Wat ookal nodig is
Die bestuur van fibromialgie en oorvleuelende toestande is nie net 'n voltydse werk nie - dit is 'n lewenstyl. Ek het veranderinge aan elke aspek van my lewe, 'n paar klein en 'n paar groot, aangebring om my simptome aan te pas en die dinge wat hulle vererger, te verminder.
Om te help om jou insig te gee in wat dit beteken om jou lewe aan fibromialgie aan te pas, het ek hieronder geskryf oor hoe my tipiese dag is.
My lewenstyl veranderinge is gemaak om my spesifieke simptome en situasies te hanteer. Hulle is nie die regte aanpassings vir almal nie, maar hulle kan jou 'n idee gee van die tipe veranderinge wat jy moontlik kan maak.
So gaan ek deur 'n tipiese Februarie-dag.
'N Dag in die lewe: Bestuur van fibromialgie
My alarm gaan af om 7:45. Ek draai dit af, trots op myself, om nie die snooze-knoppie te tref nie, en skakel dan die CPAP (deurlopende positiewe lugwegdruk masjien) af wat ek nodig het vir obstruktiewe slaapapnee . Ek verwyder dan my CPAP masker en die spalk wat ek snags op my tande dra, sodat ek hulle nie slyp en my TMJ (temporomandibulêre gewrigsdisfunksie vererger nie).
My linkerheup en my nek skree met pyn. Voordat ek uit die bed gaan, doen ek 'n geestelike assessering van die res van my liggaam. My hande is styf, maar nie te seer vir 'n verandering nie. Skouers en knieë lyk oke. Voete? Puffy en styf, en nog steeds seer van die loop wat ek gister gedoen het.
Die eerste paar stappe gaan seermaak.
Ek lê nog 'n bietjie lig vir my heupe, nek en arms. Ek sit dan stadig, sodat ek my nie duiselig maak en 'n paar strek doen nie. Dit is 'n kombinasie van joga , fisiese terapie en dinge wat ek oor die jare heen gespring het wat my help om my los te maak.
Ek kyk langs die bed af om te sien of ek onthou het om my pantoffels daar te sit. Ek weet my voete sal gelukkiger wees as my eerste stappe in plaas van regs op die vloer gepos word, maar helaas, ek het hulle nie geplaas waar ek moet hê nie. Ek staan stadig, my heupe klink en kraak, en neem twee pynlike stappe na die kas. Die mat voel soos skuurpapier. Ek kry my pantoffels en sit dit op my sagte voete. Dis 'n bietjie beter.
Ek word wakker om my kinders reg te maak vir skool. Dan bundel ek in warm klere aan en slaap op en af op die bank totdat dit tyd is om hulle daar te bestuur. Gelukkig woon ons naby die skool en is dit net 'n kwartier rit. Terug by die huis, ek gooi die ekstra lae en vryf my hande saam en probeer om hulle te warm. Hulle word altyd verkoel, maak nie saak wat ek doen nie.
Omdat ek verskriklike slapeloosheid het en ek nog effektiewe behandelings daarvoor moet vind, het ek net sowat vier uur slaap gehad. Ek spoel my TMJ spalk en plaas dit terug, krap die CPAP masker in plek, en gaan slaap. Of, ten minste, probeer ek. Ek doen meestal baie gooi en draai.
Rondom die middag gaan ek op en gaan weer deur die self-kontrole en strekproses. Ek is bly om te sien dat my voete nogal beter voel.
Tog is dit 'n bietjie koud, so ek sit die slippers weer aan, saam met my super-sagte terry lap rok. Dit ryp aan die voorkant omdat ek nie 'n das om my middel kan verdra nie.
Ek was my TMJ-spalk en CPAP-masker en sit dit eenkant om droog te word sodat hulle gereed is vir vanaand. Ek maak my oggend tee. Ek het koffie gegee omdat dit my maag pla en my bewing erger maak. Ek is dankbaar dat die kafeïen in tee nie 'n negatiewe uitwerking op my fibromialgie simptome het nie. (Ek het lank geëxperimenteer om seker te maak!)
