Omgaan met Hodgkin-siekte, van diagnose tot oorlewing
Die hantering van 'n diagnose van Hodgkin limfoom , maak nie saak watter tipe , byna elke aspek van jou lewe vir die res van jou lewe. Eerstens is daar die skok van die diagnose, gevolg deur die emosies van die lewe met 'n skrikwekkende siekte. Dan is daar die newe-effekte van behandelings soos chemoterapie en bestraling, sowel as simptome van die siekte self.
En wanneer die behandeling klaar is, betree jy 'n nuut erkende, maar uiters belangrike stadium. Die verhoog het oorlewings genoem.
Die ou uitdrukking dat "dit 'n dorp neem" was nooit meer gepas as wanneer 'n diagnose van kanker beskryf word nie. Kom ons praat oor die hantering en die vind van ondersteuning tydens u reis met Hodgkin limfom vanaf diagnose deur oorlewing.
Die skok van diagnose
Niks kan jou ooit voorberei op die woorde: "Jy het kanker." Maak nie saak wat jy in die verlede gedink het nie, dit is 'n heel ander storie as jy self die woorde hoor. Jy kan selfs 'n bietjie lek as jy besef hoeveel jy anders voel as wat jy sou dink jy sou voel. Niemand wat nie kanker gekonfronteer het nie, kan werklik verstaan.
Afrigters het dikwels goeie raad vir diegene wat kanker ervaar, ten minste afrigters vir uithouvermoë. Dit is omdat die vorming van kanker van enige aard is soos om 'n marathon te voer. Sekerlik is daar 'n paar sprints gemeng, maar vir die grootste deel is dit 'n uithouvermoë.
Dus, die advies wat aan marathoners gegee word, kom na vore:
- Moenie aan die begin uitloop nie. Neem 'n oomblik om gewoond te raak aan die pad.
- Pas op jouself.
- Drink baie vloeistowwe en neem die tyd om te rus.
- Maak seker dat jy afkoel wanneer jy klaar is.
As jy gediagnoseer word, is die beste eerste stap (meeste van die tyd) om net 'n oomblik te neem om jou asem te vang.
Die Skok van Veranderde Verhoudings Na 'n Kankerdiagnose
Soos jy hierdie reis begin, sal jy ook opmerk dat diegene wat langs jou hardloop, sal verander. Sommige hardlopers - selfs diegene wat jy die naaste gedink het - sal nie die wedloop met jou laat hardloop nie. Ander - sommige wat jy net gesien het en wat jy nooit geweet het nie - sal binnekant in jou glip, wat jou juig en jou ophou as jy swak voel. Verhoudings verander, en eendag sal jy die veranderinge waardeer, selfs diegene wat nou pynlik is. Vir nou, net om te weet dat verhoudings verander na 'n diagnose kan u beter help om te aanvaar wat aangaan.
Leer oor jou siekte
Medisyne het die afgelope paar dekades drasties (positief) verander, en nou werk mense met kanker en hul dokters langsaan om behandelingsplanne uit te vind. Met die vooruitgang in kankerterapie is daar nou baie keuses. Alhoewel dit wonderlik is, kan dit moeilik wees om presies te weet watter aksieplan reg is.
Leer soveel as wat jy kan oor jou siekte, sodat jy 'n aktiewe lid van jou kankersorgspan kan wees. Leer hoe om jou kanker aanlyn te ondersoek en hoe om die nuutste behandelingsinligting te kry. Om deel te wees van 'n kankergemeenskap (sien hieronder) bied nog 'n manier om op die nuutste navorsing rondom Hodgkin-siekte te bly.
Vra baie vrae, en as jy nie gemaklik is met 'n antwoord nie, vra weer. Baie mense hou daarvan om 'n vriend saam met hulle na hul onkologie besoeke te bring. Hierdie vriend kan help deur aantekeninge te neem of vrae te vra wat jy bang of huiwerig is om te vra. Belangriker nog, leer hoe om jou eie advokaat in jou kankersorg te wees . Nie alleen word jou eie advokaat verminder van die vrees wat met kanker in die gesig staar nie, maar in sommige gevalle kan dit selfs jou uitkoms beïnvloed.
