wakker te word met hoofpyn ?"

"As ek 'n skoolbusdag sal noem (dit is wanneer ek voel asof 'n skoolbus oor my gery het en die hoeveelheid energie wat dit sou neem om selfs te krap, is my kop onmoontlik), ek sal weet sodra ek wakker word. In hierdie gevalle word ek nie werklik wakker in die ware sin van die woord nie. Gelukkig is hierdie dae slegs maandeliks gewoonlik, tensy ek onder baie stres verkeer, is daar aansienlike veranderinge in die weer in 'n kort tyd, of ek het 'n infeksie van een of ander aard in my liggaam wat my MS laat opvlam. Normaalweg is ek nie 'n oggendpersoon nie, maar ek dink dat dit kognitief beter is in die oggend. Ek kan myself uit die bed uitstoot om met die dag voort te gaan en nie daar te bly nie, depressief en bedroef, oggende is goed. Dit is egter 'n konstante stryd. "

"Ek het jare lank met fibromialgie , chroniese moegheidsindroom en chroniese Epstein Barr-virus gesukkel . Toe ek verlede jaar in die herfs geval het, is ek met MS gediagnoseer. Verlede jaar het ek 'n afskuwelike moegheid beleef waar ek nie kon beweeg nie. Ek het Ribose begin gebruik en dit het wonderwerke gedoen. Na 3 dae nadat ek dit geneem het, het my moegheid aansienlik verbeter. Ek val nie meer daagliks uit uitputting nie. Ek word steeds traag, maar ek het selde soveel moegheid dat ek nie kan beweeg nie. Ek beveel die Vitamine Shoppe se Ribose aan Nie suiker bevat nie. Enigeen wat erge moegheid ervaar, moet dit probeer. "

"Ek kan gewoonlik die eerste ding in die oggend vertel hoe my dag gaan. As ek wakker word met 'n" fuzzy brein ", weet ek dit sal 'n lang dag wees. In goeie dae kom my 'fuzzy brain' vroegmiddag. gevind meditasie-CD's is baie nuttig met moegheid. Dit lyk of my liggaam 'n bietjie breek gee sodat ek die res van die dag kan kry. '

"Ek was vroeër 'n oggendpersoon en ek mis dit! Nou is ek slaperig en moeg en onsigbaar. Soms duur dit tot 12 uur. Soms moet ek 'n ekstra middaglap neem. Dit lyk asof ek omtrent 3 / 4 van die dag en kry dan nog energie aan die einde van die dag! "

"Ek was nog nooit baie van 'n oggendpersoon nie. My MS het my oggend baie erger gemaak as wat hulle was. Ek was 27 jaar lank in die federale regering gewerk. Ek was vroegoggend om 5 uur om op te staan ​​om te gaan Om nou te gaan slaap, moet ek omtrent sowat 7 wakker word. Ek neem soggens my inspuiting en wegdrywe tot sowat nege uur, dan staan ​​ek op of eet 'n ontbyt of drink 'n Verseker -tipe drank. Ek kry 'n paar goeie ure waar ek regtig fyn is tot na middagete. Teen die tyd dat ek klaar is met middagete, begin my visie gaan en my moegheid groei vinnig en ek voel net nie regtig om iets te doen nie. Ek sal rus tot aandete en dan na aandete, sal ek goed wees vir nog 'n paar uur se ligte aktiwiteite. Ek was die hele dag lank, staan ​​op vyf, gaan werk toe, ry my fiets, doen al die pret dinge wat almal anders doen, maar ongelukkig het MS die vreugde van die meeste van hierdie aktiwiteite weg van my af weggeneem. Maar ek het ten minste wakker geword vandag - baie mense het nie die kans gekry nie. "

"Môre word ontmoet om uit die bed te kom en my beenspiere op my pad af te los om my koppie tee te kry. Na sowat 10 minute is ek gereed om my dag te begin. Môre is my beste, so ver as energie. werk het my die meeste van die dag geloop en ek het geleer om myself te pas, wat take soveel makliker maak. Die aande is vir rus en herlaai. Ek doen selde enigiets gedurende die werksweek. Ek leer om na my te luister liggaam en wanneer dit vir my sê dat dit rus nodig het. "

"Die oggend is wanneer ek die beste voel. Somtyds kyk ek in die spieël wanneer ek opstaan, moeg en pynig, en sê vir myself dit is 'n goeie soos jy vandag gaan voel. Maar elke dag veg ek op. Gaan na die gimnasium in Die oggend het baie fisieke en geestelike hulp. 25 jaar van die stryd teen MS, en ek neem die knoppies beslis die laaste tyd. Ek gaan dalk af, maar ek gaan swaai. "