Ek maak my pil sorteer oop en stort 20 pille uit, met die meeste aanvullings . Ek skei hulle in vier groepe en was dit af met bosbessiesap.
(Ek verkies 'n sterk smaak van sap om die smaak van hulle te help bedek. Andersins sit ek vas met vis en wortels. Bleh.) Ek gebruik dan 'n sout neusspray, sit my sublinguale B-vitamiene onder my tong en eet my gummy probiotika.
My maag is vandag 'n bietjie ontsteld, so ek het 'n heelgraan bagel en roomkaas vir ontbyt.
Nou is dit tyd vir werk. Dit is die grootste lewenstylverandering wat ek as gevolg van siekte gemaak het. Ek was vroeër 'n TV-nuusprodusent wat oor 'n week van 50 uur werk in 'n hoëspanning, luidrugtige en chaotiese omgewing. Nou werk ek van die huis af, in my stil kantoor, en skeduleer my werk tyd rondom my lewe en my simptome.
Ek draai die hitte aan so ek kry nie 'n koue en gaan sit in my ergonomies korrekte stoel voor my ergonomies-ontwerpte rekenaarwerkstasie nie. Ek maak my skootrekenaar oop en begin.
Na ongeveer twee en 'n half uur kom my man huis toe en ek besef ek het te lank in een posisie gesit. Ek strek my hande en arms, staan dan stadig op - en vra my verskoning aan my onderrug. Ten spyte van my pogings, het ek redelik koud gekry.
Ek moet my kinders gou van die skool af ophaal, so ek hardloop 'n bad en gooi 'n paar Epsom soute . Ek suig so lank as wat ek kan in die warm water en voel hoe warm dit is. My spiere het ook 'n bietjie losgemaak.
Soos ek geklee word, besef ek dat ek dit op die hitte gedoen het. My voorkop sal nie ophou sweet nie . Aangesien ek binnekort binnekort in die koue gaan, sal die ekstra warmte die moeite werd wees.
Terug by die huis met die kinders, dis tyd om te kook . Ek begin om 'n paar oorskietkosies op te knip en my hande protesteer, vra my man om dit vir my te doen. Ek sit 'n eenvoudige hoenderslaai saam terwyl die kinders die tafel sit.
Na die ete, terwyl die kinders die kombuis skoonmaak, doen ek 'n hele paar wasgoed , met die hulp van my man. Dan, nadat ons almal 'n skou saam sien, is dit tyd vir almal, maar ek moet gaan slaap.
Met die huis stil weer, is dit tyd om nog meer werk te doen. Die lessenaar stoel voel net nie gemaklik nie, so ek sit in 'n russtoel en gebruik 'n skoot lessenaar en kussings agter my rug om dit so ergonomies moontlik te maak. Ek sit my TENS-eenheid op my heupe, dan beweeg dit later na my nek, dan my skouers, dan my linkerbeen, voordat ek dit uiteindelik weggooi.
Om middernag draai ek my werk, draai dan die TV aan en spandeer tyd om e-pos en sosiale media te keur. My brein is 'n bietjie dowwe , so ek moet die show 'n paar keer terugspoel omdat ek gemis het wat aangaan terwyl ek deur die rekenaar afgelei is.
Na 'n reis na die kombuis om my nagpille te neem en 'n kalmerende kruietee te maak, lê ek op die rusbank en begin nog 'n show, met die hoop dat ek gou moeg genoeg sal wees om te slaap. Ek sluimer omstreeks 03:45 op die rusbank
Wanneer my man 'n uur later werk kry, maak hy my wakker. Ek gryp my CPAP-masker en TMJ-spalk en gaan bed toe, strek my heupe 'n bietjie en maak seker my alarm is vir 7:45 ingestel. In minder as drie uur sal dit weer begin.