Vrugbaarheid voor en na Hodgkin Limfoom Behandeling
As jy in 'n verhouding is, of selfs nie, is dit belangrik om te praat oor vrugbaarheid by die aanvang van behandeling.
Hodgkin-siekte raak dikwels op 'n ouderdom waarin hierdie vrae baie belangrik en sentraal in jou lewe is. Nie net kan sommige behandelings die risiko van geboorte afwykings verhoog as jy tydens die behandeling swanger word nie, maar chemoterapie en bestralingsterapie lei dikwels tot permanente onvrugbaarheid.
Terwyl baie kankerbehandelings tot onvrugbaarheid kan lei, moet jy onthou dat - veral vroeg in jou behandeling - jy swanger kan raak. Nie net kan sommige behandelings 'n ontwikkelende fetus beskadig nie, maar swanger word kan jou in 'n posisie plaas waarin jy besluite neem wat jy liewer nie wil maak nie. Praat met jou onkoloog.
As jy dalk in die toekoms swanger wil raak, is dit sterk aanbeveel om vooruit te beplan vir jou vrugbaarheid na kankerbehandeling. Daar is 'n aantal maniere om jou vrugbaarheid te bewaar ten spyte van die gevolge van terapieë. Vir mans is vries sperm 'n betreklik maklike opsie. Terwyl vries eiers nog in die ondersoekstadium is, bied vriesembryse 'n opsie vir vroue wat in die toekoms 'n biologiese kind wil hê. Om met 'n spesialis te praat voordat jy begin met behandeling, soos 'n perinatoloog wat spesialiseer in die versorging van vroue wat kanker het, kan jou help om jou opsies beter te verstaan en sommige van jou angs en vrese te verlig.
Kom meer te wete oor Hodgkin limfom se effek op vrugbaarheid en swangerskap en die opsies om u vrugbaarheid na die behandeling van kanker te behou. Hou in gedagte dat daar addisionele opsies is soos die gebruik van 'n surrogaat, of aanvaarding as jy vrugbaarheid moet aanspreek, is nie iets wat jy op die oomblik bereid is om te doen nie.
Omgaan met emosies
Dit is moeilik om die emosies wat 'n diagnose van Hodgkin limfoom vergesel, te beskryf, aangesien die hele spektrum van toepassing kan wees. U mag herhaaldelik van hartseer tot aanvaarding tot vreugde en terug kom, dikwels oor 'n paar minute of ure.
En terwyl jy op hierdie toeskouer ry, staan jou geliefdes in hul eie gekke emosies. Trouens, baie geliefdes ly deur dieselfde emosionele rodelbaan met die ekstra spanning om hulpeloos te voel.
Ons het nie baie raad om te deel oor hoe om hierdie emosies te hanteer nie. In plaas daarvan is dit belangrik om te weet dat hierdie dikwels uiteenlopende gevoelens normaal is. Gevoelens en emosies is nie sleg in hulleself nie, tensy jy natuurlik op daardie gevoelens optree. Soos jy met jou swaaiende emosies hanteer, is die beste woorde van advies waarskynlik wat jy sal voorstel as jy raad gee aan iemand anders:
- Wees goed vir jouself.
- Vergewe jouself.
- Verwyder jouself.
- Laat jouself toe om jou gevoelens te voel en jou emosies uit te druk.
- Vind iemand met wie jy swak kan wees, 'n persoon met wie jy jou donkerste gedagtes kan deel.
As jy al langer as 'n dag of twee met Hodgkin limfom geleef het, het jy waarskynlik al die raad gehoor dat "jy moet positief wees om kanker te oorleef!" Alhoewel dit nuttig is om die meeste van die tyd 'n positiewe houding met kanker te hê, is dit eweneens belangrik om jou negatiewe emosies uit te druk , of dit beteken dat jy praat oor jou vrese, jou frustrasies of jou woede om hierdie gevreesde siekte te ondervind. Die lewe is nie regverdig nie, en jy het die reg om dit te sê!