"Die meeste oggend is ok - daar is 'n oggend, ek kan wakker word as ek nie kan loop nie, maar ek kan dit nie deur die dag met twee Provigil maak nie . Ek probeer om my liggaam te veg en nie te gee nie In. Soms het ek geen ander keuse as om net die bed te laat oorneem nie, en ek sal vir 10 of 12 uur slaap, of meer as een 2 uur slaap gedurende die dag. "

"Gebruik om seks in die oggend lief te hê , sal nou net geslag hê. Dit sal lekker wees om saam met 'n afrigter by die gym 2 uur per dag 3 dae per week 'n groot verbetering te hê oor my daaglikse elliptiese tuis. oefeninge om my bene te versterk help regtig. Hoop my balans verbeter. "

"Ek doen gewoonlik in die môre redelik goed en kan die momentum deur die namiddag hou. In die aand, hou 'n vurk in my, ek is klaar! Ek sleep huis toe en val in my rusplek voor die TV. Dan is die moegheid kom op met my en ek kan sê dat ek te hard gestoot het om voort te gaan. Natuurlik, volgende keer gaan die rustelose been sindroom in en ek kan nie eens stil sit en rus sonder om my bene te beweeg nie. Verlede Sondag was heeltemal anders. moeg die hele dag. Weet nie hoekom nie. Net nog 'n dag in die paradys met MS.

"Wat ek nie kan uitvind nie, gee ek aan MS-moegheid of veg dit? Toe my dogter klein was, het ek dit geveg, maar die hele tyd was ek wakker. Ek het haar verskriklik gevoel. Nou kry ek haar skool toe en slaap tot 11:00 (nog steeds wakker word met my negatiewe denke!). Ek sien my senuweestelsel as 'n 'ompad'-sone met al die oranje tekens en swart pyle! My MS maak my senuwees doen soveel ekstra werk om te kry van punt A na punt B, nie wonder ek is so moeg nie! "

"As ek 'n goeie nag slaap, is ek gewoonlik beter. As dit 'n slegte nag slaap was, vergeet dit. Dit sal my tot 3 uur neem om gemotiveerd te word. Ek vat my Amantadine elke oggend. help, maar wie weet? Ek voel nog steeds soos crap. '

"Vroeë oggendure is die beste vir my. Alhoewel ek nog moeg word, is dit die enigste tyd van die dag dat ek iets kan doen. Normaalweg, binne 'n paar kort ure is ek klaar vir die res van die dag. Ek kry nooit 'n volle nagrus en wakker word nie eens wanneer ek slaap nie. My bene en rugpyn as gevolg van strek, sodat ek net opstaan, is hard genoeg. Ek doen nie nap nie, maar ek gaan lê om te lees en televisie te kyk. dag is 'goed', maar ek leer nog steeds moderering is die sleutel en probeer altyd 'n bietjie energie vir die onverwagte spaar. "

"My oggende is stadig om te begin, 7:30 koffie en meds en as ek Provigil kan bekostig, beweeg ek binne 'n uur. 'N Warm stort wat strek terwyl dit in die hitte blyk te help, en as dit 'n goeie dag is, Ek sal 'n paar dinge doen voordat ek nodig het om te rus en te herstel. Teenmiddag is ek af. Na 'n paar uur te rus (nie altyd slaap nie, moet my spiere net neerlê). Nog 'n dosis kafeïen en pyn, en ek is gewoonlik Ek het nog 'n uur of so van produktiwiteit. Om myself te beveg, is 'n sleutel, stadig en bestendig, wen die wedloop. "

"Onlangse oggende het my nagmerrie geword. Ek haat môre. Ek het gevind dat my voete spiere baie styf word in die nag. As ek uit die bed klim en my voete op die vloer sit om te staan, is die pyn tande vas. Ek loop rond om na plekke soos die badkamer te kom, die blindings oopmaak en die ketel aansteek. Ek voel my voete het geen spiere en loop op beton nie. "

"Ek kry dan die hoofpyn van die duiseligheid tot die punt dat ek siek voel. Die meeste van my oggend gebruik die meeste van my energie en my planne vir die dag blyk te vervaag. Ek neem my medikasie met koffie. Dit is die enigste keer van die dag af dat ek koffie drink. Ek kyk dan uit my venster om weer te kyk, wonder of dit goed is om buite te gaan. Dan sit ek op die rusbank om ontbyt te eet en die gedagte om buite te gaan, het verdwyn. gereed vir nog 'n slaap om 11:00. "