Omgaan met chemoterapie
As jy net die woord "chemoterapie" hoor, kan dit vreeslike gedagtes van naarheid en haarverlies veroorsaak. Tog, terwyl haarverlies algemeen bly, het die hantering van ander simptome, soos chemoterapie-geïnduseerde naarheid , baie ver gekom. Baie mense het nou min of geen naarheid van selfs die mees nauseer van medisyne as gevolg van die ontwikkeling van dwelms om hierdie gevreesde simptoom te voorkom.
Hareverlies kan ontstellend wees, en alhoewel daar nou opsies is vir die voorkoming van haarverlies deur chemoterapie , soos yskaste, word dit nie altyd aangeraai nie, veral met bloedverwante kankers soos Hodgkin-limfoom. In plaas daarvan, kan reframing nuttig wees. Met reframing verander 'n situasie nie, maar jou manier van kyk na dit doen. Benewens om een of ander manier te vind om 'n pruik of ander hare te kies, is dit lekker om te dink aan die voordele om nie hare te hê nie. Jy mag dit dalk nodig hê om dit te "vervaag" totdat jy dit maak, maar om die klein positiewe te soek, soos om jou bene of gesig nie te skeer nie, kan jy maniere vind om sommige van die ander uitdagings wat verband hou met kanker ook.
Beenmurgonderdrukking van chemoterapie is gewoonlik die gevaarlikste newe-effek van chemoterapie. Anemie van 'n lae rooibloedsel telling kan moegheid veroorsaak. Trombositopenie vanaf 'n lae bloedplaatjie telling kan bloeding veroorsaak. En 'n lae witbloedseltelling kan jou risiko van infeksie verhoog. U kan hierdie gedagtes nagaan oor die verlaging van u risiko van infeksie tydens chemoterapie .
Omgaan met stralingsterapie
Stralingsterapie word minder dikwels gebruik vir Hodgkin-siekte as in die verlede, maar word steeds gebruik, veral vir vroeë stadiumsiekte. Dit is belangrik om daarop te let dat die straling wat vandag vir Hodgkin limfoom gebruik word, baie anders is as die verlede. Straling word nou aan die gewas alleen gelewer ( mantelveldstraling ) om gesonde weefsel te behou, en in laer dosisse as in die verlede. Om hierdie rede, as jy hoor dat jou naaste se derde neef se ex-man probleme gehad het as gevolg van bestralingsterapie vir Hodgkin-limfoom 20 jaar gelede (en jy sal hierdie stories hoor), kan jy jou buurvrou beleef laat weet dat dinge verander het.
Die tipe newe-effekte van bestralingsterapie wat u mag ondervind, hang af van die area van u liggaam wat behandel word. Rooiheid ( bestralingsdermatitis ) is die mees algemene newe-effek, en genees gewoonlik vinnig nadat straling gedoen is (alhoewel jy dalk permanente velkleur veranderinge het wat soos 'n sonbrand lyk). Jou stralingsonkoloog kan jou 'n room gee om hiervoor te gebruik. Indien nie, maak seker dat jy vra wat jy moet gebruik.
Met straling na die bors, inflammasie van die longe, stralingspneumonitis , is redelik algemeen. Gelukkig is hierdie newe-effek relatief maklik om te behandel. Maak seker dat jy jou dokter laat weet as jy 'n hoes of kortasem opmerk, aangesien onbehandelde stralingspneumonitis tot permanente stralingsfibrose kan lei sonder behandeling. Straling na die maag kan naarheid veroorsaak, en lei gewoonlik tot permanente onvrugbaarheid.
Omgaan met moegheid, jeuk en meer tydens behandeling
Maak nie saak watter stadium jou siekte is nie, en maak nie saak watter behandelings jy sal hê nie, kankeruitputting sal waarskynlik jou lewe besoek. Byna almal wat kanker in die gesig staar, gaan oor moegheid en word dikwels beskou as een van die mees irriterende simptome van kankerbehandeling. Kanker moegheid, in teenstelling met gewone moegheid, reageer gewoonlik nie op 'n goeie nag se slaap of 'n sterk koppie koffie nie. Dit gaan ook nie gou weg as jy klaar is met behandeling nie.
In teenstelling met naarheid, het ons nie maklike oplossings vir die moegheid wat verband hou met Hodgkin limfomabehandeling nie. In plaas daarvan, vind maniere om jou lewe te leef binne die beperkinge van moegheid is die beste opsie. Kyk na hierdie ander wenke vir die hantering van kankeruitputting dag tot dag.
Ongeveer 10 tot 25 persent van mense met Hodgkin limfoom ontwikkel 'n aanhoudende en baie irriterende jeuk. Check hierdie wenke oor die hantering van die "Hodgkin jeuk."
Dit is belangrik om met jou dokter te praat oor simptome soos moegheid en verlies van eetlus wat, hoewel lewensgevaarlik vergeleke met sommige ander simptome, jou lewensgehalte ernstig kan verminder. Daarbenewens is angs en depressie beide baie algemeen by mense met kanker en moet aangespreek word. Baie kankersentrums het nou onkologiepsigiaters of ander geestesgesondheidswerkers wat mense kan help om die kwessies wat spesifiek is vir diegene wat met kanker hanteer, te hanteer.
Dikwels word hierdie simptome egter slegs op die terugbrander geplaas, en dit is jammer. Dit is ons hoop dat almal in hul kankerreis so goed as moontlik kan voel, eerder as om te wag tot die einde van die behandeling goed voel. U mag dalk belangstel om te leer oor sommige van die integrerende behandelings vir kanker wat nou by baie kankersentrums beskikbaar is.
Alhoewel hierdie behandelings nie getoon is om kanker deur hulself te behandel nie (en nie op daardie manier gebruik kan word nie), is verskeie getoon om mense te help om die simptome van kanker- en kankerbehandelings te hanteer. Opsies by baie sentrums sluit nou masseerterapie, meditasie, akupunktuur, kunsterapie, en nog baie meer in.
Terwyl integratiewe (komplementêre / alternatiewe terapieë) kan help met sommige van die simptome wat u sal ervaar, is dit belangrik dat u met u onkoloog praat oor enige voedingsaanvullings of kruiepreparate wat u oorweeg. Sommige vitamienaanvullings kan inmeng met die effektiwiteit van kankerbehandelings .
Sorg vir jouself tydens behandeling
Terwyl die meeste van u onkologiebesoeke besprekings insluit oor medisyne wat gebruik word om u kanker te behandel en newe-effekte soos lae bloedtellings, is normale normale gesonde praktyke soos om goed te eet en te oefen, nie minder belangrik nie.
Om 'n gebalanseerde dieet met 'n wye verskeidenheid kosse te eet, is die belangrikste, en baie onkoloë beskou nou 'n gesonde dieet 'n integrale deel van kankerbehandeling. Soms kan chemoterapie simptome soos naarheid, smaak veranderinge (metaal mond) , of mond sere inmeng met eet. Vra jou onkoloog om jou met 'n voedingsdeskundige te stel as dit vir jou die geval is. 'N kanker voedingkundige sal baie voorstelle om jou te help om die moeilikste eetverwante probleme te oorkom.
Fisieke aktiwiteit, soos by die meeste gesondheidstoestande, is ook baie belangrik. As jy kankeruitputting hanteer, is jy waarskynlik nie gereed om 'n marathon te voer nie, maar selfs klein hoeveelhede oefening het bewys dat dit voordelig is. Korter oefeninge op 'n gereelde basis is meer voordelig as langer oefeninge wat minder gereeld gedoen word. Ons raad is om fisiese aktiwiteite te kies wat u die meeste geniet. Nie net verdien jy aktiwiteite wat pret is nie, maar jy is meer geneig om 'n oefening te hou as jy dit aangenaam vind.