"Dit is so wonderlik om al die mense te hoor wat ervaar het wat ek voel. Ek word gewoonlik vertel dat ek net nie genoeg oefen of nodig het om gewig te verloor nie en my neuroloog hou slaapapnee aan die slaap vir die verduideliking van my ernstige moegheid. Môre is my beste tyd - gewoonlik Maandag en miskien Dinsdag. Die res van die dag is afdraand en in die nag is ek nutteloos. Die res van die week is 'n ramp - konstante hoofpyn, naarheid tot op die punt om op te gooi en ek voel net soos Ek kan nie my oë oopmaak nie. Provigil het niks gedoen nie. Die kantoor waarin ek werk, wil die temperatuur minstens 72 grade behou en ek het baie hitte-onverdraagsaamheid. Ek is so gefrustreerd omdat niemand dit lyk nie en ek het net so min goeie dae meer. Ek is nutteloos in die somer. "

"Môre vir my is die beste. Ek word wakker met die gewone ligte hoofpyn, soms gematigde hoofpyn, maar algehele oggende is my gunsteling. Ek kan gewoonlik sê of dit 'n ordentlike dag sal wees nadat ek uit die bed gekom het met min of geen balans probleme Eerste ding. My balans is my eerste teken en dan die uiterste moegheid . Ek het myself probeer pacing sodat die middae nie so erg is nie, maar ek eindig net minder bereik, want na 'n 4- of 5-uur-dag is ek gedoen. "

"Ek wil nie julle ouens druk nie, maar my oggend is soos 'n wakker nagmerrie. Na 'n ontstellende nag se slaap word ek wakker oor 'n honger gevoel, wat ure neem om op te lig. Net nadat ek 'n rukkie lank deur die oog op TV gekyk het. en drink 'n paar koppies koffie, staar ek op en strek, nog net 70 persent. Ek benodig 'n kragteur in die middag, dan voel ek baie beter. Ek mis die energie gevulde oggende. "

"Ek is lief vir oggend omdat ek ten minste wakker word, maar om uit die bed te begin, begin my 'rotsklim.' Ek dink dit is een van die moeilikste dele van my dag. Ek het hardloop en is vol energie, maar nou opstaan ​​is soos 'n eksamen waarvoor ek gereed was maar nog steeds gesukkel het. "

"Môre is gewoonlik my beste tyd as ek opstaan ​​en my laers kry, ek gaan ook met vertigo. Die mure is my vriend in die oggend omdat ek, soos baie van julle, spierkwessies en balans / gangprobleme hanteer en die mist gevoel. Vir die grootste deel, as ek uit daardie 'mis' kan kom, is my oggend goed. Hoofpyne in die oggend vir my is baie algemeen, baie keer is dit net 'n kronkelende hoofpyn, as ek dit kan kry Die dag is redelik goed. Ek haat dit maar, maar dit is regtig soos 'n verskriklike babelaas wat soms kan neem om ure uit te gaan en ek het nie meer as 20 jaar gedrink nie! Ons het 'n nuwe Serta verstelbare bed gekoop. Met 'n masseer-funksie - dit het sommige gehelp, maar slaap was nog altyd 'n probleem. Baie keer wanneer ek uiteindelik gaan slaap, is dit tyd om op te staan. Ek neem Provigil twee keer per dag, maar steeds ongeveer 1-2 uur is my energie vlak Dit is so 'n hulpmiddel om te sien en te verstaan ​​dat ander MSers deur soortgelyke situasies gaan. Een onlangse verandering in die oggend wat ek ervaar het, is dat my hande feitlik van die nag af gesluit is en soms neem om hulle los te maak. "

Die onderste lyn

Dit lyk asof die meeste van ons probleme het om in die oggend te gaan, en sodra ons dit doen, het ons dikwels baie beperkte energie in die vroeë dag. Dit is belangrik om jou energievlakke waar te neem, sodat jy, indien moontlik, planne kan indien nodig.

As jy in beheer van jou skedule en werkslading is, doen die dinge wat die meeste energie en breinkrag benodig tydens jou hoë funksionele tye en doen die meer aardige dinge wanneer jou brein op die autopilot is. Selfs as jy nie hierdie mate van beheer het nie, probeer om jouself te wees tydens die tye van die laagste energie.