Om voldoende rus te kry, is uiters belangrik, alhoewel baie mense met kankerverwante slaaploosheid hanteer . Praat met jou dokter oor die behandeling van slaapprobleme wat verband hou met kanker , aangesien sommige studies gevind het dat slaapprobleme 'n negatiewe uitwerking op die uitkoms van behandeling kan hê.
Ondersteuning vind
Baie mense met kanker het familie en vriende wat wil help, maar eintlik vra en ontvang die hulp kan 'n ander storie wees.
Jy het waarskynlik gehoor dat mense jou vertel om hulp te vra, en dit is goeie raad. Tog, daar is baie redes diegene met kanker is huiwerig om dit te doen. Het jy jouself enige van die volgende verskonings gegee?
- Jy wil nie 'n las wees nie.
- Jou familie en vriende is reeds besig met hul eie lewens.
- Jy wil nie skuldig voel nie.
- U wil nie die beheer wat kom met die vermoë om alles self te hanteer, opgee nie.
Selfs as jy gewoonlik die 'sterk een' is, 'n poging om te vra en mense toe te laat om jou te help, is belangrik op hierdie tydstip.
Behalwe om hulp te vra, moet jy leer om hulp te ontvang. Baie mense vind dit moeilik om hulp te ontvang, tensy hulle voel hulle kan op een of ander manier teruggee. Ongelukkig praat baie kankerorganisasies oor "gee terug" wat net hierdie gevoel versterk. Jy hoef nie terug te gee nie. Een wyse individu het gesê dat "die beste manier om iemand te bedank vir 'n geskenk is om dit ten volle te ontvang." Op hierdie tydstip moet jy fokus op die genesing van jouself. Daar sal later tyd wees om terug te gee as dit is wat jy wil doen.
Ondersteuningsgroepe en die Hodgkin Limfoom Ondersteuningsgemeenskap
Selfs as jy die mees liefdevolle groep familie en vriende op die planeet het, is daar iets spesiaals om te kan praat met iemand wat 'n soortgelyke uitdaging in die gesig staar. Dit is die basis van baie groepe in ons samelewing en waarom 'n kankerondersteuningsgroep so onskatbaar kan wees.
U kan dalk 'n plaaslike kankerondersteuningsgroep in u gemeenskap hê. Oor die algemeen hoef jy nie 'n ondersteuningsgroep spesifiek vir mense met Hodgkin-siekte te vind nie, maar jy wil 'n groep mense vind wat van dieselfde besorgdhede deel. Byvoorbeeld, jy wil dalk 'n kankerondersteuningsgroep vind wat mense of vroeë stadiums ervaar, of eerder gevorderde stadiums van kanker, afhangende van die stadium van jou eie kanker.
Om 'n ondersteuningsgroep te kies, is om 'n gesin te kies, en baie mense vind dat diegene in hul ondersteuningsgroep lewenslange vriende word. Vind 'n groep wat jy bemoedigend en opbouend vind, maar een wat ook die moeilike kwessies op 'n dieper vlak konfronteer. Moenie bekommerd wees as jy 'n introvert is nie. Ons ondervinding is dat dit nie saak sal maak as jy 'n groep mense soos jy baie vind nie.
Online Hodgkin limfoom ondersteun gemeenskappe kan ook 'n uitstekende hulpbron wees. Hierdie gemeenskappe gee jou die geleentheid om met ander te praat wat dieselfde siekte ondervind (of subtipe of stadium). Baie van hierdie groepe praat oor die nuutste vordering in behandeling en kliniese proewe wat ook beskikbaar is, en bykomend tot emosionele ondersteuning, kan hierdie groepe baie insiggewend wees.
Neem 'n oomblik om te leer oor kankerpasiënte, sosiale media en die beskerming van jou privaatheid . Die internet kan wonderlike hulpbron en bron van ondersteuning wees, maar dit is die moeite werd om 'n oomblik te neem om oor privaatheidskwessies te dink voordat jy druk stuur.
overlevingspensioen
In vergelyking met die nasorg vir mense wat 'n hartaanval gehad het of selfs 'n knievervanging, het ons min gedoen in die verlede vir diegene wat die einde van kankerbehandeling bereik het. As jy hierdie stadium van jou reis bereik het, mag jy dalk wonder, "wat nou?" Baie Hodgkin-limfoom-oorlewendes voel op hierdie stadium angstig. Sommige mense merk op dat dit was soos gesê: "Jy is klaar met behandeling, het nou 'n goeie lewe," sonder om enige idee te hê hoe om die volgende stappe in die lewe te neem.
Oorlewingsverandering verander. Baie onkoloë skep nou 'n versorgingsplan vir kankeroorlewendes vir diegene wat met behandeling gedoen word, wat die tipe opvolg wat benodig word, uiteensit, asook die uitwerking van kankerbehandeling .
Ons leer dat die meerderheid mense wat Hodgkin limfoom behandel, 'n paar van hierdie lae effekte het, of dit nou die uitwerking van die siekte self is, langtermyn newe-effekte van chemoterapie of langtermyn newe-effekte van bestralingsterapie . Alhoewel dit dalk ontmoedigend is, het baie kankerbehandelingsentra nou programme vir kankerrehabilitasie (soos die STAR-program) wat hierdie probleme aanspreek, en mense help om werklik 'n positiewe 'nuwe normale' te hê wanneer die behandeling gedoen word. Of jy nou met chroniese probleme omgaan pyn, blywende moegheid, of verhoudingskwessies, daar is hulp beskikbaar.
Jy mag dalk angstig voel as jy inligting oor latere probleme gehoor het of gehoor het in mense wat Hodgkin limfom oorleef het. Toestande soos sekondêre kanker of selfs hartsiektes wat verband hou met kankerbehandelings, kom soms voor. 'N Deel van die doel van jou oorlewingsplan vir kanker is dus dat jou onkoloog jou kan help om enige risiko's wat jy op die spesifieke behandelings wat jy gehad het, te verstaan. Sy kan aanbeveel dat u deur middel van addisionele sifting gaan (soos vroeë borskanker sifting as u borsstraling gehad het) of ten minste u help om enige simptome te verstaan wat 'n rooi vlag moet verhoog en u versoek om mediese sorg te soek.
Die positiewe kant van oorlewing en silwer linings
Wanneer ons oor kanker praat, fokus baie van ons praat op die verbetering van oorlewingsyfers en die hantering van newe-effekte. Tog het onlangse navorsing bevind dat daar 'n paar verrassende positiewe newe-effekte in verband met kankerbehandeling is. Nie alleen kan oorlewendes van medikasie meer medelye hê as die gemiddelde nie, en dit lyk asof hulle die lewe in groter mate waardeer, maar daar is 'n paar meer subtiele maar positiewe veranderinge in hoe mense dink na die behandeling van kanker. Neem 'n oomblik om te leer hoe kanker mense op goeie maniere verander en dan reflekteer oor die silwerbindings wat verband hou met kanker in jou eie lewe.
> Bronne:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. 'N Verkennende Padmodel van die Verhoudinge tussen Positiewe en Negatiewe Aanpassing van Kanker op Lewenskwaliteit onder Nie-Hodgkin Limfoom Oorlewendes. Tydskrif van psigososiale onkologie . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D., en J. Scerri. Omgaan met Nie-Hodgkin Limfoom: 'n Kwalitatiewe Studie van Pasiëntpersepsies en Ondersteunende Sorgbehoeftes Terwyl Chemoterapie Ondergaan. Ondersteunende Sorg in Kanker . 2017 Feb 23. (Epub voor druk).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C., en L. Van die Poll-Franse. Chroniese moegheid in Hodgkin Limfoom Oorlewendes en Verenigings met Angs, Depressie en Comorbiditeit. Britse Tydskrif van Kanker . 2014. 110 (4): 868-74.
> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Impak van Behandeling en Versekering op Sosio-ekonomiese Verskille in Oorlewing na Adolessente en Jong Volwasse Hodgkin Limfoom: 'n Bevolkingsgebaseerde Studie. Kanker Epidemiologie Biomarkers en Voorkoming . 2016. 25 (2): 264-73.